自閉癥母親的工作量

    先聲明，孩子吃喝拉撒，看病吃藥，過生日，接送幼兒園，買新衣服和日常用品玩具都不算，和他玩，帶他去圖書館上個小班兒什么的也不算。
１）調查研究醫療治療的最新方法和動態。這包括：
－－上網查詢資料，非常費時間。和各種yahoo group的父母討論什么方法好，為什么好。哪個醫生好，那個父母是不是個托兒．我去過一個頭部按摩的治療，簡直就是巫術，一點兒都不專業．現在灣區的好多中醫也開始那自閉癥賺錢，說針灸可以治療語遲等等，我去了一看說針灸的時候讓這些孩子坐那里看書或看電視，我心想這些孩子能看電視就沒自閉癥了！
－－研究孩子最近的某種新癥狀是否是哪種藥吃的不對，或是要引進哪種新的藥，每種藥的副作用都要認真調查清楚再讓孩子吃。
－－每3天打一針B12，每個月要及時訂購新的，要注意包裹，囑咐鄰居給看著，因為要馬上收到冰箱以防過期。初期打針的痛苦無法言表，過去考試緊張一下不過一年一兩次，現在３天一次，精神十分緊張，半夜要記住起來，幾乎得了神經衰弱。本身扎針就很可怕，何況是給自己孩子打針。打錯了針就彎了，錢浪費了，紅色的藥水兒濺的到處都是，而且我還要再拿一針非常沮喪，一次打成功了就如釋重負?，F在我牛了，有誰的孩子要打針的嗎？找我！大爺最初幾次還有反應，很多家庭就此放棄，我給老公打好預防針，如果孩子鬧別太上火，現在孩子都適應了，該有的成效也很顯著．
－－每種藥要記住一天吃幾?；驇咨?，什么時候吃，什么和什么要隔開。我每天日理萬機，很容易忘記，忘了就很沮喪，壓力很大！起初孩子不會吞藥粒，我要買嬰兒食品以便容易和藥粉混合。所有這些不是像冰箱沒菜了可以麥當勞湊合一頓，都是要有時間表不斷跟蹤的。哪瓶藥吃完了，要找醫生再訂購，因為劑量不一樣，不是一次可以辦妥的。另外這些維生素的藥非常昂貴，保險公司不會報銷。一瓶才吃1到3個月，一共20瓶左右。
－－定期看醫生，地址靠近飛機場．和他研究孩子的狀況，看測驗的結果．大爺現在完成了清鉛的第四輪，一輪８周左右．正常鉛指數是８以內，大爺的在５６，現在在３０左右，臨近正常前后要２到３年．這個過程叫 chelation. 這個金屬測試只是他多項測試的一種，其他的還有維生素指標，礦物質指標以及食品過敏指標等等．
－－特殊飲食。要注意什么東西能吃什么東西不能，查詢打聽哪里有哪種特殊食品，要親自跑到那個有機食品店，有時候忘記一樣就要專門再跑一趟。買書并上網學習非小麥粉的餅干蛋糕怎么做，老中有幾個用烤箱的？我現在都是自己用烤箱給孩子做，有時候拿到學校讓小朋友一起做，這樣他們不歧視大爺自己一盤的飲食，反而羨慕他吃的東西好吃。過去大爺只吃餃子，我也希望不放棄因為餃子是他唯一可以吃蔬菜和肉的方式，但是我買了很多面粉，卻都像玉米粉一樣無法粘合，放上餡兒一彎就折了．而且過去我買速凍的餃子皮，現在沒有非小麥粉的速凍產品，我要親手包制太花時間了．后來我去越南店買到米粉做的春卷兒皮，也和一些父母學了一些技巧，現在大爺可以吃很多蔬菜了．這些非小麥粉的食品也是非常昂貴。大也不能吃雞蛋，我到處察尋什么地方可以買到鴨蛋，只有一家網上可以訂購，30個鴨蛋要40多塊錢。搞清楚鴨蛋到底像雞蛋的成分一樣使人過敏也需要時間。
－－每三個月帶大爺去很遠的一個醫院抽血，這對大人真是一種考驗,  上次他說“我不愛媽媽了”。對孩子也是一種折磨，那么粗的針管插進小細胳膊里的確很可怕。在家要收集６個小時的尿，填表，寫支票，轉天送快遞。全是額外的時間和精力。有一次大爺故意和我作對，沖到我前面尿在馬桶里，我把他狠狠罵了一頓，他下次特別聽話，乖乖尿在專門的橘色桶里，弄得老二爺好想跟著一起尿到那個桶里．抽血的護士經常搞錯，一次忘記一張化驗單，一共就一個小盒子里的東西簡單明了，再不負責任的人也不至于搞錯，可他們過了30分鐘給我打電話說我們需要回去再抽血，我氣得真想說“回家抽你媽的血吧！”一個孩子去抽血是這么簡單的嗎？我也不是個大閑人隨叫隨到呀！你付汽油費嗎？緊接著第二次（在美國出錯的頻率就這么高，你萬事大吉肯定覺得美國好，出一點兒事就能讓他們折磨瘋了?。┧麄兇蛴〉姆旁谘苌系臈l形碼太多折疊了一下，所以下頁的沒看到，又是我走后叫我回去再抽血。大爺算不錯的，其他自閉癥的孩子要幾個大人按住才能抽，他們基本的同情心都沒有，我還告訴他們“我的孩子有問題，上次你們就搞錯了，求你們這次別錯了，” 結果我的話對牛說了。

－－去誰家都要事先囑咐“您把蛋糕酸奶都藏起來不介意吧？”要是忘了，我當時現告訴人家，人家還不太重視，經常隨意放一個地方，弄得大爺又哭又鬧，有的客人就愛看這個熱鬧。
－－去提供小點心的活動我都要記住自備一份大爺比較喜歡的，忘記帶了那天的活動都泡湯。起初這種活動我們盡量避免，半年以上孩子自己有了自制力．

２）除學區提供的特殊教育以外額外的治療。
－－調查打聽哪個心理醫生好，不遠萬里開過去聽他們廢話，讓他們診斷大爺，我付錢就對了，一個小時小300塊錢。目的是校方的評估若不準，或者因此減少service，我就可以拿著我這個第三方的結果說事兒。其實對大爺的總體進步意義不大，但我的時間和經歷還是照花，以防萬一嘛。
－－帶大爺一周上一次講話的課，開過去開回家精疲力竭。加上他學校配給的講話課也要開到診所上，每周都有比正常孩子多出的駕駛和從公司的請假．別的孩子玩著就長大了，我的大爺要花錢花時間特地讓他學習怎么玩．我經常在去診所的路上非常沮喪，覺得這個時間要是帶著孩子去看一個演出或馬戲該多好．有的講話的課保險公司可以付，但是我自己出的掛號費25元也夠給孩子買件很像樣的衣服了。不要以為25元是個小數目，在美國25元不是個花錢的小單位。
－－打聽報名哪里有特殊需求孩子的活動，比如釣魚，開飛機等等，帶著孩子也去湊熱鬧。
－－去店里或特殊的網站購買針對自閉癥的玩具，DVD或書，自己在家教孩子。別人孩子看電視大人可以歇歇或做飯，限制孩子不能看太多，我們大爺我得求著看電視，我要親自給他講解指點，否則兩分鐘他就跑走了。所以他看電視也是我工作不時閑兒的時候。
－－我上網找歌詞下載歌曲或買CD給孩子們唱，這樣他們在學校圖書館的circle time 不會落后或茫然，樹立他們的自信．我知道很多家長根本不會唱一首兒歌，根本也不可著學．有一次朋友聚會唱卡拉OK，大家讓我唱，我老公就說＂有兒歌嗎？我老婆現在就擅長兒歌?。?br />－－要花時間學習孩子哪個階段應該掌握哪些知識，homeschooling 方面都有詳細的介紹，正常孩子的父母有些恐怕永遠不知道還有這樣的書籍．
－－參加講座和培訓．沒有人負責告訴我哪里有講座，主講人名氣風格怎么樣，是哪個領域的，都是我自己查詢的信息．很多事情看似一個小時的過程，其實背后凝聚著多個小時的準備工作．
－－對同類父母不遺余力地支持．

３）和校區針對行為治療的交涉或做teamwork!　
－－找律師和校方打架，就為了讓孩子上正常的學校．律師打印一份郵件都要錢，開車鑰匙一起動就算錢．不要以為請了律師就都搞定了，和律師之間也是無休止的交涉，他給你的文件你都要學習，你的每個小問題都要給他匯報．否則他不為你說話．
－－和ABA 的團隊不斷開會總結孩子的老問題，尋找新問題的解決方法。每兩周一次。比半時間也上是浪費的無效率的。
－－和學校反映ABA的質量，但要講究策略和用詞，寫郵件要字斟句酌，從側面反映ABA是否按照合同辦事。
－－和校方每當孩子生日前后要制定新計劃，討論計劃的可行性，多數都是他們制定的特別簡單，我要雙贏十分不易，得掰開揉碎給他們講孩子的狀況及對他最有效的干預治療．前后要２個月，很多的面對面開會和下來的郵件來往．大爺過完生日了新學期開始了也通常是我對這一切極為厭倦的時刻，一想這些人就要吐．可看到孩子的進步又不能放棄罷手．

－－每天看孩子的文件夾對于他當天的行為和課程紀錄。監督經常玩兒貓膩的１對１老師的出勤。
－－不斷督促和提醒老師們怎么對孩子玩是有效的，我教會的孩子的什么知識概念希望他們在學校的環境里融會貫通。
－－和教協調性的老師以及語言老師要溝通，讀他們的日志，滲透ABA的方法，提醒他們怎么處理大爺的新問題。
－－不斷協調各種節假日的安排，制定繁瑣的年終計劃，不斷跟蹤指導，怕他們偏離。眾所周知他們可以以各種借口缺勤，如果我開會或培訓就特別棘手，給普通老師的賄賂無非也是希望哪天特殊教育的老師不在，我又不能早接孩子，他們能對大爺稍費一點兒心。
－－每個月要填表（還都要拷貝，因為他們經常弄錯，我不跟蹤就不知道他們錯了）給縣里的機構寄去，這樣我們可以得到政府的微不足道的撥款，這離支付大爺的醫療治療費用還差很遠，當然帳不是這么算的，我們去醫療治療是自愿的，科學證明也只是試驗性的不是絕對的對癥下藥，人家讓我們父母歇歇已經不錯了，盡管一個月２４小時的（每小時１０塊錢）配給實在太少了，有自閉癥經驗的保姆誰能給你一小時１０塊錢照顧孩子？我這算不錯了，花了很多時間和精力爭取到這個補貼，有的父母根本沒有能力（語言障礙或因為電話等太久交涉次數太多最終放棄）爭取到，全是自己掏腰包．
－－大爺在家里對弟弟的行為校方不管，我也要找縣里指派行為專家來家里出主意．第一個簡直就是浪費我的時間，純屬陪她聊天呢，我千方百計說服case worker給換了一個，好在還比較有效．但我都要騰出時間和他們交談，之前要總結大爺的問題以供他們考慮對策．case work要定期看孩子和我坐下來填表更新年終目標，我比公司的秘書還忙呢．

４）和保險公司的交涉
－－保險公司都是爺爺，什么先進設備都不用，沒傳真沒郵箱沒有網上服務，全是郵寄，丟了你也不知道，而且是常事兒．大爺醫療的一套基本不被認可，但一些抽血的手續應該報銷，否則數目驚人對于個人是很大的負擔．但因為發生的太頻繁，他們開始拒絕報銷，完全沒有字面依據，一樣的報銷程序碼他們就給你不一樣的處理結果，你毫無辦法．在美國每一分錢都是血汗錢，一個３００元開車的罰單大家都叫苦，一次就２０００多元的血液測試真能讓這些父母破產或放棄治療．我堅持不懈地解釋斗爭，對方最終還是沒讓步，但仿佛被我的態度打動，說我是個好母親，堅強有責任心，我最恨這種光嘴上表示的了！過去兩次給我報過，但都是不按照說定的時間辦，我總要不斷催促，浪費時間一遍又一遍查看到底批沒批．公司里這種服務質量無疑使員工大大降低了工作效率．但很多父母都抱怨卻束手無策．公司每年對自己產品的客戶都有滿意指數調查，也是發獎金的一個大參數，但為什么不能認真對待自己員工這個客戶群呢？也許這是他們的策略，知道你兩三次疲倦了也就認了，結果是公司省錢了唄．這里面的斗爭回合夠得上一個催債公司的工作量．

我想順便說的是，我在強大壓力下對孩子有時候態度很不好，大爺在我們給他的各種丑惡嘴臉和巨大壓力下取得如今的進步真是不容易，我非常非常地為他驕傲！

５）advocate 孩子。這包括：
－－和正常孩子玩，許多家長不待見咱孩子，我就找友善的家長，并且賄賂孩子，自己或讓大爺給他小禮物，他被大爺欺負了我要告訴他大爺特殊但不是惡意的。當然憑我對孩子的愛心，我絕不是假惺惺的，能和大爺玩的孩子我都真心愛他們，看他們接到禮物高興或是和我們外出高興我也都發自內心的欣慰。這不是利用人家孩子，其實開明的父母應該明白孩子早晚要面對不同性格的人的，有一個常和大爺玩的孩子爸爸就說讓他的女兒學習大爺媽媽的韌性和愛心，我很感動，但愿我把自己的美德傳染給孩子，別讓他們看見我的缺乏耐心和兇厲．
－－賄賂非特殊教育的老師，這是真賄賂，我希望自己是真心感激他們才送他們禮物或現金卡，可惜不是，他們受之有愧。
－－時刻留意方式方法，不能把自己孩子在群體里總置于被數落的境地。有一次一群孩子圍著看籠子里的小白老鼠，我們大爺一伸手，幾個大一些的孩子打他的頭并罵他，我總要時刻盯著大爺，我會出面告訴他們“大爺沒做錯什么，這是他男孩子的方式和老鼠玩！你們大孩子了打人不對，你們要和他說sorry!" 這樣給大爺建立信心，維護他在其他孩子眼里的形象，不讓他總尋求負面的注意力，破灌兒破摔。有一個女孩兒因為起初大爺對她不友好，一看見大爺就和他較勁，后來經過我的引導竟然和大爺成為了好朋友，見到大爺都打招呼，背著他玩兒，不再是一幅厭惡的嘴臉。
－－要告訴周圍的人大爺的進步是和他的特殊飲食密不可分的，講一些科學，有的人覺得學到了過去不知道的知識真好，有的人就不買賬，專門為我做主，非要給孩子餅干有色素的糖，非說沒事兒，比誰都明白，怎么世界上有這種人呢？