廈門民辦自閉癥教育機構遭遇難題 孩子面臨失學危險

自閉癥兒童生活在自己的世界里

由于條件十分有限，愛慧自閉癥教育培訓中心工作人員不得不挑選積水淹過的木板進行再利用。

自閉癥培訓中心的課堂教學

　　困境

　　我市民辦自閉癥教育機構遭遇場地、師資等難題，孩子面臨失學危險

　　對策

　　民辦公助，政府提供場地給予資助；或建立專門的自閉癥學校

　　“星星的孩子”

　　人們常把自閉癥兒童稱為“星星的孩子”，因為這些孩子像天上的星星一樣,活在自己的世界里。有人這樣描述自閉癥兒童:他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍的人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。

　　兒童自閉癥又被稱為兒童孤獨癥，是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作等反應為特征的發育障礙疾病。自閉癥目前尚無公認的有效康復和治療措施，普遍認為是一種伴隨終生的病癥。

　　本版文/本報記者 李曉平

　　這兩天下雨，愛慧自閉癥教育培訓中心的負責人高全法很擔心:“雨下大了，底層又要被淹了，而那里是8歲以上大齡孩子的培訓教室。”該中心位于湖里高林社，屬于違章建筑，底層近400平方米，今年因為暴雨已經被雨水淹過三次。

　　“愛慧”的困境是我市民辦自閉癥教育機構的一個縮影。日前，記者走訪多家民辦機構了解到，由于遇到場地、師資等困難，當前我市民辦自閉癥教育機構舉步維艱。而大部分學校都不接收自閉癥孩子，他們的就學就成了一大難題。

　　目前我市沒有專門的自閉癥學校，特校及一些普校的特教輔讀班也沒有針對自閉癥的教學措施，這群“星星的孩子”何去何從，成了家長的心結、社會的難題。

　　機構困境

　　場地困難

　　40多名學生擠在200平方米的場所

　　“積水最高時沒過了我的膝蓋，足有七八十厘米高。”高全法比劃著告訴記者，他指著堆放在不遠處的模板說，培訓中心底層地面都鋪著木地板，但被水泡壞了，維修費讓人發愁。“我們一直想換地方，可是相近面積的場所，租金都高得驚人，實在租不起！”

　　位于集美的星恩自閉癥教育培訓中心的場地，是負責人涂文瀾自己的房子。“場地租金太高，我們承受不起。”涂文瀾說，目前機構有學生40多人，培訓老師十幾人，可是場地面積就200多平方米。“場地太小是當前最大的困擾之一。”

　　“一對一”教學對自閉癥孩子的康復最有效，為了滿足孩子的培訓需求，星恩培訓中心從客廳有限的活動空間里，先后隔出了7個小間訓練室和一間評估室。記者在現場看到，這些隔出來的房間的面積都十分有限，每間只有3平方米左右。

　　師資匱乏

　　降低門檻后仍然招不到人

　　一位自閉癥培訓老師既要像家長一樣貼心、謹慎，視線時刻不離孩子，又要有康復師的職能。“由于工作強度大，待遇不高，還趕不上普通幼兒園的教師，所以很難招到人。”高全法告訴記者，師資匱乏也是他們當前面臨的一大困境。他說，招來的老師有的做了一兩個月就不干了，最長也就做個一年半載。

　　涂文瀾說，和其他民辦機構相比，星恩的老師待遇還算可以，最高一個月能拿到七千元。“可就是這樣，招人也不容易，而且很難留住。”

　　據悉，目前在全國，自閉癥教師培訓機構很少，很多高校都沒開這個課程。高全法說，南京有一所學校開設了這個專業，只有一個班級，每年畢業后，這個專業的學生供不應求，但多半前往北、上、廣這類大城市。“我們出去招自閉癥培訓師，多半招收心理、特教或學前教育等專業的學生。門檻一再降低，可是很多人仍然不來，因為民辦機構條件有限。”

　　運營成本高

　　未能享受稅收減免和政府補助

　　高全法為記者列舉了這樣一個數字對比，普通學校一個老師可以帶30個孩子，但是在自閉癥培訓機構，一個老師帶3個孩子都心有余而力不足。所以，培訓機構要聘請的老師多，還需要培訓的設施設備，運營成本高。據了解，普通學校及醫院都是免稅的，但是民辦自閉癥康復訓練機構按照普通培訓機構稅收標準交稅，未能享受稅收減免，而且享受不到政府的各類補助。

　　高全法說，大齡自閉癥兒童體力強，有的有暴力傾向，有的還出現青春期現象。“培訓這樣的孩子，師生比1∶1都不夠，成本當然很高。按照低齡收費標準，機構難以支撐；按照成本收費，很多家庭無法承受。”

　　家庭困境

　　就學困難

　　自閉癥兒童多被正規學校拒之門外

　　孩子沒有書讀，幾乎是所有自閉癥家庭面臨的困境。高全法和涂文瀾有共同的經歷，他們都是自閉癥孩子的父母，都是因為孩子到了學齡期，被所有正規學校拒之門外，走投無路，被迫辦起了自閉癥培訓機構，自己的孩子是他們第一個培訓對象。

　　“7歲那年，我兒子到了學齡期，可是沒有學?？辖邮?。”高全法回憶，在幫孩子“求學”過程中，遇到了幾個類似的家庭，同是天涯淪落人，于是五個家庭聯合起來，辦起了這個培訓機構。“剛開始只是為了給這5個孩子找個學習的地方，不料想進來參加培訓的孩子越來越多。”于是，他們擴大規模，裝修房子，聘請專業老師，辦起了這個培訓中心。“現在還有近20位14歲以上大齡自閉癥孩子排隊等著進來呢。”高全法說，“但我們已經沒有能力接收了。”

　　涂文瀾的經歷更為坎坷。她的孩子被查出患有自閉癥后，她帶著孩子到過多個機構培訓，遇到了各種困難，包括孩子在培訓期間被毆打等。到了學齡期，她的孩子被公辦學校拒之門外，于是她托各種關系，將孩子送進一所私立學校就讀，她每天去陪讀?？删褪沁@樣，因為孩子智力跟不上，反而出現自卑情緒。“每年開學，我都要求爺爺告奶奶，人家才勉強收下。”到了第三年，她的孩子被校長堅決請出校園。

　　“迫切希望政府能建立一所機構接收這些‘星星的孩子’，我們家長可以承擔點費用，或者陪讀，只要讓孩子有個去處，能夠有尊嚴地生活。”家長李女士幾乎道出了所有自閉癥孩子家長的心聲。她的女兒果果（化名）出生時因為缺氧，導致智力受損，今年已經6歲，可是至今不僅不能正常說話，連大小便都無法自理，李女士只能帶著女兒到民辦機構來陪讀。

　　對于女兒的未來，李女士感到很茫然:“如果孩子過了14歲，仍找不到繼續康復的機構，就只能回歸家庭。這樣一來，孩子之前接受的康復訓練就前功盡棄了，各方面能力都會退化。”

　　雙重負擔

　　家長在經濟和精神上承受巨大壓力

　　雖然我市有殘疾兒童搶救性康復費用補助，但家庭還是要承擔部分費用。而且，孩子14歲以后就不能享受補助，康復費全部要家庭承擔。再加上孩子需要專人照看及陪同訓練，多數父母有一方被迫放棄工作，收入只相當其他家庭的一半，經濟負擔重。

　　“有自閉癥孩子的家庭太可憐了！”涂文瀾說，由于擔憂孩子的未來，很多家長精神負擔重。一些家庭帶著孩子到處求醫、做康復訓練，在外住不好、吃不好、睡不好，生活無法安定。“不知道下一秒鐘孩子會做出什么舉動，發生什么不測。”她說，家長們整天提心吊膽，長期無暇處理家庭其他事務和照顧家庭其他成員。

　　政協委員獻策

　　“民辦公助”

　　扶持民辦培訓機構

　　日前，市政協組織委員視察我市自閉癥患者的康復和教育情況。九三學社廈門市委副主委林金水建議，除了硬件外，還要注重軟件，要加強師資培訓，提高此類教師的待遇。農工黨廈門市委專職副主委陳育斌則建議，要像扶持民辦養老機構一樣，對民辦自閉癥培訓機構給予適當扶持，可以借鑒“民辦公助”的方式，如為民辦機構提供場所，在民辦機構成立時給予一定數額建設經費資助等。

　　還有委員建議，普通學校通過開發個性化需求，如培訓教師、設立跟讀老師等，適當接受自閉癥孩子，有利于他們進行融合教育；建立專門的庇護工廠，開發適合自閉癥患者的工種、崗位，安排癥狀較輕的患者在專業團隊的管理下進行庇護性就業。

　　據了解，市政協將把解決自閉癥患者的康復和教育難題列為今年“兩會”提案。

　　市殘聯呼吁

　　建立九年制自閉癥學校

　　市殘聯呼吁，建立一所九年制自閉癥學校。自閉癥屬于精神類殘疾，加上有些存在自傷自殘行為，普通學校（甚至特教學校）如果沒有專門師資、專門設施和專門的教學計劃等軟硬件條件，確實很難接納自閉癥兒童入學。建立自閉癥專門學校，對解決自閉癥兒童學習問題，落實學齡自閉癥孩子的義務教育意義重大。

　　據悉，2009年，廣州建立了全國首家兒童自閉癥學校（廣州康納學校），為16歲以下自閉癥兒童提供早期教育、早期干預、康復訓練等。2012年，福州開辦了義務教育9年一貫制的自閉癥學校（福州市星語學校），為市教育局直屬學校，規模建制27個班。最近，漳州市也在籌建自閉癥兒童學校。

　　新聞背景

　　自閉癥人群呈增長趨勢

　　當前，自閉癥人群數量呈增長趨勢。針對自閉癥發病率，有的認為占兒童人口的萬分之五，有的認為高達1.5%。今年，美國有數據統計，每88個孩子中有1例自閉癥，其中男孩的發病率為55∶1，女孩的發病率為240∶1。

　　我市對自閉癥兒童康復救助人數進行過統計:2006年開始實施搶救性康復救助，當年救助自閉癥康復訓練兒童23人，2009年69人、2010年91人、2011年123人、2012年145人、2013年上半年173人、2013年下半年237人（占全市五類受助殘疾兒童總數的55.51%），數據呈迅速上升趨勢。業界人士介紹，能進入康復救助機構的自閉癥兒童占比很小，目前我市自閉癥兒童有5000人左右。