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自閉癥是一種缺陷還是特色?

2014/6/24 8:54:05 來源:語言網 作者:Judy Endow 字體: 發表評論 打印此文

 

  很多自閉癥的團體中存在的很多想法通常會演變為一場辯論。作為一個自閉癥患者,這種非黑即白,一定要選擇立場的問題對于我來說是從精神病學層面十分有幫助的。我喜歡清晰的選擇。但我同樣也相信我們在不知不覺中被欺騙繼而相信我們之所以要選擇其中一個立場的原因是這個問題被呈現為一個非此即彼的選擇。
  “自閉癥是一種缺陷抑或是特別?”就是以一個非此即彼的選擇性問題被擺在自閉癥的社會團體中。這一問題被呈現的方式給了人們一個它必須要一個正確答案的感覺。
  當自閉癥是一種“特別”
  許多自閉癥的成年人偏向于自閉癥被認為是一種特別而非缺陷。這些人中的許多是實在行動與語言交流方面有自閉傾向的人。我們可以自己外出到公共場所中。我們中的一些人已經成為家長。我們是你們的朋友,鄰居與工作伙伴。我們也許看起來似乎有些奇怪,但我們一般來說可以足夠適應最起碼在這個世界上擁有一席之地。
  即使如此,外出去社會中依然造成了不小的挑戰。由我們大腦支配的感覺上的超負荷與精神學程序上的差異以及面對的交流與傳統社交理解上的挑戰是如此的不同,以至于即使我們可以適應他們,我們也會在這樣做一整天后顯得精疲力竭。
  好像看起來,如果當我們可以不需要雇傭別人幫助我們外出去社會中,盡管我們自閉癥的神經差異會造成挑戰,我們仍通常被期許會看起來或者行動上像一個正常人。因為當我們表現得像其他人一樣,我們的困難和需要就會被認為是我們自己的個人問題。即使我們有自閉癥譜系障礙的診斷,意為我們在生活的許多方面都有很大的困難,他人卻總是看著我們并且把有意的敵意與性格的缺陷歸因于我們。
  當自閉癥是一“‘缺陷”
  對于我們中的一些人來說,我們自閉癥在我們身體上的表現方式是我們要克服生活中無數需要面對的障礙。我們也許需要交流設備、作業療法儀器并且雇傭個人護工。對于我們中的這些自閉癥體現為有這種需要的人而言——我們明白我們自閉癥中缺陷的方面。
  當我們走出去或者支持我們,我們通常需要一個雇傭的人員來陪伴我們來使我們能夠交流。事實上,我們可能需24/7個幫助人員。并且對于有些人,我們自閉癥在身體上體現為當我們靠近時人們就可以看見。對于我們來說,人們可以看到我們需要幫助。很少有其他人看到我們然后認為我們的困難是懶惰,缺乏積極性,自私或者其他不好的性格特征。
  但是因為我們的自閉癥以及我們所需要的很大幫助是如此明顯得可以被觀察到,人們對于我們會有一些其他的理所當然的觀點。我們的需要是如此明顯以至于人們不總是認為我們對于喜歡和不喜歡的事物也是同樣擁有力量和能力。通常作為成人我們總是被安排卑賤的工作(即使我們被視作為有能力工作)而且幫助我們的人員總是在輪換就好象人們是可以隨意變更而且關系對我們來說并不影響。我們并不總是經常被看作是擁有偏好,欲望,能力,技能和天賦的人因為時間與精力都被放在我們缺陷所來帶的虧空和需要。
  選擇缺陷或是特別的不良結果
  作為一個自閉癥患者,當我被要求要選擇“缺陷”或“特別”其中之一是——我感覺我好像是在被問到,大體上,我想要去忽略那一部分的我。當我選擇“缺陷”意味著我的天賦,力量,能力和偏好被忽略。當我選擇“特別”,我非常真實的困難和需要并不僅僅被忽略,同時我也經常因為人們認為我倔強堅持是不良的性格缺陷而被責備。
  難道我們不能將缺陷與特別融合?
  如果我們都選擇缺陷與特別?我們將會被完全忽略還是得到完全的幫助?再一次印證——另一個非此即彼的選擇被擺出來就好象一定有一個正確的選擇。
  同時,請你明白衡量自閉癥是否是一種缺陷還是特別是一個錯誤的論述。它不為任何人服務而且還有不好的結果。但是在某種程度上我們確實感覺需要去在缺陷月特別中做一個選擇。這是為什么呢?
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Tags:自閉癥

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