自閉癥兒童生理面面觀

　　本次大會介紹了很多治療模式，我也想講講我們長庚醫院的模式。我要講到的是目前我們還在摸索的自閉癥兒童的生理治療，在這里提出讓大家一起來思考。

　　在我從事精神科領域工作的過去二十年，臺灣的自閉癥兒童診斷率越來越高，來自日本、美國的數據也支持這點，相信中國大陸以及世界各地的狀況也都是這樣。從美國的學校來看，智力障礙?孩子的比例長期下來沒有太大變化，但自閉癥孩子被診斷出來的比例在不斷提升。我們調查過在臺灣的啟智學校從教二十年以上的一線老師，得到的答案也是如此。我們也曾經?懷疑是不是因為醫生變得比以前會診斷，但這只是原?因之一。

　　這里有一個臺灣不太正規的研究：在我們的教育體系里面有一個通報系統，會把幼稚園一些需要特別幫助的小朋友找出來，目前在臺灣這些孩子占所有就讀的孩子的比例是1/500。我們相信這個數字是低估的，因為有一些高功能的孩子可能不會通報，而一些低功能的孩子可能去機構而不是幼稚園。

　　現在不管是自閉癥、亞斯伯格癥、雷特癥、童年瓦解性精神障礙?還是非典型自閉癥的孩子都在不斷增加，診斷時我們需要對它們清楚的分類，包括智能障礙?、語言障礙?、精神分裂癥、選擇性緘默癥等等。選擇性緘默癥的孩子其實有語言功能，他們中的大部分在家里或與他們的兄弟姐妹都能說話，但在某種特定的情形下則不講話。

　　幾乎所有的自閉癥的孩子診斷都在三歲之前。大部分的父母（超過50%）在孩子一歲或者一歲半的時候就意識到孩子不太一樣。我遇到的最小的孩子是十個月，他的媽媽非常敏感，孩子三個月時就覺得他有點怪，不好逗，看人時間短。當時我還不能確診，但到他一歲半的時候能夠很確定他不看人、不理人等自閉癥孩子的特質。90%的父母到孩子兩歲的時候會開始發現孩子不太對勁。這是目前在臺灣的狀況，但是有些高功能或者Asperger癥的孩子可能會到四五歲或者十幾歲才被診斷出來，極個別沒被診斷出來的也有。我曾經?遇到一個想要當女生的男孩子，他的理由是他們家男生比較辛苦，爸爸在家要掃地做飯而媽媽翹腳、看報紙；另外，他因為常常搞不清楚狀況而遭到家里的訓斥而他姐姐卻不會，他把這些都歸結為性別造成的差異。這個孩子后來被診斷為Asperger癥，象這種小孩不是三歲前沒有癥狀，但診斷會比較晚。

　　自閉癥??蓋Asperger癥，能力差異非常大。我們常常討論自閉癥孩子時都是在討論能力比較弱、智商比較低、人際互動和語言能力比較差的孩子，動作協?調性不見得不好，這個和智商沒有絕對的關系。我自己在早期大部分時候討論的也是低功能或者中低功能的孩子?，F在在臺灣高功能的孩子越來越多，實際上高功能的自閉癥孩子還比較可愛，而高功能的Asperger癥則剛好相反。

　　在診斷時有很多有挑戰的地方，我們都知道自閉癥孩子的能力落差很大，而且孩子還在發展。所以我們在診斷上很困難的一點是，要用很短的時間把他們全部講完，因為他們的變化相當大，好壞差別很大，有自己獨特的優勢和弱勢。我們都說要診斷先評估，但評估常常是一個挑戰。目前在臺灣主要還是以臨床診斷為主，即臨床觀察，雖然有很多測驗工具可以用，但每個工具都有一定的限制。自閉癥測驗跟一般的小孩的測驗相比，結果的代表性比較低，因為好的測驗結果常常是在孩子很配合的情況下得到的，但這群孩子是天底下最不合作的一群。我們在做診斷的時候不光是診斷智能，所以診斷和評估不是一個單一的專業的人可以做的，我自己常常在做的時候就很心虛，因為并沒有語言治療師在旁邊。孩子在不同情境下表現很不一樣，這對做評估和診斷也是一個挑戰。

　　在做個案評估的時候，需要了解：

　　1、整個歷史。包括懷孕或出生的過程是否有問題，包括醫學檢查，家里的因素，以前接受過的治療。

　　2、心理評估。我們在做心理層面的評估的時候需要注意我們除了做智能上的評估外，更為重要的是要了解孩子的適應能力怎么樣。如果孩子不會說話，他有其他溝通方法嗎？如果孩子不會用筷子吃飯，他有其他得到食物的辦法嗎？這些都是環境適應能力，是我們在做診斷時必須考慮到的。

　　3、醫學上的診斷。我是精神科醫師，我不缺實驗室的結果，這是精神科醫師的毛病，但后來慢慢發現自閉癥孩子的血液檢測還真的有一些疑問。我很遺憾我在工作后期才意識到這點。自閉癥的血液檢測這些年來越來越多的被提出來，一般我們在做血液檢測時的重點是排除一些我們可能可以治療的問題而不是單純的自閉癥。

　　4、聽力檢測。在臺灣聽力檢測是新出生的孩子必須要做的檢查。出生時沒有聽力問題，不代表將來不會出現聽力問題。聽力受損不會造成自閉癥，但聽力受損會影響小朋友的學習。這些都是以后為孩子選擇治療模式時必須要考慮的。

　　5、認知能力。大部分自閉癥的孩子能力都不好，如果你用標準化的自閉癥測量去看，大部分智商都在70以下。大家在做治療的時候對智商測試需要小心，因為會有一些陷阱。比如孩子在五歲時候的智力測驗得分是50，但這不代表他的智商是50，因為智力測驗需要孩子的配合，他如果不配合可能得分就不會高。等到他九歲的時候，可能那時他的配合度很高了，得分提高到90，但治療的人要清楚孩子的這個進步說明不了自己的成功。

　　雖然大部分自閉癥的孩子能力有問題，但也有些孩子很厲害。我們來看看臺灣的一些很厲害的孩子：有一個三年級的孩子，臺北縣自閉癥協?會給他辦過畫?展；還有一個孩子，基金會也曾經?給他辦過畫?展，現在在高職的廣告設計科，但完全不接受老師指導????臺灣還有一些很有天份的小朋友，有一個星星打擊樂團，還有小朋友鋼琴彈得好到你不能想象，還有小朋友很會唱歌，很會打鼓。國內外都有很多超級厲害的人：Peek——《雨人》里主角的原?型，他熟記7600多本書????所以這種疾病是跨文化的。相信大陸也有些孩子有一些很獨特的記憶，例如開根號，算任何一天是星期幾等。

　　雖然有很多孩子有非常好的能力，可是這不代表他們的生活功能。大家有興趣的話可以去看看臺灣天下雜志出版社出的一本書——《天才自閉兒，上帝的寶石》。這本書記錄了臺灣16個自閉癥家庭的生活，其中大概高低功能的孩子各一半。有一位爸爸在書里寫道：如果說自閉癥孩子是上帝的寶石，我舉雙手贊成，但用天才來形容他們太沉重了，也許用“優勢能力”比較恰當，因為這些能力都是他們專注練習上百次，上千次也不嫌煩的成果。

　　講這些是因為我們常常都是用我們個人的學習經?驗在教孩子，但我們都不是自閉癥，所以我們的方法對他們并不適用。在我的成長記憶里面，我爸爸對我的學習指導是我哪科成績不好就給我補哪科，我們也常常都是去補孩子比較差的方面希望他們可以在這方面提升。我給大家介紹這些厲害孩子的目的就是希望大家認識到我們的孩子可能有的部分真的很難提升，但是千萬不能忘記他們的優勢。這往往也是他們日后消磨時間或者娛樂自己的重要能力。

　　自閉癥孩子的早期診斷非常重要，如果孩子三歲以前就表現出困難，我們可以有一些量表幫助我們做早期診斷。

　　自閉癥是生理性的疾病，我們除了要知道它的癥狀之外，也應該意識到有一些孩子是屬于高危險群的，比如已經?有一個手足是自閉癥或者家里有人出現自閉癥，那小孩患自閉癥的比例比普通人相對高很多。有一個研究對125個自閉癥孩子的手足做追蹤，在他們36個月大的時候，有12個孩子被確定診斷出自閉癥。還有些孩子已經?有遺傳疾病，例如唐氏癥，染色體脆弱癥等等，這時我們一定要要意識到他們是患自閉癥的高危群體。

　　再給大家看另一個自閉癥是生理性疾病的證據，前一陣子一個報告說自閉癥小孩的頭比較大。我們以前都認為頭大的孩子聰明，但實際上腦小的人傳遞信息比較快，理解能力比較好，反應也比較快。有一群自閉癥的孩子大概從一歲左右開始頭變得比別人大。事實上很多自閉癥的癥狀到了一歲的時候會比較明顯。

　　除了以上提到的評估，我們平時在臨床上還要做語言評估，智能評估等，但我們除了評估孩子，也還要去評估家庭。因為政府給的幫助有限，而自閉癥的治療耗錢，耗時，耗人，所以需要根據家庭的整體情況去找出最適合孩子的治療模式。我們長庚醫院的模式不會適合每個孩子，（我們的訓練需要媽媽辭職專門帶孩子，否則一個禮拜四次的訓練會讓她應付不過來），但并不是不適合我們的治療模式的孩子我們就沒辦法幫助他，我們可以幫助尋找適合他的模式。

　　在家庭評估方面，我們還需要考慮到的是，在臺灣大部分家庭都是兩個孩子，如果一個有障礙?，另一個會被嚴重忽略，所以我們有手足支持團體專門為他們設計。如果孩子到了入學年齡，他需要的模式是什么？除了這些，還有沒有其他，比如，語言治療音樂治療，藝術治療，體育治療等等，這里面哪一個是適合孩子的？這都需要我們替孩子和家長考慮。

　　接下來介紹我們長庚醫院的治療模式。

　　1、多專業團隊。一個好的，治療自閉癥或者發展遲緩孩子的團隊絕對是一個多專業的團隊。

　　2、治療以整個孩子為出發點。我想強調的是要把孩子看成是一個完整的人，而不是只看到“自閉癥”三個字。也就是說，如果孩子腿不會動，除了??他腿也要看他身體其他部位，??腿之后也要了解他心里的感受。

　　3、在家里接受治療。越小的孩子我們越是強調能夠讓他們在一個舒適的環境里接受治療，尤其對于還沒就學的小孩子，訓練環境應該是他最熟悉最舒適的，一般是家里，大一點說就是學校。但這在臺灣目前還不可行，我們沒有那么多專業人員，目前在幼稚園階段，一些縣市可以有語言治療師去學校，但非常有限，而且一個月才去一次，一個月訓練一次基本不會有效果。

　　4、家長參與。我們的訓練團隊非常強調家長的重要性。

　　5、提升父母能力。父母能力的提升會增大孩子進步的機會。

　　6、小時候高時間的父母介入是非常重要的。

　　我們的目的：

　　1、早期診斷，早期介入。

　　2、以行為治療為基礎。行為治療是很基本的，就象是畫?畫?時的色彩。所有的治療都是架構在行為治療之后，家長也需要清楚兒童發展的過程。

　　3、我們會花很多時間教父母，希望把他們訓練得比我們還有技巧。

　　4、長期治療。我們有的孩子從治療模式開始就一直呆到現在，13年了。當然這13年他成長了很多，不是一直用同一種方法訓練他。治療可以不是同一種模式，但一定是長期的。

　　5、適應治療。我們的治療叫做適應治療，我們希望孩子在他必須呆的環境里邊適應得很好。

　　我們的治療模式分以下幾個層級：

　　1、完全搞不清楚狀況的孩子會進入訓練很密集的班級。

　　2、有的孩子經?過一定的訓練能夠大概明白一點外界對他的要求，可以讓他們白天上幼稚園，下午過來訓練。

　　3、國小準備班。九月開學，二三月準備班就開始了。在孩子做每個轉型的時候，我們需要用很長的時間讓他準備好，如果我們的孩子不經?過準備就到一個新環境，那樣他們的缺點就會統統表現出來。十年前我們送第一批孩子去國小的時候，因為準備得不夠充分，而那時學校老師對自閉癥的了解還很少，結果孩子在學校狀況百出。但過去十年，臺灣的特教進步很大。

　　4、進入國小以后，因為他們的需求會有變化，我們會繼續給予支持。

　　但不是每個孩子都可以念國小普通班，有的孩子的能力無論我們多認真地教都提升不起來，這種時候我們需要考慮把他們送到個別的班。

　　所以我們的治療模式主要是1）、提升小朋友的能力；2）、訓練他的主要照顧者，讓他們成為我們的共同治療師；3）、支持他們的家庭；4）、協?助小朋友的同學了解什么叫自閉癥，怎么和他們相處；5）、對老師的支持。

　　我們在對待自閉癥孩子的時候千萬要看到他們的優勢，如很好的記憶力，很好的空間概念，超過2/3的孩子屬于視覺性的孩子，也有的孩子很會玩拼圖，很會記故事書等。

　　《小恐龍魔法學?！肥且粋€自閉癥孩子的治療師編的故事，書里的圖畫?由這個孩子和他的媽媽一起完成。這是一個視覺性的孩子，很多規矩給他講兩千次可能都沒用，但可以借助視覺去幫助他理解。這個故事很長，主要是把孩子的搗蛋經?歷或者是應該建立的行為畫?成圖片，強調的是我們要利用視覺去教我們的孩子。

　　自閉癥的孩子除了自閉癥問題，還有很多其他問題需要我們去照顧，如口腔衛生。那么重點是帶孩子做生理檢查的時候，尤其象看牙是最恐怖的了，我們可以做什么來幫助孩子克服他的害怕？可以用視覺幫忙，可以給他一個模擬的情景，用一些減敏感的方式降低他們的焦慮，也可以給他們一些正向的經?驗，在我們醫院，小朋友看完牙齒都會得到一個氣球做的小貓小狗之類的。

　　除了認知，自閉癥孩子還有好多生活上的東西等著我們去教。國外有報告說如果你用視覺去教他怎么刷牙，一個月后的追蹤顯示取得了不錯的效果，所以一定要懂得利用他們的優勢。

　　自閉癥的孩子還有什么其他生理問題？癲癇在自閉癥孩子中的比例相當的高，這說明自閉癥絕對是一種生理上的疾病，而不是心理因素造成的。自閉癥孩子還有一些動作問題、視力視覺或者說眼神問題、聽覺問題、心理上的行為障礙?、腸胃問題和睡眠問題。自閉癥孩子得癲癇的比例比一般孩子要高很多。癲癇在自閉癥孩子中的發作有兩個高峰期，一是3歲以前，一是青春期的時候。

　　美國的一個報告對自閉癥孩子24小時的腦波做評估，研究以后發現，889個自閉癥孩子里邊，540個孩子的腦波是異常的，其中176個孩子經?過藥物治療以后有所改善。所有這些都說明自閉癥是腦的問題，通過神經?心理學的檢查也可以說明這點，比如說他的語言功能，學習功能，理解能力的問題，這些都是腦功能的問題。

　　自閉癥最大的問題是社會能力問題。人是社會化的動物，情感讓我們區別于其他動物。人的一些社會化的功能與生俱來，但是自閉癥的孩子不具備這種我們天生的能力，所以他們在人際交流方面有很大問題。他們與人的依戀關系很差，沒有與人溝通的能力，模仿的能力也很差。

　　有些兩三個月大的孩子都有的能力，他們到七八歲都不一定有。小孩出生的時候就對人的臉部有興趣，兩三個月的時候就知道看人的眼睛，四五個月就知道從大人的眼神中探尋要傳遞的信息，也可以不用身體接觸被逗笑，但是我們的孩子在成長的階段卻拼命地躲避人的眼神。為什么？

　　有人研究發現，自閉癥孩子不喜歡看人的臉，而喜歡看固定沒有變化的東西。于是有人開始用功能性核磁共振去研究原?因，這是一種給腦照相的方式，當你在做某個動作的時候，它可以照到腦的哪個相對應的部位在工作。而自閉癥孩子在我們大部分人用來辨識表情的部位有問題。當我們在看表情的照片的時候，腦的A區就會活躍起來；看圖形的時候，腦的B區就會活躍起。而自閉癥的孩子則剛好相反，當他們在看臉的時候，是腦的B區活躍起來；而看圖形的時候，A區會活躍起來，所以他們的腦的訊息傳導存在問題，從而影響了他們理解情緒，建立人際關系。

　　還有一些比較新的研究說自閉癥的孩子是鏡像神經?元系統出了問題，鏡像神經?元是什么呢？（臺灣的科學人雜志2006年12期有詳細介紹）可以這樣定義它，當我們在做某個動作或者有做某個動作的意圖的時候，鏡像神經?元就會活躍起來。但當我們在看別人做某個動作的時候，我們的腦波是不會動而是受到抑制的，而自閉癥的孩子的腦波卻沒有辦法被抑制掉，所以這也正好解釋了為什么他們連基本的的學習和模仿都會出現問題。

　　這里還有另外一種說法解釋為什么自閉癥的孩子不喜歡看人。理論上，一些視覺的刺激進入我們大腦的時候，會連帶著有一些愉悅的感受，一般的孩子接受到這些刺激的時候會有一個恰當的情緒反應，但是這些信息傳遞到自閉癥孩子那里的時候就會被扭曲，讓自閉癥孩子尤其是高功能的和Asperger癥的孩子非常容易焦慮和緊張，因為造成了他們自主神經?系統的抗性。所以叫他們看人實際是對他們的折磨。

　　自閉癥和基因有關系，但又不是基因的簡單傳遞。從對自閉癥孩子的家人的研究來看，自閉癥孩子的手足得自閉癥的比例比一般人高，從對同卵雙胞胎的研究來看，同時患自閉癥的機會相當的高。對自閉癥孩子的父母做研究，對他們的認知功能，語言能力，解決問題的能力等做神經?學評估，也研究他們的日常生活，例如平常怎么消磨時間，同時對比自閉癥和唐氏癥的孩子的父母。研究發現唐氏癥的孩子的父母除了處理自己的唐氏癥的孩子外，在人際溝通方面較少有抱怨，而自閉癥孩子的父母親相對不喜歡人群，比較喜歡獨處，能察覺自己在人際關系方面有困難，興趣非常局限。如果你讓他們去填自閉癥的問卷，他們的分數也會比較高，當然這并不代表他們就是自閉癥。

　　我們平常會看到的就是“認知受損的臨床癥狀”，但這不是原?因只是結果。那究竟是什么造成了自閉癥？有證據證明是和腦的功能有關，可是為什么會造成這樣？現在大家都在找基因，那又是什么影響了基因？除了神的那只手之外，有沒有可能是環境？現在自閉癥越來越多，就有人往這方面去看。

　　環境的因素究竟有多少？有人說汞是造成自閉癥的原?因，這個目前還沒有結論，但最近有美國家長團體告藥廠生產的疫苗里含有汞；也有人說是過度的抗生素，這個我本人很難接受；也有人研究身體里的微量元素等。有人做過小孩沒剪過的頭發里汞的研究，比較不同嚴重程度的小孩頭發的含汞量，有一些意義。我們臺灣有一個做生理治療的醫師就說過，他看數據就能知道孩子的嚴重程度。但哪一個是因哪一個是果不知道，可能是生理上的原?因造成了孩子的自閉癥，也可能是因為患了自閉癥造成了孩子的生理問題。也有人提出相反的意見，07年5月在美國召開的一個會議就有人提出來說他們真的花了很多錢去測小孩頭發和血液里汞的含量，結果發現自閉癥孩子和普通小孩沒有差別；也有人真的給小孩子排汞，這樣的結果也是有的支持，有的不支持汞造成自閉癥的說法。

　　我再一次強調我們要多關心和注意自閉癥孩子的生理問題，因為他們不會講。我前一陣子就遇到一個國中三四年級的大小孩，每天對他媽媽吵要來我們醫院，媽媽被鬧到受不了，最后把他帶來找我看。我問他為什么要來醫院，也說不出來，出于醫生本能，我摸了摸他的心跳，結果心跳120，后來給他吃了一些很簡單的降心跳的藥，兩個禮拜再來的時候吵著來醫院的行為沒有完全消失但減少了。我們的孩子不會告訴我們他哪里不舒服，會用行為表現來處理他的身體上的問題，所以當他們突然之間有奇奇怪怪的行為時，不要馬上想他是有情緒上的問題，反倒先要去想他可能是身體上的問題。我們不知道是否我們的孩子有腸胃問題的比例比一般孩子高，但確實自閉癥孩子容易被腸胃問題困饒。便秘，胃酸過多等都會讓孩子不舒服，但他不舒服時只會表現出一些行為問題而不會說，所以我們要照顧好孩子除了自閉癥以外的生理問題。

　　接下來說一說生理治療中的食物過敏：

　　1、飲食控制。我有小朋友做飲食控制做的比較好，但也有很多小朋友沒太大變化。所以飲食控制的作用可能是存在的，但不一定是處理我們孩子問題的方法，外面的偏方一大堆，我們需要用智慧去對待。我的建議是在控制某種飲食時，三個月不吃沒變化就把食物加回來。我曾經?有一個小朋友的媽媽在做飲食控制的時候弄到孩子貧血，那就很麻煩了。所以我們在做的同時也要評估。

　　2、營養品補充。營養品的補充在美國很熱門，但家長們要算算自己荷包里的錢，把錢花在刀口上，也不要為了一顆維他命和孩子打架。確實有一些有效的例子，我有的小朋友吃B6加鎂后過動有所改善。但也有的小朋友吃B6加鎂變成魔鬼。給小孩吃B12或注射B12針劑也是這樣，我有的小朋友有效，但有的小朋友最后爸爸一靠近就尖叫，因為打針很痛。我很鼓勵大家去接觸這些，因為我確實看到一些還不錯的結果，可是我自己手里60個做生理治療的小朋友只剩下不到12個還繼續在做，因為它真的很辛苦，又不見得能看到成效。我也是在試著做，我覺得用智慧是最重要的，然后要一直堅持做好記錄，因為這些東西都沒有定論，所以在做的時候一定要把記錄做清楚，要知道什么東西對你的孩子是正向的，什么是負向的。

　　自閉癥到底是怎么一回事我們都不知道，有很多的層面要去做，不光要知道它的原?因，也要知道它的病理學，要能夠診斷它，然后才能考慮治療它。目前的治療都只是在處理癥狀，因為我們知道的只有那么多，希望有一天我們可以得到更多的答案。