莫讓“星星的孩子”成孤星

　　□本報記者  朱承立  □攝影記者  李立

　　據初步統計，我市有600名左右自閉癥(又稱孤獨癥)兒童患者，如果早發現、早干預、早治療，他們可能康復近正常人水平，但如果任之，成人后或成為精神病患者，甚至是“武瘋子”。

　　我市的自閉癥兒童患者只有少數能被送到一些特殊教育學校進行康復治療，多數孩子因家長不知情或經濟條件差，貽誤最佳治療時機。

　　目前，我市有近10所正規或非正規培訓治療自閉癥兒童的學校，但因為資金的緣故，這些學校維持教學有點難。

　　他們活在自己的世界

　　六一節是很開心的日子，但自閉癥兒童卻往往記不住這個屬于他們的節日……

　　自閉癥兒童患者有個很美的名字——“星星的孩子”，但他們的生活幾乎與美無緣。

　　“這是什么？”一位女老師舉著一個透明玻璃瓶，里面裝著一片薯片，問一名小男孩。這名七歲男孩顯得有些不知所措，眼睛開始眨巴眨巴。

　　“這是薯片?！边@位老師再一次對小男孩說?！笆怼毙∧泻⒔Y巴地跟著模仿。但當老師把薯片拿出來給小男孩吃掉，再次放入一片薯片向小男孩展示時，小男孩一臉茫然，又忘了這是什么。

　　他是一名自閉癥兒童，正在接受個訓，培養認知能力。在我市小銀河特殊教育培訓學校里，這樣的孩子還有20多名。

　　“他們不大察覺別人的存在，不愿和別人交流，語言發展遲緩、有障礙，生活自理能力差，學習有明顯障礙，嚴重的會有自殘或暴力傾向，但可能有超常的記憶力或某種興趣?！毙°y河學校校長陳女士說，自閉癥兒童幾乎完全活在自己的世界里，認知、模仿、交際能力差，對一件事物的學習可能需要家長和老師成百上千次的引導。

　　在個訓室里，陳文政老師正在幫一名5歲的小男孩訓練手部肌肉、注意力和耐心，而小男孩的父親卓先生站在一旁，看著被老師反復引導還不會一些簡單動作的兒子，顯得頗為無奈?！案f什么都不聽，到現在話也不怎么會說、衣服不會穿、飯都還要我們喂……”卓先生說，為了兒子，他特意從國外回來送孩子到南京診治，兩三個月前又把孩子送到了這所“特教”學校，但由于以前都沒怎么重視孩子的異常，到現在想治好更難了。

　　記者注意到，卓先生的兒子反應很慢，徑自擺弄著紙片，不大理會老師。記者站在他身后向他打招呼，他仍重復自己的動作，并未理會身邊突然多出來的人，仿佛這個世界只有他一個人。

　　“這個六一兒童節我們沒組織聯歡活動，只給孩子發了果凍、薯片等禮物。去年大家組織了一場聯歡會，原本孩子也排練了歌曲與舞蹈，但到了上臺表演時，卻什么都不會表演了?！标愋ｉL說，在其他幼兒園或學校的孩子看來，六一節是很開心的日子，但自閉癥兒童卻往往記不住這個屬于他們的節日。

　　“特訓”幫助脫離“孤島”

　　上帝給我一個任務，叫我牽一只蝸牛去散步……

　　陳校長的兒子梧桐(化名)也是一名自閉癥患者，2000年呱呱墜地那一天，看起來并沒有異常，家里人為這個小生命的降臨開心了好一陣。但三年后，梧桐表現出來的不愿與人交流等異于一般小孩的表現，讓她心神不安。

　　2004年，當梧桐被確診為自閉癥的時候，陳女士悲痛萬分，終日以淚洗面。但當時從事專職律師職業的她，還是表現出足夠的堅強。她決定和丈夫“砸鍋賣鐵”也要治好孩子的病。

　　此后，她帶著孩子奔波在杭州、南京、青島等地看病、培訓治療，而自己還帶著孩子的尿液、血液等樣本到香港、美國等地檢測，以期找到治療的新方法。2005年，為了能全心照顧兒子，她辭職了和幾位“同病相憐”的家長一起創辦了“星之家”特殊教育培訓學校，在培訓治療自己孩子的同時，招募專業老師給其他孩子培訓治療。后來，她退出“星之家”獨立創辦了“小銀河”，讓兒子半天上幼兒園，半天接受她和其他老師的培訓，晚上還要給兒子做“特訓”。

　　功夫不負有心人。如今，梧桐已經上了市區一所小學的二年級，語文成績蠻好，樂于與同學玩在一起脫離“孤島”。6月1日，梧桐也到小銀河學校玩。他時不時地來到辦公室叫媽媽，而見到記者時，也笑著跟記者打招呼，“叔叔好！”與一般兒童無異。

　　“這四五年來，梧桐已經有了很大的進步?！标惻空f，教育自閉癥孩子有時必須“狠”下心來。記得教孩子大便完要用廁紙擦屁股的常識，她就花費了不少精力。除了反復讓其模仿外，一次還把孩子關在洗手間，等孩子明確知道大便后要用廁紙時，才放其出來。

　　“星星的孩子很難學會生活常識和社會規則，所以難以學會自理、自立，更難以知曉世界里不單單只有自己一個人，需要與他人交往?！薄靶侵摇碧厥饨逃嘤栔行牡呢撠熑肃嚴蠋熣f，她的兒子也是一名自閉癥兒童，今年4周歲多。在孩子一周半歲時還不會說話，當時聽信一些人的說法“貴人語遲”、“男孩子會說話就晚點”的說法，差點兒誤了孩子的治療時機。

　　與陳女士一樣，鄧老師也為孩子操盡了心，現在孩子通過培訓有了好轉。而“星之家”另一位創辦人的孩子也已經康復近正常人水平，她放在皮夾里的一首詩《帶蝸牛去散步》曾經感動無數父母，激勵著自閉癥兒童的父母持之以恒地關愛、訓練孩子。

　　“上帝給我一個任務，叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快，蝸牛已經盡力爬，每次只是往前挪那么一點點。我催它，我唬它，我責備它，蝸牛用抱歉的眼光看著我，仿佛說：‘人家已經盡了全力！’我拉它，我扯它，我甚至想踢它，蝸牛受了傷，它流著汗，喘著氣，往前爬……”

　　“特教”學校艱難前行

　　讓“星星的孩子”不成為孤星，讓他們最終能融入社會，過上幸福的生活。

　　“愛心、耐心、信心、恒心，這是我們學校招聘培訓老師的四條門檻?！标愋ｉL說，培訓一名“星星的孩子”并不容易，需要耗費的心血要比其他老師更多。因此，要招募最優秀的老師來教育這些孩子。而她創辦“特教”學校的初衷和夢想，就是讓“星星的孩子”不成為孤星，讓他們最終能融入社會，過上幸福的生活。

　　正是有這樣的夢想，四五年來，陳校長幾乎花盡了自己的所有積蓄來維持這所“特教”學校?！胺孔庖荒暌?0多萬元，18名老師的每月工資要支出4萬元左右，還有購買教玩具、請專家來做講座等費用，我前幾年一年要虧掉幾十萬元?！标愋ｉL說，今年得到有關部門的捐助可能會實現收支平衡，但教學成本壓力仍然讓她喘不過氣來。

　　目前，全市不到10所正規或非正規培訓治療自閉癥兒童的學校，“小銀河”已經算是我市規模最大的，也是目前由教育部門主管的唯一一所，現有30多名孩子在這里接受培訓。而有些規模較小的學校維持教學更是舉步維艱。

　　由市殘聯主管的“星之家”負責人鄧老師有著同樣的感慨，自從將校址從市區下呂浦遷到江濱路后，固定的學生只有七八名，而一個月的支出包括房租和6名教師的工資就要近兩萬元。她現在也是往里貼錢辦學，承受的壓力很大。

　　不過，讓陳校長、鄧老師更為揪心的是多數“星星的孩子”家庭并不富裕，有些家庭經濟條件很差，難以承受2000元左右、甚至打了對折的1000多元的月學費。而且，學校培訓必須要有一名家長“脫產”陪同一起訓練才能見效果，而這往往意味著這些家庭里少了一份收入來源。如此，這些家境不好的孩子，沒培訓治療幾個月就匆匆離開了。殊不知，治療自閉癥兒童的最佳時機就是六周歲之前，兩三周歲一發現異常時就治療則更好，否則越長大越難治。目前，加上帶孩子到青島、南京等外地“特教”學校參與康復治療的人數，我市600名左右的自閉癥兒童不到半數能在“第二個家”——“特教”學校接受康復治療。

　　“望著他們離去的背影，看著他們流下來的眼淚，我們感同身受，心里也在滴血?！标愋ｉL說，她曾經想創立一項“星星的孩子”的關愛基金，但苦于沒有資金來源。而她公布在學校網站上的捐助賬戶也幾乎從來沒有人問津，她記得只有一個人來電詢問也是充滿了懷疑的態度。

　　“自閉癥患兒出生幾率是在萬分之五左右，近年來有增多的趨勢。我們期待政府能介入自閉癥兒童的培訓治療事業，有政府的支持一方面能增強我們的公信力，另一方面能引起更多自閉癥兒童父母的重視?！庇浾卟稍L的幾位自閉癥辦學機構負責人都表達了這一訴求。

　　“我們已經注意到了自閉癥兒童這個弱勢群體，注意到自閉癥兒童必須早發現、早干預、早治療，否則日后會成為一大社會問題?！笔薪逃中W(學前)教育處朱處長對我市兒童自閉癥現狀有過調研，對自閉癥兒童培訓機構的現狀也有所了解，正在協同有關部門研究對策。

　　而市殘聯康復部主任楊方告訴記者，他們也正在考慮如何給自閉癥家庭提供些優惠措施，給自閉癥兒童的康復治療提供一些幫助，但這還需要上級及有關部門的研究協商。