孤獨癥孩子的家

星星雨啊星星雨

——“星星雨”孤獨癥孩子的家

孤獨癥在世界各國的各個階層、各個種族均有發現。一些文獻報道，男女發病率差異顯著，比例約為4：1，而且該病發病率不低。隨著全世界現代化進程加速，孤獨癥有增加的趨勢。根據統計，孤獨癥的發病率約占人口總數的萬分之十至十五。按此比例推算，中國大約有180萬孤獨癥患者。

　　近日，一直從事于孤獨癥兒童早期干預治療的非贏利組織，北京星星雨教育研究所(“星星雨”)恰逢10周歲生日?！靶切怯辍迸c北京師范大學特殊教育研究中心聯合舉辦了“孤獨癥行為分析”研討會。會上，國際著名心理學家、孤獨兒童教育領域的專家伊瓦·洛瓦斯教授，及其他6位來自美國、日本和德國的“行為分析訓練法”和孤獨癥兒童教育及社會問題專家，與中國和東南亞國家的特殊教育人士、孤獨癥兒童家長進行了廣泛交流。

　　孤獨癥成因及特征

　　孤獨癥英文名為“autism”，也叫“自閉癥”，是兒童發育的一種障礙，該障礙影響到患兒大腦對外界刺激的感知能力，導致患兒在社會行為、語言交流和學習活動方面有嚴重的障礙。

　　孤獨癥的發現最早可追溯到1938年。美國精神科醫生凱納觀察到一個5歲的男孩唐納德表現出一些奇特的癥狀：這個孩子似乎生活在自己獨有的世界里，他旁若無人，記憶力驚人卻不能與人正常對話，說話時你我不分，迷戀旋轉木棍、平鍋和其他圓形物體，對周圍物體的安放位置記憶清楚，同時對位置的變動和生活規律的輕微變化感到煩躁不安。后來凱納又陸續觀察到10例與唐納德類似的孩子，1943年他報道了這11名兒童。這11名孩子被凱納診斷為早發性嬰兒孤獨癥，因為是凱納醫生首先發現，又被稱為凱納綜合癥，這就是我們今天所說的兒童孤獨癥。

　　孤獨癥的病因尚不明了。但可以肯定的是，它不是由父母教養態度和孩子的成長環境造成的。目前的研究表明，孤獨癥是由于患兒大腦在孕早期(30周以前)受損所致，且導致受損的原因是多方面的。由于病因不明，無法通過化驗或儀器確診，當前的診斷方法主要是通過觀察孩子的行為表現，將他們與診斷標準中的癥狀相比較。目前國際上通用的診斷標準是：DSM-4和ICD-10。

　　對于孤獨癥患兒來講，只有早發現、早干預，進行行為矯治，才能幫他們縮短與正常社會的差距，讓他們早日融入社會。如何才能發現孩子有早期的孤獨癥傾向呢？以下的十幾種行為就是孤獨癥的早期表現：嚴重缺乏社會適應及與人交往能力；明顯及有特征的語言發育障礙；舉止行為刻板，活動興趣狹隘重復；嚴重缺乏進行象征及想象性游戲的能力等等。

　　孤獨癥重在治療

　　孤獨癥當前流行和廣為業界認可的治療方法，是產生于20世紀60年代、由美國加州大學心理系主任探索出的“行為分析訓練法”體系(全稱為“應用行為分析訓練法”，英文為Applied Behavior Analysis，簡稱ABA)。美國加州大學心理系伊瓦·洛瓦斯教授率先探索和發展了運用ABA專門訓練孤獨癥兒童的方法體系。研究證明，采用ABA方法對幼年的孤獨癥患者進行訓練，可以有效地減輕患者的癥狀，改善和提高孤獨癥兒童的社會交往能力，從而為他們的學習能力和智力潛力發展奠定基礎。

　　“行為分析訓練法”體系是迄今為止惟一用數據證明其有效性，并且形成了一套包含操作技巧(回合教學法)和課程內容及其結構的方法體系。與其他理論和方法相比，ABA最大的優點在于非專業人員可以學會并操作它，其實用性和普及性都很強。40多年來，采用ABA訓練孤獨癥兒童的有效性已經得到越來越多的證明和認可。

　　10年來，“星星雨”就是運用行為分析訓練法對孤獨癥兒童進行治療，并取得顯著的效果的。出于我國現階段的國情和經濟上的考慮，“星星雨”也培訓家長，即根據行為分析訓練法的課程內容，以及“星星雨”教師長期教學的心得、經驗，運用生動的案例和靈活多樣的教學形式，使家長在輕松的氛圍中學習到行為分析訓練法的主旨。

　　“因為我們在世界無孤獨”

　　2002年對于患有孤獨癥的孩子揚揚來說，應該說是進步很大的一年。

　　2002年5月，揚揚在爺爺和奶奶的陪同下來到“星星雨”接受訓練。剛進幼兒園時，揚揚的自我約束力很差，經常做一些“違反紀律”的事情，如撕墻壁上的貼畫，亂動玩具，隨意開關電視，擦去正在使用的黑板上的字，不知按時返回教室，等等，還因為不能用語言表達，常常發火、大叫。

　　根據揚揚的表現，“星星雨”制定了一系列的教學計劃。計劃內容包括：認知、語言、交流、生活自理、精細動作和大動作等7個方面，計劃分別由小甲班兩位老師及家長共同實施。揚揚除了跟班學習外，在課下時間也可以得到老師的一對一的訓練(如教說話)，家長也經常輔助孩子在幼兒園的學習(如繪畫、課文、手工、體操等)。

　　為了吸引揚揚的注意力，家長和老師每天在課前練習與他“對視”，以達到做任何事都要目光到位的目的。針對他性格固執、注意力不集中，紀律性差等問題，“星星雨”的老師用各種方法調理、嚴格要求他。如揚揚有時會因不能用語言表達而急躁、發脾氣、大叫甚至哭鬧，這時候老師就會用安撫和轉移注意力的辦法使他安靜下來。有一次，揚揚在教室突然大哭起來，老師了解到，他是想下樓到院子里玩，于是就領他到院子里轉了一圈(并說明今后上課不能隨便離開教室)?；氐浇淌液髶P揚不再哭了，而且很高興，從此不隨便下樓了，因為受到大家的關愛和幫助，他逐漸喜歡上了這里。

　　為了使揚揚能坐下來認真聽課，最初上課時老師讓他坐在自己身邊，隨時監控。當揚揚能坐住以后，就讓他和同學坐在一起，如果表現好，老師就叫小朋友們拍手鼓勵他，經過一段時間的努力，揚揚已能夠坐在位子上完成一節30分鐘的課了。

　　為了鍛煉揚揚與小朋友交往，老師首先設法讓他認識班上的同學，預先找個同學向他介紹姓名、特征。熟悉后，讓揚揚從同學中用“指認”或“拉過來”的方式找到那個同學。如老師說：“揚揚把苗苗拉過來”或“揚揚把書送給苗苗”等等，他能夠準確地找出苗苗，并把他拉到老師面前。

　　為了培養揚揚在幼兒園的生活自理能力，如洗手、入廁、飲水、排隊等等，開始老師采用同學幫忙的辦法，和他一起上廁所，洗完手后拉著他及時回教室，習慣后揚揚只要稍加輔助便可自己完成了。

　　為了使揚揚具有一定的是非觀念，老師平時注意他的行為，并及時予以幫助、輔導。如果揚揚做事做對了，老師就會鼓勵他，說他“真棒”；做錯了，老師則會耐心地批評，說明錯在哪里并指出正確做事的方法。例如，揚揚喜歡掐幼兒園的花，老師批評了他，并象征性地打了一下手心，領他到花草前，用他的手去指或摸摘掉的花和正開的花，同時說明花是看的不是隨便摘的，事后再拿他的手試探性地去觸摸花草時，他迅速地將手縮回。加上以后的隨時提醒，揚揚很長時間不再亂采摘花了。

　　在揚揚結束“星星雨”的訓練以后，他的爺爺和奶奶在感謝信中這樣寫道：“當我們離開‘星星雨’時，孩子在語言方面邁出了艱難的一步：能開口叫‘爸爸’和‘奶奶’了，聽指令和體能方面都有了明顯的進步，我們那壓抑的心情開始得到一定的緩解，也看到了希望。我們從心里感謝‘星星雨’！”

　　“星星雨”由一位孤獨癥孩子的母親——田惠平于1993年創辦，是中國第一家服務于孤獨癥兒童的民間組織(NGO)，10年來共有32個省、市、地區的2060名孤獨癥兒童接受了指導和訓練。同時，該組織也為孤獨癥兒童家長(包括其他家庭成員)提供有關咨詢、家庭訓練指導服務，為孤獨癥兒童的養護、教育人員提供“行為訓練”技巧培訓。.

　　社會助力“星星雨”成長

　　據“星星雨”發展部孫忠凱介紹，“星星雨”不是一家醫療機構，而是教育或者說療育機構。與其他一些孤獨癥患者治療機構不同，“星星雨”不但是非贏利的(NGO)，而且負責教學的老師也是受過專業訓練的。具體的教學分為理論(每周有一個主題)和實踐操作兩部分，教師大多采用一對一教學法，針對孩子的特殊性，選擇合適的教學手段，使之于短期內在能力上有最大的提高。實踐證明，經過兩個半月的訓練，孩子都有一定程度的改觀。各種能力的進步都比較明顯。此外，“星星雨”還為一些家長提供觀摩服務。據統計，每年接受觀摩服務的家長大約有300至400人。目前，來“星星雨”參加培訓的人員非常踴躍，現在報名，可能要等到一年半到兩年之后才能上課。

　　在孫忠凱看來，“星星雨”之所以在同行內做得比較突出，首先在于適合中國的國情——有關孤獨癥的培訓機構少?；颊呒议L渴望學習對孩子成長真正有用的知識。其次，“星星雨”最大限度地利用了國外在治療孤獨癥患者方面的資源?！靶切怯辍彼L田惠平每年都要到美國、英國等國家，與政府和民間的孤獨癥治療機構進行交流和溝通，并和他們建立了廣泛的聯系。再次，當前的中國社會也缺乏有關孤獨癥專業領域的教育資源，如高校里根本沒有所謂的ABA專業，專門做孤獨癥的機構也比較少?！靶切怯辍庇捎谟性谶@一領域的10年研究的經驗，因此，容易做出成績，得到社會和廣大家長的認可。

　　筆者看到，在“星星雨”這個大家庭里，有很多來自各個單位的志愿者。家長在上課的時候，孩子就由志愿者看護，的確給家長減輕了很多負擔。孫忠凱指出，志愿者是非常豐富和寶貴的社會資源，而得到了這部分資源的支持和協助，會極大地幫助“星星雨”乃至孤獨癥患者。志愿者的踴躍參與，對形成關愛孤獨癥患者的良好氛圍有很大作用。

　　孫忠凱深有感觸地說，談到關心孤獨癥兒童時，有很多人認為正常的兒童都關心不過來，更不必說關心孤獨癥兒童。其實，孤獨癥兒童也是兒童，比起正常、健康的兒童，他們更需要關懷，更需要獲得社會的尊重。希望整個社會和政府一起來關注和支持孤獨癥患者，給他們提供發展和快樂的空間。

　　當問及“星星雨”在發展過程中遇到哪些困難時，孫忠凱坦言資金短缺是“星星雨”發展的最大障礙。由于該組織屬于非贏利機構，不能像其他商業性組織那樣，賺孤獨癥孩子和家長的錢，他們收取的學費遠不夠支付機構的正常開支。但另一方面，“星星雨”的生存也離不開經濟方面的支持，如教學用地的租用，刊物的印刷，請專家講課等都需要自己負擔。由于社會籌措資金困難，“星星雨”面臨的阻礙也越來越大。因此，“星星雨”呼吁社會和政府的支持，希望各界能夠伸出援助之手，為孤獨癥孩子多獻一份愛心。