我們的孩子——智障人群調查

【南京日報報道】 “活著”、“有尊嚴地活著”，這是每個人來到這世界時被賦予的權利。這權利不應有任何附加條件，因為，就像沒有兩片樹葉是完全相同的一樣，人類大家庭的每一分子，也理所當然有著各不相同的個性。

然而，就是因為有那么點不同，他們的生活充滿了不解、屈辱與損害，這不公平的待遇因為他們的茫然無覺而加倍地施于他們的父母。沒有誰能選擇自己的人生起點，為什么偏要他們承擔因此而來的綿綿后果呢？

一個多星期的時間，我走訪了十多個這樣的家庭，我的腳步越走越重，我無法幫其中任何一個人，甚至都不能寫出其中任何一家真實全面的生存狀況。

可是他們，對我的到來，卻如此充滿期待。

 6月9日，靈谷寺路，南京體育學院。

像陽光照到臉上，張戈笑了。她站起來，她唱了，她唱《霧里看花》。這是她最拿手的歌，歌聲漸漸高起來，歌聲撲騰著翅膀朝操場上空飛去。掌聲響起，張戈笑著，拍著手。

他們聚集在操場邊的濃陰下，他們玩著“丟手絹”的游戲。這是一群特殊的運動員。他們在備戰6月16日的“特殊運動會”。

他們是智障人。

張戈的項目是擲壘球，她總是擲不遠，總是擲向頭頂的天空。教練糾正著她，鼓勵她，一遍遍。

張戈20歲。

張戈不停地問我。過一會兒，她就會走過來，她問我，我常?；卮鸩涣?，她笑著告訴我，然而再問我。所有進入她大腦的東西，她在大腦中一遍遍地放映，她突然選擇一個片段，拿出來問你。

“貓到屋頂干什么？”

“它怎么下來？”

“它逮到麻雀了嗎？”

我不知道。

鎖金村。

張戈在家，她的爸爸媽媽都在家，還有兩名美國人，海倫和她的男朋友。

海倫每年都來看張戈。因為張戈，她讀了“特殊教育”博士學位。

“張戈讓我進入了這群孩子的內心。張戈的父母，讓我知道了，我們能夠為孩子們做很多?！焙惖臐h語純熟而流暢。

張戈坐在海倫的邊上，她用手摩挲著海倫的卷發。海倫笑著，反手摟過張戈：“她喜歡我的頭發?！?

海倫已經從印第安那大學拿到博士學位?！拔夜ぷ髁?，在紐約州的一所大學，當副教授，教‘特殊教育’?！?

“她是我的朋友?！睆埜暾f，“我愛她?！?

“我愛爸爸、媽媽?！睆埜暄a充。

“愛是什么，她其實不懂?！睆埜甑陌职掷业揭慌?，“抽象的、情感的詞匯，她幾乎都不能理解?！?

“我們教她了，她就這么說。她的記憶力好。有時，簡直過目不忘?！?

他遞給張戈一本《新華字典》?！澳汶S便說一個字?！?

我說了，張戈立即翻到那一頁，用手指著那個字，給我看。她不用查。

“她從小記憶力就好，很多人都說她是神童，我們也覺得，她是個小天才。送她上幼兒園的時候，我們很自豪，她能背那么多的唐詩，能認那么多的字?！?

“可是時間不長，老師讓我們帶她到醫院去查?！?

“老師說，你這孩子有問題，講話她不聽，她坐不住。對她兇也不理。去醫院看看?！?

“我很不高興。我想這是她故意跟孩子，跟我們過不去?！?

“可是沒辦法，只得帶孩子去查。我們托了人，找了最出名的專家?！?

“專家說是孤獨癥?！?

“專家告訴我‘孤獨癥’是什么意思——孩子長大了，生活不能自理。孩子有智障?！?

“我呆住了?！?

“抱著孩子，坐在家里流淚。后來，整天想自殺。細節都想好了。一家三口，乘火車，跑遠點，找個深山老林，沒人知道的地方，找個隧道，三個人躺在里面的鐵軌上，一了百了?！?

張戈在隔壁給海倫彈電子琴。沒有說話，只有音樂緩緩地飄過來。音樂里帶著我所不能體會的感情。張戈的爸爸坐著，一動不動，靜靜地聽這演奏。

海倫讓她再彈一首。

張戈的爸爸摘下眼鏡，哈一口氣，用手絹擦著。

醫生說，孩子大腦中，有一塊是空白。沒有藥物，如果多訓練，或許會有點效果。也說不定。

孩子一樣的哭，一樣的笑。

以前，孩子的一切都是我們幫她做好?！伴L大了，生活不能自理?！边@讓我們恐慌。一切都要趕緊教她。

先教的是刷牙、洗臉、穿衣。我們把每一個動作都分解開來，就像電影里的慢鏡頭一樣，一點一點地讓她學?？奂~扣，先讓她學用右手拿紐扣，一遍遍地拿。再教她左手拿衣服的邊，一遍遍地。最后，再讓她右手拿著紐扣向左手拿的衣邊靠。多少天就教這一個動作。

她不知道冷熱。我拿棒冰在她手上靠一靠：這是冷。我拿幾個杯子放上水，冷水、溫水、燙水，讓她把手指一個一個里面試。我讓她嘗鹽、嘗醋、嘗糖，教她知道各種味道。她能看到的、感覺到的，這些具象的，多少年下來，慢慢她已經知道了?？墒浅橄蟮脑~匯，她一個也不能理解。她能記得許多東西，可那只是鸚鵡學舌。醫生說那是直接反饋，是“錄音機”。她不會思考。

她不懂得愛、悲傷、痛苦和憤怒。她是快樂的。痛苦的是我們。我們有著沒完沒了的擔心與牽掛。我們在一天天衰老，她卻沒有一天天地長大。

我們沒有放棄。我要讓她上學。不上學，她這一輩子，也許更加不幸。幼兒園不能上，我們拚命地培養她的上學技能。先從讓她坐開始。她是坐不住的，不停地動。不能一堂課坐下來，是無法上學的。

我和她面對面坐下來。她一站就按住她，兩分鐘不動，就表揚她，給她東西吃。五分鐘了，再獎勵。我們拉上窗簾，怕飛過的小鳥讓她分神。一點點地做，一點點地向前。到她能坐住半個小時、四十分鐘，我們花了半年時間。

接著是教她寫字?？墒撬氖窒衲九嫉氖?，握不住筆，寫不成筆劃。醫生說寫字是精細動作，要從粗大動作開始。我們就讓她先學用剪刀剪紙。

先是能把紙剪開，我再在紙上畫線，讓她沿著線剪。先是直線，再是折線，再是弧線，再是圓，再是不規則。一地的紙，一屋子的紙，地上是厚厚的一層碎紙。每天剪。

平常孩子半天就能會的動作，她要十天、一個月、幾個月。我們要填補她大腦中的那塊空白，逼近那塊空白，用我們全部的心血。

“將來，她的生活不能自理?！笨墒?，不能眼睜睜看著她成為一個廢人。

她的進步，對于別人而言，也許那是微不足道，毫不在意的，可是對于我們，一點點，一點點，都是奇跡，是巨大的鼓舞。

我開始教她寫字。

我讓她握著筆，筆尖放在紙上。我把紙從她的筆下拖過，紙上留下她手中筆的劃痕。然后，再握著她的手畫，一次，又一次。她終于可以自己畫出一條直線了。我的淚水在眼睛里打圈。

她能去上學了。

張戈坐在電腦前打字：“今天，有記者到我家里來采訪。我很高興?！?

“我用電腦聽歌、做游戲。電腦很好玩?！?

來到張戈家之前，我就聽說張戈有一種特殊才能，只要告訴她一個日期，她馬上就能告訴你那是星期幾。

“2008年10月1日?！蔽艺f。

“星期三?！彼f。她不用思考。

“小學入學測驗，她很容易就通過了?！彼赣H說，“過一段時間，學校才發現她跟別的孩子不一樣。發現了，就常常找我?？晌也豢习押⒆訋Щ貋?，一直賴在學校，賴了半年?！彼胱尯⒆由蠈W了。

“一學期結束，學校把我喊過去，學校的領導坐了一圈，我站在中間，沒有人讓我坐。我聽不清他們在講什么，也許是拒絕聽。他們說完了，我把孩子領走了，我只能領走。我把孩子帶回家?！?

有人來喊張戈。是鄰居，一個名叫小斌的，智障人。小斌喊張戈去玩，他們都在體院參加訓練。

小斌沒有上學，從來沒有。小斌已經30多歲，依然孩子一樣天真。四處跑著，興高采烈地幫人們送牛奶、送報紙，高興地做著自己一切能做的事情。

鎖金村社區有6名智障人。

張戈沒有跟小斌走，“家里來了客人?！彼f。大嗓門的小斌看了一會熱鬧，高高興興地走了。

張戈的父親繼續著我們的談話。

孩子只能呆在家中，她走不進社會。像孩子身上有著能傳染的、可怕的瘟疫，外面的人們，躲著她，防著她。她只是個孩子，也許永遠只是個孩子。她是最天真最善良的，可是人們，每個人都離她遠遠的，每個孩子都離她遠遠的。

她只能一個人呆在家中。

她與世隔絕。

我不甘心。我要送她上學，上培智學校。

我四處找。找到學校，學校說滿了，不招了。我說，我的孩子怎么辦？沒有人理我。孩子一天天呆在家里。那時，進這樣的學校非常的難，而且要交幾萬元的贊助費。我沒有錢，我想辦法湊錢，湊了錢也沒有學?？缮?。

有人說“一夜白頭”，那段時間，我的頭發沒有白，卻是一把一把地向下掉。

后來，孩子還是上了學。在離家很遠的地方。

上學上了九年。

這九年——

我想起了上學的薇薇。去張戈家的前一天，我去了薇薇家。薇薇家在朝天宮。薇薇27歲，在清涼山一個只有一個班的學校上學。我一早去了薇薇家，薇薇背了書包去上學。一個人，像往常一樣。走好遠，到城西干道上坐公共汽車。

她讓先來的空調車過去，為了省錢。她刷卡上車，找座位。她的磁卡放在一只小袋袋里，掛在脖子上。小袋袋是媽媽幫她縫的，小袋袋里媽媽寫了一張紙條：“她是一名智障孩子，如有意外情況，請您撥打我的電話……”幾天前，系在小袋袋上的繩子斷了，丟了磁卡。誰知道晚上有人打來電話。她撿到了。當天，薇薇在自己的日記里寫道：“算我有福氣，我心里很高興?！痹诠卉嚿?，薇薇掏出一個本子，寫著什么。她喜歡把什么都記下來。薇薇的媽媽說，什么事都要讓她記住，如果我們不在了，她自己還要生活下去。

薇薇現在只能去上學，她沒有工作?！八ぷ鬟^一次，往信封里塞材料。她從早干到晚，不肯吃飯、上廁所、回家。每個孩子都這樣。她說，媽媽，我工作了。其實塞一個信封，才3厘錢。那一個月，她拿回來200多元。算下來，她一天要塞2000多個信封。聽說有的孩子一個月竟能拿400元。那是拼命干啊。他們珍惜工作，他們覺得自己是有用的人了?？墒沁@樣的工作也沒有了?！?

“張戈1999年從學校畢業，就一直呆在家中?！睆埜甑陌职终f，“畢業了，沒人帶了?？墒侨绻麤]人管她，把她一個人放在家里，這十多年來的努力和心血，就白費了。要不斷地有人陪她，有人跟她說話，有人教她。她媽媽辭了工作回家。

“她們也只能過著簡單的日子，去的地方就是那些同樣遭遇的家庭，薇薇家啦、小斌家啦。大家一起聚聚，交流交流，孩子們一起玩玩。再能去的地方，就是福利院。她媽媽偶爾帶了她去打義工。也就是拖拖地、抹抹桌子什么的，主要是要出去，到個公共的地方，接觸點社會，培養一點跟人的感情，對人的友愛。

“我們活著一天，盡自己最大的努力，愛著她，護著她，撫養著她?？墒强傆幸惶?，我們老了，不行了，怎么辦？

“我們對她，不可能像別的家庭對孩子的未來有著這樣那樣的憧憬希望，我們沒有。我們有的是一輩子的不放心，牽掛。

“現在，她才20歲，我就一直在想，我們死了，她怎么辦？她永遠是個孩子，一個快樂的孩子?！?

有時想：作為所謂正常人，因為太多欲望的蠱惑，一輩子保持心智健康健全的又有幾人呢？也許，智障者，就是上天安排的對照，用他們渾然天成的赤子之心，讓我們記住我們曾經擁有的童年。他們是一群快樂的孩子，他們的快樂不僅因為他們簡單透明的內心，也因為處在父母、親人善良的福蔭之下。然而，當父母離開了他們，又有誰為他們撐起一片沒有風雨的天空？

“‘特殊奧運會’的目的是使智障人士有機會成為對社會有用、被社會認可和尊重的公民”。專門研究智障人士康復訓練的南京體育學院教授孫飆如是說。

“我們為自己孩子所做的一切，融不到社會當中，就是一場空。我們用全部的心血，教給她的東西，社會不來接納，就是零?！备赣H母親這樣說。

種種努力是否有成效，關鍵在于社會是否為智障人士提供機會：讓有勞動能力的智障人士擁有勞動的機會。是的，正常人都不能做到百分之百就業，但這不能成為拒絕智障人士的理由，因為比較他人，工作，是他們活著，并且有尊嚴地活著的唯一途徑。

他們，是龐大的一群，占了我國總人口的1％。1000多萬雙天真的眼睛，等待著另外99％的關注與幫助。本報記者　申賦漁