從北京來到美國的第十個年頭,彭灼西的第二個兒子于1993年3月30日在休斯敦降生,取名威廉·彭,昵稱威利。
過了兩年,他們發現威利有些異常:兩歲了,仍不開口說話,并且耳朵經常發炎。
幼兒園老師說,這個孩子有些不對勁兒,你們要注意。“那是個墨西哥人,她說,你們的孩子與別的孩子不一樣,他反應遲鈍,和他說話,他不理你。聽力也不太正常”。
時間過得很快,轉眼威利已經4歲。并且在半年之后,進了學前班。李春硯記得,“報完名,分好班,見了老師。我提醒老師,威利可能與普通孩子有些不一樣”。雖然這樣說,可當她看到他能夠和小朋友們一起爬滑梯(以前不行),心中也就釋然了??吹酵郎匣?,又順利滑下,站在一旁的老師也說,看不出這孩子有什么問題。
可是開學不久,老師就找到彭灼西夫婦,說上課時,威利坐不住,經常站起來,在教室座位的后面走來走去;他可以學會字母,也能夠拼讀,但不懂字、詞的含義。
其實,從事護士工作的細心的李春硯也發現,他原有的怪異行為,非但沒有改觀,反倒越來越嚴重,并且還出現了新的問題。
首先,聽覺過度敏感。家中的吸塵器、公共衛生間的烘干機發出的聲音,他無法忍受,聽到就發瘋般尖叫。他還害怕雷聲,聽見雷聲,甚至天一陰下來,他就會從外面跑回家中。帶他看焰火,他會嚇得堵住耳朵。
還有,他不喜歡被人觸碰。兩個大手指,尤其是兩個大腳趾,絕對不讓人觸碰,甚至不許為他剪指甲。如果察覺有人要觸碰他的手、腳趾,他就急忙鉆進被子里。
他還有攻擊行為。一不高興,他就會用手抓我們,我的胳膊上、脖子上,經常被他抓成血印。
他拒絕日常生活中的任何微小變化。墻上若是有一條直線,他會盯著這條直線不停地走來走去。
還有,他仍不開口說話—4歲的前幾個月,他的口中能發出一些聲音,但沒有任何意義。5歲前,倒是可以“說話”,并且漢語和英語同時說,不過,它們只是一些短句,仍然沒有任何意義。同時,拒絕與同齡孩子交流。
那時,他的情緒經常失控,一旦發作,就會大喊大叫,有時甚至會攻擊別人。有幾次發作是在餐館,引得眾人側目相視。弄得我們很不好意思。有一次,我們全家出席程紹忠先生的家庭宴會,威利向我要一樣東西,我沒有給他,他突然發飆,尖叫著跑到客廳,往地毯上小便。所有人都被他這一舉動驚呆了。我急忙趕過去,伸出雙手去接尿,可是已經來不及了。老彭把亂踢亂蹬的威利抱到衛生間。我們連聲向主人道歉,而后離開。出門后,程紹忠把老彭拉到一旁,很難為情地說,“老彭,以后你們來我家,最好別帶威利”。隨后,他又說,“我弟弟和老蔡也是這個意思”(他們不知道威利有病)。
威利身上出現的種種問題,令李春硯坐立不安。一天,她在電視中偶然聽到了“自閉癥”三個字。“我以前從未見過這個詞,直覺告訴我,這個詞與我有關系,與威利有關系”。
于是,她就到網上查找有關自閉癥的資料。“我一看,自閉癥的癥狀,威利全能對上號”。
她的心不禁一沉。
這時,已到了1998年2月。再過幾個月,威利就要上小學了。
威利在學前班學習的近半年間,校方已經看到了他的問題,并且初步認定,他患有自閉癥。并且向學區提出申請,要求派專家對威利的健康情況加以評估,以確定他是否符合特殊教育條件,以及升入小學后如何根據他的具體情況開展教育等后續事宜。
在與彭灼西夫婦交談中,筆者得知,他們記得學區的確派人找他們了解威利的情況,“那是個女的,白種人,到家里來觀察。來過兩三次,每次一兩個小時”,并且記得,學區最后認定了學校的判斷,威利患有自閉癥。
十天過后,我們再次來到福遍學區,見工作人員手中的資料,不是薄薄的幾頁,而是厚厚的一摞—260多頁。
彭灼西如獲至寶?;氐郊依锛泵Ψ?,它竟是威利從小學到高中二年的全部檔案。
盡管早已察覺威利“不對勁”,并且懷疑他患有自閉癥,但當4月30日,“判決書”真的擺到面前,彭灼西夫婦還是受到巨大震動,一時無法接受。
回憶當時的感覺,彭灼西說,“那一刻,簡直是五雷轟頂,好像天塌了下來。過去沒有聽過‘自閉癥’這個詞,找來字典一查,感到前景十分黯淡”。
李春硯則一遍遍地問,這種事情,為什么發生在我們身上。“小時候,我不懂事,曾經戲弄過這樣的孩子。沒想到,我也攤上了這種孩子”。
她痛苦、不解,有時還伴隨著無來由的胡亂猜測,是不是自己做錯了什么事—懷孕期間,曾發現患有妊娠糖尿病,是不是因此造成……自我折磨一通之后,又否定了這種想法—我沒有用藥,而是通過食物控制,并且不久癥狀就消失了。
“許多個夜里,我都看到她在睡夢中哭醒”。
當然,震驚也罷,痛苦、不解也罷,彭灼西夫婦知道,他們必須接受威利是自閉癥患兒這一殘酷事實。
1998年8月,威利由學前班升入小學。
開學的前兩天,學校根據“評估報告”提出的要求,召集由學校、教師和家長三方聯席會議,針對威利的具體情況,研究教學方案。
“那天到會的有一名副校長,學區的心理學家,還有特教、英文、體育等五六位老師,有人做會議記錄”。
首先由副校長介紹威利情況,而后,與會者討論具體方案。特教老師認為,根據他的情況,英語、數學課只能到特教班。體育老師得知他的身體沒有殘疾,表示體育課可隨普通班。這樣,校方形成了初步意見:先讓他進特教班,若有明顯進步,再進普通班。彭灼西不同意這個方案,堅持把威利放到普通班。
“雖然那時我對自閉癥以及它的康復訓練理論所知不多,但有一點我很清楚,對這種孩子而言,學習與康復訓練這兩者,應該以后者為主。具體說來,就是以提升他們的自我護理能力—吃、喝、拉、撒、睡為主。把他們放到正常人的環境,對于提升自我護理能力,無疑更為有利。而單純把學業放在首位,一味強調英文、數學的學習成績,是本末倒置。比如,三角函數和微積分,對于智障孩子有什么意義(有特殊數學才能者除外)。他們只要學會刷卡,能夠支付日常開銷,就足夠了。”
經過近兩個小時的充分討論,與會者達成共識:威利的課程,由普通班和特教班分別完成,以普通班為主,特教班為輔;保留為他單獨安排的語言訓練師,增補一名有醫學執照的物理治療師。
從小學到初中、高中,每學期開學前,學校都要開這種會。彭灼西夫婦從未提出任何異議。
威利入學兩個月之后,福遍學區派人對威利做二次評估。
此次評估的學區負責人叫琳達·F 羅賓遜,我們在威利檔案材料中,找到了她提供的題為“學生評估狀況家庭訓練服務”的報告,此外,還發現了她寫給威利父母的備忘錄,以及“校長、相關教師及學生家長聯席會議”通過的“威利·彭家庭訓練方案”。
從以上材料可以看出,與上次學區委派心理學家對威利進行評估,旨在確認他是否患有自閉癥不同,此次,主要針對學校提出的為他增派家庭訓練師的要求,對他是否符合接受家庭訓練的條件做出評估。
上次評估報告的簽發時間是4月30日,本次是10月20日,不到6個月,對一個普通的5歲患病兒童做兩次認真、全面評估,并輔以相應教育、救治措施,美國政府、學校這種對個體生命尊重、珍視的態度,令人嘆為觀止。
而就威利以及他的疾病而言,這兩次評估以及采取的相應方案,不僅十分有益,而且非常及時。而且學區特教部門負責人Jane Rupard要求琳達·F羅賓遜參加早期的全部學校、教師、家長聯席會議。
雖然彭灼西夫婦知道威利病情非常嚴重,雖然琳達·F羅賓遜提出的“在家庭環境中,準備一套由圖片與實物組成的可用于與他溝通的系統”,“父母和哥哥、威利參加免費的手語(啞語)課程”的建議,令他們不寒而栗,但他們已經不像幾個月前,最初得知兒子罹患自閉癥時那樣驚慌、不安。
“我不相信一個剛剛5歲的孩子,就毫無希望。與其每天沉浸于痛苦之中,不如奮起抗爭。我要試一試,看能為他做些什么”。
自閉癥孩子的命運 掌握在家長自己的手里
湯妮亞·史密斯是學校派來的家庭訓練師。她經常告訴他們,作為這種孩子的家長,應該怎么做。比如,她曾經講道,許多自閉癥兒童家長經常在孩子面前說,攤上這樣的孩子,太倒霉了,無法出去工作,這輩子算完了,等等。他們以為孩子聽不懂,其實,人和其他動物一樣,你對他的態度好還是不好,他憑本能可以體會到—也許他弄不懂你那番話的準確含義,但他會感覺到你在談論他,并且對他做了不好的評價。
對此,他們受益匪淺。“威利的耳朵靈敏,甚至過度靈敏,所以,從小到大,我們從未當著他的面提‘自閉癥’這三個字,以免在無意中傷害他的自尊心”。“我們也意識到,只有真正從內心接受現狀,而不是把他當做負擔,才能對他進行康復訓練”。
一次,彭灼西向湯妮亞·史密斯請教閱讀自閉癥康復書籍時遇到的疑難問題,交談中她說,休斯敦近郊有一所重度殘障兒童學校,負責人叫克里斯蒂娜·艾莎亞米,她是有執照的自閉癥康復權威,名列全郡第一。
說者無心,聽者有意。得到這個信息,彭灼西如獲至寶,他立即找到那所學校,并且見到了她。他先做自我介紹,然后把帶去的威利的材料拿給她看。“我想,如果這里有益于威利的治療和訓練,就把他轉到這里來”。
看完材料,她說,你的孩子不適合來這里,來了,不僅沒有幫助,反倒會有不良影響。
彭灼西說,我在讀自閉癥方面的書籍,可是許多東西弄不懂。我可不可以來參加你們的培訓?
她說,沒有這個先例。我們培訓的對象是在職教師。
見她這樣說,彭灼西就央求她網開一面,收下他,并誠懇地表示,一定遵守學校的規矩。
在同她談話時,在場的還有一個來學校參加培訓、等待考取執照的人。見彭灼西是中國人,就插話,說他去過中國。說著,他和彭灼西聊起了中國。隨后,他也幫助彭灼西求情。
她松口了,說可以考慮他的請求。隨后,帶著他觀看了培訓過程。“我又去了好幾次,她最后才答應”。
第二天,喜出望外的彭灼西,準時趕到培訓地點。
他參加的是一個為期三天的脫產班,培訓對象是全郡的特教老師,克里斯蒂娜·艾莎亞米是培訓總監。
老師在前面講得有聲有色,彭灼西在下面聽得一頭霧水。
他又跑去找她,說自己聽不懂,能不能把講授的內容錄下來。還說,錄完復制一套送給你。她答應了。
“我急忙買來一臺錄像機,挺大的那種,很貴呢”。
三天的授課內容,他全部錄了下來(真的送給她一套)。
回到家里,他反復看,認真琢磨,跟著人家的示范學、做。
“評估專家說,你們錯過了2—5歲這段最佳干預、治療時機。所以,我們必須爭分奪秒,與時間賽跑”。
如果說,在未接觸湯妮亞·史密斯和克里斯蒂娜·艾莎亞米之前,“與時間賽跑”還只是一種心情、一種態度,那么,接觸了她們,尤其是學過克里斯蒂娜·艾莎亞米的課程之后,這種心情和態度,就要化為實際行動了。
可是,彭灼西沒有急于動手,因為他知道,須理清思路,否則,干,也是蠻干。
通過這一階段的學習,他對自閉癥以及針對自閉癥的種種康復訓練理論和方法有了初步了解。
他決定把提高威利的語言、社會交往能力作為突破口,以家庭為主,協同學校及家庭訓練師,打一場攻堅戰、持久戰。
“自閉癥孩子的命運不是掌握在政府機構、醫院等提供幫助的人員的手里,而是掌握在家長自己的手里。各家的不幸各有不同,但成功的家長,在我看來必須具備三個條件,缺一不可:善于學習、勤于思考、樂于訓練”。
“真正為孩子打拼,不是剝奪本應與他在一起的時間去賺跟他實際上沒有多大關系的錢,而是花時間陪孩子成長,花時間學習,琢磨、研究怎樣陪孩子成長。尤其是在他最為需要你陪伴的這段時間(0—10歲)”。
這兩段話出自中國著名行為分析學家郭延慶之口,它不是什么高深的理論,反倒像了解了彭灼西的經歷之后所發出的一番感慨。
不過,彭灼西確實如他所言,無意把自己的自閉癥孩子交給政府、醫院,而把他的命運掌握在自己的手中。
內容提要
據美國權威部門統計,目前全美18歲以下男孩,每50人中就有一個患有自閉癥,20年間,患此病的男孩數字,整整翻了一倍。上述數字,世界各國大體相同。世界各地的自閉癥兒童父母,因看不到希望,親手殺死自己的孩子或帶著孩子一同自殺的悲劇,時有發生。
來自北京,在美國生活30年的美籍華裔人士彭灼西,用15年的時間,通過獨特的辦法,將被判為終生無法與人正常溝通、交流的自閉癥男孩,訓練成會彈鋼琴、會拉大提琴,可參加青年交響樂團演奏,可以開車、做飯、洗碗、洗衣,并獨立參與社會工作的人,創下了多項世界之最。
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