讓陽光照進“星星家園”

　　◆孤獨癥兒童患者就像天上的星星一樣,活在自己的世界里,因此被叫做“星星的孩子”。

　　◆目前,全省0―14歲的各類殘疾兒童中,有孤獨癥的就有3.2萬人,而80%多的孤獨癥兒童同時伴有智力、聽力語言等多重殘疾。目前,省內各類孤獨癥、智障培訓機構80余家,僅在訓餌3?鈡圯馝5C0癥兒童就有2453人。

　　◆智障或孤獨癥患者的家長往往走兩個極端,一個是極端溺愛；再一個就是極端排斥。

　　小飛的康復之旅

　　“小飛,面煮好后也給阿姨盛上一碗,別忘了給阿姨舀個雞蛋啊!”小飛的媽媽張靜細心地交代著孩子。在與記者的交談過程中,張靜始終面帶笑容,溫情的眼睛余光始終沒有離開過兒子的身影。

　　小飛正在用一個電磁爐做早飯。除了不愛說話,不像其他同齡孩子活潑好動外,17歲的他從外表上看不出多少異常。2月7日早上,當記者初次看到他時,一時不敢相信這是個患有嚴重“限制性社交能力”的孩子,可當他開口說話或者交代他做什么事情時,異常性就顯現出來了。

　　“阿姨,吃。”一會兒工夫,小飛就將盛好的面端到我面前,吐字不太清晰。

　　張靜是省內一家市級公園的園藝工程師,20年來一直負責公園的培育苗圃、園藝養護等工作。在她的記憶中,孩子從小說話就晚,后來去北京醫院檢查,專家診斷為“發育遲緩、限制性社交能力”。由此,張靜第一次知道了孤獨癥(也稱自閉癥)特征:這是一種以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作等反應為特征的發育障礙疾病。她發現孩子的行為雖然不同于典型的孤獨癥,但與其中的某些特征非常吻合,張靜不得不接受了這個現實。

　　接下來,像很多家長一樣,張靜暫時放下工作,帶孩子走進了青島市以琳自閉兒訓練部。經過兩年多的培訓,孩子的癥狀有所改善。由于承受不了高昂的培訓費,再加上孩子年齡超過8歲,早已過了最佳訓練年齡,張靜只好另尋辦法。

　　小飛雖然到了上學年齡,可注意力很難集中,上學需要人陪讀,哪個學校都不愿接收?？蓮堨o明白,孩子本來就有社交發展障礙,絕對不能把他封閉在家里。她主動聯系老家的學校,委托孩子的一個遠房爺爺、現已退休的老師,每天陪小飛上課,目的就是想讓孩子感知上學讀書的氛圍。從10多歲隨著幼兒園的孩子一起上學,一直上到三年級,14歲的小飛突然死活不愿意去上學了,說同學欺負他。張靜恍然明白,這個年齡的孩子已經能聽懂正常孩子的“風涼話”了。

　　如何再為孩子開辟一個社交園地呢?張靜想到了自己的工作單位。在爭取到領導和同事的理解后,張靜把小飛帶到了公園里。公園的環境清新自然,小飛非常喜歡,特別是這里的上百平方米的苗圃培育大棚,成了小飛的“陽光家園”。在這里,他興致勃勃地燒爐子、鏟爐灰、給苗圃澆水,甚至有一次情急中還利用“虹吸原理”給水池排水……儼然成了張靜的“小幫工”?，F在,除了語言表達仍然不暢外,小飛的情緒越來越穩定,也越來越喜歡各種勞動了。

　　特殊孩子更需要被尊重

　　回顧孩子的成長,張靜認為,特殊孩子更需要一個被尊重、自由平等的環境。“我從不避諱帶孩子去公共場所,也會主動把小飛介紹給周圍的人,最大程度地為他創造與人交流的機會。”張靜也創造了很多奇跡,比如在小飛8歲多時教會了他開口說話,這讓許多專業治療機構都大為驚嘆,雖然只是幾個單字,但足以讓她驕傲。“現在,我最大心愿就是希望能再創造出類似的奇跡來。”張靜微笑著表示。

　　孩子身上的變化讓張靜驚喜不已,也讓她倍加珍惜這份得之不易的工作。如今,張靜是單位里職稱最高的園藝養護員,去年還被評為市園林系統的“十佳標兵”。

　　“現在,很多家長與張靜的陽光心態截然不同,長時間都不能接受孩子智障或自閉的現實,走不出自己的心理陰影。因此,我們的很多工作可以說是在做家長的工作。”濟南基愛智障人士服務中心主任戰玉志對記者感慨道。

　　“智障或孤獨癥患者的家長往往走兩個極端,一個是極端溺愛；再一個就是極端排斥,不讓孩子出門,自己也不出門。慢慢地,父母都患了抑郁癥。”她曾經了解到一位家長,有個18歲的孤獨癥孩子,孩子每天都撕衣服、撕被子,父母看不住他,只好把他的手綁起來。心力交瘁下,父母多次找到當地的殘聯部門表示:“你們把我的孩子做‘實驗’吧。”這個孩子現在是“基愛中心”的外展服務對象,中心無償跟進服務4年多了。經過反復做工作,父母的態度有所轉變,開始對孩子疾病有了正確的認識。

　　戰玉志說,2007年濟南基愛智障人士服務中心成立時,就明確提出:“服務目標是為激發家長的生活動力,協助家長發掘自身及社會資源,改善親子關系,促進家庭成員彼此支持,從而改善智障、孤獨癥患者的生活質量。”

　　讓陽光照進“星星家園”

　　記者從省殘聯獲悉,全省僅0―14歲的各類殘疾兒童就達19萬人,其中智障兒童4.9萬人,孤獨癥兒童3.2萬人,而80%多的孤獨癥兒童同時伴有智力、聽力語言等多重殘疾。

　　“對于這些殘疾兒童尤其是孤獨癥、智障患者,絕不能簡單地聚集在一起陪他們玩,而是應該有專業的服務,從調動他們的眼神開始,逐步鼓勵他們握手,說簡單的話語……”“基愛中心”副主任、有著多年培訓經驗的社工張志海對記者說。

　　通過不斷研究這類群體的特點,張志?？偨Y出了幾套不同的教學方案:如剛步入成人行列的學員極度需要一個被尊重的環境,他們這個年齡段情緒波動大,需要的是釋放能量,與同齡人建立朋友關系,幫他們完成心理的界定,培養他們懂得一點責任心,明白“我不是小孩子了”。而大齡成人組就需要成就感、滿足感、社會認知感,該中心就通過組織進社區服務、進超市購物以及義賣、義演等活動,來提升他們的能力。

　　“中心成立4年來,兩名接受訓練的智障人士后來畢業后找到了工作,分別就職于一家殘聯食堂和一家私營餐廳。”張志海告訴記者:“孤獨癥、智障人不是廢人,他們也能發揮自己的價值,可以打掃衛生,照看老人,也可以到超市工作。”

　　孤獨癥兒童患者就像天上的星星一樣,活在自己的世界里,因此被叫做“星星的孩子”。目前,省內約有80余家各類孤獨癥、智障培訓機構,在訓的僅孤獨癥兒童就有2453名。記者日前從省殘疾人福利基金會獲悉,基金會自2010年底針對孤獨癥患者啟動了“共享陽光?星星家園”項目,面向社會募捐孤獨癥培訓機構所需要的設備和感統器材,依靠社會力量,把“星星家園”打造成智障、孤獨癥患者的“生活精神家園”。僅去年一年,基金會就向社會募集了150萬元的培訓設備,分別捐贈給省內9家孤獨癥培訓機構。省殘聯于去年底又啟動了“千名兒童啟智工程”,力爭3年內由省財政投入1000萬元,購買1000臺智能溝通訓練儀,用于提高全省智障培訓機構的設備專業化水平。