走出自閉癥的圍城——從堪納的情感接觸中的自閉性障礙談起
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《兒童自閉癥及其他發展性障礙的行為干預》
[美]黃偉合著華東師大出版社即將出版 |
今年是美國約翰·霍布金斯大學的里敖·堪納發表經典性論文《情感接觸中的自閉性障礙》六十周年。一般認為,自閉癥是一種由大腦、神經以及基因的病變所引起的綜合癥。其主要癥狀可包括人際關系的隔離、語言困難以及行為障礙等等。1943年由美國醫生堪納發表的論文《情感接觸中的自閉性障礙》,是世界學術界對自閉癥所作出的首次描述。自那以后,在過去六十年的歷史時期內,醫學界、心理學界、語言學界以及教育界的專業人員與眾多自閉癥兒童的家長一起,對人類歷史上的這一疑難病癥進行了大量的研究,對自閉癥兒童作了各種各樣的治療和教育,且這種努力目前仍在進行之中。
在1943年堪納醫生對自閉癥所作出的經典性描述發表之前,自閉癥就早已存在,而且在學術界也有過一些報道。例如在十八世紀末的法國,有位名叫伊塔德的醫生,曾收治了一個名叫未克特的11歲男孩。根據伊塔德醫生的臨床記錄,未克特表現出了許多現在可稱為自閉癥的癥狀,如從不與其他孩子玩,從沒有開口說話,老是做些重復性的動作,對某些聲音特別敏感等等。盡管伊塔德醫生對此病例作了記錄報道,對未克特進行了治療并有所成效,但他并沒有意識到這是一種與眾不同的特殊疾病,更沒有為此疾病命名。
1943年,美國約翰·霍布金斯大學的堪納醫生發表了他的可謂具有科學發展新圖式(Paradigm)意義的論文??凹{根據對他所收治的11名有古怪行為問題兒童的長期觀察,總結了這些孩子所共同具有的癥狀與缺陷。其中最主要的癥狀包括:第一,這些孩子與他人沒有情感上的接觸。第二,他們對生活中的同一性有著近乎強迫性的執著。第三,他們往往沒有語言,或者有一些沒有溝通意義的聲音。第四,這些孩子可以有正常的智力,有的甚至有超常的智力,如過人的記憶力等等。第五,他們有著正常的甚至是吸引人的外表。第六,發病期通常是在幼兒期??凹{根據其長期的臨床經驗和敏銳過人的洞察力,認識到這是一種與當時已經確定的所有其他疾病都不同的特殊疾病??凹{把這種特殊疾病命名為自閉癥綜合癥。
堪納所用的“自閉癥(autism)”這個詞,是從當時精神病學界對精神分裂癥的描述中所借用的詞匯?!白蚤]”在精神分裂癥中的原來意義是指病人意圖從外部的真實世界中脫身出來,以便能回到他們內心的想像世界中去??凹{用“自閉”這個詞來描述自閉癥綜合癥,有些以偏概全的傾向。因為“自閉”一詞強調了這一綜合癥中的人際關系方面的問題,而與綜合癥中的其他方面如語言問題等沒有直接的關聯。而且自閉癥兒童一般也沒有所謂的豐富的內心想像世界,他們的問題之一恰恰是想像力的缺乏。盡管如此,像其他許多名稱一樣,“自閉癥”這個詞現在已經有其約定俗成的意義,所以在國際學術界還是得到普遍認可的。
至于“autisim”這一詞在中文中的翻譯,有“孤獨癥”和“自閉癥”兩種譯法。我認為“自閉”這種譯法更符合堪納的原意和這一綜合癥的本質,因為它反映了病癥的內在根源。同時,海外華人大多似乎也都以“自閉癥”作為約定俗成的翻譯方法。
另一個問題是有關自閉癥的病因。由于當時對自閉癥的病因并沒有專門的研究和科學的認識,所以堪納在這個問題上也有不一致的表述。他有時說自閉癥是孩子生來就有的毛病,這似乎更符合現代科學的認識。但堪納同時也接受了當時社會上的流行看法,把自閉癥的病因歸結到家長對孩子的缺乏關心。例如,他把自閉癥家長的一般特征歸結為智力超高,感情克制,辦事效率高,人際關系包括對孩子關系呈機械性等等。
堪納的這種看法對其后二十年左右的自閉癥研究界和社會輿論關于自閉癥病因的認識有一定的影響。在上世紀四五十年代,西方社會一般都把自閉癥作為純粹的心理學和精神病學的問題來認識和治療。例如對自閉癥孩子的家長進行精神分析治療,而把自閉癥孩子集中到精神病醫院等等。
瑕不掩瑜。從總體上評論,堪納對于自閉癥癥狀的精確描述以及他敏銳地意識到這是一種獨特的綜合癥、規定了自閉癥的基本性質,啟發了后人對自閉癥的研究,同時也正式開始了人類征服自閉癥的漫長歷程。
自上世紀六十年代開始,學術界對自閉癥的病因和治療方法的認識有了進一步的發展。首先在病因方面,有一些學者開始懷疑關于自閉癥病因的社會學和心理學的假說,而主張從生理學方面去探討問題的根源。在1964年,有一位名叫瑞藍德的美國科學家兼自閉癥孩子家長出版了一本名為《幼兒自閉癥》的書。瑞藍德在書中例舉了大量的證據來批駁關于自閉癥病因的社會心理學假說。例如他指出自閉癥孩子的癥狀往往在很早就可以顯示出來,這與所謂家長在護養孩子過程中的關心不夠的假說不相符合。瑞藍德又羅列了當時所能發現的事實來強調自閉癥的生理學根源,例如自閉癥的發病率在男孩與女孩中的比例一般都是4比l,這種男孩發病多于女孩的現象,可能與男孩比女孩更容易受生而就有的器質性障礙的影響有關,而難以在社會心理學方面得到解釋。瑞藍德的這一重要著作,極大地改變人們特別是專業人員對自閉癥成因的看法。自那以后,自閉癥專業人員一般不再妄談什么家長在其孩子自閉癥病因上的責任,而是把越來越多的注意力集中到對自閉癥的生理機制、病理基因和相關治療方法的研究之上。
同樣也是自六十年代開始,行為干預被引入到對自閉癥及其他發展性障礙的治療教育之中,并產生了良好的療效。例如美國心理學家洛瓦思及其同事在1966年發表了一篇被后來有些人稱為具有“革命性”的論文。在這篇論文中,洛瓦思等不僅描述了他們是如何系統地運用行為心理學的方法教育有自閉癥及其他發展性障礙的孩子去提高語言水平,而且還報告了他們的治療教育所帶來的顯著效果即孩子們語言的發展。這一成果改變了自堪納以來人們對自閉癥預后的悲觀看法,同時也吸引了眾多研究者和治療專家對行為方法在自閉癥干預中應用的極大興趣。其后,行為心理學發展出越來越多的對自閉癥的干預方法,并在這一領域中產生了越來越大的影響。
中國專家自八十年代起對兒童自閉癥開始進行研究。在一些專業雜志和大學學報上,也時常出現一些有關自閉癥的論文。與此相應,在中國的一些大城市,如北京、上海、南京,對兒童自閉癥的專業治療工作也已經在進行中。毋庸諱言,與浩瀚的英語自閉癥文獻相比,關于自閉癥的中文論著還處在其發展的早期階段。例如,我本人因為工作的關系,經常接觸到一些來自海外的華人家長,帶著其自閉癥孩子來接受咨詢服務。他們所反映的一個帶有普遍性的問題,就是接觸不到科學的、系統的有關自閉癥的中文資料。有的家庭因此而耽誤了為孩子進行早期治療的最佳時機。這使我覺得有責任把自己所掌握的有關自閉癥的資料和自己在為自閉癥兒童及其家庭服務過程中所積累的經驗,與廣大的中文讀者分享。
說到這里,我想提一提我最近剛完成的《兒童自閉癥及其他發展性障礙的行為干預——家長和專業人員的指導手冊》一書。這本書主要是敘述和討論關于自閉癥及其他發展性障礙的應用行為心理學的各種干預原則和方法?;蛘哒f,我想根據從堪納發表于1943年的《情感接觸中的自閉性障礙》一直到二十一世紀以來的自閉癥研究文獻,并結合自己多年的臨床實踐,對包括自閉癥在內的發展性障礙及其行為干預方法,作一個較為全面客觀的介紹和評估。
從哲理上說,加強對兒童自閉癥的研究、診斷、治療和干預,有著重大的社會意義。因為這關系到中國目前已經確診的和潛在的上百萬自閉癥孩子及其家庭能否過接近正常的生活的問題。而且,這項事業也符合中華民族的歷史傳統和當今世界的價值走向。從中國歷史上看,《禮記·禮運》篇就有“故人不獨親其親,不獨子其子,使老有所終,壯有后用,幼有所長,鰥、寡、孤、獨廢疾者皆有所養”的關懷殘疾人的理想。而在人道價值日益普遍的當今世界社會,一個民族的國際地位也會因其加強對有特殊需要的人群的服務而有所提升。 |