“全國能夠診斷自閉癥的醫生不超過100人,這是衛計委認可的數字。”中國殘聯康復部二處處長韓紀斌10月17日告訴財新記者,根據目前最大規模的調查,“中國0至6歲兒童中有4.1萬名自閉癥患者。”
韓紀斌所稱的調查是指實施于2006年的“第二次全國殘疾人抽樣調查”,這一年兒童自閉癥首次被納入精神殘疾范疇。調查結果顯示,中國0至6歲精神殘疾兒童占該年齡段兒童總數的0.11%,其中典型的自閉癥占其中的37%,約為4.1萬人,如果再加上不典型的自閉癥,則占到兒童精神殘疾的七成。
中國自閉癥發病率呈上升趨勢。10月17日,中國教育學會自閉癥研究指導中心主任孫夢麟發布《中國自閉癥兒童發展狀況報告》顯示,全國自閉癥患者可能超過1000萬,其中0到14歲的患兒數量可能超過200萬。
但中國的自閉癥救濟面臨困境。韓紀斌透露,從2011年到2014年四年間,中央經費撥款約4.32億支持自閉癥救治,“錢倒不是特別缺,主要是缺人。中國始終缺乏培養自閉癥康復護理人員的機構和行業規范,目前所能做到的只是統一教材”。
能夠診斷自閉癥的醫生更是鳳毛麟角,全國總共不超過100人,導致大量患兒錯過最佳干預期。韓紀斌稱,目前精神科醫生只有十萬分之一,兒童精神科醫生則是其中的百分之一,這意味1000多萬人中才有一位兒童精神科醫生,足見專業診斷人才奇缺。
韓紀斌告訴財新記者,一般自閉癥兒童的家庭年均花費約4萬元,自閉癥目前仍無藥可醫,因此錢主要花在康復上,雖然很難治愈,但康復訓練效果比較明顯。
各地政府對自閉癥救治的撥款方式并不相同。韓紀斌介紹,在北京,目前是由政府直接補助給康復機構,每名患者享受三萬余元的補助,非戶籍人口無法獲得補助。而在蘇州,對自閉癥等兒童精神殘疾治療實行戶籍人口全免費政策,非戶籍人口也可享受一半補助,約2000多元一個月。“蘇州能做得好,一方面因為財力雄厚,另一方面也因為主要領導重視”,韓紀斌說。
除了缺乏專業人才,有關自閉癥救濟的制度法規仍一片空白。韓紀斌頗為無奈地表示,自閉癥患者群體救助實際上沒有主管部門,將其納入醫保更是不現實。
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