一年來的心情

大約一年前孩子的老師提醒我們穎穎的與眾不同,經過近4個月的醫院往返確定穎是亞斯伯格癥的孩子,也略有發展遲緩.同時心理醫師與發展遲緩療育團隊也給了我們一點希望,她們說穎在各項表現上都只是臨界邊緣,而且孩子也不排斥學習.這番話無疑給我們一劑強心針,因為打從上醫院接受一連串評估測驗,我就一直自責怎么這么慢才發現小孩的狀況.尤其是一些好心人會提醒我:自閉癥的孩子大概在三歲就會看的出來喔!
慶幸的是,先生對孩子的教育完全信任我,于是我決定給穎換學校,找到離我家近又有融合班的國小附幼,把孩子狀況完全告訴特教老師(一般外人我只說穎發展遲緩,多少還是有些心結),安排上跆拳道,YMCA學游泳,職能治療,全家4人去伊甸上親子療育,經過這些時日的辛苦努力,上個月的心測后,心理師評估穎穎目前在情緒及人際方面還有待學習,認知的連結部分,可藉由他視覺學習的優勢來教導.目前已開始上心理情緒的療育. (認知的連結錯誤,舉個穎的例子:有人請他用一種動物來形容媽媽,他說:我覺得媽媽像牛.再進一步問:媽媽哪里像牛?是外表還是個性還是動作?他回答:因為媽媽是女生!很典型的答非所問,卻常出現在生活上)
其實穎穎從小就很愛講話,口齒清晰,愛問為什么,可以自言自語講個不停,最近特愛自編故事,只是故事中脫離不了數字,常常上下句冗長不知所云,嘀嘀咕咕就繞著萬ㄚ千ㄚ百ㄚ的數字,也沒特別意義.有一回老師請他上臺講故事,他講到手舞足蹈還沒完沒了,臺下同學已經離座喝水,去上廁所跑了一大半,感謝老師還是讓他講到結束.
有特殊的孩子對家長而言真是件辛苦的是,個中甘苦只能感同身受,看到拓媽"好討厭"一文就會身有同感,沒建設性的廢話,扯人后腿的冷言冷語,聽過就丟掉吧!畢竟孩子是自己的,該怎么教育跟管教由家長來評斷而非那些不知情的三叔公跟八嬸婆.

感到惶恐的還不只這些,每次看到其它聰明伶俐的同齡小孩,心中不自主的產生陣痛與痙攣。目前對于發展遲緩失調(PDD)真的無計可施,臺灣生醫水平那么差,也絕少做這方面的研究,一些所謂專家們只是抱著一些評估手冊做統計與貼標簽,然后顯露出悲天怋人與愛莫能助的眼神。這也不能怪他們不敬業,因為知識與技術水準就僅止于現況。這時候才很后悔當初沒能勵志當醫師,也陴{在可以幫助自己也幫助很多相同的小朋友(牢騷 廢話而已)。
我相信密集的訓練一定可以回饋修正神經的連結,充分的營養與免疫系統的加強一定可以把損傷降到最低,雖然無法達到完全痊愈的境界。這兩年來,與老婆的話題總是圍繞著小孩的林林總總,沒有其它的生活樂趣,甚者,其它的林林總總也激不起一點樂趣。

我對你的悲觀感到不解. 我覺得小苗很棒啊.
我對孩子的期待在他能夠自立, 快樂. 其實我是覺得我的兒子要自立是沒有問題. 但是快樂自在有一部分是天生, 但另一部分是家庭環境的影響. 我希望能示范給孩子看, 不論如何都可以找到生活的樂趣.
小時候我因氣喘, 常要服用各種民間藥物. 有一種好像是陳乃超氣喘丸, 要倒四十八粒, 我爸訓練到一次就能倒足剛好四十八顆. 有的是藥粉, 因為一包太大包, 就要分割, 我的分數概念大概很早就有. 我媽癌癥手術前我們姊妹在醫院病房替她慶生, 乳癌手術后我教我媽玩計算機, 我媽心臟病做心導管檢查前, 我家孩子回去陪病還特地去吃福記肉圓 ...
在沒有挫折發生時, 我往往太過 focus 在我個人的外在表現之上, 孩子的事與其它種種發生, 我開始體會到人生的樂趣不在獲得某些外在認可的光環, 因為汲汲營營永無定所, 一個目標達到永遠有下一個等著. 當下的快樂才是最可貴的.