為了容容,我要堅強
2002年,當艾欣第一次從醫生嘴里聽到自閉癥這個醫學名詞時,她覺得天都塌下來了。這是廣州一家大醫院最權威的專家下的定論。艾欣帶著兩歲多的容容來到就診醫院大廈的頂樓,望著腳下繽紛美麗的萬家燈火,她覺得人世間所有的快樂從此都與自已無關了,只要抱著容容往下一跳,那所有未來難以想像的苦難,也與自己無關了??墒?,當艾欣一次次伸手去抱容容時,看著孩子清澈無比的眼睛,母愛的力量最終壓倒了一切對于苦難的恐懼。想起醫生說過的,2-6歲是自閉癥最佳訓練時期,錯過了,孩子可能終生是個廢人。痛哭一場之后,為了容容,艾欣決心和命運抗爭。
4年后,容容會說“我餓了”……
最開始,像大多數知道孩子患有自閉癥的父母一樣,艾欣害怕所有認識的人知道自己的孩子患有這樣不被大多數人了解的病。她的逃避,其實還因為巨大的失落?!斑^去我自尊心很強,愛面子,對孩子的事難以啟齒。后來我想明白了,光顧及自己的面子,孩子就很難在社會上生存。耽誤了孩子治療的關鍵期,我們一輩子都不會原諒自己!“畢竟,孩子必須面對現實世界,而這一點他們必須首先做到。于是,他們帶著孩子開始四處求醫,藥物、針灸是最先嘗試的辦法。但在一次次的失望后,艾欣不得不承認專家的話,對于自閉癥孩子,感統訓練等行為訓練模式,才能最大限度的起到作用。于是,艾欣又一次次的帶著容容,奔波在上海、深圳、長沙等幾個自閉癥兒童訓練學校的道路上。聽說深圳的愛慧訓練學校比較好,艾欣帶著容容去了。在那里,為了節約費用,艾欣和許多家長一樣,白天陪著孩子訓練,晚上,就十幾個人,每人拿出一塊墊子,鋪在教室地上睡覺。學校教給母親們培養孩子認知能力的技巧,但所有這些“技巧”卻必須建立在無比的愛心和耐心之下。一個簡單的“拿起”或“放下”的動作,可能要經過幾百次、甚至幾千次的反復。這樣的日子,一過就是四年,二十多萬元,全用在了容容身上。好多次,艾欣都撐不下去了,但是,訓練兩年后,艾欣第一次聽到容容叫了一聲“媽媽“,說起那奇跡般的一瞬間,4年后的今天,艾欣仍然眼圈發紅。三年后,容容開始會和媽媽對視,學會自己端起杯子喝水,四年后,容容終于在餓的時候學會說:“我餓了,我要吃飯”……這些年,容容邁出的每一步,都讓艾欣的心激起幸福的漣漪。
他們被稱為“星星的孩子”
自閉癥的發現最早可追溯到1938年。美國精神科醫生凱納觀察到一個5歲的男孩唐納德,他生活在自己獨有的世界里,旁若無人,記憶力驚人卻不能與人正常對話:兩歲半時他就能流利背誦《圣經》23節以及歷屆美國正副總統的名字,但說話時你我不分,迷戀旋轉木棍其他圓形物體。這名孩子被凱納診斷為兒童孤獨癥,又叫自閉癥。該病已經在世界各國的各個階層、各個種族均有發現。自閉癥患病率各國報道不一,近年有較多文獻報道,該病發病率不低,全世界幾乎達到千分之一,而男女發病率差異顯著,比率約為4:1,在我國約為9:1。69年過去了,令專家們沮喪的是,雖然醫學知識日益發達,對自閉癥也有了很大的研究進展,但獲得開啟孤獨世界的鑰匙仍沒有找到。這群特殊的孩子冠以一個好聽的名字———星星的孩子,因為自閉癥孩子大部分非常純潔、漂亮,同時也像星星看起來很近,卻離我們很遠?;甲蚤]癥的孩子并非單純表現為不能和他人交流。每個孩子的表現都和各自的性格相關,有些孩子不會說話,或者在正常語言發育后出現語言倒退;有些孩子多動,不停地重復表現出這樣或那樣的刻板動作;甚至有的孩子會出現自傷、發脾氣、攻擊等行為。
我希望,這里是孩子的避風港
在容容四年的訓練生涯中,艾欣看到了曙光,但同時,艾欣也看到,現有的教育培訓機構卻多為民辦機構,并且數量十分有限。艾欣送兒子到一家教育機構求診,然而,這家機構每年都有幾百例來自全國各地的兒童自閉癥患者,培訓能力卻只有幾十名,其他患兒只能排隊等待來年或呆在家中。這樣的等待,對一個焦急的母親來說,感覺是最殘酷的煎熬,時間一天天流逝,孩子得到救治的機會是不是也在一點點流逝呢?于是,2006年,艾欣萌發了在貴陽自己對孩子進行培訓的念頭。同時,讓艾欣有這個想法的,還有讓她覺得痛苦的現實。沒有哪個幼兒園肯收容容。從每個月200多元的幼兒園,到每個月1000多元的幼兒園,容容被拒絕了十幾次。最長的一次,呆了兩天。老師實在受不了,說寧愿倒貼錢都請艾欣把容容領回家。如果沒有兒子容容,艾欣不會知道世界上有那么多孤獨癥孩子,也不會投身這個事業。無獨有偶,全國知名民間培訓機構“星星雨”、“以琳”、“愛慧”的創辦者也都是自閉癥兒童的母親。在長期帶容容求醫求教的過程中,艾欣認識了貴陽的幾十名自閉癥兒童的父母。同樣的經歷讓這些身心備受折磨的父母們成了朋友,面對著孩子們求學無路,求救無門的困境,2006年9月,艾欣和其中的7家父母一起自發成立了愛心家園兒童訓練中心。幾年漫長的培訓之路,讓艾欣和這些父母,都有了或多或少的培訓能力,她們又請了6個老師(對自閉癥兒童的培訓一般都是一對一進行)來幫助孩子進行康復訓練。其實,除了對孩子進行訓練以外,艾欣說,8家家長成立這個“愛心家園”還有一個想法,希望這幾間小小的陋室,能成為8個家庭避風的港灣,大家可以互相鼓勵,挽起手來戰勝人生的不幸。另外,家長們還希望,這里,是一個能庇護孩子們,讓他們不受到白眼,不受到好奇的眼光傷害的地方。每個家長心里都有深深的憂慮,現在父母照顧他們,將來孩子怎么辦?一個家長曾這樣寫道:“我有時整晚坐在他的床前,看著他可愛的臉,眼淚啪嗒啪嗒往下掉。怎么辦?怎么辦?有一天我會老,有一天我會死,我把他交給誰?我甚至給我那剛到十歲的小侄女打電話,哭喊著讓她答應我以后會照顧弟弟……”
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