“我們是一家人,孩子你知道嗎?爸爸、媽媽都愛你,我們知道你也愛我們?!边@是一位母親對自己患有“孤獨癥”兒子常說的一句話。在“孤獨”家庭的聚會上,她告訴記者,無論何時何地,她都要讓自己的愛如雨露一樣,撫愛兒子的心靈,希望能讓他從“孤獨”走出來。
“孤獨”是不是與生俱來?誰也不知道。但記者知道,在每一份“孤獨癥”診斷書的 背后,都入我們的世界……
那一個個孤獨的孩子
采訪中,記者發現,這13個家庭的孩子大部分都是人見人愛的乖孩子,但意想不到的是他們很孤獨。
李文文,8歲。在3歲時,他的語言減少,對爸爸媽媽的喊叫越來越沒有感覺,對周圍的事情也沒有什么反應,沒有好奇的眼光和天真的笑臉,甚至有時會突然做出一些令人難以理解的“古怪”舉動來。2000年夏天,南京腦科醫院對小文文做出判斷:“癥狀與‘孤獨癥’十分相符!”
徐小小,7歲,13個“孤獨家庭”中唯一的女孩。小小長得非常漂亮,2歲時開始發生變化,不聽指揮,莫名其妙地亂扔東西,認知能力就停止在“爸爸媽媽哥哥姐姐”之類的疊詞上。5歲時,小小被確診。
汪磊,5歲半。1歲的時候非??蓯?、聰明、漂亮,已經認得很多字了。2歲時變得不愛說話了,常常一個人拿著錘子到處亂敲,樂此不疲,叫他的名字不理,常常莫名其妙地大哭或大笑。父母急壞了,帶著孩子跑遍了大大小小幾十個醫院,2歲半時被確診。
劉城,9歲,3歲半時被確診;余飛,7歲,3歲8個月時被確診;王野,6歲,2歲10個月時被確診。這些孩子從外表看和正常孩子沒有不同,但都存在語言障礙,個別患者在記憶方面有特長,好的能背古詩詞以及廣告詞,還能唱歌等。這些孩子只會跟自己玩兒,不懂和別人交流。對親人不親,對周圍漠不關心,好動,喜歡爬高,行為怪異,對任何事物都沒有懼怕感。比如走在馬路上,他可能會突然撲向汽車;在購物時,他也許會一把奪過你手中的商品將它放回到貨架上。他們我行我素,始終和外界隔離。
……
孩子,你怎么了?
老林是位出租車司機,同時也是孤獨家庭成員之一,他兒子翔翔今年8歲,患有重度孤獨癥,翔翔只會“爸爸”一句語言。但由于家里重視訓練,他的身體行動很好,能自由地騎小自行車,拉著爸爸媽媽的手還會顯得親昵無比,一眼看過去,你絕對不會認為他有不對勁的地方。
記者見到他時,想要去拉他的手,他跑開了。問他:“你是誰?”他說“爸爸?”并且還不停地重復這樣說。老林說,翔翔在3歲以前會叫爸爸媽媽,還能說一些“門”“刀”等之類的字,可一直沒有進步。家里以為孩子舌頭有毛病,于是在省城一家醫院做了舌頭手術,此后兩三年翔翔一看到身穿白大褂的人就發抖??焖臍q的時候,兒子被確診為“孤獨癥”,老林以為“孤獨癥”長大了就沒事了?;貋碇?,他將兒子放在家里,自己便安心地開自己的的士去了。去年夏天,他認識了陳雪,聽到陳雪所講的后果,“我頓時覺得心臟在下沉,全身冷汗直冒?!敝钡侥菚r,我才真正知道孤獨癥不進行訓練將可能導致終身殘疾。隨后,我停開了自己的出租車,專門在家教育翔翔……
2歲到6歲之間是孤獨癥訓練教育的最佳時期,而13位家長都因認識不夠而錯過了。家長們告訴記者,孤獨癥沒有任何靈丹妙藥可以治好,只能通過特殊教育訓練讓其提高。
談起這種經歷,小小的母親程秋感觸最深,程秋原本在省城有一份好工作,女兒得病以后,她就辭職帶著女兒四處奔波,無意中打聽到上海有一家針灸醫院能治。她帶著女兒到上海治了一年,錢花了10多萬,可女兒的病依然如昔。丈夫一個又一個電話地催她:“放棄吧!”可程秋一看到女兒天真的臉,就只能面對著熱鬧的大上海孤獨地流淚。
程秋累了,一家人都勸她:“等等看吧!說不定哪天奇跡會降臨到咱家呢!”
今天,你學會了什么?
對于平凡的家庭來說,有一個孩子是最大的愿望。
在“孤獨”家庭的聚會上,一位家長告訴記者,孩子的降臨,就是一個新生命的開始,作為父母你根本無法選擇孩子性別、美丑、是否聰明、是否健康,那全是靠命運的安排。如果要選擇,我寧愿選擇一個身體殘疾的孩子,也不會選擇孤獨的孩子。
她說,像我這樣的孤獨家庭,嘗到的生活的苦果要比別人多幾百倍。特別是一想到孩子的前途、未來,自己過世之后他的生存問題,就會寢食難安。
父母們的最大愿望就是有一天自己的孩子能夠自食其力?!安桓蚁胨麜ι鐣胸暙I,起碼不要成為別人的負擔?;蛘咚哪骋粋€長處得到了別人的欣賞,他能夠快樂地活著,這就夠了?!?/P>
孤獨癥孩子的一生總是有很多毛病,這個毛病剛剛好一點,下一個毛病又來了。由于病因不清楚,目前教育訓練被證實是治療兒童孤獨癥的最可行的辦法。訓練內容主要是針對孤獨癥兒童在人際關系、語言溝通、日常行為等方面的行為缺陷,作出彌補措施??捎柧氝^程十分艱難,他們的學習進度很慢,為了教他們一個動作、一句話你得花幾個小時甚至幾年的時間,也許他剛學會又忘了,你又得從零開始。
孤獨癥孩子的教育是一個從小到大的系統過程,是一生的事,這種孩子的出現改變了我們許多家長的人生、性格。一位擁有孤獨外甥的老人流著淚給記者打電話:“孤獨癥的孩子能走多遠,沒有人知道,我們這些家長想知道,與昨天相比,我的孩子今天又學會了什么?!?/P>
溫馨的家,不能沒有你
治病,教育,很多困難讓“孤獨”孩子的家長們無法承受。一位家長說,自從發現孩子的“孤獨”后,每一個家庭都曾絕望,感覺到家庭已經不再溫暖,那種感受你沒辦法去體會。有了孤獨孩子,夫妻爭吵多了,矛盾莫名地來了,你想擋都擋不住,有的時候,真想放棄孩子。
陳雪告訴記者,合肥市曾經有一對“孤獨”孩子的父母,在發現孩子有病后,倆人還不斷地求醫,后來由于過程太長大家都倦了,真的倦了,丈夫開始不回家,夫妻之間開始產生矛盾。兒子病了、丈夫倦了、工作沒了等種種壓力讓這位妻子變成了精神病患者,家最后破碎。
一位家長告訴記者,有“孤獨”孩子,現實就是家里就得有一個人放棄工作全天照顧孩子,而這個家所有的經濟壓力都得另一個人來承擔,這種狀況帶來的后果就是,工作者無法承受、照顧者無法平衡,雙方在這種時候就會有厭倦情緒產生。這種情緒會讓一個稍稍脆弱的家庭緊張,稍不注意就會失去團結、溫馨。
汪磊的父親說,自從孩子被確診為孤獨癥后,我與妻子一直在做心理調整,說白了就是逃避,四處問醫,就只希望得到一個結論:我的孩子不是。結果所有醫生都證明我的孩子是,每次面對這個答案,我的妻子就非常消沉,一天就是哭。
令人高興的是,這13個家庭都沒有破碎。一位家長心痛地說,我們這個家庭看似那么完整,其實每個家庭里有多少的矛盾連我們自己都沒有辦法說清楚。
目前,這些家長們仍然在為自己孩子的康復而不斷地努力。一位家長說,為了孩子,為了家,他希望自己能走近“孤獨”,了解“孤獨”,因為他想知道自己的兒子在想什么,做什么,需要什么,這樣他可以幫助兒子,保證一個完美的家。劉城,9歲,3歲半時被確診;余飛,7歲,3歲8個月時被確診;王野,6歲,2歲10個月時被確診。這些孩子從外表看和正常孩子沒有不同,但都存在語言障礙,個別患者在記憶方面有特長,好的能背古詩詞以及廣告詞,還能唱歌等。這些孩子只會跟自己玩兒,不懂和別人交流。對親人不親,對周圍漠不關心,好動,喜歡爬高,行為怪異,對任何事物都沒有懼怕感。比如走在馬路上,他可能會突然撲向汽車;在購物時,他也許會一把奪過你手中的商品將它放回到貨架上。他們我行我素,始終和外界隔離。
……
孩子,你怎么了?
老林是位出租車司機,同時也是孤獨家庭成員之一,他兒子翔翔今年8歲,患有重度孤獨癥,翔翔只會“爸爸”一句語言。但由于家里重視訓練,他的身體行動很好,能自由地騎小自行車,拉著爸爸媽媽的手還會顯得親昵無比,一眼看過去,你絕對不會認為他有不對勁的地方。
記者見到他時,想要去拉他的手,他跑開了。問他:“你是誰?”他說“爸爸?”并且還不停地重復這樣說。老林說,翔翔在3歲以前會叫爸爸媽媽,還能說一些“門”“刀”等之類的字,可一直沒有進步。家里以為孩子舌頭有毛病,于是在省城一家醫院做了舌頭手術,此后兩三年翔翔一看到身穿白大褂的人就發抖??焖臍q的時候,兒子被確診為“孤獨癥”,老林以為“孤獨癥”長大了就沒事了?;貋碇?,他將兒子放在家里,自己便安心地開自己的的士去了。去年夏天,他認識了陳雪,聽到陳雪所講的后果,“我頓時覺得心臟在下沉,全身冷汗直冒?!敝钡侥菚r,我才真正知道孤獨癥不進行訓練將可能導致終身殘疾。隨后,我停開了自己的出租車,專門在家教育翔翔……
2歲到6歲之間是孤獨癥訓練教育的最佳時期,而13位家長都因認識不夠而錯過了。家長們告訴記者,孤獨癥沒有任何靈丹妙藥可以治好,只能通過特殊教育訓練讓其提高。
談起這種經歷,小小的母親程秋感觸最深,程秋原本在省城有一份好工作,女兒得病以后,她就辭職帶著女兒四處奔波,無意中打聽到上海有一家針灸醫院能治。她帶著女兒到上海治了一年,錢花了10多萬,可女兒的病依然如昔。丈夫一個又一個電話地催她:“放棄吧!”可程秋一看到女兒天真的臉,就只能面對著熱鬧的大上海孤獨地流淚。
程秋累了,一家人都勸她:“等等看吧!說不定哪天奇跡會降臨到咱家呢!”
今天,你學會了什么?
對于平凡的家庭來說,有一個孩子是最大的愿望。
在“孤獨”家庭的聚會上,一位家長告訴記者,孩子的降臨,就是一個新生命的開始,作為父母你根本無法選擇孩子性別、美丑、是否聰明、是否健康,那全是靠命運的安排。如果要選擇,我寧愿選擇一個身體殘疾的孩子,也不會選擇孤獨的孩子。
她說,像我這樣的孤獨家庭,嘗到的生活的苦果要比別人多幾百倍。特別是一想到孩子的前途、未來,自己過世之后他的生存問題,就會寢食難安。
父母們的最大愿望就是有一天自己的孩子能夠自食其力?!安桓蚁胨麜ι鐣胸暙I,起碼不要成為別人的負擔?;蛘咚哪骋粋€長處得到了別人的欣賞,他能夠快樂地活著,這就夠了?!?/P>
孤獨癥孩子的一生總是有很多毛病,這個毛病剛剛好一點,下一個毛病又來了。由于病因不清楚,目前教育訓練被證實是治療兒童孤獨癥的最可行的辦法。訓練內容主要是針對孤獨癥兒童在人際關系、語言溝通、日常行為等方面的行為缺陷,作出彌補措施??捎柧氝^程十分艱難,他們的學習進度很慢,為了教他們一個動作、一句話你得花幾個小時甚至幾年的時間,也許他剛學會又忘了,你又得從零開始。
孤獨癥孩子的教育是一個從小到大的系統過程,是一生的事,這種孩子的出現改變了我們許多家長的人生、性格。一位擁有孤獨外甥的老人流著淚給記者打電話:“孤獨癥的孩子能走多遠,沒有人知道,我們這些家長想知道,與昨天相比,我的孩子今天又學會了什么?!?/P>
溫馨的家,不能沒有你
治病,教育,很多困難讓“孤獨”孩子的家長們無法承受。一位家長說,自從發現孩子的“孤獨”后,每一個家庭都曾絕望,感覺到家庭已經不再溫暖,那種感受你沒辦法去體會。有了孤獨孩子,夫妻爭吵多了,矛盾莫名地來了,你想擋都擋不住,有的時候,真想放棄孩子。
陳雪告訴記者,合肥市曾經有一對“孤獨”孩子的父母,在發現孩子有病后,倆人還不斷地求醫,后來由于過程太長大家都倦了,真的倦了,丈夫開始不回家,夫妻之間開始產生矛盾。兒子病了、丈夫倦了、工作沒了等種種壓力讓這位妻子變成了精神病患者,家最后破碎。
一位家長告訴記者,有“孤獨”孩子,現實就是家里就得有一個人放棄工作全天照顧孩子,而這個家所有的經濟壓力都得另一個人來承擔,這種狀況帶來的后果就是,工作者無法承受、照顧者無法平衡,雙方在這種時候就會有厭倦情緒產生。這種情緒會讓一個稍稍脆弱的家庭緊張,稍不注意就會失去團結、溫馨。
汪磊的父親說,自從孩子被確診為孤獨癥后,我與妻子一直在做心理調整,說白了就是逃避,四處問醫,就只希望得到一個結論:我的孩子不是。結果所有醫生都證明我的孩子是,每次面對這個答案,我的妻子就非常消沉,一天就是哭。
令人高興的是,這13個家庭都沒有破碎。一位家長心痛地說,我們這個家庭看似那么完整,其實每個家庭里有多少的矛盾連我們自己都沒有辦法說清楚。
目前,這些家長們仍然在為自己孩子的康復而不斷地努力。一位家長說,為了孩子,為了家,他希望自己能走近“孤獨”,了解“孤獨”,因為他想知道自己的兒子在想什么,做什么,需要什么,這樣他可以幫助兒子,保證一個完美的家。劉城,9歲,3歲半時被確診;余飛,7歲,3歲8個月時被確診;王野,6歲,2歲10個月時被確診。這些孩子從外表看和正常孩子沒有不同,但都存在語言障礙,個別患者在記憶方面有特長,好的能背古詩詞以及廣告詞,還能唱歌等。這些孩子只會跟自己玩兒,不懂和別人交流。對親人不親,對周圍漠不關心,好動,喜歡爬高,行為怪異,對任何事物都沒有懼怕感。比如走在馬路上,他可能會突然撲向汽車;在購物時,他也許會一把奪過你手中的商品將它放回到貨架上。他們我行我素,始終和外界隔離。
……
孩子,你怎么了?
老林是位出租車司機,同時也是孤獨家庭成員之一,他兒子翔翔今年8歲,患有重度孤獨癥,翔翔只會“爸爸”一句語言。但由于家里重視訓練,他的身體行動很好,能自由地騎小自行車,拉著爸爸媽媽的手還會顯得親昵無比,一眼看過去,你絕對不會認為他有不對勁的地方。
記者見到他時,想要去拉他的手,他跑開了。問他:“你是誰?”他說“爸爸?”并且還不停地重復這樣說。老林說,翔翔在3歲以前會叫爸爸媽媽,還能說一些“門”“刀”等之類的字,可一直沒有進步。家里以為孩子舌頭有毛病,于是在省城一家醫院做了舌頭手術,此后兩三年翔翔一看到身穿白大褂的人就發抖??焖臍q的時候,兒子被確診為“孤獨癥”,老林以為“孤獨癥”長大了就沒事了?;貋碇?,他將兒子放在家里,自己便安心地開自己的的士去了。去年夏天,他認識了陳雪,聽到陳雪所講的后果,“我頓時覺得心臟在下沉,全身冷汗直冒?!敝钡侥菚r,我才真正知道孤獨癥不進行訓練將可能導致終身殘疾。隨后,我停開了自己的出租車,專門在家教育翔翔……
2歲到6歲之間是孤獨癥訓練教育的最佳時期,而13位家長都因認識不夠而錯過了。家長們告訴記者,孤獨癥沒有任何靈丹妙藥可以治好,只能通過特殊教育訓練讓其提高。
談起這種經歷,小小的母親程秋感觸最深,程秋原本在省城有一份好工作,女兒得病以后,她就辭職帶著女兒四處奔波,無意中打聽到上海有一家針灸醫院能治。她帶著女兒到上海治了一年,錢花了10多萬,可女兒的病依然如昔。丈夫一個又一個電話地催她:“放棄吧!”可程秋一看到女兒天真的臉,就只能面對著熱鬧的大上海孤獨地流淚。
程秋累了,一家人都勸她:“等等看吧!說不定哪天奇跡會降臨到咱家呢!”
今天,你學會了什么?
對于平凡的家庭來說,有一個孩子是最大的愿望。
在“孤獨”家庭的聚會上,一位家長告訴記者,孩子的降臨,就是一個新生命的開始,作為父母你根本無法選擇孩子性別、美丑、是否聰明、是否健康,那全是靠命運的安排。如果要選擇,我寧愿選擇一個身體殘疾的孩子,也不會選擇孤獨的孩子。
她說,像我這樣的孤獨家庭,嘗到的生活的苦果要比別人多幾百倍。特別是一想到孩子的前途、未來,自己過世之后他的生存問題,就會寢食難安。
父母們的最大愿望就是有一天自己的孩子能夠自食其力?!安桓蚁胨麜ι鐣胸暙I,起碼不要成為別人的負擔?;蛘咚哪骋粋€長處得到了別人的欣賞,他能夠快樂地活著,這就夠了?!?/P>
孤獨癥孩子的一生總是有很多毛病,這個毛病剛剛好一點,下一個毛病又來了。由于病因不清楚,目前教育訓練被證實是治療兒童孤獨癥的最可行的辦法。訓練內容主要是針對孤獨癥兒童在人際關系、語言溝通、日常行為等方面的行為缺陷,作出彌補措施??捎柧氝^程十分艱難,他們的學習進度很慢,為了教他們一個動作、一句話你得花幾個小時甚至幾年的時間,也許他剛學會又忘了,你又得從零開始。
孤獨癥孩子的教育是一個從小到大的系統過程,是一生的事,這種孩子的出現改變了我們許多家長的人生、性格。一位擁有孤獨外甥的老人流著淚給記者打電話:“孤獨癥的孩子能走多遠,沒有人知道,我們這些家長想知道,與昨天相比,我的孩子今天又學會了什么?!?/P>
溫馨的家,不能沒有你
治病,教育,很多困難讓“孤獨”孩子的家長們無法承受。一位家長說,自從發現孩子的“孤獨”后,每一個家庭都曾絕望,感覺到家庭已經不再溫暖,那種感受你沒辦法去體會。有了孤獨孩子,夫妻爭吵多了,矛盾莫名地來了,你想擋都擋不住,有的時候,真想放棄孩子。
陳雪告訴記者,合肥市曾經有一對“孤獨”孩子的父母,在發現孩子有病后,倆人還不斷地求醫,后來由于過程太長大家都倦了,真的倦了,丈夫開始不回家,夫妻之間開始產生矛盾。兒子病了、丈夫倦了、工作沒了等種種壓力讓這位妻子變成了精神病患者,家最后破碎。
一位家長告訴記者,有“孤獨”孩子,現實就是家里就得有一個人放棄工作全天照顧孩子,而這個家所有的經濟壓力都得另一個人來承擔,這種狀況帶來的后果就是,工作者無法承受、照顧者無法平衡,雙方在這種時候就會有厭倦情緒產生。這種情緒會讓一個稍稍脆弱的家庭緊張,稍不注意就會失去團結、溫馨。
汪磊的父親說,自從孩子被確診為孤獨癥后,我與妻子一直在做心理調整,說白了就是逃避,四處問醫,就只希望得到一個結論:我的孩子不是。結果所有醫生都證明我的孩子是,每次面對這個答案,我的妻子就非常消沉,一天就是哭。
令人高興的是,這13個家庭都沒有破碎。一位家長心痛地說,我們這個家庭看似那么完整,其實每個家庭里有多少的矛盾連我們自己都沒有辦法說清楚。
目前,這些家長們仍然在為自己孩子的康復而不斷地努力。一位家長說,為了孩子,為了家,他希望自己能走近“孤獨”,了解“孤獨”,因為他想知道自己的兒子在想什么,做什么,需要什么,這樣他可以幫助兒子,保證一個完美的家。劉城,9歲,3歲半時被確診;余飛,7歲,3歲8個月時被確診;王野,6歲,2歲10個月時被確診。這些孩子從外表看和正常孩子沒有不同,但都存在語言障礙,個別患者在記憶方面有特長,好的能背古詩詞以及廣告詞,還能唱歌等。這些孩子只會跟自己玩兒,不懂和別人交流。對親人不親,對周圍漠不關心,好動,喜歡爬高,行為怪異,對任何事物都沒有懼怕感。比如走在馬路上,他可能會突然撲向汽車;在購物時,他也許會一把奪過你手中的商品將它放回到貨架上。他們我行我素,始終和外界隔離。
……
孩子,你怎么了?
老林是位出租車司機,同時也是孤獨家庭成員之一,他兒子翔翔今年8歲,患有重度孤獨癥,翔翔只會“爸爸”一句語言。但由于家里重視訓練,他的身體行動很好,能自由地騎小自行車,拉著爸爸媽媽的手還會顯得親昵無比,一眼看過去,你絕對不會認為他有不對勁的地方。
記者見到他時,想要去拉他的手,他跑開了。問他:“你是誰?”他說“爸爸?”并且還不停地重復這樣說。老林說,翔翔在3歲以前會叫爸爸媽媽,還能說一些“門”“刀”等之類的字,可一直沒有進步。家里以為孩子舌頭有毛病,于是在省城一家醫院做了舌頭手術,此后兩三年翔翔一看到身穿白大褂的人就發抖??焖臍q的時候,兒子被確診為“孤獨癥”,老林以為“孤獨癥”長大了就沒事了?;貋碇?,他將兒子放在家里,自己便安心地開自己的的士去了。去年夏天,他認識了陳雪,聽到陳雪所講的后果,“我頓時覺得心臟在下沉,全身冷汗直冒?!敝钡侥菚r,我才真正知道孤獨癥不進行訓練將可能導致終身殘疾。隨后,我停開了自己的出租車,專門在家教育翔翔……
2歲到6歲之間是孤獨癥訓練教育的最佳時期,而13位家長都因認識不夠而錯過了。家長們告訴記者,孤獨癥沒有任何靈丹妙藥可以治好,只能通過特殊教育訓練讓其提高。
談起這種經歷,小小的母親程秋感觸最深,程秋原本在省城有一份好工作,女兒得病以后,她就辭職帶著女兒四處奔波,無意中打聽到上海有一家針灸醫院能治。她帶著女兒到上海治了一年,錢花了10多萬,可女兒的病依然如昔。丈夫一個又一個電話地催她:“放棄吧!”可程秋一看到女兒天真的臉,就只能面對著熱鬧的大上海孤獨地流淚。
程秋累了,一家人都勸她:“等等看吧!說不定哪天奇跡會降臨到咱家呢!”
今天,你學會了什么?
對于平凡的家庭來說,有一個孩子是最大的愿望。
在“孤獨”家庭的聚會上,一位家長告訴記者,孩子的降臨,就是一個新生命的開始,作為父母你根本無法選擇孩子性別、美丑、是否聰明、是否健康,那全是靠命運的安排。如果要選擇,我寧愿選擇一個身體殘疾的孩子,也不會選擇孤獨的孩子。
她說,像我這樣的孤獨家庭,嘗到的生活的苦果要比別人多幾百倍。特別是一想到孩子的前途、未來,自己過世之后他的生存問題,就會寢食難安。
父母們的最大愿望就是有一天自己的孩子能夠自食其力?!安桓蚁胨麜ι鐣胸暙I,起碼不要成為別人的負擔?;蛘咚哪骋粋€長處得到了別人的欣賞,他能夠快樂地活著,這就夠了?!?/P>
孤獨癥孩子的一生總是有很多毛病,這個毛病剛剛好一點,下一個毛病又來了。由于病因不清楚,目前教育訓練被證實是治療兒童孤獨癥的最可行的辦法。訓練內容主要是針對孤獨癥兒童在人際關系、語言溝通、日常行為等方面的行為缺陷,作出彌補措施??捎柧氝^程十分艱難,他們的學習進度很慢,為了教他們一個動作、一句話你得花幾個小時甚至幾年的時間,也許他剛學會又忘了,你又得從零開始。
孤獨癥孩子的教育是一個從小到大的系統過程,是一生的事,這種孩子的出現改變了我們許多家長的人生、性格。一位擁有孤獨外甥的老人流著淚給記者打電話:“孤獨癥的孩子能走多遠,沒有人知道,我們這些家長想知道,與昨天相比,我的孩子今天又學會了什么?!?/P>
溫馨的家,不能沒有你
治病,教育,很多困難讓“孤獨”孩子的家長們無法承受。一位家長說,自從發現孩子的“孤獨”后,每一個家庭都曾絕望,感覺到家庭已經不再溫暖,那種感受你沒辦法去體會。有了孤獨孩子,夫妻爭吵多了,矛盾莫名地來了,你想擋都擋不住,有的時候,真想放棄孩子。
陳雪告訴記者,合肥市曾經有一對“孤獨”孩子的父母,在發現孩子有病后,倆人還不斷地求醫,后來由于過程太長大家都倦了,真的倦了,丈夫開始不回家,夫妻之間開始產生矛盾。兒子病了、丈夫倦了、工作沒了等種種壓力讓這位妻子變成了精神病患者,家最后破碎。
一位家長告訴記者,有“孤獨”孩子,現實就是家里就得有一個人放棄工作全天照顧孩子,而這個家所有的經濟壓力都得另一個人來承擔,這種狀況帶來的后果就是,工作者無法承受、照顧者無法平衡,雙方在這種時候就會有厭倦情緒產生。這種情緒會讓一個稍稍脆弱的家庭緊張,稍不注意就會失去團結、溫馨。
汪磊的父親說,自從孩子被確診為孤獨癥后,我與妻子一直在做心理調整,說白了就是逃避,四處問醫,就只希望得到一個結論:我的孩子不是。結果所有醫生都證明我的孩子是,每次面對這個答案,我的妻子就非常消沉,一天就是哭。
令人高興的是,這13個家庭都沒有破碎。一位家長心痛地說,我們這個家庭看似那么完整,其實每個家庭里有多少的矛盾連我們自己都沒有辦法說清楚。
目前,這些家長們仍然在為自己孩子的康復而不斷地努力。一位家長說,為了孩子,為了家,他希望自己能走近“孤獨”,了解“孤獨”,因為他想知道自己的兒子在想什么,做什么,需要什么,這樣他可以幫助兒子,保證一個完美的家。安雨本報見習記者袁星紅
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