家長一點通:
| 核心提示：自閉癥曾經像外國小說一樣，既讓人感到好奇又遠在天邊。但是，你如果留心一點，就會發現在我們的身邊也有一群這樣的孩子，他們就像遙遠的天空中閃爍的星星一樣，遠離我們的現實生活。這些被稱為“星星的孩子”，目前在我國大約有50萬名，而柳州至少有50 名—— 8月23日下午，柳州市經典時代生活小區的游泳池里，來了一群特別的游客：每個孩子都由他們的爸爸媽媽帶著，身上背著一個星型的游泳圈。這些孩子皮膚白凈，笑容滿面，從外表上看不出有什么不對勁兒，但進入水里，他們就顯現出了“本性”：有的在轉圈，有的捧著水往自己的頭上澆，有的要爸爸媽媽將他從岸上拋下水……他們都在重復著同一個動作，看的人都累了，可他們沒有絲毫的厭倦。 “‘星星的孩子’都這樣，他們可以這樣玩上幾個小時！”柳州市“殘障孩子的平等權利和機會”項目“家長支援中心”的丁廣成老師告訴記者：這種至今找不出明確病因、找不到治療藥物的自閉癥（孤獨癥）患兒，已越來越多，目前我國大約有50萬名，柳州市也有50名左右。 彭姐 孤軍作戰第一人 彭女士是一位藥師，她有一個今年12歲外表非?？蓯鄣膬鹤印切?。23日下午，她和丈夫一起帶著星星去支援中心組織的游泳活動。 “星星，你要去哪？”記者試探著問。 “我不游泳?！彼淖笫种兄负蜔o名指纏在一起，不停地轉動著，頭也不抬地回答著，并且不斷地重復說：“我不游泳！”彭姐告訴記者，星星怕水，他不愿去。星星的爸爸只好不停地逗他說“游泳很好玩?！薄八锖苁娣??！? 到達游泳場之后，星星仍然說“我不游泳?！彼职种缓脦退摰敉庖?，陪著他下水?？伤冒职植蛔⒁?，拔腿就跑。跑到出口處被爸爸“抓”回來，他口里大聲喊著的還是那句話：“我不游泳！”……進入水中玩了10分鐘左右，星星終于接受了水。后來他發現躺在水里讓游泳圈轉圈很好玩，于是，他就重復著這個動作來，1小時之后，他仍然一個人那樣開心地轉著。 “現在好多了?！迸砼啃牢康乜粗切钦f，由于他是柳州市最早診斷出來的自閉癥兒童，所以他比其他的孩子犧牲得更多：失去了最佳治療時間（2歲至6歲）、沒有人指導康復訓練。 彭女士發現星星“不對勁”是在他兩歲的時候，他因連爸爸媽媽都不會叫，也不理會別人對他說什么，只顧一個人玩。她以為星星患了先天性耳聾，就帶他去醫院。醫生為他進行聽力測試之后，很干脆地說：“沒問題。完全沒問題！” 后來，彭女士又她發現他的毛病也越來越多了，動不動就大哭大笑；每天都不停地轉動自己的手指……她知道兒子肯定是病了，但是什么病呢？一直在醫院工作的她，從來也沒有聽過、見過這樣的疾病，她只好和丈夫抱著星星四處找專家、跑大醫院，甚至懷疑兒子患了精神病。最后在南京一家醫院才得以確診：“自閉癥?！? 那位老教授告訴彭女士：“自閉癥是一種至今沒找到病因、也沒有找到治療藥物的病，他也許一生都要人服侍！”一聽這話，彭女士當時就急得要昏倒。聽說南京有專門訓練自閉癥兒童的學校，她立即就帶兒子去參加訓練，可訓練了一個月，也沒有什么長進，只好又回到柳州。 從這之后，彭女士就將大部分精力投入到為兒子尋醫找藥上。聽說北京有自閉癥兒童的訓練班，她就帶著兒子去北京；聽說廣州有家長的俱樂部，她也去報名……數年下來，彭女士由于在柳州沒有專門的機構，找不到相同的家長交流，只好孤軍作戰，獨自探索訓練星星的方法。但這樣付出的代價是慘重的，星星除了語言有了較大進步之外，目前12歲了，還只相當于學齡前兒童的智力水平。 園園 連水都討不著的男孩 園園今年9歲，瘦高的個子，總是一副笑容可掬的表情。但你若以為他是在對你笑，那就錯了，因為有人無人他都是這樣的表情。 園園是4歲半被確診為自閉癥的。此前，他的媽媽一直以為他是一個乖孩子，只是在兩歲之后，他會說的話也慢慢忘了，爸爸、媽媽也不愿叫了，媽媽才帶著他四處求醫，最后在北京確診。 診斷出來之后，園園的媽媽就像自己患了一場重病，整個人頓時蔫了——園園每個月要花上千元的治療費，而她已經下崗，連生活費都成問題。她只好將園園留在家里，按照自己的想法訓練。但就這樣她也很難堅持——因為經濟困難，她一邊教兒子，還得一邊四處找工作。 “當時我并沒有認為情況會那么糟?！眻@園的媽媽說：一個月之后，園園的語言功能及手指的協調功能不僅沒有進步，反而減退了，比以前更加不愛說話，在家里也只認得媽媽一個人。偶爾帶他上街，稍不注意他就會牽著別人的手走了。 去年夏天的一個上午，她帶著園園去柳侯公園附近辦事，由于要從包里掏東西，她就將牽著的手放下了。待她掏完東西回過頭來時，園園不見了。她立即去追、去尋找，一口氣將周圍的地方找遍了也沒有找到。她急得哭了起來，丈夫又外出不在家，只好將電話打給他們自發成立的自閉癥兒童家長委員會里的彭女士。正在上班的彭女士接到電話之后，立即請假幫她去尋找園園。找孩子彭女士已經有經驗了——星星此前也出走過一次。有一天她帶著星星去柳州市中心的一家飯店吃喜酒，突然看到那么多的陌生人，星星害怕了，趁大家不注意，他逃出了飯店。彭女士和家人花了4個小時，在躍進路的慢車道上找到他——星星累了，他旁若無人地躺在慢車道上，任車輛從他身邊駛過…… 彭女士知道：園園也會像星星一樣，他不認識人，也不認識路，還有可能會突然撲向車輛、抓搶別人的東西。這是一些非常危險的舉動，必須盡快找到他。從中午12時左右，一直找到下午2時左右，最后終于在柳州市人民醫院附近一個食雜店里看到了園園，園園的臉上又黑又臟，汗水浸濕了衣褲。他可能太渴了，站在店主面前，不停地重復說：“我喝水?！薄拔液人??！钡捎谡Z言含混不清，對方根本聽不清他說的是什么，正在把他往外趕…… “他連水都討不到一口喝，怎么生存??？！”園園的媽媽心痛地說，淚水涌了出來。但這是自閉癥孩子的普遍現象。他們要學會一個動作，常常要重復成百上千遍。一位姓潘的女士說，為了教會她的兒子寫一個“十”字，整整寫了10本練習本。 提醒 別錯過最佳治療時間 莫薇（化名）是柳州殘障兒童家長支援中心的一名家長，她的兒子毛毛今年8歲，也是一個“星星的孩子”，比起其他同類孩子，毛毛現在是受表揚的：一個月前他剛從武漢的一個訓練基地接受訓練回來，除了語言能力稍差之外，其它的身體行動還不錯，拉著爸爸媽媽的手還會顯得親昵無比，一眼看過去，絕沒有人會說他有什么不對的地方。 但當記者要去拉他的手時，他就躲閃了，問他：“你是誰？”他也會說：“你是誰？”并且還不停地重復這樣說。莫薇說，毛毛是在3歲8個月時確診的。確診之后，她并沒有意識到這是一種很嚴重的疾病，醫生也沒有認真給她解釋。在她的腦海里就以為“孤獨癥”就是一種他自己感覺到孤獨，長大了就沒事了。從北京回來之后，她將兒子送去廣東的一個培訓學校治療，自己便安心地工作了。去年夏天，廣東的一所自閉癥兒童家長俱樂部搞活動，她作為會員，前去參加?；顒又斜话才湃ギ數氐囊凰鶜堈蟽和柧殞W校參觀，走進那里，她看到那些十七八歲、身高一米七、八的男孩，也像毛毛一樣，不認識親人，連打招呼都不敢正視別人，“我頓時覺得心臟在下沉，全身冷汗直冒?！蹦闭f，直到此時，她才真正知道自閉癥如果不是進行有效的治療，將可能導致終生殘疾。她沒有參觀完，就回柳州了，并且迅速調整對毛毛的治療、護理，請了一個全職教師協助她和丈夫教育毛毛…… “毛毛是好了不少，但可能還有許多像毛毛這樣的孩子得不到及時診斷、及時治療?！蹦毙拇嫱锵У卣f，她所知道的，就有許多像她這樣的家長。有的孩子兩歲左右就診斷出來了，但家長有抱僥幸心理，或者不相信醫生說的，一拖就是數年，錯過了最佳治療時間。 企盼 患童在家門口可受訓 今年7月，由歐盟駐華代表團人權小型基金會贊助、廣東揚愛特殊孩子家長俱樂部給予技術支持的柳州市家長支援中心成立，這給了柳州市殘障兒童一塊活動天地，家長們也有了一個可以咨詢、交流的地方，但他們此前所走過的路及今后所面臨的困難仍然令人感嘆。 彭女士告訴記者：在家長支援中心建立之前，柳州只有一個由她牽頭組織的家長委員會。他們沒有活動場地，也沒有技術指導，開始時他們只好輪流在不同的家庭舉辦小型聚會，將這些不肯走出家門、別的孩子也難以接受他們的自閉癥孩子集中在一起，教他們玩玩具、教家長新的教學方法，特別是那些從外地參加家長俱樂部、會員交流會回來的家長，請他們做介紹。 1995年夏，當時這個家長委員會的會員還不足10人，當得知我國第一家專業從事自閉癥兒童早期教育、學前訓練及家庭指導的社會服務和研究機構——北京“星星雨”培訓學校正式成立之后，我們非常希望請北京的教授來柳州講授培訓知識。但請專家來需要錢，講課費、差旅費、食宿費，一次至少也要數千元。當時大家都相當困難，許多經濟條件不錯的家庭，也因四處求醫而用光了積蓄。而一些下崗、貧困家庭，有時連50元的活動費都拿不出。但專家又不能不請，因為這是關系更多孩子的未來。怎么辦？最后家長們發揚互助精神，家庭條件好一些的多出一些，并且為了節約開支，將專家安排在家長家里食宿……這次講座不僅吸引了南寧、桂林的家長，也得到專家的贊賞：沒想到柳州的家長為了孩子的未來，是那么盡心、那么努力！ 經過這次活動，家長委員會的家長們更加團結，他們一方面努力培訓自己的孩子，讓他們盡可能多地接觸社會，一方面發現、幫助周圍的人們及早發現自閉癥患兒，使得近年來柳州市的自閉癥兒童及家長不再“孤軍作戰”。 但是，他們也面臨著一個非常大的問題：柳州市目前沒有專門訓練自閉癥兒童的特殊學校，也沒有接受他們上學的普通學校。據柳州市家長支援中心的丁廣成老師介紹說：由于自閉癥兒童絕大部分伴有多動癥，他們上學必須要有專人陪伴，同時，他們的語言、行動訓練每天都得進行，否則就會退化。這兩個原因，將自閉癥兒童擋在了普通學校的門外。目前已在家長支援中心登記的家長有30多人，可只有1名自閉癥兒童上學。 “沒有上學的孩子今后將面臨更大的困難，他們也許一輩子都離不開家庭?！睆V東省揚愛特殊孩子家長俱樂部的行政主管馮新女士說，“這是一個很沉重的負擔”。但是，這類孩子越早診斷，治療效果就越好，大約有三分之一的自閉癥兒童經過專業培訓之后，可以獨立、可以工作，他們有的還具有數學、藝術等方面的特殊才能。目前全國許多大城市都有專門的研究、培訓單位，廣西南寧也有了相應的培訓學校，柳州的自閉癥兒童什么時候才能在自己的家門口接受培訓？ 醫學專家認為：雖然自閉癥的發病原因不明，治療也沒有特效藥，但愛是惟一喚醒他們的“精神藥物”。我們相信：有了愛，這些“星星的孩子”才不會孤獨。 （羅素玲） |
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