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《中國自閉癥兒童發展狀況報告》發布

2014/10/20 11:32:19 來源:中新網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  在10月17日舉行的首屆自閉癥教育康復國際研討會上,中國教育學會家庭教育專業委員會自閉癥研究指導中心主任孫夢麟發布《中國自閉癥兒童發展狀況報告》

  自閉癥患兒數量超200萬,亟需科學干預

  從上世紀末到現在,自閉癥經歷了由罕見病到流行病的轉變,自閉癥兒童數量之多超出想象。

  《中國自閉癥兒童發展狀況報告》中稱,我國自閉癥患病率和世界其他國家相似,約1%。以此推算,我國自閉癥患者可能超過1000萬, 0-14歲兒童患兒的數量可能超過200萬。自閉癥的發生存在性別差異,男性顯著多于女性。

  《中國自閉癥兒童發展狀況報告》指出,自閉癥診斷目前在我國處于“三缺”狀態:缺乏統一診斷標準,缺乏掌握診斷技術的專業人員,缺乏清晰的康復路徑。我國的自閉癥康復現狀是:干預體系不健全、干預水平整體較低、機構眾多、效果有限、各相關行業未能有效銜接、缺乏行業管理部門統籌。

  據中國殘聯信息中心的不完全統計,截至2013年7月,全國范圍內承擔各級殘聯自閉癥兒童康復工作任務的實名制康復教育機構已達933個,據此推測全國機構數量已經過千,亟待政府相關機構能夠加大資源投入和行業的規范以及優化。針對這種現狀,《中國自閉癥兒童發展狀況報告》提出以下建議:

  首先要強化規范化管理。我國應盡快建立行業管委會,對我國當前專業人員資格認定的亂象進行正規管理和監督,同時規范自閉癥服務行業、引導其健康發展。

  另外,需要強化專業化發展。民辦機構大多數是邊教邊學,所有的教學方法都是從國外照抄照搬過來的,還沒有形成規?;?、本土化的教學模式。例如應用行為分析(ABA)理論,盡管進入我國已經有多年的歷史,但是是否學到了精髓,對于中國自閉癥孩子的干預效果等,目前尚缺乏有效的研究和評估。如何把國際上比較成熟的各種教育干預方法融會貫通,形成符合國情和中國孩子特色的科學體系,如何從生命全程考慮科學地設定每個孩子不同的需求和訓練方法等等,都是需要有嚴謹態度和高度責任心的專業人員。

  第三,加強人才培養。自閉癥的康復涉及多學科,目前我國的自閉癥康復手段基本是沿用國外技術, 國內缺乏自閉癥康復專業人才的培育機制, 職業技能基本是通過實踐培訓獲得, 不能滿足長遠的職業發展需要。所以,廣泛開展關于自閉癥相關領域的高等院校的招生和培養工作,同時對于已經在崗的一線教師進行繼續教育,注重理論和實踐相結合的方式,確實培養出合格的、掌握先進科學理念和技術的一線專業人員以及研究人員。

  孫夢麟建議家長在選擇干預方法時要綜合考慮家庭環境、兒童的特點等多方面因素;干預方法的使用要立足于自閉癥兒童的實際感受,服務于兒童生活質量的提高,注意干預的效果。

  據王培實博士介紹,2009年,美國國家自閉癥中心(National Autism Center,簡稱NAC)對各種自閉癥干預方法進行了廣泛研究,總結出“已經確定的”11種有效方法,即前提法、行為法、綜合行為訓練、共同注意法、示范法、自然教育策略、同伴教育策略、關鍵反應訓練、時間表、自我管理、基于故事的干預法。另外,認知干預、聽統訓練、簡易溝通、谷類和奶制品節食、感統訓練等5種方法是沒有科學數據證明有效果的方法。

  孫夢麟說,如何推進科學技術方法的引入和實踐,是當前我國自閉癥干預領域面臨的緊要問題,可喜的是近年來陸續有國外知名專家學者到中國來培訓和講解有效的干預方法,逐漸縮短我們在自閉癥干預方法上與世界發達國家之間的距離,從理念和理論方面更接近自閉癥研究的前沿。與此同時,我們也應該大力提倡和幫助一線教育干預工作者進行方法的實踐研究,一方面學習和掌握國外的有效方法,另一方面也要結合本國國情進行適當的調整和探索。

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