【中國孤獨癥資源網報道】關于自閉癥的研究仍然處于初期階段,大部分研究者只考慮到了兒童的自身問題,只考慮到如何治療和訓練自閉癥兒童,卻忽視了自閉癥問題的社會性,很少考慮針對家長的心理輔導。其實家長是參與兒童自閉癥治療的最重要部分:他(也可以是她,以下使用他)對待自閉癥兒童最有愛心,如果生為鳥類,他恨不得把他的愛子時時刻刻護在他的羽翼之下;發現孩子的病情,他受的打擊最大,心里受傷最重,懷疑、震驚、焦慮、煎熬、徹夜難眠,外人不可體會他的心情;得知一些治療和訓練的訊息,他就琢磨著去,自己的父母兄弟姐妹,有的好像站在局外,勸告他不要亂相信,但是他一邊說對對對,一邊又飛蛾撲火般的繼續打聽、投入,有一線希望他也不放過,孩子是他的心頭肉啊。
對于家長的心理輔導,關鍵的一點是要讓他看到希望。沒有希望了,他會聯想到,孩子長大了,什么事也不會做,沒有朋友,自己領著個憨巴子艱難度日,這時自殺的想法也有了。讓他看到希望的最要方式,是看到范例,以及家長交流、心理互助。記得去年的時候,新來一個病號,媽媽對孩子的前景很沒底,老是唉聲嘆氣;另一個熱心的老太太聽說了,馬上自告奮勇:“明天她什么時候來?我要遇上她就好了,我好好勸勸她,這個毛病能治療好,讓他瞧瞧我孫子現在這個情況!”老太太的孫子這個時候已經表現很優秀,與正常的孩子幾乎沒有差別了。年輕的媽媽幾天后看到了老太太的孫子,與小朋友聊天,讓小朋友唱歌,最后要小朋友再來一首時,小朋友扭過頭來看著他說:“阿姨,我不想唱了,行嗎?”年輕的媽媽心下大感寬慰,說“我看到希望了!”
我要讓及時發現孩子病情的家長們看到希望。只要孩子足夠小,2-6歲,就很有治愈的可能。關于治愈,我是這樣描述的:此癥不可輕言治愈,主要以逐步融入社會為漸愈標志。例如,一個4歲的兒童經過按摩治療,具備正常語言能力,產生溝通意圖之后,要及時讓他與群體接觸,及時送進幼兒園。一般來講,不同程度的孩子,家長心目中要有切合實際的干預目標和期望,悲觀失望和過于期待,都不是實事求是的、積極的態度。程度差的孩子,目標定位以生活自理、有培養良好的行為規范為先;程度較好的孩子,目標是跟上學業,融入社會。每個特殊孩子的家長都有一個痛苦的心路歷程。從懷疑、震驚、焦慮到接納、平靜,幾乎無一例外。大家要冷靜下來,認定對孩子的療育是一個馬拉松的過程,沒有一蹴而就的捷徑。
這段敘述,給家長很大的符合現實的希望。第一,孩子有希望治療好,盡管時間可能不是太短,但畢竟有希望了。第二,可以考慮孩子的教育規劃了。之前,家長老是以為孩子上不了幼兒園,入不了正常學校,但是,經過我的治療,孩子很快產生了溝通意圖,就要及時送入幼兒園,讓他去融入正常兒童。然后,他們可以上正常的學校,前幾年我治療的小朋友不但可以入學,還可以考80分以上。不過,我覺得這樣的孩子,家長應了解孩子的缺陷,應該推遲入學1年,人家6歲讓學,咱們7歲入學;然后入學了,不要指望他成為優秀生,能及格以上就行了;然后,要注意培養孩子的特長,將來孩子很可能靠他的特長吃飯!
盡管我提出馬拉松的概念,但是事實上很多孩子治療變化是很快的,康復最快的,需要半年整個人就煥然一新了,康復慢的,可能需要一年甚至更多。當然,還有一些難以治療的病號,他的問題很可能不是很單一,先天性發育不良的事項,在他的身上可能表現更多??祻偷乃俣?,與患者的年齡、體質、原來的基礎等等,都有關系,不可一言以概之。不可否認,自閉癥對于全世界來說,還是一個難題,近期取得的成果,還需要放在長期的人生史上觀察,研究這一次治療(事實上是一段時間的治療)對曾經的自閉癥者一生的影響。這句話,也是強調了自閉癥問題的社會性,自閉癥問題不但影響家長、周圍親屬的社會生活,更影響曾經的患者的一生的社會生活。
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