家長一點通:
----我們的期望和呼吁
一、兒童孤獨癥概述
兒童孤獨癥（又稱兒童自閉癥）是一種發生在兒童早期的全面性精神發育障礙疾病，通常在3歲前出現。孤獨癥的預后不良，成年后，多數成為嚴重的精神殘疾。其主要癥狀是：
1、社會交往障礙。
表現為視而不見，聽而不聞，缺乏眼與眼的對視，無法與周圍的人甚至與父母建立情感和思維交流。
2、言語發育障礙。
大多數患兒言語很少，嚴重的病例幾乎終生不語。
3、行為刻板重復。
強烈要求環境維持不變，不肯改變其原來形成的習慣和行為方式，孤獨癥兒童常常在較長時間里單調重復地蹦跳、拍手、揮手、旋轉等簡單動作。
4、大多智力發育落后及不均衡。
多數智力發育比同齡兒遲鈍，只有約30%的患兒智商高于正常人或與正常人相當。但其在智力活動的某一方面有的又出奇地好，令人不可思議，有不少患兒的機械記憶能力很強，尤其對文字符號的記憶能力。
據醫學界專家估算，孤獨癥發病率大約在萬分之五---萬分之十之間，全國約有50—100萬人，我省約有3—6萬人孤獨癥患者。尤其令人憂慮的是兒童孤獨癥的發病率近年明顯呈上升趨勢，中南大學湘雅二醫院精神衛生研究所以前每月只遇到1—2個患兒，現在每星期都有兩個以上的患兒求診。
孤獨癥兒童是社會一個非常特殊的群體，這些孩子大多長得漂亮可愛，單從外表看不出有什么異常；患兒以男孩居多，大約是女孩的六倍；而且在知識分子家庭孩子發病率偏高。
兒童孤獨癥的病因至今尚未查明，也無藥物可以醫治，在發病早期進行特殊的教育和行為訓練，是目前唯一有效的矯治途徑。孤獨癥是不能完全治愈的，但，國內外幾十年的研究和實踐證明，孤獨癥兒童具有極強的可塑性，良好的訓練能夠使其逐步具備社會適應能力、生活自理能力、與人交往能力，甚至可以在接受培訓后從事某項工作而達到自理。
二、孤獨癥兒童的生存環境亟待改善。
孤獨癥兒童給家庭帶來的痛苦是難以想象的，面對看似聰明可愛的孩子，卻對包括父母在內的周圍一切事物都視而不見、聽而不聞，許多家長們以淚洗面處于崩潰的邊緣。2004年7月在南京曾發生慘劇，絕望的父親抱著兩歲的孤獨癥孩子在南京長江大橋跳江自殺，父親重傷被救起，孩子失蹤。就在今年的1月30日西安7歲的孤獨癥女童，不明原因地裸體死在廢棄的房屋里，此事引起了廣泛的關注和孤獨癥家庭的強烈反響。
當前社會各界對孤獨癥兒童還沒有足夠的重視，正常的幼兒園和學校根本無法接納孤獨癥兒童，國內針對孤獨癥兒童進行醫學研究及康復訓練的機構非常少，這些孩子入托、入學是一個很大的難題。絕大多數患兒得不到及時而有效的教育、訓練，隨著患兒年齡增長，矯正的難度越來越大，患兒適應正常生活的希望就會越來越小。
值得深思的是，湖南省至今尚無一家針對孤獨癥等精神殘疾兒童的公辦特殊教育學校，甚至連與之相關的智力殘疾兒童學校也沒有。而普通的特殊教育學校主要是針對盲、聾、啞等殘疾人，不論從規模上還是師資上都無法滿足需求，孤獨癥兒童基本上處于求學無門的尷尬境界，他們接受教育的合法權益得不到基本的保證。
三、幾點建議
1、加大對兒童孤獨癥的科研力度。
兒童孤獨癥在學科分類上屬于臨床醫學中的精神病學的范疇，鑒于這種病與通常意義上的精神病有較多的特殊性，如：多數發病于三歲前，一般檢測不到形態學或生物化學方面的病變等，醫學界把這類疾病細分為發育行為障礙疾病。我國研究兒童發育行為方面的專家很少，據《北京商報》的報導這方面的專家全國只有150人，而全國各類兒童精神問題者有約3000萬，遠不能滿足需要。
從科研上說，對兒童孤獨癥的病因學和治療方法的研究需要包括精神病學、神經生物學、康復醫學、腦科學、認知科學、心理學、特殊教育學等多學科的合作。
我省的中南大學湘雅附二醫院精神衛生研究所是國內為數不多的兒童孤獨癥研究權威機構，具有很高的學術地位。希望政府在有關科研項目的立項、科研經費的投入上給予支持。
2、加大對孤獨癥兒童康復訓練機構的建設力度。
當前，孤獨癥兒童的教育和訓練都是靠家長和民間籌資興辦的小規模的機構。受資金和場地等多種因素的制約，機構的數量很少、規模很小。在長沙乃至全省的專業訓練機構，能容納孤獨癥兒童非常有限，絕大多數家長面對患兒心急如焚，卻找不到專業訓練機構，只能讓孩子留在家里，延誤了矯治訓練的最佳時期。
縱觀國內的孤獨癥兒童康復訓練機構，存在管理上的不統一，有的是“殘聯”管，有的是民政部門管，有的是婦聯、青聯、有的掛靠在醫療部門，有的是工商部門登記的公司，我省的情況也基本類似。 另外因為沒有一個主管部門牽頭抓，在國內還沒有一個針對孤獨癥兒童的康復訓練規范，也沒有專門培養針對孤獨癥兒童教育訓練的師資專業，這在很大程度上造成訓練機構得不到有效的管理和指導，訓練機構的業務水平和職業道德水平良莠不齊，極大的影響了孤獨癥兒童康復事業的健康發展。
我們認為，孤獨癥兒童的康復應當作為一項社會公益事業來辦，有關訓練機構在活動內容上涉及到教育、殘聯、民政等多個部門，應當由這些部門，出臺相關規范，行之有效地管起來。
政府應當投資建立示范性的公辦的孤獨癥兒童的康復訓練機構。并調動社會各方力量興辦康復訓練機構，各類訓練機構宜納入民政部門管理的社區服務體系，逐步形成以社區為中心的孤獨癥兒童康復模式。社區康復具有就近就地、經濟適用、簡便易行等特點，能緩解訓練機構嚴重不足的矛盾，挽救更多的孤獨癥兒童，使更多的家庭解脫或減輕痛苦，給社會減少負擔，實在是一項社會效應巨大的民心、政績工程。
3、加強對社會公益事業的輿論導向宣傳。
當前社會對兒童孤獨癥的性質和危害認識不夠，醫院、社區、家庭之間缺乏溝通渠道，加上父母工作忙等原因，不少患兒在患病初期往往被忽視為一般的發育遲緩問題，或孩子性格的偏差，有些較重的病例被誤診為癡呆，這都嚴重影響到孤獨癥兒童的早期干預，錯失回歸主流社會的機會。
加強輿論導向宣傳可以使社會更多地了解和關注兒童孤獨癥，使患兒及早發現及時干預，還可以動員更多的社會慈善機構、社會公益捐助，資助孤獨癥兒童康復訓練機構及科研機構，形成社會辦公益的良好氛圍。
4、引導和支持民間組織參與弱勢群體服務
應當引導現有的民間機構成為規范化的NGO組織（非政府組織）參與我國弱勢群體服務，政府要從資金上支持國內公益性民間組織的發展，由政府每年對該項資金進行核查和審計，同時廣泛吸納社會的慈善基金，從多種渠道為政府分憂解難。
關愛弱勢群體是社會文明進步的標志，湖南省近年經濟建設取的了巨大的成就，在社會經濟和文明的發展進程中，應當給予包括孤獨癥兒童在內的弱勢群體更多的關注。
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