家長一點通:
★這是一群患有先天性疾病的特殊孩子，又被稱為“星星的孩子”，因為他們就像傳說中的外星人來到地球一樣，不認識這個世界。他們沉浸在自己的世界里，旁若無人。因先天存在交往與語言障礙，他們被有形無形地隔離在普通人群之外。
★ 孤獨癥人群近年來正在急劇膨脹，在武漢同濟醫院、市兒童醫院、省婦幼保健院，每年被診斷出的孤獨癥兒童超過千人。
★因誤解、體制約束等種種原因，他們很少被帶入公共場所，難有學上，家庭成為最后的避難所。
★巨大的經濟和精神雙重壓迫，孤獨癥人群所在家庭異常脆弱，風雨飄搖中難免陷入支離破碎的境地。少數堅韌的父母負重前行，期待著社會伸出更多的援助之手。
精神殘疾
伴隨終身
孤獨癥又叫自閉癥，有三大核心癥狀：社會交往障礙、語言交流障礙、刻板重復行為或狹隘興趣，是伴隨終身的精神殘疾。
孤獨癥從上世紀40年代在美國發現首例起，至今發病原因仍不明確，還未找到一種有效的藥物治療方法。目前，最有效的治療方法是幼兒期行為康復訓練的早期干預、學齡期特殊教育康復訓練，使癥狀得到改善。
2006年底美國國會通過《與孤獨癥搏斗法案》，這是美國有史以來首次為單一疾病全面立法，同時還為孤獨癥研究所撥款10億美元。2006年底我國正式將孤獨癥列入殘疾目錄。2007底聯合國大會通過決議從2008年起將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”。
聯合國公布的數據顯示，兒童孤獨癥患病率為1/150，據推算，目前全球有4000多萬人患孤獨癥，中國約有260萬孤獨癥兒童。而據專家介紹，武漢市每年被診斷為孤獨癥的兒童有1000人以上。
專家研究發現，7歲之前干預與否對患者成年后的生活質量高低密切相關。40%的人群通過科學的堅持不懈的特殊訓練后，可以提高患者生活自理和自立的能力，能夠從事一些無需更多交待的工作，如圖書館管理員、超市理貨員、調音師等等。
遠離城市的
“孤獨癥孩子”
牛年正月初八，正是小兒郎準備書包上學的時候，7歲男孩吳承昊在城中無學可上。5年前，他被診斷患有孤獨癥，從此與普通學校無緣。
武漢市東西湖區三店農場龔家灣，距武漢中心城區約40公里，一棟2層灰色舊房的底層，是王亞芬為兒子吳承昊租的校舍。喜慶的春聯旁，掛著“學?！钡呐谱印錆h手拉手康樂園。
在中心城區求學無門，又無力支付民辦機構的高昂費用，2008年王亞芬等5個孤獨癥孩子的媽媽決心自謀出路，從城市轉移到農村，為孩子找到這個棲身之地。去年9月1日，學校開學，學生是5個孤獨癥孩子，最小的4歲，最大的9歲。老師是他們的媽媽，為了維持“學?！钡拈_銷，其中3個媽媽外出賺錢。
教室甚為簡陋，寒風透過窗戶讓這里像個冰窖。約10平方米的小客廳是教室，最為醒目的教具是5個舊木書桌。墻上醒目地寫著這些媽媽的心聲，“用愛的力量，托起稚弱的翅膀”。
屋外的“小操場”上，傳來吳承昊斷斷續續吃力的歌聲，“朋友在哪里？在……這里，在這里，……我的朋友在這里?！彼粋€人在玩著轉椅?！?
田文雁曾是一民辦孤獨癥康復機構的負責人，在其咨詢的130多個家長中，有經濟能力將孩子送進民辦機構訓練的不到40位，其他七成孩子無法踏進這些專業機構的大門。而孤獨癥家長們說至少有九成患者無法進行有效的康復訓練。
目前在武漢地區，6歲以內的孤獨癥兒童康復以民辦訓練機構為主，它們大都未正式注冊，總數也就五六家，規模不大，康復訓練質量參差不齊。
高昂費用
擋住受教育之路
和所有的父母一樣，讓兒子享受良好的教育是王亞芬的愿望，可兒子1歲8個月時被醫生診斷出患有兒童孤獨癥伴智力落后，這個愿望就離她越來越遙遠。
兒子患病后，王亞芬放棄了工作，全力照料兒子，家庭的經濟支撐全靠丈夫一人。
王亞芬找到梨園醫院當時的兒童孤獨癥康復中心，但因孤獨癥患兒太多，這里一時還沒地方接納。不過聽說這里收費一個月至少1500元，王亞芬退卻了，“長期這樣下去，將來我們連飯可能都吃不上?！?
王亞芬給記者算了一筆賬，按目前每月2000-5000元的收費標準計算，從最佳年齡3歲開始訓練堅持到義務教育階段結束的15歲，其訓練費用總計需要24萬-60萬。再加上在機構附近租房費用、陪護費用等等，一個孤獨癥患兒15歲前所需的各種費用約在44萬-80萬之間。這筆開銷對于像她這樣經濟來源有限的患病家庭來說，絕大部分都無法承擔?！?
外界抱怨收費過高，但武漢麟潔兒童心理康復門診部負責人李丹說，其實她所在的機構經濟上一直捉襟見肘。由于孤獨癥孩子教育的特殊性，每個孩子幾乎要一名專門老師進行輔導，她們只有一百零幾個孩子，卻擁有70個老師，每年要付20多萬元的房租水電費，還要付國外專家的指導講課費10萬元，“生存壓力很大”。
記者獲悉，因經濟壓力，和孤獨癥兒童四處漂泊求學一樣，這些民辦機構也常常四處搬家。
擾亂課堂秩序
城內求學無門
無緣專業孤獨癥教育機構的系統訓練，2007年王亞芬想盡辦法找到一個熟人開辦的幼兒園，總算把已5歲的兒子送進了正規的教育機構。每天雖有媽媽的陪伴，吳承昊在校仍難以為繼。一年后，王亞芬無奈把兒子帶回了家。
記者在調查中發現，孤獨癥孩子到了學齡后，基本上無?？蛇M，在普通班接納的幾率很低。一些家長想方設法，請客送禮找關系，終于擠進了普通學校，但往往沒多久，還是被學校勸其退學。身為公務員的鄭先生，算是有能耐的，但他的兒子還是在城鄉之間轉圈，幾度折騰下來，結果仍然不妙。
處于學齡期的12歲男孩馮智星，患有中度孤獨癥，父母離異，由75歲的外婆周品玉和78歲的外公帶養。
在民辦機構訓練了5年，外婆的積蓄沒了。周品玉帶著馮智星滿武漢找學校，直至漢口第一聾啞學校將其收下?？刹坏揭粋€月，馮智星就被趕了出來。他在課堂上隨意說話，還向同學臉上吐唾液，老師無法正常教學。
記者調查發現，6歲-15歲義務教育階段的孤獨癥孩子，因缺乏專業教育和培訓機構，再加上普通學校拒絕入門，其康復教育也未納入特殊教育體系，大量學齡期孤獨癥兒童無法享受到九年義務教育，他們中的極少數不得不選擇在收費昂貴的民辦機構接受不甚專業的訓練，或者在無專業老師指導的普通學?；熘兆?，更多的則呆在家中無所適從。
萬般無奈下，王亞芬等5個家庭自動走在一起，在東西湖創立這個手拉手康樂園，希望組成一個大家庭，形成一個家庭的互助組織，讓這些孩子的教育繼續延續下去。
融入社會
道路艱難
但孩子越來越大，王亞芬隱約感到僅靠家長的力量無法解決問題。他們期盼社會能伸出援助之手。
由于近期無學可上，無地可去，馮智星近期在家顯得異常煩躁，在家弄得叮叮當當地響，這讓年邁的周品玉十分著急。但孩子一放出去，在院子里喜歡撞別人，不明原因的還以為是搶劫的。孩子一天天長大，她和老伴已愈來愈搞不定這個個頭與自己一般高的外孫了。
看著100多平方米的校舍，王亞芬告訴記者，她非常希望這些孩子的活動空間更大一點，比如找個農場之類的，哪怕干點活，讓這些困獸一般的孩子有機會發泄一下日益充沛的精力?？伤f，這些愿望實現對她們來說，難?！?
長期診治和研究孤獨癥孩子的湖北省婦幼保健院醫生王鳳接受采訪時稱，針對孤獨癥兒童，需堅持醫療、特教和康復三位一體，其中孤獨癥兒童社會功能的建立，讓之融入主流社會最為重要。
從1997年開始李丹就開始研究、治療干預孤獨癥，通過對2004年到2007年在其機構接受系統康復訓練的95例孤獨癥孩子的分析研究發現，回歸到社會上的孩子與未回歸到社會的孩子，在語言、游戲及人際關系合作行為等方面均有非常顯著性的差異，前者明顯好于后者。
根據李丹等專家提供的數據顯示，目前武漢地區的孤獨癥孩子能融入到社會主流人群的只有20％，余下80％的孤獨癥孩子因家庭無能為力，無地可接納，呈放任自流狀態。家庭成為他們最后的“避難所”。
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