家長一點通:
| 病人、病飲家屬、治療師以小說體或敘事體描述疾病的經驗，近年來十分風行；幾本有關瀕死經驗、催眠治療的書籍，最近在臺灣也洛陽紙貴。這些書如果立論正確，是最好推廣衛生教育的書籍；如果言論偏頗，則可能使相關者花費不少的冤枉錢，甚至成為受害者。過去十幾年來，有十幾本關于自閉癥的這類英文著作；有母親仔細描寫自閉癥子女的行為、養育的困難、和求醫的挫折；有父親敘述自幼和患自閉癥的哥哥相處的經歷，所面對的種種挫折；有母子合作，母親敘述自閉癥兒子的種種怪異行為、求治的挫折，而由成年后的患高功能自閉癥的兒子，就母親所描述的情境，回想自己當時所以如此怪異不可理喻的原因；更有至今聲名大噪、獲有博士學位，以牧場趕牛上車裝置的專業設計聞名的走出自閉癥的人，描述自己經自閉而走出自閉世界的經驗。在這許多書中，對自閉癥現象的難以理解、養育的困難、求醫的挫折、無法痊愈的失望和難以接受，及家人承受的身心壓力，都是共同的內容。 這些書對了解自閉癥現象和患者及其家庭的需求都有很大的貢獻。我剛開始讀第一、二本這類書，都會被其內容吸引，有時為自閉癥患者不被人了解、受到不當的待遇而落淚，有時同情父母各種壓力纏身得不到支持，有時檢討自己對待病家的態度，有時則懷疑成長后的患者解釋幼年經驗的可靠性。這些書愈來愈多，因此讀了四、五本后，我就不再買了，而「雨中起舞」這本書，我并沒讀過原文。因為許多人打電話到基金會去問有關的內容，所以我用一個晚上匆匆翻閱，就書中大家較關心的問題提出說明。 從人類學的說法，文化可分為「大傳統」和「小傳統」。用一般的話來講，官方正式記載學者研究的是「大傳統」。在醫療方面，幾千年來一直如此，正統的治療是大傳統，而偏方及民俗療法則是小傳統?！赣曛衅鹞琛挂粫袛荡翁岬降母室妰捍蠓颍ㄗⅲ鹤g名照「雨中起舞」一書，以免混淆。）就是大傳統的代表，我和他曾有一面之緣，他是紐約大學的兒童精神科教授，是兒童精神疾病藥物治療最權威的人之一，他管理病房和治療的方法都是有學理根據，可以科學方法檢驗的。布拉德大夫，我聽過他的演講，是一位長期在緬甸行醫后來回法國行醫的耳鼻喉科醫師，他發明并使用非傳統又未經科學檢驗的聽覺訓練來治療許多包括自閉癥在內的兒童，則是小傳統的代表。為書寫附記的芮慕蘭博士是臨床心理師，有一位三十歲左古患自閉癥的兒子，是美國自閉癥協會的創會會長，他本人是一位接受大傳統訓練卻十分相信小傳統的人，他至今確信高劑量維他命B6及鎂自閉癥的療效，去年還為此發動自閉癥患者的家長寫信給美國國會議員，抵制購買維他命須醫師處方箋的立法。他接受小傳統的療法可能和他深深會身為自閉癥者父親的挫折和對大傳統的不滿有關，他不愿永棄任何能幫信自閉癥患者復原的機會，他甚至提早從美國海軍退休，以便全力主持他的自閉癥研究中心，這種毅力令人佩服。 芮慕蘭博士在「雨中起舞」附錄提到他和愛德生博士正在進行聽覺訓練的研究，這個研究的初步結果發表在今年二月號的自閉癥雜志，現在將其主要結果摘要說明如下。 他們為了避免與聽障者的聽力訓練（英文都是auditory training）相混，主張將聽覺訓練改稱「聽覺統合訓練（auditory integration training），以下簡稱聽統訓練」，就像感覺統合訓練一樣。布拉德治療過的八千個病人中，有48個是自閉癥患者，其中只有「雨中起舞」一書的喬琪完全從自閉癥中脫繭而出，其它的人雖多少有些改善，但無人痊愈。芮慕蘭等人自己的研究采個案對法，每個接受聽統訓練的人有一個自閉癥患者為對照組。聽統訓練組患者聽到的是將病童敏感的聲頻加以修飾過的音樂，而對照組患者則是聽到未經修飾過的音樂。不幸的是他們在分析時發現，聽統訓練組的行為和能力在治療之前就比對照組好，因而限制了資料分析方法。 他們的分析結果發現 １.聽統訓練組在訓練之后并未減少其聽覺敏感反應，也就是和「雨中起舞」第198頁所描述的：「經過五天的治療，布拉德大夫再做了一張喬琪的聽力圖。‥‥尖銳的波峰已經變為圓的波浪狀，同樣地，波谷不再遠離基準線‥‥‥」不一致； 2. 雖然聽覺敏感有改變，但是訓練組在訓練前后之行為分數改變比對照組明顯，也就是訓練組的進步比較大。 這個研究，受限于研究樣本太小，只有9對4到21歲自閉癥患者，以及訓練組和對照組在實驗前之行為已經不一樣，因此上述的結論也會受到挑戰。另一項挑戰就是：既然.聽統訓練不能改變聽覺過敏，卻能改變病人的行為，那么在.聽統訓練的理論基礎就要大打折扣或被別的理論取代了！這是目前僅有的評估──聽統訓練對自閉癥療效的研究報告，希望有更多的研究來給它更明確的地位。 除了聽統訓練和高維他命B6治療之外，已經流行過的或正在流行的我所謂小傳統自閉癥治療法還包括感覺統合訓練、計算機溝通促進（facultative communication）、各種運動療法、飲食療法、音樂療法、針灸、和各種民俗療法，我想大家都在期望任何可能有效的自閉癥療法都能經過科學的檢驗，確定其適應癥（能有效治療的癥狀）和副作用，一則促進對自閉癥的了解和治療，二則減少病家不必要的負擔。 |
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