家長一點通:
1997 年7月12日 成績單
李康的期末考試結束了，除理解、表述、計算機及格外，其他的均是優良，語文81分，數學30道加法答對28道。
整個成績比上學期有進步。這學期末，學校的陳大夫組織老師給李康等四個孤獨癥兒童進行系統訓練，每次訓練都有詳細記錄，針對每個孩子的具體情況進行輔導。這讓我們家長很高興，說明學校對孤獨癥兒童的教育比以前重視的程度提高了。
12號放暑假了，又一個學期過去了。
現在社會及整個教育界都在呼吁對中小學生進行素質教育，提高他們的整體水平，而不是只會死讀書。其實，特殊學校及弱智兒童的教育也有同樣的問題。
在整個教學方向和教學內容上，能夠更加結合實際更加結合日常生活，數學和語文課應以實用為主，還有自理課、勞動課的按排，總之應該一切從殘疾孩子的今后生活和發展去考慮問題。
1997年7 月25日 永遠快樂的人
如果說世界上什么人最真誠善良，我想那就是李康；如果說什么人的生活最快樂，我想那還是李康。因為，所謂“正常人”人性中所有貪婪、自私、殘暴、卑鄙、虛偽、浮躁等缺陷，在他身上都找不到。他心目中沒有人們夢想和追求的榮譽、財產、成就、地位等概念，他對人們感興趣的東西毫無所謂。
對他好的人，他回報以微笑；對他壞的人，他躲藏或置之不理。對財富、金錢、榮譽不屑一顧。他的要求不高；他的期望也不高，他的世界充滿平和、自然、微笑，他的世界是充滿純真的一片凈土。
他們是人世間為數不多的知足者，他們是永遠快樂的人。與他們相比，我們這些“正常人”顯得多么先天不足。
有時我在想：我們在做的所謂訓練和教育最終的目的是什麼？是將他們推入我們這個充滿暴力和競爭，以及充斥著人欲橫流、物欲橫流現實的世界？我們所做的一切是讓他們生活的幸福平和，還是在做與此目的相違背的事情？我們在把他們拼命拉入我們的生活世界，是對他們有利還是有害？那麼他們的未來在那里？
李康上了三年學，會寫上百個字，但不會寫作文。乘法口訣倒背如流，但不知道乘法可用在什么地方。認識的幾種顏色，認識了人民幣，隔天就會忘了……他們永遠成不了“正常人”。
我希望社會能夠為李康這樣的孩子營造一個“孤獨樂園”，在這里滿足他們的基本生活需要，讓他們做自己感興趣的事情，無憂無慮地生活。像美國電影《雨人》里的終身療養所一樣，每日生活起居都有人管理和照顧，沒有任何來自外界的干擾，在這里快快樂樂，自生自滅，幸福地走完自己的一生。
這是一種奢望，很清楚至少目前是這樣。
1997年9月15日 三個孤獨癥孩子
一 馬強的故事
馬強是我在孤獨癥協會認識的朋友老馬的兒子，今年20多歲了，一直在家里呆著。馬強的家原來住在市中心很小的二居室里，由于老馬夫婦對現有的教學設置和教育方法有意見，覺得像馬強這樣的孩子費半天勁學了也沒用，所以馬強一直都沒有去上學。
馬強漸漸地長大了，窄小的環境已經不能滿足他的需要了。他常常騎在六樓的陽臺上，若無其事地玩耍，把對面鄰居嚇得要命，那是六層樓啊，多么危險！太可怕了！
老馬夫婦終于有機會買了一套160米的經濟實用房，光客廳就有60多平米，大的空間給孩子帶來了寬松的感覺。馬強每天可以在客廳里來回跑動，身高1.85米的馬強，總是愛踮著偶庾唄罰彼碩鵠淳拖褚恢恍蕹さ穆埂?br />
因為從小和父母生活在一起，馬強對家里人十分關注，每天晚上在睡覺之前，都要到各個房間巡視，看到家人是否睡安穩，是否都關上燈,一切就序了他才回到自己的房間休息。有一次老馬外出，夜里兩點鐘才回來，看到馬強還沒有睡覺，他在等著父親歸來。雖然他不能用語言講述自己和心情，但是我們都看得出他是一個很重感情的孩子。
以前我對老馬有些看法，認為他是一位不太負責的家長，因為他不讓馬強上學，也不熱心對孩子進行教育和訓練。隨著李康的長大，我漸漸感到他的某些想法和做法雖然超前，但是有道理的。盡管我對他的有些做法不是十分贊同，但他對孤獨癥的思考是實際的、透徹的。
孤獨癥就其本身就是孩子腦部出現的異常和病變，現在還沒有能找到原因及徹底治愈的方法。那么就意味著他們不可能有正常的思維和行為，與正常人有著難以拉近的距離。
這些已存在的實際距離，不是靠某些特殊訓練就可以解決的。因為人的思維是一種高級活動，決定它的高低的因素很多很復雜，這與一個人的先天條件，包括認識能力、分析能力、判斷能力、理解及推理能力等綜合能力有關，也與后天的教育程度及學識修養等諸多因素有關。即與先天智能有關，又與后天教育有關。一個人的思維的最后形成可以說是一個十分復雜的系統工程。
二﹞王利的故事
王利已經35歲了，幾乎是我知道的年齡最大的一個孤獨癥患者，他身高1.75米，方頭大臉，雙眼皮較寬，說話的語速很快，但發音清楚，兩片薄嘴上下不停地閃動，像機關槍一樣。
記得我第一次見到他的時候，他和我并不顯得十分陌生，眼睛盯住我問“阿姨你系皮帶了嗎？”這句話如果問一個不了解孤獨癥的人，對方一定很奇怪，但是我是對孤獨癥患者了解很多的人，自然不會感到愕然。我回答“阿姨沒有系皮帶，我的褲子有松緊帶”。
據王利的媽媽說，王利對別人是否系皮帶特別感興趣，當然他的本意是友善的，沒有任何邪念?？墒菍ΤＨ藖碚f是不可思議的事情。有一次他在公共汽車上問一位站在旁邊的女人“你系皮帶了嗎？”那個女人怎么也不能理解，一個成年男人竟然在公眾面前問她這樣的問題，她瞪大眼睛氣憤地罵道：“臭流氓，神經??！”
王利是個記憶力和心算能力十分超眾的人：“廣安門有深圳大廈，有743路和748路公交車，723路是最近開通的，……”他對北京的交通情況有相當的了解。關于他心算能力有人對他做過這樣的測試，給他出了一道五位數乘以五位數的乘法題，王利只是稍微的沉思了一會兒，馬上一個十位數的結果就出來了，和計算器上的得數一模一樣，而且，比計算器還要快。其實他只有小學文化，沒有專門地學過速算。
當有人讓他推算日期，說出1996年3月28日時，他會立即說出那一天是星期四，并且說1996年和1940年的日歷是一樣的。王利每天看報紙關心周圍的大事，并且看完后不管對不對，常常還要加上幾句議論。很可惜，他的天賦不能為自己所用，也不能為社會所用。
三﹞于明的故事
于明是一個高功能的患孤獨癥的孩子，他個子不高，說話的聲音也特別的溫柔，和別人講話總是細聲慢語并面帶笑容，他常常是輕輕地來了，又輕輕地走了，動作中有一種紳士的優雅，那種乖巧輕柔像一個恬靜的女孩子。
于明的父母考慮到他的將來，要了第二胎，是一個妹妹?？墒蔷鞯拿妹糜袝r對哥哥并不是謙讓友好，甚至覺得有這樣一個心智不全的哥哥是一種恥辱，是一種不光彩。同學到家里來做客，她從不愿意介紹自己的哥哥。
培智學校畢業后于明就讀于北京的一所烹飪學校，由于他的特殊情況，常常受到別人的欺負，甚至放學之后老師都要提示于明晚一點回家，不要和其他同學一起走，以免受到別人的污辱和戲弄。
于明的口才很好，思路清析，我曾經問過他關于制做面點方面的問題，比如說排叉怎么做？他會馬上滔滔不絕地條理清楚地，按照制做步驟，從怎么樣和面到怎么樣出鍋一口氣講下來，完整到讓人感覺炸出的排叉就在眼前，立即就可以品嘗了。于明在面點制做方面的確不錯，在烹飪學校也是經常受到老師的表揚。
有意思是他學會了炸排叉，常常在家里自己制做，炸完了自己享用，結果吃多了拉肚子。他分不清什么時候該做什么，做到什么程度為止，不能有效的控制自己，他的父母不得不在上班的時候把面粉、雞蛋、食用油鎖好。
孤獨癥兒童的家長，真是世界上最可憐的人，孩子學不會勞動技能將來不能自食其力心里著急，真是學會了勞動技能，孩子不能自控還是一個著急。對于孩子的將來問題，于明媽媽對我說：“現在社會競爭和其它危險的存在，別說他們不能就業，就是讓他們去就業，我們也不敢讓他去?！蔽夷苌硗惺?，這是發自心底的無奈與自卑的嘆息。
1997年9月16日 無法改變的距離
承認人與人之間在各方面的差異是很大的，這個事實曾經讓我深感挫折和苦惱。我對這個事實的接受伴隨著極大的痛苦和沮喪。如果能通過某種訓練來平衡，那么人人都可以上清華北大了；如果通過訓練，人人都是高智商，那清華北大就不是現在的規模，而是全國到處都有的普通大學了。先天的差異決定了彼此之間的不同，這是一個必須認同的事實?？梢哉f任何一種教育或訓練方法都不可能把所有的人放在同一個水平上。
那么，就孤獨癥而言，我們也同樣不可能通過某種教育或訓練模式去改變他們與正常人的差距，這一點是顯而易見的。
目前我們所知道和掌握的一些教育訓練方法，如果做得得法，是可以改善孩子在體能智能等方面的一些原有缺陷。例如：通過認知訓練可以有效擴大孩子的認知面，同時也提高了他們的記憶和分辨能力。例如：通過有效的體能訓練，可以改善他們動作的協調能力，加強他們的方向感，力量感，節奏感等。但這些訓練還是不能徹底解決他們與人交往和進行正常思維及出現正常行為的可能性。
我認識一個叫楊苗的孤獨癥孩子，他能上正常小學讀到五年級，他的記憶能力，運算能力都不錯，他可以背下一本字典，但他就是不會寫作文。
我分析，這還是屬于高級思維活動有障礙，機械性的技能可以靠多次的重復來完成，但高級思維活動可以說是這些孩子先天就不具備的，如果具備了也就不是孤獨癥了，至多也就是有孤獨傾向。所以，我們家長面對這種現實，應該冷靜地進行分析，想出方法和對策，切不可頭腦發熱異想天開。
當個體生命面對世界時，它所有的恐懼和快樂，勇敢與膽怯，都變成了一種生活方式，在這個自然和人的世界里生存并且成長，我們能做的是為孩子的成長提供最良好的環境和條件。
（未完待續）
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