家長一點通:
近兩年國內外有關孤獨癥的研究都取得了令人可喜的成果，特別是在病因學、營養干預、用藥安全、早期教育及教育教學方法等方面都通過實驗研究論證而提出了一些新觀點，現將它們編譯整理綜述如下。
一、病因和醫學康復信息綜述
自1943年孤獨癥被正式命名以來，科學家們一直對其病因進行鍥而不舍的研究，尤其隨著近幾年高新技術的發展，核磁共振成像技術(MRl)、正電子發射斷層掃描技術(PET)等在研究中廣泛使用，使病因學、康復學的有關問題得以澄清。
1、有關致病基因的研究：美國學者Zngram和他的同事最近撰文指出有40％的孤獨癥伴有不尋常的HOXAI基因變異，它位于人體第7號染色體上，在早期大腦發育中起重要作用，而其家族中其他個體未患此癥足有其它基因保護；還有學者指出在婦女(還不知道自己懷孕的)妊娠的20-24天就可能已經發生了這種變異；有關對特納癥(TURNER’S)合并孤獨癥女孩的基因研究認為其成因與母系中的X染色體有關，這對性別差異的解釋有一定幫助。支持這類看法的學者認為病因可能是由于某個或多個基因功能異常，也可能是環境因素與脆性基因相互作用引起。我國學者最近也在做國內有關人群的基因研究?？傮w看，在這方面雖進展明顯，但未形成定論。
2、有關腦功能病變及其病理的研究：M．A．Howard應用MRI和PET技術檢測發現孤獨癥大腦顳葉內側杏仁核發生損害，其體積非正常性地增大，細胞密度增加，發育不成熟，從而導致了他們社會性認知出現問題，如缺乏視覺對視和面容記憶等；M．Zilbovicius和同事發現76％孤獨癥的顳葉功能不正常，在聽覺皮層和多形態(multimodal)聯合區存在明顯的低填充(hypoerfusion)現象；Antonio Hardan等人發現連接其大腦兩半球的胼胝體前部面積較正常明顯減少，主要是向額葉突出的部分，而額葉損傷將使空間工作記憶、計劃的執行能力、去除事物間不適當聯系的能力、同時參與幾種活動的能力以及適應環境直接變化等多種能力的發展受損。還有提到小腦的神經通路有障礙，控制和協調功能紊亂等。從目前儀器測量和尸檢研究結果看孤獨癥的確存在腦發育障礙，但這是什么原因造成的還有待進一步研究。
3、有關麻風腮疫苗(MMR vaccination)致病說：2000年9月召開的國際免疫公共會議上美國、英國等科學家提出最新研究證據證明注射風疹麻疹腮腺炎聯合疫苗(簡稱麻風腮疫苗)可引起腦損傷而導致孤獨癥，這是他們對80名孤獨癥兒童和60名對照組兒童的血樣及其他生物視檢法檢測研究得出的。Singh發現有70％的孤獨癥的自抗體(autoantibody)中的麻疹抗體滴定量(Uter)顯
著增高，而正常兒童則無此現象；這種自抗體可以攻擊大腦，損害神經髓鞘，而許多證據顯示大量
：隱性的自抗體可以由疫苗引起。Wakefield等則發現幾乎接受研究的55名孤獨癥兒童都有行為退行現象和內臟疾病，其中54人有不正常的回腸淋巴結增生，46人有反應性小囊(follicular)增生，而對照組的正常兒童無一例，這些也是由于使用疫苗造成的(注：疫苗中的汞能損害腸淋巴細胞)。還有專家指出是疫苗中含有的汞毒素高而引發了一些孤獨癥狀，英國Eric London等人從1965年開始累積研究了10，000例患者，調查訪問其家長后提出疫苗、汞與孤獨癥有關系?，F在很多專家對疫苗的安全性產生質疑，更有專家小組建議暫停使用含有汞的疫苗。但這是不現實的，因為疫苗可以預防許多致命疾病的發生，況且亦有人反對疫苗致病說現在科學家又進一步研究如何去除孤獨癥體內的汞毒素，已取得初步成功。在我國還沒有進行此項實驗前，家長也不必恐慌，應對此疫苗有充分了解，并在醫生指導下慎用。
4、其他有關病因的研究：J．G．Bell和他的同事通過紅血球檢測發現脂肪酸變異(Fatty acidabnormality)與孤獨癥有關。與正常值比較，孤獨癥血液中高密度未飽和脂肪酸(HUFA)明顯偏低，無論個體是否發熱或正常；這與精神分裂癥相似；HUFA在神經突觸連結功能的發揮中起關鍵作用，HUFA不正常將導致神經結構和功能的改變。另外實驗中雄性老鼠所需的HUFA比雌性要多，這為了解孤獨癥的性別差異(男女比為4：1)提供了線索：是否男性比女性從根本上缺乏HUFA
呢?此外HUFA和其他脂肪酸還能幫助緩解神經電解質的變化，它們的不足增加了癲癇的發生率，孤獨癥經常的皮膚發炎、內臟疾病、睡眠無規律、免疫系統有障礙、不尋常的體溫波動等都與電解質平衡有關，這些都可因脂肪酸變異而增多。Ferguson等人實驗報告稱孤獨癥因腦垂體荷爾蒙（Oxytocin)缺乏導致社會性記憶受損；A．M．Persico等人研究了91名孤獨癥和152名普通人發現孤獨癥的嘌呤代謝受損，這能促使有毒的化學物質形成；另外嘌呤代謝物的增多還與免疫系統疾病有關，免疫系統疾病也能引起神經損害；June Caruso等發現Borna病毒與孤獨癥和抑郁癥的形成有關，因此免疫系統的研究還需繼續。特別是我國在這方面尚屬空白，亟待解決?？傊?，孤獨癥病因十分復雜，但摒棄了早先的“后天教育不利說”。這方面研究還急需加強，因為根據美國加利福尼亞州和英國最近的統計報導其發生率在20年間增加了10倍(僅指典型孤獨癥，未包括其他廣泛性發育障礙)，發生率達58／萬，遠遠高于普遍接受的5／萬，也高于兒童癌癥和唐氏綜合癥；我國的發生率據醫院門診統計也增高，具體數字有關部門正在做調查；有鑒于此，病因及醫學、教育康復問題應抓緊研究。
5、有關醫學康復和藥物治療的研究：目前國內外均沒有治療孤獨癥的特效藥，有些藥物副作用明顯，如治療精神病常用的Therazine、Mellarily和Clozari等易導致血栓形成(Zormberg，Jick等人研究結果)，但有些藥物目前看對孤獨癥常伴隨的多動不安、 自傷等行為的干預還較有效，如Naltrexone(Trexan)，副作用小(Tonya White等研究)；藥物使用要慎重并做長期觀察。同時國外采用一系列營養支持治療(Nutritional Supplement)和草藥治療、多種維他命以及使用腸促胰激素、腦垂體荷爾蒙的輔助治療研究都取得了一些療效。Kaplan和Sinpson最近對10名20-46歲的男性患者做了為期6個月的研究，這些人接受了36種成分(有維生素、礦物質、抗氧化的營養物)組成的營養支持治療，結果50％以上的患者的不良癥狀比用藥時減少，70％以上的參加者用藥量減少，有些患者完全可用營養支持(輔助)替代精神類藥物，他們只報告說有輕度的、暫時的反胃現象；研究者還在進一步嘗試這種治療，其營養成分擴大到100種；這種營養支持治療可減少躁狂、抑郁和孤獨癥患者的藥物需求。又如草藥St．John可有效緩解強迫癥狀(L．H．Taulor等人研究)；草藥agnus castus(一種果實的萃取液)能改善孤獨癥女患者的月經并發癥，如頭痛易怒、自傷、攻擊性行為、情緒不穩定等(Rudiger Schellen等人研究)。給孤獨癥患者注入腦垂體荷爾蒙可使其語言增多、高興、有精力；腸促胰激素可有效改善其整體狀況。但是這些輔助治療是否有副作用，其有效性究竟如何仍需深入研究，忌盲目樂觀；我國目前研究甚少，但中醫醫學博大精深，應充分利用此資源開展臨床研究。
二、教育康復信息綜述
教育訓練對孤獨癥起到了至關重要的作用，這已形成共識，但由于孤獨癥個體差異極大和現有教育資源(主要是專業水平和手段)不足或作用發揮不利，導致訓練效果參差不齊甚至停滯不前，
因此加強研究、借鑒國外先進經驗足十分必要的。
1、有關早期干預和訓練的研究：Tristram Smith等人對18-42個月的孤獨癥和其他廣泛性發育障礙兒童進行了2-3年的訓練，每周個別訓練時間為30小時，還進入特殊班訓練10-15小時，到他們7、8歲時評估，其研究結果是智商平均增長16個百分點，27％進入正常班學習，而早些時候Lovaas等人研究表明智商平均增長31個百分點，47％進入正常班學習(Lovaas等人研究的訓練時間更長，且采用了厭惡療法等懲罰手段，Smith等人未使用厭惡療法等)；另有研究表明5歲前進行早期干預和訓練，50％可上正常學?；蛱厥獍?， 如果5歲后進行訓練，只有5％可上正常學校，因此盡快推行早期干預和訓I練十分必要；同時早期教育的相關問題研究也比較深入，有的學者開始搜集兒童家庭錄影帶并分析0-24個月的、后來才被確診為孤獨癥的兒童資料，從中發現6-18個月時其支配行為就有受損的先兆，特別是社會互動行為、交往與語言、游戲方面表現突出，這為提前早期干預時間、抓住關鍵期進行訓練提供了有意義的論據。我國目前有多家公、私立機構開展此訓練并著手研究有關問題，但存在專業師資匱乏、研究人員少、觀念陳舊、安置手段單一等問題亟待解決。
2、有關教育訓練策略與方法的研究：在國外孤獨癥兒童大多采用“主流安置”，即在普通學校中進行個別化的教育，以集體教學、個別輔導、資源教室相結合為主，也有少量在特殊學?；蛱厥獍鄬W習訓練；在使用一般的特殊教育方法的同時較強調“結構化教學”，“計算機多媒體的介入教學”以及“雙訓練者”教學訓練模式的應用等。
結構化教學是由美國北卡羅蓮納州立大學Schopler和Reichler等人率先提出并推廣使用的，在近些年的孤獨癥教學中被認為是一行之有效的方法，因為它針對孤獨癥的學習特點來安排一視覺性學習往往優于聽覺性學習，能進行簡單的常規學習和機械性的學習，但對環境變化因缺乏了解而不能適應，行動缺乏組織計劃性，缺乏完成的概念和知識的遷移能力，缺乏主動篩除非相關刺激的能力等；結構化教學主要是為兒童創設一個具體而清晰的學習環境，利用簡單的程序表協助他們建立常規，同時又通過特意設計的視覺學習系統來幫助他們熟悉環境和事物；它足一個有助于發展學習計劃性、獨立性、預見性和穩定情緒、調控行為的支持性的學習系統或教學方法，其目標足促使兒童與環境協調、融合。具體操作包括：為兒童創設一有明確界限的學習空間，進行評量后編制教學進度表，熟悉環境、建立基本的常規，為其制定個人工作系統(具體任務的名稱、數量、起始和完成時間、每一任務結束后下一步可操作的任務序列等)，訓練學生理解進度表及個人工作系統，安排教師和布置環境……總之要盡可能提供視覺提示清晰、有序的環境及相應的教學任務，在這種支持系統中充分協調多種教學方法來彌補其認知過程中的不足，同時注意教法或游戲要靈活多變以及日常交往技能的培養等。
近幾年研究表明“計算機多媒體的介入教學”對孤獨癥兒童語言及交往能力的發展、問題行為的干預都十分有益。美國學者利用IBM言語觀測器研究發現計算機視覺反饋比傳統的游戲互動教學在增加聲音模仿上更有效，一學期訓I練中10名有語言的孤獨癥有9人都明顯增加了對計算機發出指令的模仿，無論在家或學校都是這樣，計算機輔助教學還可減少其問題行為；Bernardopitz和同事1999年研究報告指出無語言的孤獨癥接受計算機指令反饋后發音比接受人的教授時明顯增多；Moore和Calvert最近又研究了14名3-6歲的有少量語言的孤獨癥兒童后發現在同樣的實驗條件下，他們對計算機指令的注意和接受能力明顯大于訓練者的指令，前者能引起97％的兒童注意，后者足62％，學會的目標名詞前者為74％，后者為41％，并有57％的孤獨癥兒童愿意繼續跟計算機學，而都拒絕繼續跟老師學。這些研究反映出“計算機多媒體的介入教學或輔助教學”的教學模式應在孤獨癥訓練中推廣，但必須注意課程的設計要符合他們的特點，同時不能忽略人·際互動、情感交流等因素，在這方面應加強研究。
“雙訓練者教學模式”的研究近期由Pepperberg和Sherman等人完成，他們利用兩個訓練者（一個成人、一個兒童)對幾名孤獨癥兒童(包括一名4歲只有幾句簡單機械模仿語言，不會提問和交往的高功能孤獨癥兒童)進行兒童式的溝通技能、游戲技能的訓練，通過3個多月的模仿和交往訓練活動(包括示范正確的溝通方式、角色游戲、示范詞義及使用、動作模仿等)，那名高功能孤獨癥兒童的溝通與交往技能明顯提高，半年后接近同齡正常兒童，雖然有時出現不合時宜的游戲或語言，但已能在日常生活中進行一般交際，開始關注同伴的舉動，基本能與環境融和；后來又用這種方法訓練了6名同樣有效。這種方法對正常兒童的交流技能的提高幫助不大。在我們已進行的訓練中也普通采用此法，收效顯著，尤其對兒童的言語及交往技能的培養很重要。但要注意精心選擇匹配訓練者，特別是兒童訓練者的選擇有一定困難。以上這些行之有效的方法在我國尚處于開始試用階段，仍需進一步研究與推廣。
綜上所述，孤獨癥兒童的教育研究雖取得了一些進展，但遠遠滿足不了社會的需求，為了這些兒童能平等地享有受教育權，我們應加倍努力!
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