家長一點通:
辭職挑戰自閉癥， 和弱智、腦癱的孩子不一樣的是，患有自閉癥的孩子大多漂亮可愛，有的甚至還有天才般的特殊技能，就象電影“雨人”里達夫曼飾演的角色一樣，只是他們不曉得如何跟人交流、一味沉浸在自己小小的世界里而已。本文講述的是中山大學文學碩士、廣東衛視的媒體策劃、編導陳持，開導自己不滿3歲的患有自閉癥的兒子，并自籌資金辦起了一家專業化自閉癥訓練中心的感人故事。 女碩士的心痛：兒子患了自閉癥 1991年，陳持從蘭州大學中文系畢業，被分到家鄉成都一所中專教書。期間，不甘清閑的她利用課余時間，在四川信息電臺做起了一名兼職的采編。1994年，為了追求工作中的完美，陳持考進了中山大學中文系研究生班，研究中國現代文學。 由于陳持在中山大學是個活躍分子，她很快認識了來自湖北江陵、同在該校攻讀企業管理碩士的張立力。兩人一見面就特別的投緣，他們在一起除了相互學習外，也談理想、談社會趨勢。沒過多久，這對才子佳人就正式確定了戀愛關系。 1997年6月，陳持在中山大學碩士畢業，隨后進入廣東衛視青春社教部做編導，張立力也到了一家大型的企業里做高層主管。為了了卻雙方父母的心愿，陳持又和張立力趁假期回成都結了婚。1998年4月1日，陳持因妊娠高血壓提前生下了他們的兒子燦燦，看著健康帥氣的兒子出生，這一天對于陳持和丈夫來說，也是生命中最開心、燦爛的節日。 燦燦出生兩個月后，陳持就給兒子斷奶了，因工作忙自己又急急忙忙回單位上班了。燦燦滿8個月時，陳持和丈夫發現只要兒子不哭不鬧，保姆就把他放在一邊，自己成天只顧著看電視不管兒子。為了兒子燦燦的啟蒙教育，他們決定把兒子送回陳持的家鄉成都，由兒子的外公外婆和當地請的一位保姆照看。一年中，只是偶爾能見兒子幾次，他們發現兒子見了他們總是不說話，后來，他們帶到醫院檢查卻沒有查出任何不是，醫生也告訴他們說可能是語言發育遲緩。 2001年春節，陳持和丈夫商量決定，把剛滿兩歲10個月的兒子接回廣州接受教育，卻發現兒子幾乎還不會發音，對別人說的話也聽而不聞。有兩個醫生朋友當即建議陳持夫婦要趕快送醫院去檢查。2001年3月，陳持和丈夫一起，帶著兒子燦燦到廣州中山醫科大學附屬第三醫院兒童發育行為中心，最后兒子被確診為自閉癥（也叫孤獨癥），而且非常典型。 接到這樣的結果，陳持當時就嚇得哭了起來，從醫院回到家里，陳持和丈夫抱著兒子燦燦沒有說上一句話，他們的心情早已因兒子的病情沉重得到了極點。他們怎么也沒有想到，給了兒子完美的外表，卻忘了給他注入魂兒，難道他們的兒子就這樣被判定為殘疾了？ 辭職訓練：給孤獨的兒子打開心靈之窗 看著長得虎頭虎腦又非?？蓯鄣臓N燦，陳持在心里一千遍一萬遍地重復著：“我不愿意也不能就這樣承認我們的兒子是殘疾，其實他有他的世界，只不過他的世界可能和我們的不大一樣，我所做的工作，就是充當一個橋梁，把他的世界和我們的世界連接起來?！毕氲竭@里，早已淚濕衣襟的她和丈夫商量，不管花多大的代價，他們都要讓可愛的兒子好起來，讓他與這個美妙的世界進行全面的交流。 于是，陳持和丈夫一起為兒子的治療制定了一份周密的計劃，她先報名參加了中山醫科大學附屬第三醫院舉辦的為期兩天的自閉癥兒童家長培訓，并跑到各大書店去買各種有關自閉癥的書籍，在網上查詢治療自閉癥的相關信息，開始了一年來艱苦的治療和訓練的生活。在給兒子做感覺統合訓練中，她有時要讓兒子一次完成100下拍球、做40個滑板，還要完成其它很多項目。陳持在一旁看著兒子每一樣都做得很是辛苦；而針灸治療需要從兒子頭、手、腳全身插50多針，陳持自己看了都心驚膽顫，但是還是得給兒子堅持做。 兒子的注意力容易分散，上課時，他經常東張西望，總想溜走，陳持就和老師一起想出各種法子讓他坐下來。最初，兒子配合起來十分困難，次數多了，陳持再用些技巧，兒子漸漸也就能靜下心來完成一項項功課了。 盡管如此，但兒子要發音、說話顯得還是那樣的困難。那個時候，尖叫是兒子所能進行與人溝通的唯一方式。對此，陳持常常是這樣思考的：兒子想告訴別人他不想做某件事，所以他要尖叫。陳持有時整夜地坐在兒子的床邊，看他可愛的小臉，眼淚就像斷了線的珍珠啪嗒啪嗒地往下掉。當別人都對燦燦的尖叫疑惑不已，陳持卻試圖以言語治療的方式走進兒子的世界。她捏著燦燦的下巴，用手輕輕的推著，一個字一個字教兒子艱難地發著音。 而在此之前，陳持的工作有了重大的變化，單位實行機構改革競爭上崗，誰有好節目誰就做制片人，她和同事也正開始制作一個大型節目的試版，并冒著巨大的風險個人投入二十幾萬元，兒子的病讓她有些騎虎難下。陳持每天奔走在電視臺、家和醫院之間，還不時要出差去外地，經常被累得疲憊不堪，盡管如此，她還是每周都要帶著兒子到醫院做兩次感覺統合訓練，耐心地觀察著兒子的起色。 2001年6月，陳持和丈夫聽說汕頭有一家兒童自閉癥培訓機構，她又馬不停蹄地把兒子送到汕頭的訓練基地，讓兒子全面接受感統訓練、一對一結構化訓練，并從美國購買了B6和DMG兩種藥給兒子服用。一直訓練到9月底，陳持和丈夫欣喜地發現，兒子開始有了些發音能力。為了專心照顧兒子，陳持向電視臺遞交了辭職報告，回到家里照顧兒子燦燦。 2002年1月，陳持報名參加了全國最早以培訓家長為主的北京“星星雨”自閉癥培訓機構。由于報名的人太多，他們只得在廣州的家里排隊等候通知，并接著給燦燦做每天上午、下午兩次的針灸治療，他發音也清楚了些，但兒子對針灸法非常害怕，弄得非常愛哭鬧，容易緊張。陳持自己見了也感到心里被扎得鉆心的痛，所以只做了一個月就停止了。之后又開始做感統訓練，每周三次。2個月以后，她又送燦燦每周在廣州至靈學校上兩節校外輔導課，每次借一些教具回家，每晚上一個小時的課，4月又在中山三院做了十天聽覺綜合訓練。5月初，陳持和兒子在家終于等到了“星星雨”學校的訓練，他們在租來的一間小屋開始了學習。后來，陳持又把父母請來一起照顧燦燦。 在經過一段時間不知所云的“外星語言”后的一天，兒子竟搖著累得躺在床的媽媽的手說出一句完整的話：“我要吃餅干！”。到后來，兒子就能說很多話了，發音也更加清晰了，很多的日用品他也開始認得，并能夠主動表達一些屬于他和外界交流的簡單詞句。再后來，燦燦就能背很多唐詩宋詞并跟著教學帶唱《紅色娘子軍》、《三大紀律八項注意》等歌了。 這給陳持和家人帶來的是多大的喜悅呀！ 女碩士的另類事業：用愛心點燃孩子的智慧 命運就是這樣難以預料，陳持就是這樣，從幸運的顛峰摔下，從擁有一切的女強人眨眼變得幾乎一無所有。在陳持自己看來，自己不是鞏利演的漂亮媽媽，她也拒絕扮演那種苦大仇深的角色。她要用自己的聰明才智和強大的內心力量來改寫兒子的命運。 陳持發現，自閉癥兒童單靠家長在家里訓練也是不夠的，只有成立一個類似幼兒園的機構，讓病孩在3到6歲的黃金時期進行培訓，使其達到一般人的行為水準，和普通孩子一起就讀、生活。 于是，陳持和幾個家長商量，決定一起回廣州辦一個這樣的訓練機構。從北京回來，陳持便和幾位家長開始積極奔走，可他們卻遇到了意想不到的困難。首先，注冊的時候，他們就遇到了麻煩，因為沒有先例，民政、教育、工商等幾個部門都不知道應該由誰來負這個責任，誰也不敢輕易接手；他們又到政府部門請求幫助，卻被告知：“那么多沒手沒腳、聾的盲的就夠我們忙的了，這個自閉癥不過是性格問題，我們哪里顧得過來?！? 陳持決定利用自己十多年來的傳媒經驗和關系對自閉癥進行宣傳。陳持的奔走得到了中山醫科大學附屬第三醫院和該院的鄒小兵教授的大力支持，允許他們每天派兩位家長去免費學習。同時，鄒小兵教授還從中山醫院6個名額中，為陳持爭取到了免費到香港協康會（香港最著名的自閉癥研究培訓機構，已有十幾年的歷史）學習的機會。同時，陳持還自費參加了在北京舉辦的中美孤獨癥早期干預高級研修班的學習。 2002年10月22日，陳持在幾位家長的支持下，他們在廣州天河棠創辦的“愛慧”專業化兒童自閉癥訓練機構正式開張。為此，一項在別人看來是另類的，陳持自己卻認為是嶄新的事業正式拉開了序幕。當天，便有來自廣東各地和江西、廣西、香港等地近20個自閉癥孩子，在此接受國際上先進的結構化教學法、ABA應用行為療法、感統法等項目的訓練。為了引起更多的人對自閉癥這種特殊疾病的重視，陳持到北京參加“自閉癥研論壇會”時，向全國發起倡議，并請專業人員、患者家長、媒體以及所有關心自閉癥的人簽名，同時征集了各方面的建議起草了一份倡議書，通過政協常委提交有關提案。 2002年底，陳持4歲多的兒子燦燦經過近兩年的訓練，已經能夠進入普通幼兒園學習了。當她看到兒子燦燦閃閃發亮的眼睛，總是好奇地探尋著世界的一切。與此同時，陳持和她的“愛慧”專業化兒童自閉癥訓練中心在全國也有了很大的名氣，受到了廣大自閉癥患者家長的好評。全國很多自閉癥兒童的家長都爭相把孩子送到這里來接受訓練。四川省人民政府駐廣州辦事處的工作人員得知這樣的情況后，他們主動找到陳持，邀請他回家鄉成都辦一所“專業化兒童自閉癥教育中心”，為西部落后的教育事業作出貢獻。 2003年3月，陳持從廣州帶著兩名老師，在成都錦江區的愛慧學校正式開學，這也是西部地區首家專業化兒童自閉癥教育中心。該中心以家長親子教育和教師專業教育相結合，采用目前國際最先進的結構化教育法、ABA應用行為分析療法、感覺統合訓練、語言訓練、交流訓練對自閉癥兒童及家長作訓練。在陳持的感召下，成都一位女醫生自動加入了由成都愛慧學校組織的“四川自閉癥兒童家長協會”，并愿意義務的為廣大自閉癥兒童教育服務。 幾個來成都愛慧學校的自閉癥兒童已經有了很大的進步，其中，一個來自重慶江津的小朋友4年來不但能發音了，還學會了很多的單詞。華西醫大的一個專家稱，在自閉癥訓練、教育中，這樣的進步是一個很大的奇跡。 最后，陳持告訴記者，她還有兩個長遠的計劃，一是把自己的經歷寫成長篇小說，像美國自閉癥孩子家長安娜·貝爾的《雨中起舞》那樣的，并拍一部二十集的電視劇，專門講述自閉癥孩子和家長的故事；再有就是辦一所培養從事專業化兒童自閉癥教育的老師的高等學校，讓自閉癥教育的師資得到解決的同時，素質也得到相應的提高。 ( 作者:江水) |
- 發表跟帖
- 相關文章
- 熱門文章
