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在北醫六院,這個所謂的國家級的研究所,我受到了類似于星星雨那樣的接待,問了幾個問題,填了個表,下個結論,還好,把我介紹到豐臺區培智中心,說那里可以進行康復訓練。
后來才知道,這個研究所不過是收集一些國內外的病癥資料,患兒的案例,定期印一本雜志,把這些信息發給他們的會員而已。會員大多是患兒的家長,每年交會費。我翻過那些雜志,內容網上都可以見到。研究所還能夠提供如音樂治療等一些尚不能明確療效的手段,我想要餅子去試一試,被另一個女士拒絕了,說我兒子的條件不適合。
跑了大半個北京城,找到了豐臺區培智中心,在方莊附近。當時已經是放學后了,一個女同志帶著她自己的小孩子住在學校里,校園冷清而且破舊,簡單交流后,我提出參加培訓班,并且馬上要交培訓費,她嫌時間太晚,收錢不安全,要我第二天再交錢。
第二天我卻去找了海淀培智學校,就在萬泉河橋附近。憑常識海淀區經濟更發達,學校也應該更好。相當順利,看到我一個男同志帶一個小孩千里迢迢地來到北京,也夠可憐的,學校讓餅子插進了他們的培訓班。這個班是培智學校自己開辦的針對全國孤獨癥兒童的,里面的孩子來自五湖四海,大的七八歲,小的兩三歲都有,一個老師帶一個孩子。我去的晚,好象老師已經不夠了,負責的
把兒子交給這位女老師后,我長舒一口氣,尤其是聽她說家長不用守在教室,我可是求之不得的。老師請原諒,幾年過去了,我已忘記貴姓。在這里報名時,第一次用上了給餅子取的大名,何國立。前面說了,“國”字是輩份,祖上傳下來的,“立”字是我琢磨的,簡單,希望他能自強自立。
在教室外我沒清閑了半小時,
在學校接受培訓期間,每周五個半天,都是上午。中間最輕松的時段,是做一個全身協調性的訓練,這時我只需在旁邊看著。由五個老師完成,一個負責頭,四個分管四肢,按口令擺動孩子的頭和四肢,這時小家伙是倔強不了的,完
每天下午,我就拉著何國立在萬泉河一帶四處瞎轉悠。進過電子市場,他把一瓶飲料倒在了自動扶梯上,讓周圍人側目。坐過公園里的長椅,旁邊的老太總是用看人販子的眼光打量我。在那里的一個叫稻香村什么的國有食店多次吃飯,小家伙總是一會兒就溜到桌下去玩了。一次在離招待所兩三百米遠的地方他要大便,還沒跑了兩步,就拉出來了,我趕緊把他褲子脫了,扔在路邊的綠化帶里,抱著光著屁股的何國立進了招待所。那時天快黑了,萬泉河一帶當時環境也不是太整潔,這些不雅的行為也沒什么人來管理。一進房間,我打水給他洗澡,臭氣熏天。為了省錢,住的是三人間,另一個房客是一個小伙子,在一邊連聲抱怨,我也假裝沒聽見?,F在想起來,當時怎么就沒有十分生氣地拍小家伙幾個巴掌,教訓他一回呢,當時的脾氣真好。
其實有一次何國立已經知道上廁所了,那是我和他一起上樓,走到二樓時,他突然跑到前面去,我喝止他,他站住,看著我,想說什么,當然什么也沒說,我感覺到他可能有事,揮手讓他去,我跟在他后面看。他一直跑到三樓一頭的廁所去,脫下褲子開始小便,看樣子已經憋了很長時間了,原來他記得我曾帶他到這個廁所來過。
時間一天天地過去,有同一個培訓班的家長聊聊天,互相鼓勵,每天的訓練時間也不長,盡管苦一點,也沒怎么覺著艱難。只是著急看不到孩子有什么好的變化。當時我主要想的是加強語言學習,近一個月時間過去,語言方面沒有一點好轉,我開始打退堂鼓了。
離開北京前,再去了一回北京的協和醫院,那里也有一個訓練機構,我看里面也有一些器械,我觀察
十一月初,我回到四川。一到家,妻子很快發現他有了變化。吃完桔子,他能聽媽媽的指揮,把桔子皮放進垃圾桶,這在以前可從來沒有過。也就是說,能聽一些指揮了,可惜我在北京時,因為時時和他在一起,不容易發現這些變化,不然我會把那培訓班余下的一月課程堅持下去。還有一個有趣的現象,在家第一頓飯,開始他怎么也不吃,不知是什么原因,試過很多招都沒用后,妻子突然記起燉了肥腸,就熱了點,端到他面前讓他聞一下,想試試他吃不吃,不料他一下伸嘴到碗里去咬,原來這頓桌上沒有肉,所以他不吃。一家人開玩笑說他在外面把嘴給吃油了。后面幾天,他老要到街上的餐館里去吃飯,這都是在北京時給習慣了的,好長時間才改過來。
從此就再也沒有對小家伙進行過什么正規的教育和培訓。只是堅守兩點,一是再也不讓他和我們分開,二是堅決制止他那些不良嗜好。當然我和妻子,還有我母親,日常的教育還是經常進行著的,我們始終沒有放棄,何況他開始能聽一些指揮了。逐漸地,他學會了自己吃飯,到衛生間大小便,睡眠也仍然正常,但語言方面一直沒有進展。
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