“星星的孩子”何去何從？

2009/8/4 9:31:03 來源:中山日報 作者:佚名 字體：大 中 小 發表評論　打印此文

    
    一個看起來外表與常人無異的學生，當記者試圖與其聊天時，他卻不停地說："大結局呢？""踢球！"語無倫次。老師說，他喜歡看武打片，但激動時就鉚足勁咬自己的手臂，而他手臂上未完全愈合的牙印讓記者毛骨悚然。他叫阿輝，嚴重的自閉癥患者。相比阿輝，患有嚴重自閉癥的阿良的亢奮方式更恐怖，燒屋子、跳樓，而這一切都是在阿良無意識中進行的。
    他們被稱為"星星的孩子"，因為眼神如星星般閃亮清澈，卻從不與人交流，他們生活在自己的世界里，有自己運行的軌跡。
    小欖博華特殊教育學校老師告訴記者，嚴重的自閉癥患者比重度弱智命運更悲慘，因為他們幾乎看不到救治和康復的希望，連專家對怎么患上自閉癥也一臉茫然。日前，一份由35 位家長聯名起草的關于成立 "中山市自閉癥兒童親友會"資料已提交市殘聯，并得到市殘聯理事會的同意和支持。家長們還自發在網上建起 "自閉癥患者親友QQ 群"，他們不停地問著：我們可憐的孩子該去哪里讀書？去哪里進行康復治療？我們年老后他們如何度過余生？




鮮為人知的自閉癥群體

    "嚴重的自閉癥患者自殘、極度無常、像野獸般無意識的破壞力而且康復幾率幾乎等于零。"

    一個陽光燦爛的下午，家住小欖鎮永寧社區的梁先生照常來到小欖博華特殊教育學校，把剛放學的孩子阿輝接回家。見到自己熟悉的面孔，阿輝知道是父母，開心地喃喃自語，然后背起書包跟著梁先生回去了。
    “我的孩子小時候其實很可愛，只不過到了1歲多對外界還沒有任何反應?！绷耗刚f到這兒很悲傷。阿輝5歲時，智力僅相當于一兩歲的兒童。來到特校后，在專業培訓下，阿輝喜歡“說話”了，“大結局呢？”“踢球?！睅讉€字眼不停地從嘴里蹦出來，除此，誰也不明白他在說什么。還好，阿輝在學校和家里的生活還比較 “有規律”，晚上固定看珠江臺節目，還特別喜歡看武打片，看完后洗臉、刷牙、睡覺。第二天早上上學前，他按部就班地點支煙喝杯茶拜拜神，哪個環節都沒落下?！坝袝r候看到電視中的‘壞人’，他會一拳擊中屏幕?！痹谇榫w激動時喜歡自殘，牙齒幾乎陷進血淋淋的肉中，臉上卻露出笑容。
    阿輝只是博華特校40多名自閉癥患者中的一個，目前正接受康復訓練。全程負責阿輝康復訓練的副校長鄧興華無奈地說，如果能選擇的話，他愿意負責一個重度智障者，也不愿意與自閉癥患者相處?！皣乐氐淖蚤]癥患者自殘、極度無常、像野獸般無意識的破壞力而且康復幾率幾乎等于零?！北M管鄧興華幾乎花了全部的精力在這些患自閉癥的孩子身上，但他看不到他們康復的希望，這才讓鄧興華感到很無助。
    盡管這些自閉癥孩子常有嚇人之舉，但他們也有感人一刻。博華特校校長鄧妙華說，某天阿輝突然跑到她面前唱起《大中國》和《水手》，唱完撒腿跑回課室。吐字不清、完全跑調，但鄧妙華卻聽到了世界上最動人的歌聲，那是殘疾人追求美好生活本性的贊歌，他們同樣渴求享受人生。

父母們心中永遠的痛

    雖然這個母親現在徹底失去信心，但她卻有其他自閉癥兒童家庭羨慕的地方，那就是她的孩子能上特殊學校。


    和阿輝相比，阿良表達亢奮的方式更加恐怖，包括突然爬上樓頂 “躍躍欲跳”和在家點火自焚。他本來有一個健全的家庭，還有一個可愛的妹妹。不過自從他被診斷患上自閉癥后，父母開始吵架最終離婚，現在他和妹妹跟母親生活，每月僅靠母親近千元的收入維持生活和學費。
    幾乎和其他自閉癥患者一樣，阿良從上普通學校到現在的特校，走了一段艱難的路程。阿良4歲時，在幼兒園經常受其他孩子欺負，老師從心底也不喜歡這個“看起來特別”的孩子。由于其他家長十分擔心阿良的 “特別”會“傳染”給自己的孩子，反對其進幼兒園的聲音幾乎一邊倒。最后阿良的母親麥女士只能委屈地把阿良接回家。
    “得了嚴重自閉癥，普通小學是不會收的，我也放棄了去普通小學報名的機會?！闭勂鸢⒘?，麥女士眼神絕望。她說自己近20年來已備受折磨，沒有過上一天開心的日子。有一次沒看住阿良，他差點把房子燒毀葬身火海。還有阿良現在的 “失眠癥”越來越嚴重，他可以好幾天不睡覺而精神抖擻，醫生說只能靠抑過度活躍藥品來強制睡眠，而普通人吃了這種藥足能睡上一周。由于抗藥性，現在他每月的藥量不斷增多，而睡眠的時間卻越來越少。有一次由于連續不睡體力透支，被送至醫院時，值班醫生第一句話就是：“你們怎么運來了一個死人？”麥女士說，她經常有自殺的想法，因為太累了。
    這么多年來，麥女士不知道兒子該去哪上學，因為普通學校是絕對不收這種重度自閉癥者的。為了讓孩子能夠 “一直讀下去”，她主動向博華特殊學校寫下了一份“保證書”，其中一項就是“他可以24小時不睡覺，我已經筋疲力盡，懇請特校進行照顧，期間發生了任何問題，都不用學校承擔任何責任”。雖然這個母親現在徹底失去信心，但她卻有其他自閉癥兒童家庭羨慕的地方，那就是她的孩子能上特殊學校。
    一直從事殘疾人研究和教學的鄧妙華形容這些孩子是 “星星的孩子”，他們有自己的運行軌道，有自己的天體空間。目前全世界的專家無法解釋自閉癥患者發病原因，康復治療效果不明顯，而這些患者隨著年齡的增長越來越嚴重，幾乎“無藥可救”。


特校學位幾乎無位以待

    "不過現在也不是到了安排不了的時候，當然，按需要來說肯定無法滿足，但一直在想辦法。"


    根據規定，16歲以前特殊兒童應接受國家規定的九年義務教育，輕度者普通學?！?a href="/Special/zzzbz/Index.html" target="_blank" class="innerlink">隨班就讀”，不適應“隨班就讀”的中重度者則進入特校學習。但記者了解到，目前僅有一名輕度自閉癥學生就讀于城區某小學，對其他中重度自閉癥學生來說讀特校成了唯一選擇。由于自閉癥患者絕大部分屬于中重度智障，國家規定的“隨班就讀”政策在一定程度上成了蒼白無力的口號。
    每年接受新生報名現場，市特校招生領導組負責人必定到場，因為他們要向家長們解釋，國家規定輕度自閉癥患者是完全可以就讀當地的普通學校的。但苦口婆心卻收效甚微，一些在普通學校報名碰壁后的家長，再次要求回來就讀，這成了特校招生時最棘手的問題。殊不知，學位緊張固然是客觀原因，但輕度自閉癥普?！半S班就讀”更有利于孩子成長和康復。
    我市目前僅有公辦市特殊教育學校和民辦小欖博華特殊教育學校，到底能提供多少學位？談起這個問題，市特殊教育學校有關人士介紹，市特校是按照24個班的規模設計，2008年已經開設25個班，今年招收了40多名學生，只能多開一個班，即26個班，新招的部分學生需要安排到已有班級中去?！安贿^現在也不是到了安排不了的時候，基本到我校的學生都得到很好的安置。當然，按照需要來說肯定是無法滿足的，但一直在想辦法?！?br />    比起市特校，博華的教育環境更艱辛。作為民辦學校缺少財政補貼，學生們每月交納的數百元費用，根本無法維持整個學校的正常運作。且不奢談公積金、住房補貼等福利，每月一兩千元的工資足以讓老師們深深體會什么叫“囊中羞澀”。對此，鄧妙華自嘲自己從教還得從商，甚至要開辦愛心酒行、愛心格子鋪等增加收入，保證老師們的福利。該校目前學位幾近飽和，有各類殘疾學生300多名，其中40多個是自閉癥患者，而且大部分年齡已經超過16歲。
    如果特校繼續擴招，課室從哪里來？如何配套師資？相信這都是兩家特校最頭痛而無法解決的問題。另外，市特校只是招收義務階段的特殊學生，對于自閉癥學生來說，哪怕他們都能進入特校，但16歲以后，嚴重的自閉癥者依然無法工作，無法治愈、毫無理智甚至充滿暴力，他們能去哪里？
    鄧妙華說，就讀的家長們經常問她學校是否能一直辦下去？一些家長經常會給學校送去一些必要的教學和生活物資，本已悲窮交加的家長們只能靠自己微薄的力量，希望學校能永遠開辦下去。




自閉癥孩子何去何從

    一個自閉癥孩子，不僅摧毀了一個健全的家庭，也毀掉了家人生活的信心。


    記者從市特校上學期接受特殊兒童登記就讀的名冊中發現，有近百名特殊兒童要求就讀，但按特校的容納能力，真正入讀比例不到一半。在這些登記的兒童中，就有8名自閉癥兒童，從近年統計數字看，自閉癥患者每年都有上升趨勢。那么中山市到底有多少自閉癥患者？恐怕無人知曉，但我們可以從2006年第二次全國殘疾人抽樣調查結果估算到。全國有6.34%的人口屬于殘疾人，其中精神和智障比例占總殘疾人口的14%，也就是說，按中山市300萬人口算，中山就有18萬殘疾人，其中精神和智障有近3萬人，有人保守估算，其中自閉癥患者以千人計不為過。問題的關鍵是，我市目前兩所特校容納的自閉癥患者不超過60名，已幾乎無擴招空間，那么其他患者該怎么辦？
    一個自閉癥孩子，不僅摧毀了一個健全的家庭，也毀掉了家人生活的信心。
    生活黯然無色，希望接近死灰?？嗫嘧穼忪F中亮點的家長們，終于想出了一個權宜之計。目前一份由35位中山家長聯名起草的關于成立"中山市自閉癥兒童親友會"已提交至市殘聯，希望借助協會的力量引起社會的關注和理解，希望可以不定期地邀請一些專家為家長們講課，講授自閉癥康復、治療方法，還有對心理輔導以及教育方式的探討等，盡管此病病因尚未被發現，醫生無法開出明確藥方……但畢竟大家都在為自閉癥孩子就讀、康復、養老尋求出路。
    市特校有關人士告訴記者，目前市殘聯屬下有五大協會，包括智障、聾啞、精神、盲人和肢殘協會，但唯獨沒有獨立的自閉癥兒童組織，家長們希望有活動和交流的場所，他們要大聲地說，自閉癥孩子是無辜的，家長們不應該歧視他們，不應該羞于啟齒，更不應該為了"面子"把孩子鎖在家里……
    可憐的父母們的自覺行動，鄧妙華十分理解和支持，不過她認為，絕大多數嚴重自閉癥患者最終都發展成為嚴重智障者，而且幾乎無法完全治療和康復。與普通的智障者相比，他們16歲后仍無法工作、無法自己生存。鄧妙華提出了這個社會問題的癥結所在：關注自閉癥患者教育和康復固然重要，但當前的焦點是他們16歲以后該去哪里？如何度過下半生？
    記者了解到，當前市殘聯已開設了托養中心，這種模式主要是通過培養殘疾人簡單的流水作業能力，然后再輸送至企業流水線車間就業，目前就有一名輕度自閉癥學生在托養中心培訓。不過鄧妙華認為，對于嚴重的自閉癥患者，他們成年后基本沒有獨立就業能力，這種托養中心模式不太適合他們。受殘疾特點限制，對于嚴重的自閉癥患者，養老比教育和康復重要得多，政府應該直接設立一些既能康復訓練又能提供養老的社會福利機構，或許才是解決嚴重自閉癥患者家長們百年之憂的根本。



■新聞鏈接

全球3500萬人患有自閉癥

    自閉癥由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納于1943 年首次提出。自閉癥也稱孤獨癥，自閉癥患者容貌與正常人沒有區別。自閉癥的癥狀一般在３ 歲以前就會表現出來，主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動和興趣范圍的顯著局限性。
    自閉癥可能引起的原因有神經系統損傷、大腦特定部位功能下降、大腦發育過程中出現偏差、懷孕期和生產期腦部障礙、病毒感染和免疫缺陷、疫苗接種和化學物質影響等10 余種觀點和假說，完全查明自閉癥病因現在還做不到。美國自1992年開始收集有關自閉癥的數據，現在在美國每150 個孩子中就有一個被診斷為自閉癥，每94 個男孩中就有一個患自閉癥，而在14年前每10萬個兒童才有一個患自閉癥。根據在北美、西歐和日本所收集的數據估計，全球有3500萬人患有自閉癥。
    中國自閉癥患兒的數量迄今為止沒有準確數字。根據2001 年中國殘疾人聯合會的總樣本量為6萬的0-6 歲的殘疾兒童抽樣調查，未經過矯正的自閉癥發現率為千分之0.97，如果按全人口1‰推算，我國有3.8億兒童（以0-14歲為年齡段分界），將至少有40 萬左右的孤獨癥兒童。