中國孤獨癥康復機構面臨發展難題

　　據中國之聲《新聞縱橫》報道，今天我們聚焦生活中的這樣一群孩子，不聾，卻充耳不聞，不盲，卻視而不見，不啞，卻閉口不言。他們總是生活在自己的世界里，一人一世界。有人把他們稱為星星的孩子，像星星一樣，孤獨而美麗。但如果給他們換一個名稱，他們就是自閉癥患者，因為言語行為不同于常人，所以讓人感覺神秘又無法理解。

　　2010年，一部以自閉癥患者為題材的電影《海洋天堂》熱映，讓自閉癥進入了“大眾關注元年”，每個人都開始或多或少地了解自閉癥。今天，是第5個“世界自閉癥日”，讓我們再次走進他們的世界，與他們一起找尋應有的尊重和理解。

　　“老師好;姑娘真棒;姐姐好。”已經6歲的彤彤對這些簡單的問候感覺還是很吃力，盡管有老師和家長不斷的鼓勵，但是在她的世界里，未必能明白這些話語都代表著什么。彤彤的媽媽說，就是這些簡單的問候她也教了3年多。

　　彤彤媽：剛開始我們吃飯的那些杯子、碗什么的，根本不敢讓她見，都給你摔了。后來發展到什么，就是我洗碗，讓她一個一個給我放好。

　　現在，彤彤媽媽已經在北京星星雨教育研究所進行了兩次培訓，通過老師的培訓她能夠在家更有針對性的對彤彤展開輔導。但是，在我國1000多萬自閉癥患者中，像彤彤這樣能夠接受相對正規康復訓練的孩子還是少數，目前，能夠為自閉癥患者提供康復培訓的機構仍然不到一成。但是在北京星星雨教育研究所創始人田惠平老師看來，現在的情況已經比她二十年前創建第一家自閉癥機構的時候要好很多。

　　田惠平：我們努力了一代，動員更多的人參與到這個領域里來，他才能更好的解決這個問題，包括今天你也關注到它，我覺得都是我們的成效。

　　田惠平老師的家中也有一個27歲的自閉癥兒子，但是她的臉上卻沒有透露出我原以為會有的苦情，取而代之的是一種氣質，一種活出精氣神的精彩。

　　田惠平：我覺得我的幸運就在于弢弢是自閉癥，開始也是希望這孩子的病能治好，這是所有人的愿望，所以這種角度上講我覺得是我的幸運，如果我對生命有這樣的一種理解，因為這種理解，我得以超脫，那就是因為弢弢，所以我很幸運，我很享受我和弢弢的生活。

　　弢弢是電影《海洋天堂》里文章飾演的大福的原型之一，電影中的很多故事細節也取材于田惠平和兒子弢弢的生活。在記者采訪期間，弢弢幾次被我們的談話吵醒，醒后的他見到家里有陌生人，習慣性的用雙手捂住臉，但是并沒有發出任何的聲響，默默的從我身后走過，甚至過了飯點也不要求吃飯，田老師微笑著說，我們的弢弢特別乖。

　　接近175公分的弢弢其實已經是一副成年人的模樣，但他卻溫順的像個孩子，基本沒有其他成年自閉癥患者所表現出的暴躁和攻擊性。田老師說，當她知道這種疾病不能治愈的時候，她同大多數的患者家屬一樣感到絕望，就像《海洋天堂》中父親帶著兒子一起自殺一樣。但是，后來，她選擇了接納、理解和給予空間，而這種科學的方法正是現在的康復機構中所需要推廣的。

　　田惠平：第一階段，如果我們這一代人是在呼吁人們關注自閉癥，那么現在就進入到了正確的為自閉癥人維權和服務。如果說這個社會上總有一些人，他永遠不可能跟正常人一樣，那么他的正?；纳畋Ｕ显谀睦?所以我們要做的是去呼吁這些弱勢群體的生命尊嚴，但是很少有人去認可他，這是中國的現實。正是因為這樣的一種不認可，這樣的一種拒絕，人們都把注意力放在怎么把他們治好，怎么創造了一些所謂的奇跡，而去忽略了那些如果他們不是奇跡，如果他們就是這樣特點的生命，他們怎么辦?

　　田惠平認為，自閉癥康復機構的數量雖然整體有所增加，但是相當一部分草根民間公益組織還面臨著不小的發展難題。

　　田難題：最主要的是這個社會對這一類組織的作用還是持一個懷疑態度，這樣他就沒有支持性的和促進性的政策產生，這個注冊問題呼吁了多少年都解決不了，那你不能注冊我們不都是名不正言不順嗎?資源不能平等的使用，比如說現在很多的自閉癥的民間服務機構，他們不是想賺錢，他們僅僅是想活著，他們就很難，就是說，我收的費還維持不了我的工資和房租。

　　在田惠平看來，當大部分人已經知道什么是“自閉癥”的時候，這個詞匯背后更多的應該是患者對社會的需求，追求教育機會、享受尊嚴保障等等，盡管孩子們自己關上了那扇與人交流的心門，但是當我們走進的時候，我們會發現，門里面是有聲音的，只是需要我們更加用心的去聆聽。