家長一點通:
| 我們都知道自閉癥的孩子在就學上比其它障礙的孩子較為因難，因為他們有社會性的問題、溝通上的問題以及一些不容易處理的行為問題，導致各方面困難的狀況；而這些狀況在我們入學準備的工作上還有很多需要加強，但只要現在有方向地慢慢去努力，將來孩子的路就會走得比較容易些。 一、未來的藍圖 1. 居住地點：孩子在經過五年、十年之后漸漸長大成人，父母也逐漸步入中年、老年的時候，那時孩子應該怎么辦，這個問題相信各位家長一定有過種種的考慮。更重要的是我們不能光想五年后孩子小學畢業后該怎么辦，而是要做長遠的規畫和設想，今天所做的應是為孩子未來的藍圖奠基礎，如果現在能早一點規畫好朝著這個藍圖去走是比較好的。首先要考慮的就是孩子到青少年的時候，離開了學校教育以后，家長希望他住在哪里？一般來說和父母住在一起的情況還是最多的，這時候就應考慮到孩子是會長大的，不再像小時候照顧他那么容易，家長基本上要先把自己的身體照顧好才行，其次是從小要養成孩子良好的習慣，長大后才不會造成父母的困擾，再來要和孩子建立好的默契，即一起生活的共同經驗、處理事情的方法等，而且當父母的年紀漸長、體力較差時，也應該孩子有獨立照顧自己及負責一些家事的能力而不是完全依賴父母的照顧，另外發展家庭的休閑活動、生活樂趣也是必須的，不要讓孩子長期無所事事，反而會產生一些自我刺激的行為。因此家長在此時除了考慮將來孩子要去哪里之外，還要從小就培養他的一些基本生活能力，不論孩子將來是住在家里或獨立住在外面，或者孩子的情況比較差不適合待在家里，需要到社區式機構或隔離式機構生活，孩子必須具備那一些能力都是我們需要去考慮的。 2. 職業：孩子就業？不就業？就業時，型態、性質、地點、收入等？其實這個問題包含的程度和范圍是很廣泛的，像在家幫忙做家事，媽媽也可以給一些酬勞讓他自己去運用，不一定局限在外去就業才算是工作；如到外面工作則又有很多的職業可以考慮，要看孩子的能力和興趣而定。但是能力并不是能不能擁有一份工作最主要的考慮因素，其它如人際關系、工作態度、工作品質等的問題是必須考慮的重要因素。而孩子將來要就業所需要的各種能力不是到了要工作再來訓練就可以的，應該是從小開始培養基本能力，如手眼協調、負責、工作的習慣、勤快等等，在經驗中逐步去建立和學習，這些和未來的就業都是銜接的。只要在愉快、趣味的情況下帶著孩子一起去做，讓他從小就去累積所有必需的能力，學習何謂做事的概念、前職業技能等，這些都是簡單且可以在家庭中進行的訓練。 3. 生活型態與品質：獨立、自主、價值、樂趣的程度？家長應考慮到將來孩子的生活型態是要獨立自主的？還是在監督、照顧的情況下過一成不變的生活？所謂生活型態與品質的問題當然和孩子的能力有關，但能力有實用的、功能的、和不實用的非功能的能力之分，如果光是加強認知、語言等方面的能力而忽略了基本的生活應用能力，讓孩子長大后只有一些空的知識而無實際工作、生活的能力，這一點是很令人惋惜的。而生活品質，除了環境的品質外，最重要的是孩子有多少自我選擇、自我決定生活的能力和空間，如果我們不希望孩子過著沒有品質的生活，我們應及早的訓練孩子從生活中學會選擇、決定，這和他未來問題解決的能力也有關系，從小事情協助孩子學習如何做選擇，不要害怕他會做錯選擇，選錯了正好也能讓他知道后果是怎么樣，給孩子一些時間從做中去學習自己做選擇與決定是必要的。以上是未來我們希望孩子會有怎么樣的生活所要考慮的。 二、教育服務 1. 義務教育階段：國小有普通班、資源班、啟智班、情障班、機構附設啟智班、在家自行教育等。普通班有固定教材和教學進度、30~40位的同學，而資源班則是介于普通班和特殊班之間，是一種提供補救教學的服務型態，對自閉癥的孩子來說，不論他是在普通班或是在特班，只要所在的班級不能提供他全部的需要，就可以到資源班接受適合的協助，但到目前為止資源班提供給自閉癥兒童的機會尚不普遍。而啟智班則是以智能不足的學生為主的，另外情障班是為行為異常和自閉癥孩子所設的，臺北市目前有師院附小在做這樣的服務；接下來是教養機構附設的啟智班，孩子的學籍設在學校中，但在機構就讀；而在家自行教育也是義務教育的一種型式，是為了一些行動較不便、長期臥床的、或有其它特殊不易克服的問題而無法到學校就學的孩子所設置的教育型式，現在執行上還是特殊教育中較弱的一環。我們可以依照孩子整體的程度和能力來決定他應該接受那一種教育服務。 國中有普通班、資源班、啟智班、機構附設啟智班、啟智學校、在家自行教育、第十年技藝教育班。大致上和小學相同，只是另外有較為隔離的啟智學校，環境和其它的比較不同；而第十年技藝教育班目前仍在試辦階段，是以職業教育為主的，如果成效不錯的話將來應會繼續延續下去。 2. 義務教育后期：由于國小和國中階段都是在義務教育的范圍之內，因此孩子的去處算是比較清楚的──經由適當的鑒定安置即可上學讀書，較有問題的是在義務教育結束的后期，很少孩子能繼續往上接受普通教育，如高中高職等，其它如高職部啟智技藝班是現今推動的方式，延續了自閉癥孩子接受教育的時間，而啟智學校也以高職部為主在增設，其它如教養機構之職訓班、職訓單位辦理之訓練班、相關機構辦理之各類型班級等都提供很多成人教育的機會。然而，我們要注意培養孩子獨立的能力，不要由于一直在義務教育及職訓教育中渡過，而始終無法跨出自己獨立的第一步。 三、學校教育中不同班級的優點： 以就讀小學來說主要是普通班和特殊班兩種選擇，至于資源班的孩子他的學籍還是掛在普通班，因此以下就以這兩種班級來看看個別的優點所在，在啟智班優點是教師都受過專業的訓練、班級的人數較少、能依學生個別的情況設計課程、個別的學習速率決定進度以及實用、功能性的學習導向；而普通班的優點則是能有較多的互動、較豐富的語言刺激、較多可運用的資源，還有就是學科成就導向和正?；沫h境，也就是較少保護、多菌的環境，家長可從兩種班級的優點來考量孩子適合接受的教育型態。 四、考慮要領： 除了上述的衡量之外，家長還要從其它的項目來考量孩子到底適合接受怎么樣的教育；像1.孩子的情況包括他的智力、情緒、行為、能力、適應環境的能力等，2.父母的意愿即對學校教育、對孩子的看法、期待及自己能提供多少的配合度在孩子的學習上面，3.居家遠近的問題包括交通的情況、往返路途所需的時間、還有在孩子的接送上所能提供的人力等，4.學校情況，就是對自閉癥孩子的接納度、熱心度、經驗（是否曾接受過自閉癥的孩子）、資源提供、辦理績效如何等也是應當考慮的，5.相關服務，如義工、相關團體的輔導、服務等這些也都會影響到孩子就學的順利與否。 自 從我在會訊寫有關藥物治療、聽覺統合治療和感覺統合治療在自閉癥的運用之后，最近細胞療法、飲食療法又在臺灣被盛大的討論，甚至有人親自嘗試?；旧衔覍θ魏斡行У闹委煻挤e極贊成，對無害的嘗試都不抱反對的意見，可是我希望重申我的觀點，就是：對任何療效不明的治療方法，都要求以科學的態度來驗證其療效，在明確的療效獲得確認之前，不應有商業性廣泛的宣導，以減少患者及其家屬困擾。 在評估療效方面，藥物治療的療效評估的方法，可以提供其它治療療效評估之參考。一般在做藥物的療效研究時，采用雙盲實驗對照研究法。對照研究法，是因為自閉癥病人的確有一小部份癥狀會隨著年齡的增加而有明顯改善，甚至完全消失，大部份自閉癥病人隨著年齡增加癥狀也會減輕，能力也會增加，因此要有「對照組」來和「治療組」對照比較，來確定病人的改善是因「治療」而來的，不是自己好起來的。在實驗時，要從自閉癥患者里面隨機挑選受試病人；不能專挑能力特別好的或是低的，來做實驗組或是對照組。隨機的選擇，讓進入藥物研究或是對照組的，兩邊的條件都一樣。對照組不是使用要研究的藥物，而是沒有藥效的淀粉做的安慰劑，不具任何療效而其外型卻和藥物一樣，這樣才使得服用藥物的人和服用安慰劑的人，自己不知道服用的是實驗的藥物還是安慰劑，以減少預期的心理作用。所謂雙盲，意指接受治療的人和評估療效的人，都不曉得那一個人是服用實驗藥物，那一個人是服用安慰劑，換句話說，只有實驗設計的人，或是控制研究的人知道那一個人用藥物，那一個人用安慰劑。這個設計目的是因為有不少人當他知道服用某些藥物的時候，會有特殊的期待，而評估療效的人，如果他預期有效，則他在評估時就會不公平，所以雙盲的設計主要是要減少預期對評估者及服用者所造成不公平的療效評判。只有經過這樣嚴謹的實驗，才能夠評估某一種藥物是否有效。 同樣的道理，我們要檢驗細胞療法是否有效，我們有一組癥狀相同的人接受細胞療法，另一組人也接受注射不含細胞的生理食鹽水。做感覺統合療法的研究時，也應該在實驗組接受正統的感覺統合療法，而另外一組對照組也一樣去做一些運動，那些運動不是感覺統合的運動，譬如說，在實驗組做感覺統合治療的時候，對照組在教室里打球或做其它的運動，這樣才能評感覺統合是不是有效。類似這樣的研究，到現在為止，我還沒有在醫學文獻上看到能夠有效的證明感覺統合療法、聽覺統合治療、維他命B6治療、食物治療、細胞治療、腦波治療、針灸治療的明確療效。 到現在為止許多自閉癥矯治的方法，不管是行為矯治、運動矯治、生活矯治、教育訓練等，都說他們的治療方法有效，可是仔細去看過這些療法的報告，我們可發現，有許多仍是值得存疑的。最近我在東京參加一個會議，日本有一個單位提出用功文數學來教自閉癥的孩子有特別的療效，在討論的時候，國際非常聞名的自閉癥治療專家，來自美國耶魯大學的柯恒（Cohen）教授就提出質疑，他的質疑是：到底日本的專家所提出的功文數學對自閉癥的療效，是因為他們所采取的多次固定練習幫助了自閉癥的孩子呢？還是真正是功文數學有這么好的結果？當然提論文的日本學者無法回答這個問題，因為他們的方法，不能將療效歸功于特殊療法。 綜合起來，到現在關于自閉癥治療的論文非常非常的多，我們可以歸納出一個原則，凡是能夠提供給自閉癥患者規則的、結構性的行為導向的治療活動，而且能夠密集的、長期的進行的治療，都能夠給自閉癥患者一些幫助，至于根治自閉癥的方法，到現在還沒有發現 |
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