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“星星雨”后彩虹美

2011/5/19 9:25:14 來源:人民日報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文
“星星雨”后彩虹美

  有人說,

  你們像星星的孩子。

  我想知道啊,

  你的世界在哪里?

  你們像雨點一般,

  從天邊落下,

  來到我們的身邊,

  闖進我們的生活。

  讓我告訴你,

  這個世界也很美麗。

  這是田惠萍為她創辦的“北京星星雨教育研究所”(以下簡稱“星星雨”)寫下的詩。“星星雨”創辦于1993年,是中國第一家專門為孤獨癥兒童服務的民辦非營利教育機構,18年來已為7438名孤獨癥兒童及其家長提供了培訓。

  星星的孩子

  1988年,當奧斯卡獲獎電影《雨人》中那個數學能力超常的“雨人”引起人們對孤獨癥患者的好奇時,剛從德國留學歸來、躊躇滿志的田惠萍卻不得不面對這樣的殘酷現實:她的兒子患有孤獨癥,也是一個所謂的“雨人”,而當前的醫療水平對此卻無能為力。

  孤獨癥是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作為特征的精神疾病,又稱自閉癥。孤獨癥通常發生于3歲之前,從嬰兒期開始出現,一直延續到終身,患病兒童不能完成正常的社會化過程。在臺灣,人們將患有孤獨癥的兒童稱之為“星星的孩子”。

  “那時候,我除了工作,回家就對著孩子發呆。我試圖憑著常識去教他,但最后只有失敗、沮喪、茫然和痛苦。以后的三四年時間,雖然在事業上我是一個頂著光環的海歸人士,但面對孩子的時候,我心里的痛苦難以形容。”坐在筆者面前的田惠萍如今已是知天命之年,和當年的憂心忡忡比起來,她的眉宇之間多了些淡定從容。

  1992年,田惠萍帶著兒子來到了北京大學精神衛生研究所,醫生很坦率地告訴她這個病無藥可醫。為了不讓田惠萍放棄希望,醫生建議她嘗試做些調節,于是她帶著孩子一起住到了封閉的精神病院。就在精神病院里,通過一本小冊子,她了解到兒童孤獨癥雖然治不好,卻可以通過日常生活中的教育形成部分的行為認知。她嘗試著按照小冊子的方法去教兒子,同病房的其他孩子也成為田惠萍試驗的對象。教過之后,她驚喜地發現有一些成效,與完全沒有方法的教有很大不同。

  從北京回來的田惠萍得到了鼓舞,她毅然放棄了大學教師的職業。1993年3月,在北京寒冷的冬天,她踏上了“星星雨”的創業之路。這一步,她將傾注畢生心血。

  傾我一生 解你孤獨

  1994年1月,“星星雨”正式注冊成立。隨著越來越多的家長帶著孩子慕名而來,最初的那點知識已經遠遠不夠用。1995年底,在逐漸形成了一套完整的方法之后,田惠萍做了一個大膽的決策,開始轉變培訓方式,由培訓孩子改變為培訓家長。“一個家長的培訓周期為11個星期,培訓主要是使家長的行為具有系統性、連貫性,從而更好地和孩子相處。”一位工作人員告訴筆者,“培訓之后,家長可以在老師的指導下為孩子逐步實施一些評估方案。”

  目前“星星雨”為3歲至12歲的孤獨癥兒童提供“行為訓練”的個別化教育方案和學前訓練指導。目前的34名員工中有15名“行為訓練”的教師,這些教師也受到了來自日本、美國等地志愿者的專業培訓。對于“行為訓練”方法,田惠萍解釋說:“如果我叫孩子過來,而孩子又在離我很遠的地方,那么他身邊一定要有一個輔助我的人,把他帶過來,然后夸獎他,給他食物等。當我再次讓孩子過來時,輔助者可以再推孩子一下……經過無數次的重復,孩子就會明白我說‘過來’時的意思,從而使他一點一點地建立行為規則。”

  2010年6月,以“星星雨”為原型的電影《海洋天堂》公映,影片中李連杰、文章等當紅明星傾情演繹了一個帶有孤獨癥兒童的家庭,這是全國數百萬孤獨癥患者家庭的一個縮影。電影公映現場,李連杰深情致辭,他想通過此部影片向田惠萍這位偉大的母親致敬,更想向數百萬孤獨癥患者的家庭致敬……

  “我希望盡自己綿薄之力,讓更多的孤獨癥兒童得到關心與幫助。”這是田惠萍在影片公映現場的致辭,這句看似樸實的話語支撐她走過了十八個春秋。以后,她還將風雨兼程……

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