6初中生自主完成社會調查吁建立自閉癥兒童保障機制

　　自閉癥患兒中，35.2%無法接受正常學校教育，63%受到老師同學的排擠，57.1%的家庭治療費用不能自理……這是深圳外國語學校龍崗分校6名初中生對我市自閉癥兒童的現狀進行深入調查后得出的結論。暑假期間，他們深入到醫院、康復機構等做義工，并完成近萬字的調查報告。他們呼吁社會關注自閉癥兒童，并希望政府能建立并不斷完善該群體的保障機制。

　　3成多患兒未能接受正常學校教育

　　6月底，初三（2）班的傅瑾容萌生了要在暑期做一項社會調查的想法，在校長鄔曉莉的建議下，他們決定把關注的目光聚集在自閉癥兒童身上。隨后，傅瑾容召集其他5名同學一起加入到調查團隊中，并逐步確定活動方案。8月，他們兵分三路，分別前往深圳市兒童醫院、康寧醫院、自閉癥研究會等機構調查，為了更好地參與其中，他們選擇先做義工的方式，一邊為患兒提供一些力所能及的服務，一邊深入調查完成報告。

　　“調查過程是艱難的，因為大多數受訪的家長都因沉重的精神壓力而不愿配合調查。”傅瑾容告訴記者，她在深圳市自閉癥研究會做義工時，接觸到很多每天送孩子來做康復訓練的家長，也切身感受到他們的痛苦。向他們發放調查問卷或者提一些問題時，有的家長沉默不語不予配合，有的擺擺手說“不想再提了”。雖然調查受挫，但家長們的揪心更堅定了他們為自閉癥患兒做點事的決心。一個月的時間里，他們用心地陪伴孩子做游戲、做康復訓練，最終他們的堅持付出得到了家長的認可，最終，大多數人接受了他們的調查，在發出的72份調查問卷中，他們共收回58份有效問卷。

　　調查結果顯示：有64.8%的患兒接受了正常學校教育，35.2%未能接受正常學校教育。在接受正常教育的患兒中，有63%患兒會受到老師以及同學的排擠，65.5%的家庭表示在公共場合中，孩子會受到異樣眼光以及不平等對待。在接受調查的家庭中，平均每月在患兒接受特殊治療上的花費約為4600元，而家庭月收入在1000元以下的占1.8%，1000－5000元的占54.5%，5000－10000元的占25.5%，10000－15000元的占7.3%，15000－20000元的占5.5%，20000元以上的占5.5%。93.1%的家庭表示自閉癥患兒的治療費用會給家庭造成經濟負擔，63.2%的家庭表示自閉癥患兒會給家庭帶來嚴重的心理壓力，35.1%的家庭表示只會造成一些心理壓力，1.7%的家庭表示不會造成壓力。47.3%的家庭表示孩子在接受特殊治療后有明顯成效，47.3%的家長表示只有少許成效，5.5%的家長表示沒有成效。由此可見，自閉癥患兒給大部分家庭造成了嚴重的經濟以及精神上的負擔。

　　康復機構匱乏，患兒治療難

　　調查得出的另一個結論是：我市自閉癥康復機構匱乏。目前深圳市開展自閉癥康復服務的機構共有22家，其中民辦機構8家，公辦機構14家(包括醫院、福利中心等)，其中有官方背景的特殊教育學校，有且僅有深圳元平特殊教育學校一所。公辦機構收費高，名額有限，不少孩子被拒之門外；14家的公辦機構中醫療機構有5家：市兒童醫院、市中醫院、寶安婦幼保健院、市婦幼保健院、市康寧醫院，形式均是依托于醫院某一科室，提供腦癱、智力障礙、自閉癥兒童康復訓練業務。因場地、人手等資源緊缺，不少醫院只做單一訓練。

　　兒童醫院的工作人員說，“因為自閉癥孩子個體差異不同，每個人訓練到什么程度不確定，大家得排期輪流上課，一般都要排幾個月。半年前預約的現在還沒排到。”深圳市公辦機構資源緊缺、收費高、排隊時間長，而有資質的民辦機構因資金緊缺、場地難覓而寥寥無幾，很多患兒家長面臨找機構難的問題。

　　同學們的建議：

　　政府社會“齊出手”

　　在綜合調研的基礎上，傅瑾容和同學們提出多項建議，呼吁社會高度關注自閉癥兒童群體。他們建議，一方面，政府提供資金資助，減輕家庭的經濟以及精神負擔；另一方面，政府建立并不斷完善自閉癥群體的保障機制，例如可讓成年的自閉癥患者工作的特殊工廠、農場等，減輕自閉癥患兒父母的心理負擔。也為自閉癥患兒家長開設心理輔導，讓他們能很好地正視并且面對這個問題，防止家長因孩子是自閉癥而放棄孩子并對生活失去信心。

　　另外，他們還呼吁政府和有實力的愛心企業和個人進一步完善這些教育機構，為他們提供教師培訓、幫助改善學習環境等，并且盡可能地興建更多的特殊教育機構，提高自閉癥兒童受教育的機會。同時，組織一些愛心人士以及學生自愿到特殊教育機構中與孩子們互動、上課，讓社會更了解自閉癥群體，也讓自閉癥兒童有機會去接觸社會和正常兒童，讓社會更加了解關注關愛接受這個群體。