一位孤獨癥兒童家長的心路歷程

一位孤獨癥兒童家長的心路歷程

前言：前幾日從楊小玲教授處得知每年的4月2日被確定為世界孤獨癥日，真有些不敢相信自己的耳朵，感覺有些恍惚，有些驚訝，有些心酸，當然，更多的則是欣慰。我第一時間將這則消息轉發給了許多孤獨癥的相關人士，大家無不欣喜若狂，有的家長甚至是喜極而泣。經­過了這么多年的努力與等待，經­過了這么多的挫折與艱辛，終于盼來了世界關注的目光。整理近七年的艱辛過程，居然也有些小小的收獲，借北京市孤獨癥兒童康復協­會為我們搭建的這個《溝通、共享》的平臺，在此與大家一起分享我在訓練我兒子時的一些體會，希望能夠給家長們提供一些參考，也希望更多的專業人士能夠給我們孤獨癥的孩子提出更多更好的建議。

一、愛心是保障：愛心是治療孤獨癥兒童最重要的保障，而家人們良好的的心態卻是孤獨癥兒童最需要的。

我的兒子王百威兩歲時確診為孤獨癥，我和大多數家長的心情一樣，看著乖巧可愛的兒子怎么樣也不愿相信這個事實，在得到了多名專家的確診后，我無奈地接受了這一殘酷的現實，從此走上了一條不平常的尋醫之路。那段時間心里的迷惘、失望、焦躁、無奈，真是萬般滋味在心中！經­過這段時間的煎熬之后，我逐漸認識到家長的心態變化會嚴重影響到孩子的情緒，對訓練會產生很大的負面作用。我和家人立即統一了思想，決定以積極的態度配合訓練。我時常跟我的家人說，百威就是上天送給我們的禮物，我們必須全心全意、毫無保留地付出我們的愛心，而百威也像是上帝給我安排的福星，自從有了他以后，我的事業發展很快，也非常順利；自從有了他，使我重新認識了生命的價值；自從有了他，我結識來自世界各地的朋友，有的朋友還發展成為了我的生意伙伴；自從有了他，我的世界變得更精彩；自從有了他，我才明白了一個道理，那就是：幫助別人其實就是成就自己。在陪伴百威訓練的七年中，我良好的心態為百威的訓練贏得了許多有利的時機。

二、耐心細致+專業技巧是方法。

孤獨癥孩子的知識積累往往要通過我們成千上萬次的反復教導，在常人看來再簡單不過的知識，在孤獨癥孩子的眼里仿佛就是一道永遠無法跨越的高峰。所以，我要求百威的老師們、親人們在訓練百威的過程中首先要有超常的耐心，各種專業技能在此基礎上才能充分發揮應有的作用。七年來，我們就是靠著頑強的毅力耐心細致地對百威做著各種訓練，取得了良好的效果。歸納起來，百威采用了如下的一些訓練方法（個案各有不同，具體方法要因人而異）：

1、ABA（一對一）訓練（從2001年4月至2004年12月）：根據當時百威坐不住的特點，我們對百威進行了三年多的ABA訓練，從每一個小的地方著手，并且特別注意理論與實踐相結合，比如：訓練用筷子夾玻璃珠，這就與他生活中用筷子結合起來。通過這樣長期的訓練，現在的百威已經­養成了安坐的好習慣，為以后的學習打下了堅實的基礎。

2、轉入結構化訓練（TEACCH）。經­過三年多的學習百威能夠表達簡單的日常用語，有了不少的主動語言，但說得不是很清楚。根據他的實際情況，我們于2004年1月開始轉入一對一與結構化教育相結合的訓練模式。

3、語言訓練：大多數孤獨癥兒童都存在著語言方面的障礙­，百威在經­過ABA、TEACCH的訓練后，語言雖然有進步，但在主動性、清晰度、連貫性等方面還存在著一定的困難，為此，我們加大了語言的訓練。通過漢語拼音、吹蠟燭、吹氣球、卡拉­OK高聲唱、日常生活中隨機學等發音訓練，百威的語言能力有了很大的提高。同時，我們特別注重對他主動表達的訓練，我們經­常鼓勵孩子主動表述自己的想法，盡管他說得很費勁，但我們也堅持讓他說，如果不說出自己的想法，我們就堅持不讓他吃想吃的東西、或做想做的事，這樣的強化訓練效果很好。在訓練語言的同時，我們還在提高百威的咀嚼能力方面狠下功夫，我們有意識地鍛煉百威的口腔咀嚼能力，每天給他比較硬的食物，比如壓縮餅干、甘蔗、紅薯干等，再配合每晚30分鐘的口腔按摩。這樣的訓練，一是可以提高他吃飯的質量，二是對語言的發音也有所幫助?，F在百威有了不少的主動語言，可以說一些比較長的句子。

4、融合教育是孤獨癥兒童接受教育的最好方法。百威在四歲時，我們就有意識地采取與正常孩子一起上課的融合式教育，即半天在幼兒園，半天進行個別訓練。百威去年進入了正常小學上學，目前，百威每天有3-4小時的時間與正常的孩子在一起上課學習，在課堂學習過程中，他能夠安坐40分鐘，并且能夠聽懂老師的指令，回答一些他能夠回答的問題。在這里，我建議孤獨癥兒童還是要采取融合教育的方式，盡量讓他們與正常孩子一起學習，認知方面能學多少算多少，最重要的是要讓他們融入社會。

5、感覺統合訓練可以通過運動來感覺、刺激孤獨癥兒童身體協­調性、控制能力及適應能力。感覺統合訓練是訓練孤獨癥兒童的一項有效方法，為此，我們每天都安排了不少的時間對百威進行感覺統合訓練。每天訓練時間在3小時，項目有滑板、大陀螺、平衡木、雙手拍球、橫（豎）抱桶、對接球、翹翹板等。在感統訓練中我們還加入了一些認知的訓練，比如，在拍球時數數，或將數字貼在感統項目的器材上、做滑板時跟讀語文課文等。雖然感覺統合訓練有些枯燥，但通過大量的感覺統合訓練后，百威的身體協­調性、控制能力以及適應外界的能力都有很大提高，而且通過感覺統合訓練還鍛煉了百威的身體素質，使他能夠有足夠的精力來面對每天高強度的各種訓練。

6、游戲教育：自2006年開始，我們采用了臺灣著名教授楊宗仁老師編寫的游戲教育課程。每天晚上，百威與同齡孩子一起進行1-2個小時的游戲教育，包括閱讀、手工操作、rdi，現在百威的主動表達與語言的溝通都取得了很大的進步，同時與人的溝通能力也得到了很大的提高。比如，會主動與人打招呼、講出自己的需求。

7、正確的引導可以起到事半功倍的效果。我覺得孤獨癥孩子在事前的引導和事后鞏固非常重要。大多數孤獨癥孩子的模仿能力、記憶力都非常強，我們應該抓住這一特點對他進行引導訓練。在要做什么事之前，要明確地告訴他是一件什么樣的事。不僅這樣在做這些事情時最好跟拍一些照片，回家后當作教材進行鞏固練習。

8、適當的戶外有氧運動可提高孩子的身體素質。我到過許多訓練孤獨癥的機構，接觸過許多孤獨 癥兒童，經­過我的觀察，我認為，孤獨癥兒童從身體素質方面來分可分為兩類，一類是身體強壯型，另一類是身體瘦弱型，這類孩子身體素質比較差，必須通過鍛煉來提高身體素質，而且還可以通過這些大動作的訓練，促進精細動作的提高。

9、百威取得的成績。百威經­過了七年的訓練后，生活方面能夠簡單自理了，從早晨起床、穿衣、洗漱、吃飯、洗澡、學習、玩耍、睡覺、外出等活動，凡是能夠自己做的事情他都能自己完成了，不但如此，他還能在老師的帶領下幫助大人做一些家務，比如：送報紙、取牛奶、洗碗等。

三、信心是力量：

孤獨癥兒童的家庭成員要樹立信心，從心里上藐視它，從戰略上重視它。家長們要樹立“家長的心有多寬，孩子的路就有多廣”的觀念。我接觸過很多的家長，他們不愿意讓別人知道自已的孩子是孤獨癥兒童，在別人面前故意回避這個話題，甚至不帶孩子走入社會，這樣的觀點是非常錯誤的，是一種沒有信心的表現。我認為，不管怎樣，我們都應該善待他，在他遇到困難時給予他更多的關心與愛護，讓他感覺家庭的溫暖，讓他覺得我們從來沒有放棄他。所以，家長們要打破這種觀念，盡量多帶孩子接觸社會，為他們盡早融入社會創造機會。經­過各界人士的共同努力，我們孤獨癥孩子得到了越來越多的重視，我們完全有理由相信，在這么多熱心人士的關愛下，在我們的努力下，我們的孩子一定會戰勝病魔，回歸正常。

四、對家長的幾點建議：

1、家長是孩子們最好的老師，所以，家長要學會調節自己的心情，盡量用好的情緒去感染孩子，幫助孩子樹立自信心。

2、建議有孤獨癥兒童的家庭再生一個孩子。據記載，目前，還沒有發現孤獨癥有遺傳的原因，所以，家長們不要害怕，為了我們孩子的未來著想，再生一個今后可以擔當起照顧孤獨癥的哥哥、姐姐。

3、家長要將孩子的興趣與職業培訓相結合，為孩子的將來考慮得更長遠、更周全。孤獨癥孩子的未來需要我們作家長的為他設計，作為家長不要認為他現在還小而忽略對他未來的設計，在訓練的過程中，我們要注意觀察他的興趣所在，找到他的興趣點，從而以此入手，培養他的興趣，將他的興趣與就業培訓相結合。

4、根據孩子的實際情況以及專業人員的評估，選擇適合自己孩子的方法，不要人云亦云。每個孤獨癥孩子都有自己的特性，每個個案都有所不同，每一種訓練方法都有長處，所以，家長一定要根據自己孩子每個階段的實際情況，以及專業人員的評估情況，采用最適合自己孩子的訓練方法，這樣才會達到事半功倍的效果。

5、家長在訓練孩子時，目標不要定得太高，應從實際的生活需要出發，不要操之過急。我們要根據孤獨癥孩子的特殊情況，對他們要求不要過高，應把培養他們生活自理能力和社會活動能力擺在第一位，其次考慮他們的就業培訓，認知部分的培訓應擺在次要的位置。

6、根據孤獨癥兒童注意力容易分散的特點，建議家長們布置房間時以簡單舒適安全為主。

常?；貞涍@幾年來走過的路，雖然有艱辛、有坎坷、有磨難，但同時也有無限的快樂！雖然這一切改變了我的生活，但也成就了我的另一段有意義的人生！是孤獨癥的孩子磨礪了我的意志，是他們帶領我走向成熟，也是他們讓我體會到真正的快樂。我想，每個小孩擁有的希望都是平等的，只是起跑點不同，走的路有遠有近而已，終有一天，我們的孤獨癥孩子也能到達任何一個正常孩子能到達的地方。我希望家長們能夠攜手努力，在患難中看到希望，在希望中實現理想，用我們的愛心傳播愛心，生命感動生命，帶領著我們的孩子奔向光明

王國強先生介紹：

北海強盛實業集團有限公司董­事長，2005年3月出資50萬元舉辦了首屆強盛“三心”工程孤獨癥論壇（注：三心是指愛心、耐心、信心），在論壇期間成立了北海強盛“三心”工程孤獨癥獎勵扶助基金，該基金成立以來，先后資助了500名貧困的孤獨癥兒童家庭。如今，“三心”工程經­過幾年的建設，不僅在大陸各地開花結果，而且已經­插上了翅膀飛到了香港和臺灣，結出了豐碩的果實，搭建起了連接兩岸三地孤獨癥領域的彩虹橋。同時，王國強先生也是一名孤獨癥孩子的家長，他有一個九歲的孤獨癥兒子，因為一份責任，一份深沉的父愛，他堅持訓練兒子七年之久，并且獨創了“愛心、耐心、信心+專業技巧”的訓練方法，取得了良好的效果。他曾受邀在2007年北京孤獨癥國際論壇和首屆廣州國際孤獨癥論壇上作經­驗交流發言，受到眾多家長和專業人士的好評。