孤獨癥患兒向光而生

　　有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違背……他們是孤獨癥患兒，也被稱為“星星的孩子”，因為，他們像天上的星星一樣活在自己的世界里。每一個孤獨癥患兒的背后，都是一個等待奇跡降臨的家庭，奇跡真的會發生嗎？2018年歲末，我市孤獨癥兒童社區康復項目迎來了一年一度的“年檢”，這個自2013年啟動、旨在幫助孤獨癥兒童走出“孤獨”陰影的項目，已經救助孤獨癥兒童2400多人次，更取得了意想不到的成果，曾經“令人絕望”的問題孩子，有的已經成為小學四年級的學生。那么，孤獨癥兒童社區康復項目是如何幫助孤獨癥患兒驅走“孤獨”，為迷茫中的父母帶來希望？記者就此進行了采訪。

　　四家孤獨癥診斷機構

　　就近診斷就近入園

　　如何讓孤獨癥患兒知曉項目？市關工委教育部工作人員戴建樹說，天津有四家孤獨癥診斷機構，即：天津市兒童醫院、天津市精神衛生中心、天津市婦女兒童保健中心、天津市殘疾人康復服務指導中心，“我們向四家機構下發了通知，若是診斷出有中度或是輕度的孤獨癥患兒，可以推薦到離家近的幼兒園參加項目?！?/p>

　　9個區11所幼兒園

　　項目首批定點幼兒園

　　“在全國還未有先例的情況下，我們的想法是否成熟，只能是‘摸著石頭過河’，先從試點入手?！贝鹘渫涣水敃r將幼兒園的主要負責人聚集在一起，在聆聽了市殘聯工作人員普及孤獨癥知識和項目的相關介紹后，大家踴躍報名參與項目的情景，“這些幼兒園也要承擔一些風險，在園孩子家長的不理解，他們是不愿將自己的孩子與孤獨癥孩子放在一起，即便如此，大家還是愿意幫助孤獨癥患兒?！贝鹘湔f，當場有38所幼兒園表示愿意參與。我們又對這38所幼兒園進行了實地走訪，最終確定9個區11所幼兒園為首批孤獨癥兒童社區康復項目定點幼兒園。

　　“五老”專家日常指導

　　三階段訓練帶來改變

　　戴建樹介紹，孤獨癥患兒進入幼兒園，還是以幼兒園的老師為主，所以，我們組織幼兒園里的老師進行了專業系統的學習，又聘請了國內甚至是國際上知名大咖不定期為老師們傳授孤獨癥兒童治療康復知識。與此同時，“五老”專家和青年志愿者組成的日常管理指導小組，每月深入定點幼兒園進行指導和監管。

　　“孩子入園后，我們也不是直接將孩子們和普通孩子放在一起，要經歷三個階段：單獨個訓模式、小組融合過渡模式、班級正常融合模式?！弊詈?，是正式進入幼兒園班級，全程有專門老師負責孤獨癥患兒的管理，我們也要求老師要把每個孩子的信息建檔立卡，詳細記錄他們每天一點一滴的變化，遇到比較棘手難搞定的孩子，隨時可以跟“五老”專家進行溝通，通過這么一種運行模式，我們發現確實給孩子們帶來了很大的改變。

　　救助金標準

　　人均可獲1.2萬元

　　“我們的項目被納入政府支持項目，也就是說，凡是符合條件的孩子參與我們的項目，政府買單?！贝鹘湔f，《天津市貧困孤獨癥兒童搶救性康復實施方案》，將開展我們項目的幼兒園列為孤獨癥兒童定點康復機構，對城鄉低保、特困救助家庭0至7周歲的孤獨癥兒童，或經區殘聯審核批準的經濟困難家庭的孤獨癥兒童，一年給予1.2萬元的救助金。在2016年，《天津市孤獨癥兒童康復救助項目實施方案》出臺，降低救助門檻，取消了申請人低保、低收入、經濟困難等條件限制，凡具有天津戶籍的0至7周歲孤獨癥兒童在定點康復機構進行康復訓練，每年都可以獲得人均1.2萬元的救助資金。

　　此外，非津戶籍在津定點康復機構接受康復訓練的0至6周歲孤獨癥兒童也可以獲得同樣標準的救助金。

　　康復項目從無到有

　　戴建樹是干了一輩子幼兒教育的老專家。連日來，戴老師忙著到各個幼兒園對孤獨癥兒童社區康復項目進行年度檢驗，在去往經濟技術開發區泰達二幼的路上，戴老師向記者介紹了孤獨癥兒童社區康復項目從無到有，一步步走過的路程。

　　“這個項目從一開始，我就參與其中，這其中需要協調相關部門，很多‘五老’專家也是上了年紀的，寒來暑往，風雨無阻，為了這些孩子奔波，雖然辛苦點兒，但看到孩子們因為項目而受益，我就覺得我們付出的一切都值得?！贝骼蠋熣f，從國家到地方政府，其實都挺重視孤獨癥患兒的。2009年，中國殘聯與財政部聯合啟動了貧困孤獨癥兒童康復救助項目，針對3-6歲孤獨癥兒童，中央財政每人每年資助1萬元；2012年開始，國家將救助額度提高到1.2萬元。而天津，在2013年3月，出臺了《天津市貧困孤獨癥兒童搶救性康復實施方案》，將救助年齡在國家救助標準3-6歲的基礎上放寬至0-7歲，救助名額由國家的每年100名，擴大到不限名額，救助金額仍然是1.2萬元，并且將孤獨癥兒童篩查納入到天津市婦女兒童健康促進計劃，實現了篩查、確診、康復救助的無縫對接。

　　“有了救助資金，但找不到適合自己孩子的康復機構，這樣的救助對于孤獨癥患兒家庭來說，只是杯水車薪，減輕了經濟負擔，卻解決不了他們最迫切的需求。他們渴望的是讓孩子和普通孩子一樣，在相同的成長環境中，又能得到專業的康復訓練，通過訓練摘掉不同尋常的標簽，即使成為不了正常孩子，至少能夠擁有生活自理能力，能夠融入社會，這樣等他們老了，也能放心地把孩子交給社會?！贝骼蠋熣f，目前，天津只有市殘聯康復中心一家公辦孤獨癥康復機構，大多數康復機構都是民營的，而這些機構接收孤獨癥患兒，幾乎是不設門檻的，對于那些屬于中度或輕度的孤獨癥患兒來說，家長是不愿把自己的孩子與重度患兒放在一起的?！按騻€比方，如果你是一個只是腿有毛病的老人，把你送到天天躺在床上、神志不清的老人身邊，和他們一起養老，想必你也不愿意?！?/p>

　　戴老師說，“環境對人的影響非常大，特別是孩子，都是在模仿中成長，我們就想在不影響正常孩子的前提下，將孤獨癥患兒和普通孩子放在一起，在一起上幼兒園的同時，還能對他們的病情進行及時干預。作為關工委，我們有‘五老’專家團隊，也有幼兒園這個資源，和市殘聯進行了溝通，沒想到一拍即合，當時我們還得知天津醫科大學對孤獨癥有一些科研成果，于是，我們三家攜手，發揮各自的組織協調、資金、人才優勢，準備為那些屬于中度或輕度的孤獨癥患兒做一些實事?！?/p>

　　期待雙贏進行到底

　　在采訪中，戴建樹告訴記者一個消息，從去年10月起施行的《天津市殘疾兒童康復救助制度實施辦法》，將孤獨癥兒童康復訓練費用補助提高到每年度不超過2萬元。但按照國家政策的要求，《辦法》將孤獨癥兒童的康復工作交由各區自行組織實施，這意味著，從市級層面組織實施的孤獨癥兒童社區康復項目將有可能被“擱淺”，“無論是我們繼續參與，還是退出，都希望不要影響到孩子們，也希望通過報道，為各區今后開展孤獨癥兒童康復工作提供借鑒。五年來，項目不僅讓孤獨癥患兒受益，也讓和他們在一起的正常孩子學會了包容，這是一個雙贏的項目”。

　　走出陰霾的孩子們

　　泰達二幼，是我市首批孤獨癥兒童社區康復項目定點幼兒園，目前，已有11名孤獨癥患兒在該園參與融合教育，其中，有6名順利進入了小學。在參與了各種培訓，與“五老”專家學習后，該園如今已經有了針對孤獨癥患兒的教育模式。

　　劉芷廷老師介紹，孤獨癥患兒入園后，我們在進行個訓的過程中，將他們的行為表現進行分類，對于無暴力行為、基本上自己能獨立吃飯、知道大小便、對于老師問話能簡單應答的，可到普教班實施融合；自控能力差、焦慮情緒反復無常的，從戶外活動開始，引導患兒參與融合，逐步過渡到進入普教班；有暴力傾向的，以參與戶外游戲、教學樓道里觀看正常孩子活動來實施融合教育。與此同時，通過音樂律動課、手工精細課、語言游戲課和兒童感統訓練課，讓孤獨癥患兒與正常孩子在交流中學習技能、感受快樂。幼兒園還對家長進行培訓，實現了患兒在園和回家后康復訓練的有效銜接。

　　長大后的“第一張照片”

　　作為幼兒園老師,劉芷廷忘不了第一次和孤獨癥患兒在一起束手無策的情景。

　　“我記得特別清楚，第一天一個小時的特訓，孩子一直哭，根本就湊不到跟前?！辩麋魇莿④仆⒔邮值牡谝粋€孤獨癥患兒，來到幼兒園，小家伙一直依偎在***懷里，劉芷廷說，我迎過去想抱抱他，小家伙就打我，充滿“敵意”地看著我，不許我離得他太近。那一小時，氣氛別提有多緊張了，小家伙一不高興，不是打媽媽，就是打自己。

　　那天晚上，劉芷廷給琪琪媽媽打了一個電話，詢問孩子最喜歡的東西是什么，當得知是樂高玩具后，轉天，劉芷廷拿著樂高玩具迎接琪琪的到來?？匆娛亲约合矚g的東西，琪琪也放下了心中的敵意，但故作不在乎的樣子，還是板著臉，眼睛卻一直盯著樂高玩具看。在將琪琪一家帶到特訓教室的路上，正好幼兒園里的孩子出來到戶外運動，“當時走樓梯，我的心都提到嗓子眼了，琪琪和幼兒園里的孩子離得特別近，我生怕他會做出過激舉動，沒想到小家伙很鎮定地看著幼兒園里的孩子，我順勢對幼兒園里的孩子說，大家跟新來的小伙伴打個招呼吧。沒想到孩子們親切的招呼，緩解了琪琪不適應新環境所帶來的焦慮情緒，開始允許我走到他的身邊?！眲④仆⒄f，到了特訓教室，小家伙的興趣點還是在樂高玩具上，自己玩自己的，我說，能不能帶我一起玩？他刻板地只說兩句話，“老師走”“老師再見”。我在一旁觀看他玩樂高玩具，他習慣是把玩具拼成一條直線，然后從左右兩邊反復地看是否擺放整齊，于是，我悄悄地走到他身邊，學著他的動作，小家伙似乎也注意到我，也許是因為覺得我倆“志趣相投”，小家伙開始幫我拼裝玩具，我說了一句，真開心，能和你一起玩。小家伙臉上終于露出了笑容。從此，琪琪接納了我，也變得不再依賴媽媽，在進行了一個學期個訓后，琪琪進入了幼兒園大班。畢業那一天，令他父母特別感動的是，6歲的琪琪很配合地照了一張畢業照，琪琪媽媽激動地跟我說，劉老師，這孩子從小一要照相就犯脾氣，孩子的改變，真是讓我們看到了希望。如今，琪琪已經上小學三年級了。

　　“小偏食”主動吃東西了

　　除了泰達二幼，翻閱《孤獨癥兒童融合教育百例》書籍，里面記錄了一個個孤獨癥患兒在參與項目后的“蛻變”。對于鵬鵬吃飯問題，偏食、拒食，讓父母頭痛不已，其實，這些都是孤獨癥患兒行為刻板的一種表現。進入幼兒園后，對于不愛吃的食物，鵬鵬就會惡心、恐懼、哭鬧。老師就會用鼓勵的方式，和他一起進食，或者是通過小游戲的方式，例如，吃胡蘿卜，老師會拿來實物胡蘿卜，先讓鵬鵬摸一摸、聞一聞，對于胡蘿卜有了全新認識后，一點點地，鵬鵬會主動將胡蘿卜放入嘴里。

　　小女孩懂得聆聽了

　　四歲的琳琳，是一個活潑的孩子，愛說話但都是自言自語，也不懂得聆聽別人說話。為了讓孩子能與人交往，老師設計了小小主持人的游戲。老師拿起話筒講話，孩子們安靜聽，然后老師把話筒交給孩子們，孩子們講，老師安靜聽，幾個回合后，老師讓琳琳也加入了游戲中。剛開始琳琳把話筒交給身邊的小朋友后還在講話，老師立馬把話筒對準了琳琳，反復幾次后，琳琳似乎也意識到自己違反了游戲規則，慢慢地懂得了聆聽，而且老師將聆聽的話語由一兩個字延長至一個短句，琳琳聆聽的時間也越來越長。

　　相關新聞

　　孤獨癥

　　患病率0.8%

　　為了解我市孤獨癥兒童的康復需求，孤獨癥兒童社區康復項目啟動后，在全市托幼園所中隨機抽取了21家，對在園的5241名兒童開展了兒童心理行為發育及孤獨癥調查，結果顯示，我市托幼園所中孤獨癥患病率為0.8%。

　　“這僅僅是在托幼園所中的小樣本調查，由于種種原因，孤獨癥兒童很難到普通幼兒園中接受教育，還有許多孩子在康復機構或散居在社會，所以天津孤獨癥患病率與國際公認的1%基本吻合?！贝骼蠋熣f。

　　提早干預

　　驅走“孤獨”

　　醫科大學公共衛生學院每三個月會通過他們自己研發的“孤獨癥綜合干預軟件”對每位納入項目的患兒進行評估，從科研角度，對項目運行進行跟蹤，并給每一個孩子制定下一步干預的方案。天津醫科大學公共衛生學院副院長張欣說，評估內容包括：生長發育狀況；神經發育；精神發育；智力發育；孤獨癥癥狀評估。通過持續評估，總結出項目有如下效果：患兒隨時間遞進發育水平呈上升趨勢，各領域能力都有提高；患兒發展年齡在增加，且與實際年齡差值在縮??；采取有針對性、系統的干預手段能有效地提高孤獨癥患兒的能力，且干預時間越長，效果越好。

　　“我們執行項目的過程中，發現大多數患兒的年齡超出了應該救助的年齡?！睆埿勒f，孤獨癥是個“疑癥”，從人類發現第一例孤獨癥患者，已過去近80年，找不到病因，也不能從根本上治愈，但國內外通過實踐證明，經過早期正確的、堅持不懈的干預和融合，許多孤獨癥兒童是能夠融入社會、自立生活的。2歲至6歲是治療孤獨癥的最佳時機，越早干預效果越明顯，但目前的現狀是，很多孤獨癥患兒的家長不愿承認自己的孩子是孤獨癥孩子，怕被別人“冷眼”相看，捂著、掩飾著，反而是害了孩子，希望更多的家長能直面現實，讓孩子們在最佳時間得到最及時的干預治療。

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