近日,成都商報報道了17歲的自閉癥鋼琴神童星星在小學畢業后無處可去,只能被母親鎖在家中的困境。其后很多熱心讀者打進本報電話,希望幫助星星這樣的自閉癥孩子。也有不少自閉癥孩子的家長告訴成都商報記者,他們也有著與星星家庭類似的遭遇。成都商報記者了解到,在成都自閉癥家長協會里,100多名孩子中有近一半即將無處可去,而還有一半以上家庭的孩子已經在16歲以上,正經歷著同樣的痛苦。市殘聯相關負責人表示,正在研究為包括自閉癥在內的智力和精神殘疾者提供更加完善的托養服務
父母的憂慮:
要是沒人看著 孩子咋辦
上學、就業、養老,自閉癥者對父母的倚賴不是階段性的,而是一輩子。我走了他怎么辦?這是所有自閉癥家長想了千萬次,又不愿提及的問題。
“斷手斷腳可以去要飯,別人還能可憐他,可你看他。”在韓女士身邊坐著一個身高1.8米的大男孩,時不時搖頭晃腦,除了與他21歲的年齡和高大身材不符的好動,似乎與常人沒有兩樣。韓女士扯起兒子的袖子,露出的手臂上全是抓扯留下的傷痕,有的足有小指那么寬。“要是沒人看著,他會一直這樣抓下去。”
庇護工廠、陽光家園這樣的機構為成年智力和精神殘疾者提供的僅僅是日間照料,如果有一天家長不在了,患者晚上回哪里?誰管他?最樂觀的結果是,通過機構訓練回到社會,但目前來看,他們最多會進行簡單零件的裝配,比較厲害的算是洗車,但現實的生產線和洗車場也很難接納他們。“很多企業都拿他們的殘疾證空掛,一怕他們搗亂,二怕擔責任。”一位家長說。
在成都市自閉癥家長協會注冊登記的患者有100多人,其中16~28歲這個年齡段的占了一半,大多都是留在家中,16歲以下的孩子占了第二大部分,很快也將面臨無處可去的問題。而最大齡的患者現在已經40多歲,父母都70多歲了,孩子該怎么辦他們想都不敢想。
成都市殘聯精協自閉癥分會副主席周容生說,2006年,中國才首次將自閉癥納入精神殘疾范疇,由于早期自閉癥的隱蔽性,和對自閉癥認識的一些誤區,未被發現和有自閉癥傾向的兒童數量無法估計。而且自閉癥只是智力和精神殘疾者中的一個代表,大多數智力和精神殘疾者都面臨無法回歸社會、老無所依的問題。根據當年第二次全國殘疾人抽樣比例計算,成都智力和精神殘疾的人數為10.77萬,現在這個數字還在增加。
市殘聯:
正研究提供更完善的托養服務
“我們正在研究為包括自閉癥在內的智力和精神殘疾者提供更加完善的托養服務。”成都市殘聯教就處處長楊志孝告訴成都商報記者,市殘聯庇護工廠由于容量有限、項目有限,暫時不能很好滿足這部分殘疾人群的需求,陽光家園在各個社區、街道的建立,就是為了擴充服務能力,但因為去年才開始陸續建立,對中度、重度患者的照料水平和輔助措施還處在發展過程當中。同時,陽光家園還在進行就業方面的嘗試,比如開辟企業的一條生產線,專門為這部分殘疾人提供崗位。
楊志孝認為,“養”重點在于為這部分殘疾人提供輔助支持,盡力幫助他們融入社會,如果機構里的人員沒有流動,那么以前的人員不會有進步,新的人員也無法進入。所以機構應該成為一個孵化器,吸收進來的殘疾人通過訓練后能推薦給社會中的企業。為了解決企業和殘疾人雙方利益的保障,還應該有一個第三方機構幫助彼此間的溝通。
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