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自閉癥兒童托管所無力搬遷求援

2014/4/29 10:02:52 來源:都市時報 作者:龐繼光 字體: 發表評論 打印此文

 

倪祥的托管中心面臨拆遷,他不知何去何從

托管中心的設備相當簡陋

  “倪老師是一個殘疾人,他在一個城中村的市場里辦了一個自閉癥兒童托管中心。這個中心現在要拆遷了,希望大家幫忙找一個可以繼續讓他們生活和學習的地方……”連日來,讀者不斷反映,“昆明馨然殘疾人(自閉癥的孩子)托管中心”面臨拆遷卻無力搬遷。

  昨天,記者走進這個托管中心。這是一個位于海屯路中段的龍院綜合市場,靠租借場地托管自閉癥兒童的私營托管所。創辦人叫倪祥,是位右手截肢的殘疾人。

  現狀

  自閉癥兒童家庭的最后依靠

  “有這樣一群孩子生活在我們中間:雖然和你近在咫尺,卻讓人覺得就像星星一樣遙遠。他對你視而不見,他可能踮著腳尖走路,就像沒有適應地球的重力;他對周遭的一切都毫無反應,有時會莫名其妙地發笑。他們像中了咒語,被封閉在一個我們無法知道的夢魘里。” 倪祥說,這段話中所描述的就是現在被稱為“自閉癥”的孩子,由于他們的內心世界外人難以理解,因而被稱為“星星的孩子”,學名為“孤獨癥”。

  “這里住著的,全是患了自閉癥的孩子。”倪祥介紹,自閉癥是一種先天腦部功能受損傷而引起的發展障礙,通常在3歲以前就可以被發現,迄今為止,病因尚未明了,不同的自閉癥兒童有不同的癥狀,但主要特征表現為:說話晚、反應遲鈍、不合群、不懂得怎樣與人交往和溝通;有的伴有智力發育落后,存在認知、感知缺陷;有怪癖、興趣范圍狹窄、行為方式刻板僵硬、長時間游戲方式不變、缺乏對物體的想象及靈活運用它們的能力;注意力渙散。

  也有一些患自閉癥的孩子智力發展不平衡,對某一方面很敏感,有突出的表現,比如在音樂、繪畫、機械上,而在其他方面就很差,尤其是與人交往的能力與年齡很不相襯,“需要說明的是,越是這些‘局部’聰明的孩子,他們的精神問題越是容易被父母忽略,從而會延誤早期干預。隨著年齡的增長,比如到青春期、成年,有的可能還會伴隨著其他的一些癥狀表現”。

  自2012年以來,托管中心一共收留過18個這樣的孩子。目前,這里共照管了9個兒童,有的不幸失聰、有的患有自閉癥。孩子們的父母主要是來自州市的務工農民,因為孩子天生殘疾、家庭貧困,就將孩子送到這里。因此,中心成了這些孩子和他們的家庭最后的依靠。“作為老師,24小時與這些孩子在一起,一起生活,一起游戲,一起吃住,許多孩子將我看成了父親了,感情很好。”倪祥說,2年來,這些孩子和他親如家人。

  困境

  積蓄都投進中心 一直沒錢結婚

  “我的女友與我都是殘疾人,原來準備結婚,但現在怕結婚花錢,不敢結婚了。”倪祥說,他是昆明大觀樓附近農村的人,16歲時不聽話,就是不去讀書。當年,就到了一家印刷廠打工,右手不慎被加工機器攪傷導致截肢。失去了右手給他帶來了極大打擊,多年后,他重拾信心,向相關機構提出申請,到職業技能學校學習計算機。后來,在殘聯的幫助下,學習了舞蹈,還自學了救治自閉癥孩子的有關知識等。

  2012年4月中心成立,開始有4個合伙人,但中心一直虧損,到2012年底其他合伙人退出了。倪祥把所有的積蓄都投到中心,左手有殘疾的女友很支持他,辭了工作幫他一起打理。

  “原本計劃2012年底結婚的,但因為經濟問題,特別是房租到期了,只得把原計劃準備拍的婚紗照低價轉讓給別人。”倪祥說,他們到現在一直也沒錢結婚。

  “這些大多是社會愛心人士捐贈的,包括一些生活用品。”倪祥指著一些生活用品說,現在,許多社會愛心人士捐贈了部分生活用品,其中最多的一次是一個小學學生的捐款,一共捐了5000多元。

  “我感到欣慰的是,帶這些孩子,得到許多家長的認同。”倪祥介紹,這里的孩子大多自我封閉、漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、嚴重社交障礙。他們的父母大多是進城務工人員,既無時間陪護也缺乏陪護教育的知識。中心提供的陪護是24小時的,但收費僅為每月幾百元,還不夠吃飯的費用,“可沒辦法,這些家庭也很貧困,家長交來孩子,只能先帶著”。

  倪祥坦言,他的中心并無辦學資質,但類似的機構卻為自閉癥兒童家庭解決了最實際的困難。4月初,本報曾關注過自閉癥兒童康復訓練的話題,粗略估計,昆明有6000到7000左右的自閉癥兒童,而正規的康復機構僅有4家,每年最多能有200名自閉癥兒童提供康復訓練的機會。倪祥說,他這里的孩子即便獲得這樣的機會,他們的家庭也無財力負擔,而患自閉癥的孩子很少能在教室里坐得住,因此很多學校都不愿接收。

  目前,中心遇到了辦學場地問題,“現在,龍院村綜合市場即將拆遷,我們由于經濟拮據,根本無力重找一個場地,不知道以后我和孩子們將在何處安家。”倪祥說,他現在最迫切需要的就是一個300平米左右的場地,價格便宜、沒有安全隱患。

  如果你有這種場地的信息、如果你愿為這些孩子伸出援手,請撥打本報熱線電話65353000聯系我們。(都市時報記者 龐繼光)

孩子的一日三餐有專人負責

自閉癥兒童很少與外界有接觸

倪祥的耐心照料讓孩子們愿意與他有更多的親密接觸  記者曲鳴飛

因人手短缺,倪祥的女友也在中心幫忙

  倪祥說,來托管中心的孩子,父母大多是進城務工人員,既無時間、精力照看孩子,也無照顧自閉癥孩子的基本常識和財力。

  “馨然”托管中心位于綜合市場一棟二層建筑的二樓,中心的室內設施場所約300平米,配備了兩臺簡易的人力跑步機、一個小型的蹦床,在一個擺放小玩具的置物架上,有一些簡單的玩具。

  “我們的孩子有‘歌王’、有‘運動員’,還有‘沉默者’。”倪祥今年31歲,皮膚偏黑,中等個子,雖然右手殘疾,但卻樂觀自信,臉上隨時帶著燦爛的笑容。中心里最近有9個自閉癥孩子,昨天是周末,其中有5個孩子被父母接回家,只有4個孩子在托管中心。

  “你好,叔叔。”記者一進門,一個穿綠襯衫的13歲孩子就主動地打招呼。話聲剛落,男孩的手就開始摸記者的采訪包,像是要找什么吃的或玩的。找了一番沒有收獲,他就抱起一個籃球自己玩去了。

  這個孩子叫小茂宇,他看上去就像個運動員,總是抱著個籃球,自己玩。別人玩他的籃球他就不高興,要拿糖換。他很愛吃糖,老師放在柜子上的一盒糖,常常被他偷吃。“不要吃了,吃多了嘴巴又起泡。”倪祥的女朋友也是位殘疾人,在這里免費當老師。每次看到小茂宇吃糖,她都會勸阻,但孩子顯然并不聽勸。

  小茂宇盡管13歲了,但他的行為與實際年齡相差很大。吃飯時,他一邊吃、一邊拿手抓面條,經常將油膩的手放到衣服上擦。

  “我會唱歌,唱好多歌。”12歲的“歌王”叫小凡,見著記者也很熱情。他一口氣唱了好幾首歌,有兒歌,也有流行歌。小凡只唱自己喜歡的歌,對于大家的“點唱”,他幾乎不理睬。倪祥說,小凡可以唱一天的歌,都不會累。

  “沉默者”是6歲的小容濤,幾個小時不說話,但經常伸手要老師抱。小容濤不愛吃肉,碗里剩的全是肉。

  6歲的洛??瓷先ズ苈犜?,但卻是最淘人的孩子。倪祥說,洛桑剛來的時候,生活不會自理,不會上廁所。“經過半年學習,現在可以自己上廁所了;來的時候只吃醬油泡飯,現在可以吃些蔬菜了。”說起這些,倪祥有些自豪。(都市時報記者 龐繼光)

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