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寫給孤獨癥孩子家長的話

2010/1/11 9:45:56 來源:中國孤獨癥支援網 作者:潘南山 字體: 發表評論 打印此文

  當你們知道自已的孩子是自閉癥時,你們感覺到天都變得黑暗了,人生無望,以前跟自已的愛人所期望的未來完全是一場夢。

  每天,都在重復著帶孩子看醫生,北京、深圳、青島、廣州.......四處奔波,只要聽說哪有治療自閉癥的,都不管三七二十一,帶著滿懷希望跑過去,然后帶著滿身傷痕回來。晚上夫妻相對,只看到對方深深的悲痛,快樂、幸福都沒有了。唯一共同的話題就是明天能帶孩子去哪看病。

  一天、兩天、三天......斗志終于被削磨掉了,心情煩燥,意志低落??吹洁従拥皖^走,親戚家也不串門,工作也只是像機器一樣,甚至完全沒有去工作,沒了奮斗......于是,恩愛的你們,開始吵架了,從一開始的小吵小闖,然后相互抱頭痛哭,相互安慰,到大吵大闖,相互埋怨,吵鬧離婚......

  家,已經開始破裂。家,已經帶不來快樂。家,已經讓你們開始逃避生活!

  難道真的沒希望了嗎?

  假如,你們還想著能一下子治愈孩子;假如,你們還想著孩子一定要跟一般正常小孩一樣;假如,你們還想著繼續消沉下去吧;假如,你們還不振作起來。那么,你們真的沒希望了。

  你們的希望在哪里?

  首先,你們要面對現實。先找正規的自閉癥康復機構給孩子做訓練??祻陀柧毷钦嬲芨纳?a href="http://www.www471818.com" target="_blank" class="innerlink">自閉癥兒童的重要途徑。在自閉癥康復機構,康復訓練師能根據你們的孩子個體情況,訂立針對性的訓練計劃,一步步改善孩子的各方能力,逐漸建立溝通能力。

  第二,你們作為家長,也不能因為孩子在機構訓練了,就完全依賴于機構的訓練,你們也必須學會如何在家里給孩子進行訓練。因為這是你們的孩子,他更需要你們的愛,而且他在面對你們的時間要比面對康復訓練師的時間要多得多。那么,就不要浪費這么多的時間,為了你們的孩子再學一門專業,在家也進行訓練吧。

  第三,一定要調整好心態。不要因為孩子進行訓練了,但沒有你們想像的那么大的進步,而又開始心急,開始消沉,從而去給孩子更大的壓力,同時也打擊了孩子的自信心,反而更影響孩子的進步。

  第四,要學會自我學松。不要因為期望孩子快點進步,而整天把自已的梆得緊緊的。自癥狀的康復訓練,是一種長期作戰手段,不會因為你訓練了多少天,多少個月而馬上能改善。對孩子來說,他是在對生活經驗一點點地積累,對外界一點點地適應的。

  第五,如果你們的孩子能適應鄰居、親戚家,多點帶他去串門吧。不要怕別人說什么,也不要自卑,更不要自責。因為別人知道你孩子的情況,才能更好地幫助你們呀。而且,自閉癥兒童本身就有社會交往差這一特征,若你們在孩子能適應的情況下,多進行這一類活動,也會幫助他去適應環境,改善其社會交往技能。

  第六,要定好短期目標,不要想著孩子一下子能有很大的進步。長期目標是通過短期目標來積累的,一步一腳印,走多了就有路了。小進步多了,會看到大進步。

  第七,好好工作吧。你們若沒有了斗志,沒有了穩定的生活來源,怎么能讓孩子好好地訓練、好好地進步呢?所以,最少要保持其中一人在工作,穩定生活。

  第八,堅持。在長期作戰中,堅持就有希望,堅持就是勝利。

  最后,跟你們分享一下我的一些經歷吧。

  有一個孩子林林,在三歲的時候被診斷為自閉癥。我接手的時候已經三歲半了。當時林林無語言,行為非常自我,而且行為特亂。認知水平低。情感特差,對父母,身邊的人沒一點感覺。每次來到我們科室,都大哭大闖,完全不能適應陌生環境。根據他情況,我以ABA、結構化教育手法進行了6個月的訓練,其行為有了很大改善,能很好地配合我,跟我面對面地進行一對一訓練,而且也開發了一定的語言,認知水平也有了一定的提高。雖然,這6個月當中,只在這些方面進步,但他有了這些基礎,就能進行下一步訓練了。在接下來的訓練當中,我再次加入社會適應性行為訓練,他各方面能力(模仿、感知覺、認知、語言等)一點點提升,到現在5歲半,已經能很好地適應在幼兒園的生活,雖然說話發音仍不是很清晰,但能很好地跟其父母進行一般的交流,看到老師也能主動跟老師打招呼。

  還有一個孩子乖乖,在診斷的時候是一歲八個月,兩個月后開始訓練,我在他兩歲三個月的時候接手。當時這孩子跟人無目光對視,適應環境特差,有個別音,但很不穩定。完全不會表達自已的需求。在我以社會適應性行為訓練、ABA行為訓練、結構化教育、圖片交換系統結合訓練后,現在兩歲十一個月,雖然他行為仍常會處于自我狀態,認知水平也不高,語言能力也不好,但每次來訓練,能主動來找我,拉我的手去做訓練,并在有需求時能看著我進行簡單的單詞表達。

  這兩個孩子看起來有很大的進步。也是我訓練的,那么,就完全是我的功勞嗎?不,還有他們的父母。他們的父母都為了孩子做了很大的努力。每天,除了在我這進行康復訓練,在家,他們也在跟我討論后進行一系列的訓練。我跟他們父母聊天時,都發現他們很樂觀,都完全接受了孩子是自閉癥的現實。他們想的并不是一定要孩子怎么樣,而是孩子已經怎么樣了,他們能為孩子做點什么,孩子才能比之前好“點”。就通過這一“點點”地做,孩子也一“點點”地在進步了。

  家長們,為了你們自已,為了你們的孩子,堅強起來吧。只有正面現實,你們才能看到希望,才能收獲希望呀。

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