家長一點通:
與孤獨癥家長實話實說
我是一位孤獨癥孩子的父親，我的大女兒張戈今年已經２1歲了。她三歲多的時候（1988年）被國內著名孤獨癥專家陶國泰教授診斷為“孤獨癥”。為了她的將來我們竭盡全力罄其所有，帶著女兒走過了極其艱難的十多年，在這漫長的十多年里我們一邊訓練孩子一邊不斷總結經驗，同時向專業人員請教，特別是在Helen McCabe的幫助下,我們不畏艱難大膽嘗試向孤獨癥這一世界難題挑戰。經過我們十多年的訓練張戈現在生活完全可以自理，一般的交流沒有問題，并具備了一定的勞動技能和社交技能?？上驳氖菑埜杲K于走出了“自閉”狀態融入了這個五彩繽紛的世界，最近被安排在一家圖書館工作。欣慰之余把我們對孤獨癥的認識以及對孤獨癥訓練工作的一些看法說出來和大家一起討論希望對大家有些幫助。
我將從以下三個方面結合目前的現狀來談談我的看法。如果你看過下面的文章給你的心情帶來不愉快，僅表歉意。
一、孤獨癥到底是怎么回事？
首先我想讓家長知道孤獨癥是一種“病”，屬于臨床醫學中的精神病學的范疇。這種病在我們國內稱之為“孤獨癥”，在香港、臺灣地區稱之“自閉癥”，是同一種病的兩種稱呼。孤獨癥是一種通常起病于嬰、幼兒時期，大多數孩子有明顯的社會交往障礙、語言溝通障礙、以及伴有刻板的怪異行為（例如：喜歡看電視廣告、喜歡轉圈、喜歡看旋轉的物體、喜歡看自己的手、喜歡把玩具排列成行、特別喜歡吃某種零食、莫明其妙害怕某一個事物等等）為特征的廣泛性發育障礙，屬于先天性疾病。通俗地講就是兒童早期腦發育障礙，至今病理不明，更無治療的特效藥物和醫學治療手段，這和嬰兒期的喂養以及生活環境沒有直接的因果關系。
孤獨癥兒童中有少部分顯得與眾不同，他們往往有“超人”的本領，也就是我們家長常常說的一些“高功能”孤獨癥患者。這些孤獨癥兒童在記憶、識別顏色與形狀、計算、繪畫、音樂方面有著超強的能力，但在生活自理方面和與人交往方面顯得尤為不足，有人把這種現象稱為“島狀發育”，也有人稱為“白癡天才”。這些孩子的外觀大多數長得很漂亮可愛，在三歲以前僅僅從外表上根本看不出和同齡孩子有什么不一樣的地方，家長們往往被表面現象所迷惑根本發現不了孩子的異常，有的家長以孩子的某些“超常”能力引以為自豪沾沾自喜，認為自己的孩子是“神童”。就是這些原因這些兒童在其它方面的能力欠缺沒能引起家長們的足夠重視，大多數家庭的孤獨癥孩子都被耽擱了最佳的訓練矯正時機。隨著患兒年齡增長，由于孩子沒有接受有效的行為干預，孩子的綜合能力和同齡人的差距將會越來越大，到了入學年齡時，有很多的孩子因種種原因不能入學，有的雖能入學，但是也是因孩子自身存在的問題，不能適應學校正常的教學次序，這時有些家長如夢初醒，開始接受或者承認孩子是有問題的。
提醒大家注意當孩子出現以下行為時，最好立即帶孩子到正規?？漆t院進行評估、檢查，及時排除和治療，不能拖延。孩子的年齡越大矯正的難度將越來越大，患兒成人以后適應正常生活的希望就會越來越小。
1、孩子喜歡獨處；
2、與人缺少目光對視；
3、缺乏感情交流；喜歡原地打轉、尖叫；
4、玩或咬自己的手；
5、過渡迷戀某些聲音或物體；
6、有特殊愛好；
7、常常用腳尖走路；
8、12個月內還不會發聲或沒呀呀兒語；
9、到12個月還沒有手勢如指點或揮別；
10、到16個月還不會說單字的話；
11、到24個月還不會說兩個字的話；
12、孩子已經有的技能有所倒退或丟失。
二、家長的心態好壞極為重要，它將直接影響到孩子的預后。
對每一個家庭來說孩子的成長家長所起的作用是極其重要的。家長的期望值、教育方式以及教育理念將直接影響著孩子的成長。孤獨癥兒童一般沒有辨別、分析是非的能力，他們的許多行為都會收到外界的影響。因此孤獨癥兒童家長的教育理念就決定了孤獨癥兒童的預后。因此希望家長們應該學會注意觀察自己孩子和同齡孩子在語言方面、社會交往方面、行為方面的差異。及早發現及早診斷及早進行行為方面的干預。
一旦孩子被確診是孤獨癥后，家長千萬不要因此而消沉、絕望。……要敢于面對現實，盡快從悲觀絕望的陰影中走出來。那些隱瞞孩子病情（即否認孩子有?。?、過分溺愛孩子、病急亂投醫、放任自流等做法都是不可取的。
孤獨癥是一個頑癥決非是一朝一夕的事，更不是一年半載就能解決的。它是一個長期乃至是終身的事，這決不是危言聳聽！
孤獨癥的發病原因目前在全世界范圍內都沒有找到，是一個世界性的難題，在中國也同樣如此，家長們不要被一些訓練機構的商業宣傳所迷惑。有些訓練機構向家長介紹說，只要孩子到他們那里去訓練，孩子就能如何如何，這些說法都是極其不負責任的，純粹是誘惑家長的一種商業手段，家長們要提高警惕！
我認為父母必須保持良好的心態，良好的心態是孩子發展的基礎，心態的好壞將直接影響孩子的預后。家長一定要以平和的心態去面對你的孩子，盡自己最大的能力挖掘孩子的潛能，不要報有僥幸的心理認為孩子是發育稍遲再大一些就好了，不要聽別人說牛頓、愛因斯坦等一些名人小的時候是孤獨癥，長大了成為科學巨匠或者，那么自己孩子的以后也沒有太大的關系。這些想法千萬要不得！牛頓、愛因斯坦是不是孤獨癥現在無法考證，退一萬步講牛頓和愛因斯坦即使是孤獨癥，那么整個世界也就有一個牛頓、一個愛因斯坦。誰能保證自己的孩子將來一定就是牛頓、愛因斯坦呢？每個家長誰都希望在自己的孩子身上發生 “奇跡”，都想“奇跡”降臨到自己孩子身上，如果說所有的孤獨癥孩子將來都會成為牛頓、愛因斯坦式的人物，這還叫奇跡嗎？這可能嗎？
三、關于治療、訓練以及訓練機構
假如把“治好”理解為醫學上所指的“治愈”，也就是我們常說的完全根治好，即患兒不再有孤獨癥，即成為一個健全的人，那么從目前所獲得的國內外研究信息來看，通過“醫學手段治療”而“治愈”的孤獨癥患者是不存在的。
關于用藥物來治療孤獨癥的問題，南京腦科醫院的兒童心理衛生專家專家已經講得很清楚，當前孤獨癥的病因尚未明白，在總體治療上尚無特效的療法，（參閱本網站〈兒童孤獨癥藥物治療進展〉一文）。在我們國內有些訓練機構采取的做法如：服用維生素、酶、中醫、耳壓法、針灸、禁食谷物奶類制品、排鉛、聽統訓練等等，這些做法從嚴格的科學意義上來說都是沒有科學根據的，到目前為止沒有一個權威機構對上述的治療方法做過精辟的臨床研究與臨床觀察。到現在為止在全世界范圍內還沒有找到可以用來治療孤獨癥的特效藥物，做為家長應當保持清醒的頭腦，不能盲目相信那些機構或者是“朋友”向你推薦的所謂“治療”孤獨癥的特效藥。謹防上當受騙！
另外，提醒家長們千萬不能走先“治療”，后訓練的路，那樣會浪費很多的時間和精力，同時也是在浪費錢。我們已經不幸，不能再因孩子的病而導致家庭走上貧困的路。還有一些家庭經濟狀況較好也要注意，不能因為有些錢而到處“跑”。我接觸過一些家長只要打聽到一些方法能治療孩子的病就去試，我認為這些的做法都是不可取的，最后必定落得人才兩空的地步。在南方就有個家長，他是農民，他把家里的住房賣了，去某機構訓練孩子。試想當錢用完了，孩子的病能好嗎？這家人以后的日子怎么辦？
但是經過堅持不懈的訓練矯治，達到能夠進行生活自理，甚至是獨立生活并展示出良好發展狀態的個案是有的。有些孤獨癥患者在成年后能夠將自己的成長經歷寫出來，有的上大學，有的從事設計方面的職業，但從專家對他們的評述中，仍能夠感覺到他們的舉止透露出典型的孤獨癥痕跡，只是這點不再具有將他們與社會生活隔絕開來的障礙力。當然能夠達到這一程度的患者雖只是極少數，并且與他們一直得到良好的訓練分不開。
訓練孤獨癥孩子的目的就是要讓自己的孩子綜合能力得到最大限度的發展。各種各樣的“訓練”方式與方法僅僅是一種輔助手段，是在當今醫學界沒有辦法來解決孤獨癥問題時而采取的補缺手段，家長切不可對訓練而產生的后果給予太高的期望。從國內外相關信息來看，沒有發現通過“訓練”而“治愈”的孤獨癥患者。
對孤獨癥兒童的訓練是一個長期而系統的干預工程，也是目前唯一的手段，訓練不同于服藥或手術，一個療程或一個手術后明顯康復。訓練是一個長期復雜的過程，需要訓練者有豐富的經驗和極大的耐心和恒心。對于孤獨癥兒童來說，在他們成長的所有階段都需要進行訓練與矯治，因此家長一定要有打“持久戰”的準備，必須做到堅持，堅持，再堅持！不管遇到多大困難千萬不能放棄！只要堅持正確的訓練方法，您就會發現孩子在不知不覺中學會了您以前認為不可能學會的東西，具備了您以前認為不可能具備的能力。美國孤獨癥研究所所長瑞姆蘭博士（一位家長，兒童心理醫生）就曾經說過：“當你面對孤獨兒時，要努力去感覺他這一段時間又學會了什么”。一位已幫助自己的孤獨癥女兒成功地走上獨立生活的德國母親感嘆說：“孤獨癥的孩子能走多遠，只有上帝知道，我想知道的是，與昨天相比，我的女兒今天又學會了什么”。
訓練孩子應當從那些方面著手呢？根據我的經驗我認為應當從生存能力的方面開始，生存能力的發展比學習文化知識更為重要。因為孤獨癥孩子大多存在交往障礙，語言障礙，如果這兩方面得不到改善，長大以后困難重重，根本無法上學，無法融入社會。很多家長在這方面的認識存在誤區，只注重孩子文化知識方面的學習，不注意孩子生存能力的培養。
訓練孤獨癥一定要有一個計劃，但計劃并不是一成不變的東西，不能盲目效仿其他成功人士的經驗，因為孤獨癥孩子的個體差異很大，別人的某種訓練方法不可能完全適應自己的孩子。要知道適合自己孩子的計劃才是最完美的。家長一定要在利用科學訓練方法的同時不斷摸索、總結經驗、不斷完善自己的方式方法。制定計劃要根據自己孩子的特點、能力、喜怒愛好來安排。經常向有經驗的醫師、老師、家長咨詢。千萬不能犯教條主義的錯誤，總之要讓孩子在快樂的氣氛中得到教育。
根據我們的經驗來看，孤獨癥孩子在接受訓練過程中從時間上來劃分要經過這樣三個階段：1、六歲以前，2、七歲至十八歲，3、十八歲以后。根據這三個時間段來看，我們這些家長要有一個思想準備，就是訓練孩子從時間上來考慮的話起碼要堅持“持久戰”。我說這個不是嚇唬大家，也不是和大家開玩笑，事實的確如此。下面我根據自己的一點經驗以及我所接觸的眾多家長所了解的情況來和大家簡單分析這三個階段中前兩個。
1、六歲以前，我把這個階段稱為忽視的階段。這個時間段的孩子年齡比較小可塑性比較大，很多家長往往沒有抓住這個時機，把時間白白浪費掉了很可惜。如：有這樣一些家庭，他們的孩子能力比較好，（指高功能的）自認為自己的孩子沒有太多的問題，可能就是說話晚一點，隨著年齡的增長會好的。于是就讓孩子上幼兒園，家長總是想方設法讓自己的孩子和正常兒童在一起。然后拼命讓孩子提高認知能力（如背詩詞、學英文），其實這樣對孩子沒有多大好處。家長希望讓自己的孩子和正常孩子交往來提高孩子的社交能力，這個想法是好的，但是結果并不理想。我所知道的情況來看，讓孩子上幼兒園沒有意義，從表面來看讓家長不失面子，別人也不會知道自己孩子有問題。但是，孩子在幼兒園里根本得不到應有的教育，因為大多數幼教老師根本不懂孤獨癥教育，所以就談不上教育和訓練，充其量只能在生活方面多照顧一些，說的直接一點就是在“拖”。等到了入學年齡的時候問題就來了，于是有的家長會選擇在幼兒園繼續混一年。有的干脆就上普通小學，慢慢混吧。
另外，也有這樣的家庭，他們通過多種渠道了解孤獨癥的相關信息后，發現孩子有問題，于是開始打聽治療的手段，嘗試各種治療方法，結果把錢花完了，孩子的病還是沒有治好，于是開始走訓練這條路。還有一些家庭他們的孩子給爺爺奶奶、外公外婆帶，他們自始至終不認為自己孩子是孤獨癥，有少數孩子父母承認孩子有問題，但是，在長輩們的影響說教下也就屈服了，于是孩子就在這種隔代教育下慢慢成長，過分的溺愛和呵護，孩子的癥狀越來厲害。
2,七歲至十八歲是受教育的年齡段，也是家長最為操心和煩惱的階段。由于孤獨癥孩子自身的原因，他們大多數往往不能夠入正常學校學習（個別情況除外），多數孩子就會呆在家里，國家沒有開設能容納這樣孩子的機構，一般的私立孤獨癥訓練機構也不收這個年齡段的孩子，這時給家長的壓力也特別大。如果把孩子剛剛診斷為孤獨癥稱為是第一打擊的話，那么孩子不能正常入學可稱為是第二次打擊！此話一點都不夸張。所以我們必須抓緊六、七歲以前的時機，為孩子打好基礎，盡量讓孩子得到多方面的教育，讓孩子有一個比較好的生活環境。
近幾年訓練機構如雨后春筍般地出現在全國各地，這些機構對當前孤獨癥孩子的訓練難起了一定的緩解作用，但是其訓練效果不能樂觀。在我國培養特教老師的學校里，只有聾啞、智障、盲童這三個方面的專業，沒有孤獨癥專業的老師，所以現在訓練機構的從業人員大多數是沒有經過正規培訓的。這些機構大多數是家長創辦的，絕大多數是私立機構，，一般是三個月至六個月為一個訓練周期。也有少數機構是自由職業者辦的，他們機構的規模一般比較?。?00～200平方米）而且收費高，老師基本上是聘用無業人員，整個是一個徹頭徹尾的“草臺班子”，家長們不要帶孩子到這樣的“小作坊”里去訓練，那會誤人子弟。而應選擇一些家長辦的信譽好的、訓練規模大的（500平米以上）機構去訓練，家長在培孩子訓練的時候，一定要多學多問，多掌握一些訓練知識為離開機構以后做準備。提醒大家在選擇機構時，不要被他們的廣告宣傳和“愛心”所迷惑，這種“愛心”、“公益”的陷阱越來越多，大家必須保持高度的警惕性！
綜上所述，訓練孤獨癥是一件既簡單又復雜的工作，說它簡單是因為訓練不需要高科技的儀器設備，說復雜是因為沒有現成的套路可以直接套用，要用“心”去探索、去總結、去發現。
因為訓練孤獨癥是一項長期的系統工作，這個工作費時、費力、費錢。走“家庭訓練”是一條比較符合我們目前國情的一種方式。究其原因很簡單，我想我們絕大多數的家庭都付不起長期高昂的訓練費，再者，訓練者的本身素質也參差不齊魚龍混雜，長期依靠某個機構來訓練孩子都是不現實的。所以走家庭訓練是目前唯一能做得到的，也是切實可行的一種做法，我們自己就是走家庭訓練這種方式的。家長只要對自己的孩子有足夠的愛心與耐心，再和有專業人士、老師以及有經驗的家長保持聯系。獲得長期的心理支持和技術支持，這一點是極為重要的！走家庭訓練這條路沒有逾越不了的困難，走屬于自己的路孩子才能有進步！回歸主流融入社會這是我們的目標。祝大家成功?。ㄖx絕轉載）
張國鈞2005年4月
注：本文受張國鈞先生特別授權轉載！
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