家長一點通:
現狀探訪
康復場地少孩子治療受限
“因為場地非常有限，我們這里現在共有24個孤獨癥兒童接受康復訓練。”省殘疾人康復研究中心孤獨癥兒童康復訓練班的徐國榮老師告訴記者，一些孩子剛有了一些康復效果，但因為還有許多孩子在排隊等待，只能讓他們離開。
“也就是近些年，隨著各種關于孤獨癥的報道宣傳以及電影電視的推廣，人們才開始了解孤獨癥，知曉孤獨癥兒童對于一個家庭的負擔有多大。”該中心相關負責人介紹，2007年該中心開始嘗試開設孤獨癥兒童康復訓練班，許多孤獨癥孩子家長都來咨詢。
“我們把24個孩子分成兩個班，一個班12個孩子，共有三個老師分工協作，其中一個為生活老師，主要負責孩子的大小便、穿著等問題；另外兩位則為教學老師，課程開設分為個訓課和集體課。”徐國榮介紹說，由于場地、師資等各方面的原因，從2009年至今，僅有105個孤獨癥孩子接受過訓練。
民辦機構渴望政府幫助
記者從合肥至愛陽光孤獨癥兒童訓練中心了解到，他們主要開展孤獨癥的教育研究活動。而其前身則是于2005年10月由合肥市8位孤獨癥患兒家長出資發起成立(現為11家)的，是安徽省第一家專門針對孤獨癥患者的民辦教育訓練機構(本報曾于2007年以兩個整版做過專題報道)。
“我們現在的教學住房全部都是租來的，現有10多名教師，但因為工資待遇一般，流動性也比較大。”該中心的一位任教老師告訴記者，現在學校的整個運作情況還是存在資金、場地、師資力量等諸多方面的困難，需要政府及社會各界的廣泛關注。
康復項目匱乏康復經費難承受
“現在省殘疾人康復研究中心有一個兒童搶救性康復項目，可以享受的對象包括聾兒、腦癱以及孤獨癥兒童等，給予他們一年1萬元的免費康復救助。”該中心相關負責人介紹說，但是因為項目名額有限，對于申報對象有著嚴格的要求。
據介紹，兒童搶救性康復項目要求申報兒童年齡須在0～6周歲，這樣的康復效果會比較明顯，主要惠及我省聾兒、智障、腦癱、孤獨癥、肢殘等各類貧困殘疾兒童。但是每個受惠孩子僅能享受一年的免費康復訓練就必須離開，日后如果選擇自費訓練，許多家長可能難以承受巨大的經濟壓力。
各方聲音
家長：深感希望渺茫無力前行
“說句實在話，我們既渴望社會各界的關注又感到害怕，雖然大家的關心給了我們很大的動力，但是，我們總覺得沒有大的轉機，也沒有太大的變化，所有的痛苦也只有我們默默地承受，我們已經一次次失望。”一位孤獨癥孩子家長很真誠地對記者說，他們深感前途、希望渺茫，但他們又不忍心看著自己的孩子就這樣被社會拋棄，他們還在做掙扎，希望曙光能夠照射到他們身上。
老師：教學難度大工資待遇低
徐國榮告訴記者，因為孤獨癥孩子的特征表現很特別，所以在教學過程中也有很大難度，一個數字或者是一個字母需要教上幾十遍甚至上百遍。但過后幾分鐘，就有孩子仍舊不記得。這就需要家長極力配合，但部分家長由于自身比較繁忙、素質不高，所以教學進展有時非常緩慢。
“因為孩子的教學難度大，工資待遇又不是很高，所以很多老師為了生計，也不得不選擇辭職跳槽，這也為孤獨癥孩子的康復訓練加大了難度。”一位在民辦康復機構任教的老師表示。
省殘聯：已列入重大課題未來將加大補貼
對于孤獨癥兒童及其家長的生活現狀，省殘聯理事長張純和表示十分同情，同時，他也感慨道：“這確實是一個大問題，需要我們努力去解決的難題。”
張純和表示，由于孤獨癥孩子本身所具有的特點，導致他們在康復、教育上都有難度，到目前為止，孤獨癥兒童的成因也沒有研究出結果。但是，近年來社會各界越來越關注孤獨癥兒童，政府部門決定將此作為一個重大課題來研究，并將加大政策建設，加大補貼，減輕孤獨癥兒童家庭的負擔。(市場星報-趙莉)
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