賈美香——關愛孤獨癥兒童家庭公益活動

2019/3/13 10:58:03 來源:中國孤獨癥支援網作者:wangsf 字體：大中小發表評論　打印此文

　　“特別的愛”關愛孤獨癥兒童家庭公益活動之家長成長營系列講座（第二季）

　　2019年3月9日——3月10日，“慧星中原為愛起航”家長成長營系列講座（第二季）在鄭州舉行。“慧星中原—為愛起航”第二季邀請了來自北京北大六院的賈美香醫生和來自臺灣的林美媛女士分別從小齡自閉癥的醫學科普以及大齡自閉癥的干預融合兩個方面講解。

　　3月9日，講座在鄭州市婦女兒童活動中心舉辦。首先是由北大六院賈美香醫生為大家講解。

　　賈美香主要從孤獨癥的定義、現狀以及家長的心理特點為大家講解，最后賈美香醫師又為大家講解了家長在干預訓練中的作用以及方法和原則。

　　1、孤獨癥是一種慢性疾病，大約三分之二的孤獨癥患兒預后較差，占目前兒童精神殘疾中的首位，他們沒有獨立的社交能力，很難學會生存本領，缺乏獨自生活的能力，其治療訓練結果的好壞取決于發現的年齡及病情的嚴重程度。

　　2、我國第一例孤獨癥報告發生于1982年，此后發現的病例不斷增加，擔仍有許多漏診的患兒，因為失去了最佳的治療干預時機，而給家庭和社會帶來沉重的負擔。

國內孤獨癥的現狀

　　就診情況

　　最小年齡6個月

　　24-36個月出現異常表現的較多

　　患者來源：全國各省、市、自治區

　　誤診的原因所在:

　　1.多數人對這一疾病的認識不夠，孩子不會講話，誤認為是發音器官的問題，聽力問題。

　　2.有的孩子在幾個月時家長就發現不對勁，去醫院多次做檢查（如腦核磁，腦電圖）均為發現異常，醫生多數人對這一疾病的認識程度不夠，如孩子不會講話，誤認為是發音器官的問題，聽力看不出問題，讓回家觀察，家長也盲目認為大點就好了。

　　3.2-3歲發育明顯落后于同齡兒童，才感覺有問題，又去醫院檢查。

　　4.還有些孩子家長根本就沒有發現問題，是上幼兒園后被有經驗的老師發現。

　　5.醫生給出診斷不明確，家長又不愿接受現實，也使孩子失去了最佳的治療干預時機

　　人們的共識是：早期診斷和早期干預可以最大限度發展患兒的潛在能力，提高他們的生活質量和社會適應的能力，也就是說，盡管孤獨癥無法從藥物上根本治愈，但是通過家長及專業人士的努力，孩子還是會有相當大的改觀，我們明確能夠做許多有益的工作，把他們的潛力充分挖掘出來，使盡可能多的患兒回歸主流，幫助他們具備盡可能多的獨立生存的能力。

　　孩子是家長的未來和希望，在得知孩子被確診為孤獨癥時，家長在精神上受到的打擊是沉重的，“望子成龍”的希望被破滅。

孤獨癥家長的心理特點：

不接受現實的心理

　　感到震驚，迷茫，認為自己的孩子不可能是孤獨癥，尤其年齡小，癥狀不典型的，家里意見又不一致。

　　被診斷了，多方求醫，上網查尋，找辦法醫治。不惜花錢，花時間，帶著孩子到處求醫問藥，希望找到捷徑，期待著奇跡的發生。

　　在求醫的過程中消耗了大量的時間和金錢，把孩子和大人搞得筋疲力盡，并耽誤了孩子最佳康復訓練的寶貴時間。

內疚負罪心理

　　認為孤獨癥是一種終生殘疾，根本無法治愈，產生負罪感，認為是父母的過錯導致孩子的不幸，父母之間相互埋怨，推卸，同時又過分補償孩子，遷就孩子。認為孩子太可憐，父母及全家傾其所有來滿足孩子的所有要求，包括合理的，也包括不合理的。把孩子當成小皇帝供養起來保護起來，目的只有一個，只要孩子快樂高興，百般呵護，照顧，使孩子養成了很多壞的毛病和壞的生活習慣，伴隨而來的是情緒和行為的問題。

對外隱瞞閉塞的心理

　　由于觀念的問題，不敢將實際情況告訴家中的親戚、朋友及同事，有的家長甚至產生悲觀厭世，詛咒命運的不公，生怕別人知道了會影響自己在單位同事、朋友面前的形象及面子等，盡可能不帶或少帶孩子去公共場所，避免碰見熟人和朋友，使孩子與同齡兒童互動的機會減少，失去了更多康復機會和空間。

急于求成心理

　　一旦孩子被確診為孤獨癥，家長們心急如焚，恨不得馬上改變孩子的問題，不惜花費高昂的學費，找最好的機構，尋求最好的老師，甚至用高昂的費用把機構的老師挖回家來訓練自己的孩子，一年之內多次改換機構。家長的盲目心理使孩子一天24小時，除去睡覺以外都在強迫訓練，剝奪了孩子的自由，使孩子產生反感，一說上課學習就哭鬧不止，使訓練流于形式。

過于盲目，期望值過高

　　不是在專業人員指導下科學訓練，不從孩子的實際能力和水平出發，不考慮孩子的自身條件，年齡及疾病的程度，而是過于攀比別人的孩子，恨鐵不成鋼，拔苗助長總幻想哪天有奇跡的產生：自己的孩子突然會變得正常，和其他孩子能夠交流，一起走進學校。

放任自流心理

經過了相當一段時間的干預，尤其看到孩子與正常孩子總有差距，或進步不明顯的時候，家長感到身心疲憊，花費了大量的精力來照顧孩子，長時間的精神折磨，付出的和收獲的不成正比，讓有些家長感到絕望，尤其痛苦的情緒無處傾訴，艱辛和苦悶得不到他人的理解，長期缺乏精神上的支持，父母之間相互埋怨，責怪，認為全是對方的責任，最后導致家庭的破裂，夫妻離異，雙方誰也不管孩子，把孩子扔給年邁的雙親。父母又重新組成家庭，使孩子變得更加孤單，可憐。

訓練干預中家長的作用

1、家長的健康是保證孩子進步的重要因素

　　不僅需要家長有生理上健康的體質，更需要保持心理上的絕對健康。要以積極的心態，理智的參與到孩子的康復訓練中，切記不能有急躁心理和放棄態度，訓練中要發揮家長的智慧，相信只要科學的堅持訓練，孩子一定會有進步。

2、和睦的家庭氛圍和牢固的婚姻是保證孩子訓練的重要條件。

　　夫妻之間，家庭成員之間要互相理解，互相支持，合理分工，把一切可以利用的資源調動起來，在認識和態度上盡量保持一致，尤其在孩子面前不要有分歧，為了保持孩子的科學有效訓練，安排好家庭生活，孩子的主訓人員，全家協調一致共同努力。

3、對孩子的責任感

　　家長要明確沒有人能代替父母，包括專家，訓練機構的老師。所以，家長要調整好心態，積極面對，找到相關書籍，資料，努力學習，針對孤獨癥患兒的訓練技巧和方法，在日常生活中潛移默化地靈活的掌握和運用這些訓練的方法和技巧來面對自己的孩子，爭取達到最佳的治療訓練效果。

4、積極的心態

　　經過初期的打擊之后，家長慢慢認識到孩子要靠自己艱苦努力來養育，家庭要靠自己的信心和努力來維持。作為家長要勇敢地接受事實，全面接納孩子，要不斷了解孩子發育落后的有關知識，了解普通教育與特殊教育的關系，家庭教育與機構教育、學校教育的關系，了解的知識越多就越有辦法。就會更有信心，家長之間的相互交流，也會有助于情緒的調整，相互學習，客觀全面的觀察分析，欣賞孩子的每一點，哪怕是極其細微的進步。

5、持之以恒的精神

　　孤獨癥的干預治療是一項需要終生持續的治療。這種訓練不同于服藥或手術，立刻便有明顯的治療效果；這種訓練是一個復雜而又長期的過程，可能需要伴隨孩子終生，需要訓練者有精深的專業知識，還要有極大的耐心和恒心。對于一個普通的“拿起——放下”這個動作，孤獨癥孩子可能需要重復訓練幾十次。所以要樹立戰勝困難的信心和勇氣。

6、尋找最適合自己孩子的訓練方法

　　孤獨癥兒童有著共同的特征，但又存在著巨大的個體差異，矯治孤獨癥兒童不可能依靠單一訓練模式和方法，對于不同年齡，不同時期和不同階段，應根據孩子的需要，在家庭訓練中要把握好原則、方法、尺度，營造良好的家庭氛圍，采取綜合的訓練方法。牢記父母在教育孩子訓練中的責任和義務。

7、以家庭訓練為基礎

　　高昂的訓練成本決定了多數孩子康復訓練要以家庭為主體。機構訓練只是暫時的，不可能是永久的。要想讓孩子回歸主流社會，就必須掌握行之有效的適合自己孩子的訓練方法，每天堅持數小時的持之以恒訓練，最少需要2-3年時間，絕不是一朝一夕的功夫。

制定家庭訓練計劃的原則

先從最基本的生活自理開始，養成有規律的生活習慣；

　　培養良好的行為規范；

　　訓練中注意獎懲分明；

認真做好行為分析。

家長能為孩子做的事情

7歲以下的孩子

　　1、早期發現、早期診斷、早期干預