家長一點通:
患上自閉癥的兒童，獨自玩耍 本報記者 宋金峪 攝
全球每20分鐘就有一名自閉癥兒童誕生。來自中國殘疾人普查報告數據顯示，平均每500個兒童中就有一個是自閉癥患者，全國有各類自閉癥患者約150萬人。在廣東，自閉癥兒童超過3萬人，廣州的自閉癥兒童有近萬人。
2006年，兒童自閉癥在我國被正式確定為精神殘疾，以此標準計，自閉癥發病率已占中國各類精神殘疾的首位。
他們有一個美麗的名字———“星星的孩子”。
像天上的星星一樣，他們不管外面的世界多么喧囂。
即使是剛剛過去的所有的孩子都在狂歡的“六一國際兒童節”，都與他們無關，他們只活在自己神奇、獨立而璀璨的世界里。
因為，他們還有一個殘酷的名字———“自閉癥兒童”。
他們的家長，更愿意自己的孩子擁有“星光”的前綴。
然而，無論美麗還是殘酷，對于擁有“星星的孩子”的家庭來說，從經濟層面到精神層面，都有難以言說之痛，也都有難以承受之重。
如何為這些“星星的孩子”打開一條生路？如何讓一個個“星星的家長”看到充滿希望的未來？在尚未消逝的“六一”余韻里，社會，不能視而不見，更不能塞責逃避。
母親的哀痛與堅強
年輕的廣州單親媽媽胡艾（化名）擁有一對人見人愛的雙胞胎兒子，但不幸的是，他們患有一模一樣的重度“自閉癥”。
在胡艾的眼里，孩子幾個月大的時候非常機靈，一逗就會哈哈大笑。不過到了1歲5個月時，她發現了一些異常———無論怎么喊他們，都沒有反應。兩個兒子漸漸長大，開始排斥周圍的一切，喜歡轉圈圈、撕紙片，簡單的動作，半個小時都玩不膩。
直到有一天，一位朋友告訴胡艾，你的孩子可能得了自閉癥。胡艾慌里慌張地跑去找到專家診斷，果不其然。
情況很糟糕：孩子完全沒有語言，發脾氣時便用頭撞人……
2004年，胡艾把孩子送進專業機構訓練，一個孩子月費用2600元，兩人就得翻番。兩個月的訓練，幾乎用盡家里的積蓄，但孩子卻只學會了一個拍手的動作。
無法繼續支撐下去了，胡艾帶著兩個兒子回家，決定自己訓練。她到批發市場買了一堆模具回來，從認顏色、分形狀、模仿語言入手，輪流訓練兩個兒子。為了讓兒子能喊一聲“媽媽”，足足訓練了他們一個多月，直到自己的嘴巴都磨起泡了，雙胞胎才終于叫出聲，雖然他們并不理解“媽媽”是什么含義。后來，胡艾還
教會了雙胞胎喊“爸爸”，但學會了“爸爸”他們卻忘記怎么喊“媽媽”了。
不過這個時候，一聲“爸爸”已經沒了意義，丈夫早已放棄了這個家和兩個兒子。去年的一天，他哭倒在胡艾面前：“求求你放我一條生路吧！”
2008年1月，他們協議離婚。胡艾只能咬緊牙關一個人撫養起兩個孩子：“我是他們的媽媽，雖然日子肯定很難捱，但我必須這么做……”
胡艾又找到了一份每月700元的服務員工作，加上低保和丈夫的撫養費，一個月共1800元，不過這僅夠支付大兒子在機構的訓練費用。
自閉癥孩子發起脾氣很恐怖，拳頭常常掄到胡艾身上。“有一天，他們拳打腳踢拼命打我，我哭得死去活來，硬拉他們跟我出門。”胡艾說，假如那天兒子真的跟她出去，也許他們母子三人就從樓上跳下去了。
有時夜里看著熟睡的兒子，胡艾流淚到天亮?，F在，兒子會叫“媽媽”了，有時胡艾讓他“親媽媽一個”，兒子就會緊緊地抱著她，“只有那一刻，我才覺得做什么都沒有白費。”
雙胞胎今年8歲了，已經長到媽媽肩膀那么高了，不過連電視機、電冰箱都不會識別，更別說生活自理了?？粗麄円惶焯扉L大，胡艾心里很慌：我老了以后，誰來照顧他們？一想到這個問題，胡艾全身都會抖著軟下去。
教育的擁塞與尋覓
魏玲，同樣是一位自閉癥孩子的媽媽。在經歷了兒子康復訓練的一連串碰壁外，她決定自己辦一個訓練機構，“不僅是為了我的孩子，也為更多的自閉癥孩子”。
2002年之前，魏玲帶著患有自閉癥的兒子彬彬（化名），全國各地到處求醫。“彬彬幾個月大時，就有飲食和睡眠障礙，到了兩歲，一點語言都沒有。我們還以為是‘貴人語遲’，就想著慢慢來。沒想到他4歲時，聲音完全消失，連哭笑聲都沒有了”。
魏玲全家開始著急了，抱著彬彬到北京報名參加一個訓練班，卻被告知人太多，起碼要等一年。后來舉家南下廣州，魏玲求助于中山三院自閉癥診斷專家。
很遺憾，到了廣州，也沒有一家專門針對自閉癥兒童康復的訓練機構。“很多焦頭爛額的自閉癥小孩的家長，開始聚集在一起，商議著合資籌辦機構。”教育工作出身的魏玲一聽很興奮，也參與其中。不過，由于人多口雜，機構遲遲辦不下來。“我決定跳出來單干。”魏玲很著急。
2002年1月，她和丈夫在海珠區創辦了一家自閉癥兒童訓練園。5個老師，5個孩子，一對一地康復訓練。這成了廣東省第一家專門為自閉癥兒開設的訓練機構，自閉癥兒童蜂擁而來。從那時起，廣東的民辦自閉癥訓練機構如雨后春筍般成長起來。2005年，第一個官方的孤獨癥康復中心也在廣州市殘聯辦起來了。
來訓練的自閉癥孩子越來越多，但具有自閉癥專業的老師卻很少，“我們只得一邊培訓一邊教”。由于治療需要，自閉癥治療采取“一對一”(一個老師帶一個學生)和“母子班”(一個老師帶4個學生)兩種，教學成本非常高，加上昂貴的場租費，每個月孩子的學費至少也要2600元。“不少家庭吃不消這樣的經濟負擔，
幾個月就中斷了訓練，小孩的康復也就半途而廢了。”
魏玲的憂心還在于，“機構原本是招收1至4歲的患兒，但由于他們不適用或被拒絕上普通學?；蛱厥鈱W校，沒有地方去，只好又回來了。”她說，現在機構里有50多個孩子，其中最大的是自己12歲的兒子，因為沒地方去，只能長期跟她在一起呆在機構里。
出路1
政府購買民間服務
據了解，廣州市現有近萬名自閉癥兒童，能進入機構訓練的只有很少一部分。一方面因為自閉癥兒童的康復訓練難度大，民間和官方機構的招生量有限；另一方面是因為昂貴的訓練費。
目前，官方創辦的康復中心有政府撥款，學費相對少些，每月只需800元，但學位很少，很難讀上。
民辦機構的魏玲給記者算了一筆賬：每個孩子每月的訓練費從3100元到1700元之間，每位老師需要支付的工資是1300元左右，這部分都是從訓練費中提取的，其他錢還要用于30多萬元的場租、日常訓練項目、教師培訓等。
廣州小天使兒童潛能開發中心主任張榮花也說，減輕自閉癥家庭經濟負擔的最好辦法是政府以購買服務的形式，向民間機構購買自閉癥兒童的康復訓練服務。
出路2
隨班就讀配備特教
關于自閉癥兒童義務教育的銜接，也是一大難題。據了解，雖然目前有明文規定自閉癥兒童可以隨班就讀，但是不少學校都不情愿接收。即使收了也無暇照顧，因為沒有資源滿足自閉癥兒童的需求。至于上特殊學校，智力不同導致教育方法也完全不同。今年4月，全國第一所自閉癥學校在廣州掛牌，但24個學位杯水車薪，一位難求。
廣州市教育局表示，目前正建立特殊教育資源教室，全市已有20多個學校擁有這種教室，同時正在培訓一批專業教師。
魏玲認為，應該借鑒臺灣模式，學校在招收自閉癥孩子的班級配備一定比例的專門特教老師，同時，普通老師也要懂特教，兩者相互配合，以特殊方式培養自閉癥兒童，這樣才能讓他們真正一圓上學夢。
熱點評論：歡樂為始的六月請不要遺忘他們
□閱 盡
誰不希望自己的孩子健康？誰不希望生活完美？但病魔卻偏讓一些孩子生為或變為殘障，現實也偏讓生活伴隨著殘缺和遺憾。
生活中的不幸，逃避無用；對罹患殘障的兒童教育難題，回避同樣不解決問題。
九年義務制教育，這是法律賦予的權利，人人享有，不應以其身殘智障而剝奪。相反，正因為其身患殘障，才應得到學校、社會更多的關愛以及特殊的幫扶，使其獲得與健康孩子同等的教育。
能否實現對特殊孩子的特殊教育，是一個社會文明和進步的標志，也是注重民生需求，保障弱勢群體權益的體現。
成千上萬的自閉癥學齡兒童，真正能享受到完整義務教育的，少之又少，為何？固然有種種客觀原因，但總體而言，仍與整個社會的重視不夠及教育資源的配備不足相關。甚至可以說，在法定的義務教育中，自閉癥兒童在某種程度上成了被遺忘的群體。
特殊教育難在一個“特”字上，對于習慣常規教育的學校和老師來說，確乎難辦。所以，既是特事，就應特辦：一要有特殊的愛心，對殘障兒童，僅有同情不夠，還得有母親般的慈愛和比尋常兒童更多的付出；二要有特殊手段，特殊投入，比如在教師及設施的配備上；同時，還要考慮給殘障兒童發放教育券，對其在殘障學?？祻秃褪芙逃o予補貼。在當下殘障兒童教育整體薄弱的情況下，多管齊下，整合各種社會資源，自閉癥孩子的義務教育方能走出困局。
每個孩子都是他*的寶，每條生命都享有各種平等權利，殘障兒童的義務教育不能被遺忘。
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