家長一點通:
從「自閉癥」到「肯納癥」，一條漫長的人生前言：「我們已看到太多的大孩子，最終仍得不到妥善養護的例子。如果這些孩子命運仍不斷重演，始終未能得到改善，那便是我們以及整個社會的失敗，而這些孩子的曾經存在也就失去其意義了?！梗碛裱?
文=楊詠晴．攝影＝黃念謹
收到一本《肯納會訊》創刊號，他們的宗旨是關懷「肯納癥患者」?？霞{癥？聽起來像是一個新發現的疾病領域，仔細再看，卻是我們習稱的「自閉癥」，這個新創立的基金會，希望引用「肯納癥」來澄清「自閉癥」這個字眼帶給人們的某些誤會。
無論是「肯納癥」或「自閉癥」，精神醫學給的數字是，愈是文明型態的社會，診斷出現癥狀的人口比例也在迅速攀升。最近臺灣的統計數據顯示，每一千個小孩就有一人是自閉兒，（或稱肯納兒吧，如果你還覺得習慣的話。）稍微具備精神醫學和發展心理學常識的父母，常會擔心自己的小孩會不會也有這些癥狀。當然，除了自閉癥外，過動、遲緩發展或其它的身心異常，也同樣是年輕父母心頭的巨石。家有自閉兒的家長還得擔心孩子因為偏食、固著性行為而體重過重，染上高血壓、糖尿病或高血脂癥，然后還有教育銜接、安置、就學，更遠的就業和照顧問題，真是一條無盡的人生路。
每個研究者自身就是一篇故事
「肯納」指的是美國醫生里歐‧肯納（Leo Kanner），他在1943年首次在精神醫學文獻上描述自閉癥狀，當時他提到的特征，后來也寫入1994年美國精神醫學協會的《診斷與統計手冊》的第四版上（DSM-IV），從此成為自閉癥最通用的判準。
目前慣稱的「自閉癥」（autism）源于希臘字，指的是「自我」（self），中文翻譯成「自閉癥」，確實會讓人以為，這群人是自我封閉，不與外界有任何溝通的，容易造成某種誤解。所以，我們?？吹矫襟w、娛樂圈或電視劇里，形容有人把門關起來，不接電話，不想與外界接觸，就會被嘲笑一句：「你自閉癥啊?！?
其實，許多精神醫學里的專有字眼，常常遭到這類嘲弄和自以為是的誤解，「自閉癥」倒也沒有「自外」于這股潮流外。讓我比較興趣的反而是，當有人試圖將「自閉癥」朝向「肯納癥」更名行動里，那種動態的歷程，也反映在所有與自閉癥有關的研究者與專業治療者身上。除了自閉癥者的個案外，每個研究者自身就是一篇故事。
尋找宋維村的心事頁章
在臺灣，提到自閉癥的專業治療者，通常都會聯想起長期在臺大醫院兒心科看診的宋維村。他曾經在某次接受專訪時，談到自身經驗。有個媽媽帶十六歲的小孩來參加追蹤研究，見面那天，那個媽媽有些打扮，看來亮麗，宋維村夸了幾句，媽媽卻潸潸流下淚來，說那天是她六年來第一次化妝。
宋維村追問下得到的故事，也出現在許多自閉癥家庭里。特殊教育資源還很缺乏的時代，學校緣于陌生和偏見排斥小孩，媽媽每天到學校陪讀，老師們仍不愿意讓小孩入學。那時候，老師仍擁有極高的權力，教育政策說的是一回事，但關起教室的門，她們卻常根據自己的意向與偏見選擇接受什么，拒絕什么，特殊障礙的小孩與家長，于是常成為祭品。
求援無門的媽媽，只好將孩子留在家里。要出門買菜怎么辦，孩子會亂跑啊，媽媽用繩子將自己和小孩栓在一起。孩子的力氣很大，講理不聽，硬拉著在前頭跑……想象那情景，一頭不馴的小野馬和一個家庭主婦的拉扯，自閉兒的掙扎，出于本能的慣性，而不是什么反叛的道理?；丶乙院?，門窗都要加鎖，全天都要鎖上，像防賊，防自己最親密的人。－－這種經驗和結果，許多自閉癥家庭應該都分享過。這個媽媽心里一定隱藏著許多委屈、心酸和無奈，宋維村一問到，淚水即傾注而出。
多年后宋維村說，他從不忍用這些孩子的數據寫論文，只想盡到一個治療者的職責。當時他追蹤研究的人數之多，全世界排第二位，六十三人，僅次于另一個研究的一百人，但他從未用自閉癥的資料寫論文求升等，這是宋維村的故事和心境，也是他長年治療自閉癥者的心安之道。
多少爸爸媽媽用青春換來的代價
「追蹤研究」說起來容易，卻要投入相當可觀的心力和意志，常常就是研究者一輩子的志業。對臺灣自閉癥研究者宋維村來說，正是如此。我還記得帶兒子上臺大醫院掛宋維村門診的往事。他的診總是爆滿，看這類小孩又需要花極長的時間，對其他家長，則是極長的等待。我們在午后三點抵達，只差四、五號，卻一直等到黃昏，那個顯示燈號的的告示像只死魚的眼睛，瞪視我們，一動也不動。我帶著兒子在兒心科后方的空地玩耍，打發等待的時間，蕩起好高的秋千，翹翹板上停著白色的斑蛺蝶，意象如此的清晰，乃至日后一想到宋維村，最先浮出腦海的就是一只蝴蝶，甚至常誤以為「宋維村」就是一種蝴蝶的學名。等待如同接受審判的心情，在兒子蕩秋千的身影后慢慢沉落。
還好，宋維村和藹的笑容，必然曾消解過許多父母的緊張和頹喪，父母的沮喪其來有自：暗想怎么這樣的命運會臨到自己的孩子呢？吃藥會不會好？許多原先對自閉癥茫然無知的父母，必定問過宋維村這個問題。宋維村必然無數次地緩慢搖頭，嘆息。
二十多年前，宋維村和其它醫生結合家長，推動成立自閉癥基金會，乃至現在有肯納基金會及更多的機構陸續成立，二十年是條長長的軌道，火車過站后又緩緩出站，換來社會對自閉癥者的靠近，做出擁抱的姿勢。多少，對這個病癥的特征，不再全然陌生；教育政策多少也不再將自閉者視為異端，以為要把這群隱藏起來才算沒事，卻是多少爸爸媽媽用青春換來的代價，稍縱即逝的歲月。
參加組織能擴大救助與申訴的力量
孩子是會長大的，每個階段都會顯現出新的問題，也對應著各自解決問題的方式，我們跟著孩子一起老去，像Bee Gees多年前在「兩小無猜」（Melody）里的那首歌詞：「好好教你的小孩，他們父母的健康慢慢地離去?！梗═each your children well,their parent’s health did slowly go by.）這是人生的必然無奈，這時，我們惟有從組織里得到更久更多的救援與支助。
父母的健康慢慢地離去，還是別人的孩子時，我們擔憂父母的身體；當上自閉兒的父母后，小孩不會來關心我們的健康（常常，他們還會讓我們染上慢性病。）我們卻必須更加留意照顧自己的身體。
肯納自閉癥基金會執行長林清儀在電話里說，許多家長憂心，當他們走了以后，孩子就不會有人照顧，這也是創立肯納基金會的直接緣由。跟一位自閉兒的媽媽聊起來，她說，總覺得這世上除了夫妻兩人外，再沒有人能像他們愛兒子那樣的深，那樣的了解兒子沉默的世界，像海洋一樣的深沉，卻是暗流洶涌，充滿著無以言喻的生機。
我給她的建議是，當一個人把手掌伸出去，會覺得手掌前一片空蕩，什么都抓不到，但除了自己的力量外，也要懂得相信、結合別人的力量，手掌連成一個圓圈，不會再有落空的感覺。
在自閉癥這塊領域里，老字號的「臺灣自閉癥基金會」一直在統合教學資源、帶領家長認識教學銜接上有極盡職的表現，那本「牽引」的會訊里，經?？梢宰x到許多「星兒」媽媽的感想，應該能夠引發大家的共鳴。
我在九十三年十月連續幾期讀到一份「星兒首航日記」，雖然文筆待磨練，文句欠通順，寫的又是些雞毛蒜皮，我卻在逐日的記載里，讀到一個受困于腦病變的無瑕心靈的掙扎，掙扎著要從心中向世界吶喊。這個星兒努力的將每天的事件都記載下后，他一定拿給老師看，猜想說不定就是學校的作業，最后老師說「可以投稿了?！拐媸敲利惽覍捜莸慕Y局。
(待續)
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