一場與自閉癥有關的戰役六

開始上學的前四天，丹尼爾需要諾愛爾或邦妮的不斷協助才會把書包放好、和老師凱特˙努南（Kit Noonan）打招呼、和其它同學接觸，還有和大家一起數今天有幾個人來上學，但是在一份學區行政單位于十月份時要求努南老師針對丹尼爾所做的一篇報告中，她仍以「適應良好」來描述丹尼爾的狀況。起初，丹尼爾每天都必須離開教室幾次，好讓自己從失控的狀況下回過神來，現在則是一個星期大概只有一次。丹尼爾無法完成較復雜的指令，但是努南老師會在其它學生都進入狀況后協助他。她告訴丹尼爾的父母說：「丹尼爾對我很有反應、很甜且善良，我很喜歡和他一起學習。況且，沒有丹尼爾的貼身治療師幫忙，我一個人是應付不了這18個學生的」。不過，她不被允許給丹尼爾一份標準的成績單。韋格納夫婦花了兩個半月的時間才從學區行政單位手上拿到努南老師給丹尼爾的成績單。
丹尼爾還學會了他所有同學的名字，會和他們一起玩「燙手山芋（hot potato，像是傳手帕）」的游戲。如果有小朋友告訴他「坐在我旁邊」，他也愿意這么做。在這里，他第一次被邀請去參加生日派對，地點是在一家叫「我的天呀?。↗eepers!）」的兒童游樂場。丹尼爾玩了碰碰車和云宵飛車，也和大家輪流用棍子打破里面裝了糖果的紙糊玩偶，壽星的媽媽告訴他們丹尼爾玩得很開心。
11月2日，蒙哥馬利郡的行政事務法官針對九個月前韋格納提出要蒙哥馬利郡負擔LIFE治療計劃的費用主持了一場公聽會。律師凱利˙愛德華（Kerry Edwards）表示：「他們所提的要求并不特殊，不過是學校提供孩子一套系統，但是他的父母認為有另一套系統更適合他們的孩子」?！笇W區行政單位先前不也是認為丹尼爾所需要的教育并不是像馬利維爾小學的特殊教育班能提供的，所以在2000-2001學年，以及2001-2002學年批準了居家的ABA治療。但是當CSAAC在2001年11月停止為丹尼爾提供治療服務時，他們卻沒有提供丹尼爾另一個同等的機構以繼續他的ABA治療，而是在學期中將他安置于馬利維爾的特教班，中間沒有安排任何過渡時期」。
然而，該法官表示根據學區行政單位的自閉癥專家所提供的證詞，他認為馬利維爾能勝任ABA治療的工作，并且依1982年最高法院的先例，判「國家沒有義務提供給每一個孩童金錢所能換得最好的公立或私立教育，同時也沒有責任去協助發揮一個學童最佳的潛能。唯一的義務是讓身心障礙的孩童可以在所安排的計劃得到教育性的收獲」。他完全沒有理會為甚么學區行政單位會結束丹尼爾的居家治療計劃，也沒有對CSAAC對韋格納家的控訴做出任何裁示。這件案子目前還在上訴中。
遠走˙高飛
12月中，蒙哥馬利郡已經有六個月沒有支付LIFE了，LIFE于是不再派治療師到韋格納的家中或學校。2003年1月15日，又有一場丹尼爾的IEP會議，經過了八個小時的議程，丹尼爾仍被決定安置在馬利維爾。LIFE的主任史考特˙萊特（Scott Wright）也參加了這場會議，他表示這是他所見過最受爭議的IEP會議。他認為韋格納如果繼續住在蒙哥馬利郡，是不可能得到他們所想要的服務的。
就像凱蒂口中的「太多自閉癥了」，最后連治療師也都受到影響。諾愛爾在三月底時辭職了，邦妮無法同時帶兩個孩子去上學，所以總會有一個孩子缺課。她一個人所能提供的治療也比之前諾愛爾也在時少了。就在母親節即將到來時，丹尼爾在波特麥克班上的學生要用以亮粉裝飾的棒冰棍做相框，所有小朋友都拍了照，并且把照片放到相框中，做為母親節禮物。只有丹尼爾，他是唯一沒有拍照的人。
六月，韋格納夫婦到學校陪了丹尼爾幾天。6月5日，丹因為學校沒有給丹尼爾成績單，而和校長起了沖突。丹于是決定讓丹尼爾在學期剩下最后的兩個星期不去上課。
6月9日，丹打電話給前三天都還陪丹尼爾和葛瑞絲到晚上11點的邦妮，告訴她不需要再來上班了。邦妮打了幾次電話給韋格納，但是都沒響應，對于這樣就被結束她的工作，邦妮感到很難過。
春天，韋格納家在一聲不響的情況下，離開了馬里蘭，搬到紐澤西州。雷吉娜后來表示：「一旦你和蒙哥馬利郡有了爭訟，就像被列入黑名單一樣?！埂肝覔暮芸斓?，葛瑞絲也要被送到馬利維爾去」。雷吉娜還很憂心喬治的狀況，他顯然也有語言發展遲緩的情形?！杆麄円呀浾J定我沒有辦法應付兩個ABA治療，所以絕對不可能給我第三個的，我們必須搬到其它地方去，我相信會有其它學區行政單位愿意提供我們ABA，也愿意安排丹尼爾和一般的小孩一起上課」。丹打算通車到華盛頓上班，而且會繼續值兩個班、三個班來賺取加班的津貼。
在出發前，一個又濕又熱的星期六下午，丹值白天的班，在下午四點左右就回到家了。全家坐上他們的白色休旅車，來到「最低價（Best Buy）」電器用品店。家里的計算機鼠標壞了，這使得丹尼爾變得非常暴躁，他不斷地以機器人般的語調喊著「我要計算機，拜托」。凱蒂也想要買一些DVD，丹尼爾還想要一張和恐龍有關的DVD。五月時，有一天丹尼爾弄壞了韋格納家中放有幾百張DVD的柜子的鎖，把DVD拿出來玩，有許多DVD都被刮傷了。丹尼爾在店里選了一個鼠標，但是他很生氣，因為店理沒有他想要的那片DVD，不過，他并沒有像幾年前時，躺在地上胡鬧。凱蒂買了兩張大獅王的DVD，還慫恿葛瑞絲要求爸爸媽媽買其實是她自己想要的高飛狗DVD。但是葛瑞絲并沒有明白她的意思，只看了高飛狗一眼。葛瑞絲身上穿著的是她最喜歡的衣服－－泳裝，臉上和背上用雷吉娜的口紅和她香奈兒的眼影涂得紅紅紫紫的。葛瑞絲是那天早上發現那些化妝品，并拿來身上亂涂的。她在播放著相同節目的一排電視機前，傾著頭，對著自己在電視屏幕上的影子笑著，偶爾哼唱著她會的兒歌?；丶业穆飞?，車上正播放著彼得兔（Beatrix Potter）的CD，丹尼爾用抑郁、沒有起伏的語調重復說著：「第16首」?！傅つ釥枎缀跤浀梦覀兊拿恳粡圕D里面，他喜歡的歌在第幾首」，雷吉娜解釋到。于是，他們重復播放了第16首?；氐郊液?，丹把新的鼠標接上，丹尼爾就在樓上安靜地玩著計算機。喬治在剛剛買東西的時候就睡著了，現在還睡著。凱蒂開始看她的大獅王，葛瑞絲看了一下，走開一會兒后又跑回來。
韋格納家打掃地異常干凈，他們必須把這間房子賣了，才能在紐澤西州買一棟新的房子。地上有些小朋友的玩具，但是沒有要洗的衣服、沒吃完的漢堡、洋芋片或果汁罐。飯廳里除了餐桌椅外，沒有其它的東西。大部份的東西都已裝箱好，擺在院子里了。葛瑞絲的治療室幾乎是空的了。
丹尼爾的治療室中則除了幾樣丹尼爾和葛瑞絲的玩具外，也都擺滿了打包好的紙箱。因為葛瑞絲把其中的幾瓶吹泡泡水打翻了，所以他們必須把一些東西扔掉，有一些箱子也需要重新打包。
睡了午覺后，丹開始漆丹尼爾的房間，雷吉娜則在準備晚餐。凱蒂的是牛排漢堡，丹、葛瑞絲，還有她自己的則是起司漢堡?！竸P蒂失去太多她所該擁有的東西了，如果有正常的兄弟姊妹，她就不用犧牲這么多了，所以她可以吃放有牛肉的漢堡」，雷吉娜這么說著，又熱了差不多20塊雞塊和一些馬鈴薯。他們曾經在感恩節時全家一起坐下來吃晚餐，而這個星期六的晚餐就像平常的每一天一樣，他們是各自吃的。雷吉娜和丹在丹尼爾的房里吃，丹同時繼續著未完成的粉刷工作。凱蒂則坐在客廳的電視機前吃，不過她覺得牛排的骨頭太多了，沒怎么吃。葛瑞絲坐在餐桌吃她的起司堡，偶爾捏一點綠色的黏土往臉上抹。雷吉娜在桌上放了一盤起司還有一些餅干，喬治爬到桌上，一片接一片地把餅干吃完了。他們有時會點中國菜外帶，喬治喜歡吃春卷和木須肉。丹尼爾則只吃棕色或黃色的東西，雷吉娜給了他一盤炸雞塊，他便上樓在計算機前吃了起來。
雷吉娜曾經有一整年都沒有做含有酪蛋白和小麥的菜，她聽說這樣的飲食對自閉癥的孩子有幫助。所以她會自己做雞塊來炸，但是即使把它們裝在麥當勞的盒子里，丹尼爾都還是不吃。過去雷吉娜常有偏頭痛，在改成這樣的飲食后，偏頭痛就不曾發作，不過這些飲食習慣的改變似乎沒有讓孩子們的自閉癥有好轉的現象，于是她便放棄了。
丹尼爾下樓時只穿了一件T恤，沒有穿褲子。他覺得穿衣服不舒服，回家后就馬上脫掉。他看到凱蒂在看大獅王，便說：「我要大獅王」，但是當凱蒂把另一張大獅王DVD拿給他時，他卻回答：「不要，謝謝」。雷吉娜看完了她的電子信箱后，下樓來告訴丹尼爾他可以上網了。丹尼爾回到計算機前，告訴雷吉娜他想要天線寶寶，teletubbies.com的網站。接著，他便連上他最喜歡的天線寶寶動物游行，點選其中的片段，重復看了20多遍。之后，他又下樓問凱蒂要大獅王，這時凱蒂已經看完第一片，要看第二片了，于是她便把第一片DVD給了丹尼爾。當雷吉娜再回到樓上時，她發現丹尼爾正光著身子，顯然想要上廁所，而且差點就來不及了。葛瑞絲洗了澡，第一個上床睡覺。那天早上他們起得晚，所以其它的孩子都是等到過了半夜才睡。雷吉娜把一卷叫「晚安，晚安」的錄像帶放到錄像機里?！咐锩嬗幸恍┕诺湟魳?，據說可以讓孩子在20分鐘內入睡」，雷吉娜這么說。這時，喬治大喊著：「5..4..3..2..1」，又尖叫了幾聲，不過當雷吉娜用著溫柔的聲音說著：「喔，喬治」，他的情緒便緩和下來。這種情形今天大概是15次了。等喬治睡著了，雷吉娜把他抱到嬰兒床上。丹尼爾也很快地在客廳的地板上睡著了。雷吉娜把他叫醒，他安靜地上樓，回到床上睡了。這時已經是星期天的凌晨了，雷吉娜在睡前，翻了幾頁雜志。在每一天的結束前，她總試著讓自己跳脫這個「太多自閉癥了」的現實生活。
韋格納家在八月底搬進新家。他們買了一間有一百多年歷史，五個房間的老房子。還住在波特麥克時，凱蒂必須睡在客廳的沙發上，現在她在三樓有一間自己的房間，有自己的樓梯可以上去，還可以把門鎖起來。她終于可以把她的娃娃、書本、彩色筆等放心地擺在外頭，不必擔心弟弟妹妹會來碰。
這個小鎮比蒙哥馬利郡愿意提供ABA的經費。在紐澤西州的某些地方，做決定的單位是鎮，而不是郡。而鎮的司法單位也較愿意讓自閉癥童在一般班級就學。這些地方的財產稅相對高得多。但即使這樣，根據時代雜志的報導，在紐澤西州，每年花在該州十一萬八千名特教兒童的費用也不過是每人二萬美元（一般學童為一萬美元）。學校董事會和行政單位有一個原則－－拒絕那些想把孩子轉到私立學?；蚴窃诩易詫W的要求，以節省下特殊教育的經費。這樣的原則恰好與蒙哥馬利郡計劃將丹尼爾安置在馬利維爾的做法背道而馳。
目前，韋格納家參加IEP會議所得到的都是好消息。丹尼爾和葛瑞絲每個星期都有40小時的ABA，以及貼身治療師。九月，丹尼爾在貼身治療師的陪同下開始上小學一年級。他還沒有辦法參加團體活動課，同時也因為必須上ABA，所以比較早放學。他說話的音調依舊像機器人一樣。他的用藥已經從原本的維思通（Risperdral）換成一種較新的阿立唑（Abilify）。整個搬家的過程對葛瑞絲來說比較難以適應，她一直到十月底才回到幼兒園上課，她不愿意在她的新房間睡覺，而喜歡睡在沙發上那個專屬她的地盤。葛瑞絲的記性很好，即使是好幾個月前曾經見過面的人，她都可以喊得出名字，并和他親吻、擁抱。喬治即將滿三歲了，他被診斷患有未分類之廣泛性發展障礙（P. D. D.-N. O. S.）。
和蒙哥馬利郡間的訴訟還繼續著，丹表示：「我們離開了，但是我們希望可以幫助其它的家庭不要被迫做這樣的選擇」。雖然整個過程花了他們這么長的時間，但是雷吉娜還是認為能讓丹尼爾和葛瑞絲在一般普通的班級試試是值得的。當初如果沒有堅持要丹尼爾在普通的幼兒園上學，他可能會落后更多。目前沒有研究可以證明在班上安插一、二個自閉癥兒童對其他學生會有任何害處，甚至有許多人認為與自閉癥童的接觸可以訓練他們的耐性。
學校不在成績單上打分數，而是評以「能力具備」、「有進步」或「需要加強」。丹有些方面的成績不錯，但是在「聽故事時的口頭反應」的部份還「需要加強」。韋格納夫婦及治療師都在這個部份加強訓練?！肝覀冋_始教他『為甚么』」，雷吉娜說道，「我要他『摸摸天空』，他回答『我沒辦法』，我問『為甚么』，他會回答『因為天空太高了』」。這正是我們上個星期所介紹的「為甚么－因為」課程。
（全文結束）