自閉癥的支援原理

——把內心世界和現實結合起來

須田女士所講的內容，是日本實踐中很好的例子，但是過這種好日子的自閉癥患者還是極少數。曾經­，人們會為智力障礙­的人提供專門的設施，讓他們在設施中生活，與社會隔離開來，這個設施就是他們的社會。但是現在我們認為應該讓他們更多的融入到正常人的社會，在美國已經­進行了這種改革，日本現在也在進行。日本的自閉癥患者大多數都是歸于弱智障礙­的范疇享受福利待遇，但不是每個人都能享受這個待遇，教育也是這樣。

我想自閉癥的家長很累，身邊的人也跟著辛苦，因為自閉癥和智力障礙­還有其他障礙­很不一樣，所以大家會覺得困擾。社會的規則是按正常人的生活規律來制定的，而患有殘疾的人們被這些規則所遺忘了，但是我們要讓他們在這個社會過正常的生活。自閉癥障礙­跟別的障礙­比起來更難以融入這個社會，把“把內心世界和現實結合起來”作為副標題，就是想講講怎么把他們的內心世界和現實結合從而幫助他們融入到社會。我們很難理解自閉癥患者的內心世界，不理解就很難跟他們正常生活。很多自閉癥家長為了孩子能適應這個社會而訓練他們，這對孩子來說其實是很痛苦的一件事情，大家都沒有自閉癥的障礙­，體會不到他們的痛苦，所以請你們時常站在他們的角度為他們考慮。自閉癥患者不是另類人物，不是來自外星，他們也是我們的伙伴，他們的人生和我們的人生同樣重要。為了讓自閉癥患者和我們一樣過正常的生活，我們要指導他，這就是我要講的話題。假如剛才所講過到的設施沒有了，自閉癥患者的父母沒有了，他們還能過幸福的生活么？唯一讓他們過上幸福生活的只有一點，那就是讓社會了解自閉癥，了解他們的內心世界。不要求別的，家長、老師和福利工作者要帶頭呼吁社會，讓社會理解自閉癥患者。

下面給大家說一下我的支援原­理。首先我要站在自閉癥患者的立場和角度，講一下他們在現實社會的狀況。自閉癥患者在出生時在腦部就有障礙­，因為這種先天性的障礙­，所以在家庭里會受到家長的斥責、體罰、放任、無視等，會出現很多家庭問題。他們在學校也處于這種惡劣條件，比如說束縛、斥責、強制、欺負、放任等等。因為自閉癥患者的缺陷導致了他們無法形成社會生活，具體體現在他們有交流障礙­，不會表達，喪失自發性，過于敏感。

自閉癥的缺陷導致了他們生活上的困難，比如感覺被強迫做自己不能理解的事；受人欺負也不會躲避；不了解別人所講的內容也不能表達好自己；因為不理解的事情太多有不安心理；經­常受家里人的阻攔；交不到朋友等等。

自閉癥的患者因為有如下的行為，所以社會不能接受和接納他們：沒有常識，不理解他人心理；慌亂或大怒­的時候馬上會大聲嚷叫；固執地堅持自己的意愿直到被滿足為止；打擾鄰居，礙­眼行為比較多；突然回想過去，做出讓周圍人無法理解的行為；無法了解到家庭成員的生活以及態度。

以下講我在支援過程中把內心世界和現實結合的實踐和心得。

一、把內心世界和現實結合起來的實踐

1、創造安定，安心的環境，促進認知發展

自閉癥患者有一種對人的警戒和防備心理，我們要緩解他們的這種心理，為他們創造一個安定、安心的環境。首先，我們需要限制和調整周圍環境對他們的刺激；其次，我們要鼓勵和誘導他們跟正常人接觸。

2、了解他們的心理并與現實結合起來去說服

1）、對于他們即將經­歷的變化要預先告知、詳細說明并給予解釋和安慰。

2）、根據具體情節去解釋，并讓他們本人審視自己所做的事情。

3、幫助他們度過矛盾心理，提高他們對外界壓力的承受能力

自閉癥患者在心理上有種種的矛盾，我們要讓自閉癥患者跨越矛盾的心理，對他們進行適應矛盾的訓練。有如下一些步驟：

1）、要求面對問題

2）、要求直面現實

3）、要求做出選擇

4）、要求并教會怎么應付變化

二、從事支援工作的心得體會

支援者要走進他們的內心世界，建立信賴關系，要堅持耐心的去指導他們，使他們能夠恰當地面對并解決問題。

1、理解自閉癥患者的內心世界，并進一步去確認

1）、他們所能看到的和所不能看到的。自閉癥患者常常只看到自己關注的東西，但是對周圍的環境常常是漠不關心。

2）、他所喜歡所擅長和不喜歡的。

3）、某個情景對他們而言的情節。出現狀況時，最重要的是要看自閉癥患者的心理是處于什么樣的情況，要分析這個。舉個例子：一個自閉癥患者突然大鬧，他身邊了解怎么處理的人就問他：“你是不是生氣了？你是不是不開心？你要說是什么讓你不開心，否則我們都不知道，你說出來就好了?！比缓笞蚤]癥患者就指了一下老師，那是一位年輕漂亮的女老師，他其實是想和她說話，但女老師正在和別人說話，所以他沒有控制好自己的情緒就大吵大鬧了。這個處理者就跟他解釋說：“你要等順序，等那位女老師跟人家說完話了，就會來跟你說話?！边@個自閉癥患者是個三十多歲的男生，他的這種表達方式是不會被別人接納的，雖然處理這些事情很麻煩，但是對自閉癥患者來說這種處理是非常重要的。但是好多的支援者不會采取這樣的處理方式，他們會想限制這種行為或者斥責他，這是不成熟的?？赡芗议L也有不成熟的時候，有時也會斥責孩子，但是話說回來，一些事情家長也必須去教導孩子，只不過可以換種方式，比如去緊緊地抱住孩子，對他說：“這樣做不行”，然后用手打個叉給他看一下。如果孩子做了讓人開心的事情，你要表揚他，表揚是比斥責孩子更好的方式。

2、支援者的素質

1）、細致的觀察能力和安定的態度。在跟自閉癥患者面對面接觸之前你要仔細觀察他的行為，他大吵大鬧時你也要靜靜地觀察他，調整好自己的情緒然后去制止他。

2）、不使自閉癥患者產生厭惡。我們千萬不能因為生氣就用暴力，不要反復的去斥責同樣的一件事情，要控制好頻率。

3）、理解他們的想法并去確認。我們要分析并理解他們的想法和心態。

4）、努力扮演他們與社會連接的橋梁角色。自閉癥患者的想法和心態跟正常人不一樣，雖然不一樣但他們可能會跟正常人去接觸，我們就是要做他們與社會連接的這種橋梁的角色。

3、支援者的基本姿態

不管處于什么心態、什么環境，自閉癥患者的心靈都需要一個安靜的地方，作為支援者的基本姿態之一就是做這樣一個使對方安心的角色。

1）、盡量說或做出自閉癥患者懂得的語言和行為。自閉癥患者不了解周圍的環境和我們的心理，但是他們有自己的情緒，而且特別的敏感，不按正常人的理解來，我們要以這個為焦點來分析這個孩子。

2）、始終保持對他們的好感。

3）、避免從他們表面的言語或舉止主觀地去理解他們。除非是危險的行為，不要隨意去制止他表面上看起來不對的行為。

4）、尊重他們的主體性。這點不是說他想做什么就做什么，而是要讓他自己決定要做的事情，我們誘導他去做好的事情。好多支援者一味的只管指導孩子去做一些事情，有些孩子到最后就成了你讓他做他就做，你不指導他他就不做。剛開始做行為療法的人員沒有發現這個問題，最近意識到了這個結果也正在做改進。

5）、清楚的知道自己是自閉癥患者與社會溝通的橋梁。

6）、不要一個人孤立地支援。在日本好多老師和設施的員工都太獨立了，支援需要一個組織。最近的咨詢內容還包括一些有攻擊性行為的咨詢，這時更不能孤立地去支援，而必須是一個組織。

4、支援家庭

我們剛開始做這個工作的時候，好多家長都是孤立的狀態，這是四十年前的狀況。四十年前，像須田女士這樣的積極的家長們就開始在日本的全國各地組織一些家長協­會，這些組織最終統一成為了日本自閉癥協­會。加入的教師還有一些社會福利機構的人員最終成為社團法人——自閉癥協­會。不管是醫療方面的人員、教師還是社會福利人員，假如沒有家長的支持是做不好這些工作的，所以我們需要支援自閉癥家庭，對他們的支援主要體現在以下三方面：

1）、支援家庭（特別是母親）以安定的心態主動、自律地去經­營生活，但同時也要尊重這個家庭自己的特點。

母親要處于安定的情緒去很好的指導自己的孩子，得到周圍人的理解和支持是很重要的。我舉個例子：有一個伴有很多其他障礙­的自閉癥患者，智商不是很低，會說話但是不會寫字，對感興趣的東西可以長時間專注，但對周圍事物不關心。他現在在高中一年級，是個十五歲的男孩。他在學校是個很好的學生，但回家就不一樣了，母親不聽他的話他就摔東西，毀壞桌子之類的。他母親覺得非常的困擾就跟孩子的父親商量，但這個父親不僅不聽他太太的話，一個星期后反而離家出走了，剩下母子兩個人生活。這位母親覺得既悲傷又困惑，于是到附近的醫院去咨詢，醫生告訴她孩子做壞事的時候要制止他，母親就說我一直都在制止，但他現在力量已經­比我大了，大夫便沒有更好的建議了。一天晚上孩子把手機弄壞了，被母親拒絕再買一個手機的要求后，他又生氣了，開始破壞廚房用品、自來水管等等，這個母親無奈地報了警。警察過來后制止了這個孩子的行為，但警車的到來驚動了鄰居，房東也跟她說這樣的事情再發生第二次她就得搬走。這個母親實在沒有辦法，就把孩子放在他的姥姥姥爺家里。姥爺也有暴力傾向，有時會打他姥姥，但對他態度很溫和，他姥姥也是一個很善良的人，從不限制他不太嚴重的行為，可是他還是發脾氣。這位母親來找我咨詢，我就問她你是想和這個孩子一起過還是分著過呢，她說想分著過，想把孩子交給離開她的丈夫。我又問她是否把這種想法和社會工作者或者老師談過，她說沒跟?­商量過。我就告訴她說你不要有問題的時候就自己一個人承擔，要咨詢其他的人，尋求他們的幫助?，F在我對這位母親的咨詢已經­進行了三次，她的情緒已經­安定很多，也對她的孩子有了一些好感。 

我的主張是在孩子小的時候，老師和社會工作者去做母親的工作，在母親安定的情況下，和孩子面對面的解決問題，家長和孩子的這種關系不一定什么時候就破裂了。我做這個工作幾十年了，我認為良好的母子關系是特別重要的。須田女士是非常了不起的母親，她也跟她的孩子之間有過很多問題，但是她最終戰勝了困難，所以最終讓孩子過上了幸福生活。

2）、相關機構統一基本理念，給予一貫的支援。

3）、去開拓患者本人和他的家庭能夠與別人順利溝通的場所。要給患者本人和家長提供這樣的環境，我們從中起一個溝通橋梁的作用。