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用關愛放飛希望 孤獨癥兒童康復訓練基地見聞

2008/12/8 12:59:33 來源:湖北日報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


湖北日報實習生李黎高偉山

(一)

位于東湖之濱的梨園醫院里,孤獨癥兒童康復訓練基地是最熱鬧的地方。夏日之晨,清爽宜人。濱濱的胃口也格外好,3歲的他一口氣吃完了3個豆沙餅。老師怕他消化不良,趕緊把他從餐桌邊引開。

吃飽了的濱濱和小朋友們分坐在幾張桌子前面,開始分小班上課。由于濱濱所在的小班是新組建的,很多人是第一天來到基地,所以這個月他們的任務就是玩,老師則從玩耍中熟悉每個孩子的特點。

看到眼前有本子和筆,濱濱很高興。他一手抓著本子,一手拿起筆往老師手上遞。老師背起手說:“濱濱,說‘要寫’?!睘I濱見老師不肯接筆,急了,喉嚨里發出嗚嗚的聲音。老師繼續說:“要寫”,濱濱干脆站起來去抓老師的手。老師笑了,握住濱濱拿筆的手和他一起在紙上寫數字。老師說,濱濱對數字特別感興趣,他喜歡別人在紙上按順序寫數字給他看,如果寫錯了,他馬上就會發現。

老師邊念邊寫??匆姅底?,濱濱安靜下來?!?6、17、19……”老師不動聲色地寫著。濱濱發現少了“18”,眉頭一皺,立即扭著身子哭了起來,一只手還拼命在“19”的位置上擦著。老師連忙加上“18”接著寫,寫到“100”的時候,濱濱開心地笑了。

患孤獨癥的孩子行為刻板,興趣單一。他們只專注于自己感興趣的事物,對周圍環境視而不見、聽而不聞。老師說,濱濱既不會讀也不會寫,更不懂得那些數字的含義,他只是機械地記住了那些數字的順序。為說明這一點,老師故意念錯數字的順序,但是濱濱充耳不聞,他聚精會神地看著本子上的數字,那上面的順序是正確的。

(二)

這樣一群孩子,他們從外表上看與一般孩子無異,但是他們的家人卻不能像普通孩子的家人一樣享受天倫之樂。

午睡時間到了,不少孩子的家長來到基地,協助老師哄孩子睡覺。

鵬鵬卷著被子在床上滾來滾去,他的奶奶坐在床邊不厭其煩地把他從被窩卷里翻出來。奶奶說,鵬鵬挑食,剛才沒吃中飯,現在正在鬧別扭。鵬鵬把臉從被窩里探出來嚷了一聲,奶奶聽懂了,是“吃”,連忙從帶來的書包里拿出牛肉干。

鵬鵬的奶奶50多歲,臉上皺紋很深,提起這個孫子,她的眼神有些暗淡。她說,孫子1歲8個月以前很正常,能說會道、活蹦亂跳,但是此后漸漸地就不理人了,你叫他他像沒聽到,你跟他說話他不看你,還滿嘴胡言亂語。2歲時帶去醫院檢查,醫生說孩子沒問題,是缺少交流。當時家里沒誰知道“孤獨癥”這回事,直到孩子3歲半時,他父親一次上網時發現孩子的狀況跟孤獨癥癥狀很像,才來到這里檢查?!按_診是孤獨癥的時候,他爸媽都嚇呆了,這可是一輩子的事呀!”鵬鵬的奶奶嘆了口氣說,鵬鵬從小睡眠就不好,有一點響聲都睡不著,只好抱著哄睡著了才放回床上。日復一日如此,鵬鵬的奶奶并不覺得累。有時她帶著鵬鵬到附近的廣場玩,鵬鵬非要跳到草坪上去,孤獨癥的孩子無法理解別人的指令,也不能表達自己的感受。深知這一點的她不想過多干涉,但管理員不能理解他們,幾次受到管理員的責備?!吧鐣摳鼘捜菀恍?,多給這些特殊的孩子一點空間。在玩上,我們實在不想剝奪他們的自由?!?/P>

現在,鵬鵬的父母仍在外省打工,爺爺奶奶在基地附近租了間房子照顧鵬鵬。鵬鵬上的是ABA應用行為分析)班,一個月學費3000元,父母打工賺來的錢幾乎全用在這上面。鵬鵬的爺爺是退休工人,身體不錯,來武漢照顧孫子后想找份小工賺錢補貼家用。他曾去一個工地找了份挖水溝的活,報酬是一天30塊錢。

(三)

“在目前的社會環境下,一個孤獨癥孩子的誕生就意味著一個家庭痛苦的開始,一個孩子的孤獨最后往往變成了一個家庭的孤獨?!被刎撠熑死畹ふf。

她介紹,雖是精神殘疾的一種,孤獨癥的康復教育至今未被明確列入殘聯的工作日程,社會為他們做的也極有限。像武漢市孤獨癥兒童康復訓練基地這樣專設的幼兒園,全國只有少數大城市才有,且收費不低。許多家長只能把孩子關在家里,但孩子一天天長大,究竟能關多久,他們自己也不知道。

武漢市至今尚無能夠接納孤獨癥學齡兒童的學校,20多個到達學齡的孩子因為無處可去,至今仍留在基地里。同時,更多的孤獨癥兒童在基地門外苦苦等待,因為現有條件限制了名額,他們只能暫時接受門診治療。

面對現狀,孤獨癥孩子的家長們選擇了堅強。一位家長說:“能承受的我們都承受,盡量不給社會添麻煩?!钡瑫r他們仍希望社會多給予一些支持,讓他們不再覺得自己是在孤軍奮戰。

很多孤獨癥孩子的家人都說自己最大的愿望是,讓孩子早日回歸社會,和正常孩子一樣學習、生活。

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