孤獨癥,又稱自閉癥,多起病于嬰幼時期,是一類嚴重的發育行為異常疾病?;疾和ǔ1憩F出不同程度的人際交往障礙,興趣狹隘,行為重復刻板。以往,由于對孤獨癥認識能力有限,許多孤獨癥兒童在童年時期未得到診斷和治療,成年后便自然而然地“融入”到“精神分裂癥”、“精神病”等其它疾病家族的大軍中。據世界衛生組織統計,我國孤獨癥患兒人數高達60萬—180萬。
專家坦言:由于起步較晚,我國對孤獨癥的基礎和臨床研究相對而言缺乏整體性和系統性。例如,伴隨著孤獨癥研究熱潮的興起,各種培訓康復機構一哄而起。然而大多數都是盲目引進外國治療方法,真正規范專業的鳳毛麟角。沒有專業知識的患兒家長無從判斷,不得不輾轉于各家醫院,尋訪各大名醫。由于醫院間缺乏聯系,診斷方法各異,重復診斷更是常事。業內人士稱其為“旋轉門”式就診,意指同一個病人反復進出醫院,卻不見良好的治療效果。
專家還指出,有些患兒的家長諱疾忌醫,覺得“孤獨癥”聽上去刺耳,不愿送孩子前來診斷,失去及時診治機會。其背后,則是人們多年來對精神病人的誤解和歧視導致家長的這種“偏執”。
據介紹,聯合國已通過決議,從今年起將每年的4月2日定為世界孤獨癥日。孤獨癥的有效正確診療,離不開基礎醫學研究的進展、正確的心理引導和良好的社會氛圍。目前來看,后兩個因素已引起較多重視,采用的診療手段也多偏重于心理上的引導和教育,而基礎研究方面,尚未對孤獨癥的生物學病理變化有比較明確的闡釋。尤其在我國,孤獨癥病例監控網的缺失,導致基本數據缺乏,影響了基礎研究的開展。因此專家呼吁盡快建立孤獨癥研究中心,共享病例數據和相關信息,對于患兒家長來說,也能一定程度解決“病急亂投醫”的問題。
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