“據美國疾病控制中心發布2012年3月底統計數據,自閉癥發病率近20年來上升6倍,自閉癥患兒數超過兒童癌癥、糖尿病、艾滋病三者的總和,是世界上人數增長最快的嚴重精神性疾病。據中國殘聯2009年保守估計,我國0-15歲的自閉癥患兒有150萬(也有統計稱160萬)。”全國婦聯原副主席甄硯委員說,“自閉癥兒童家庭失去了正常的工作學習生活,也失去了歡笑與幸福。自閉癥防治救助工作刻不容緩。”
治療實踐表明,自閉癥患兒最佳治療時機為1.5—6歲,而我國自閉癥患兒3歲前能接受康復治療的不足三分之一。
指出,目前,我國政府以負責任的態度推進自閉癥患者的救助,將自閉癥患者納入殘疾人行列,并在31個試點城市開展自閉癥兒童康復訓練,全國多個城市出臺具體的家庭生活補助辦法和意見,自2009年開始對6周歲以下極度困難患兒家庭實施搶救性康復救助。但是,目前在自閉癥患兒診斷和康復治療中,仍存在兒童精神科醫生嚴重缺乏,自閉癥患兒的診斷、治療康復未納入醫療保險,自閉癥康復機構嚴重不足,家長對自閉癥缺少正確的初步診斷知識結果導致很多患兒錯過最佳治療時機等問題。
自閉癥患兒的治療是一個漫長過程,所需費用巨大。據2012年的一項調查顯示,目前自閉癥康復機構的收費在2000-5000元/月,有79.29%的自閉癥患兒家庭月收入低于5000元,孩子康復訓練費用支出占月收入一半及以上的家庭超過50%,甚至有24.39%超出家庭總收入,康復訓練費用完全由家庭承擔的占73.63%,由政府、機構和家庭共同承擔的僅占14.15%。過重的經濟負擔和壓力導致不少家庭因難以承擔而放棄康復治療。
為此,甄硯建議,政府和有關部門將自閉癥、孤獨癥篩查、康復治療納入慢性病醫療保險,以減輕患兒家庭的經濟負擔。由衛計委牽頭,建立健全自閉癥兒童篩查診斷、診療評估、康復服務轉介、服務規范和服務體系。將孤獨癥譜系障礙的早期篩查列入0—3歲兒童常規體檢項目,讓自閉癥患兒普遍獲得科學、及時、有效的早期篩查與診斷,抓住其腦發育“黃金期”,給患兒轉入正常的發育軌道提供更多的機會。
甄硯還建議,發改委、財政部、衛計委聯合出臺政策,因地制宜,建立由衛生系統主辦的自閉癥患兒康復治療中心。并建議民政部將孤獨癥譜系障礙流行病學調查項目納入政府采購服務范疇,支持社會組織參與項目調查。
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