家長一點通:
近年來，被俗稱為小“雨人”的孤獨癥兒童的發病率，在我國有不斷增加的趨勢，而針對孤獨癥兒童進行專門的教育則有助于其融入社會。
●背景
“雨人”這個名詞來自1988年上映的一部美國同名電影。影片中，孤獨癥患者雷蒙和他弟弟的手足之情曾感動過無數觀眾，也讓“雨人”成為孤獨癥患者的代名詞。
近年來，被俗稱為小“雨人”的孤獨癥兒童的發病率，在我國有不斷增加的趨勢，而針對孤獨癥兒童進行專門的教育則有助于其融入社會。但由于社會關注程度偏低，專業教育力量缺乏，針對孤獨癥兒童的專門教育機構目前卻處在極為困難的境地，亟需政府、社會援助。
“雨人”之殤
今年9歲的北北看上去和他這個年齡段的其他孩子一樣，干凈且漂亮，很難讓人相信他是一名小“雨人”。記者看到北北時，他正在吃午飯，一小塊炒餅粗粗咀嚼了兩口就匆匆咽了下去，然后不斷揮舞著雙手，嘴里發出含混不清的歡呼?！斑@是他感到高興的反應，他喜歡吃這個?！标柟鈵蹆和悄?a href="/jigou/" class="innerlink">康復中心的王增剛老師對記者如是說。位于北京市通州區的陽光愛兒童智能康復中心是一個帶有福利性質的兒童訓練機構，主要針對孤獨癥兒童進行康復訓練?！盎加凶蚤]癥的孩子，看上去和一般的孩子沒什么兩樣，但他們的心靈之門已經被封上了?！蓖踉鰟傉f：“你看他吃東西，基本都沒經過仔細咀嚼就吞下去了，目前吃東西的狀態還是經過長期訓練后的表現。以前吃東西根本就不嚼，直接吞，因為他不能對口腔肌肉進行控制?！?/p>
像北北這樣患有孤獨癥的孩子，這里還有十幾名之多。這些孩子雖然正處在人生最美好的童年，但他們卻很難和其他人交流，甚至沒有基本的生活自理能力。
與大多數人的觀念大相徑庭的是，孤獨癥，或者說自閉癥，并非完全是一種心理疾病，而是一種先天的殘疾。中國康復研究中心集善嘉年華自閉癥綜合治療與研究中心主任吳衛紅告訴記者，迄今為止，現代醫學手段還不能從根本上治愈孤獨癥?！半m然孤獨癥目前無法治愈，但是經過訓練，這些孩子還可以融入社會，可以上學，從事簡單工作?！眳切l紅表示，患兒2歲至6歲是最佳治療時機，且越早治療越好。
專業教育機構稀缺
對吳衛紅的這句話，北京某高校的教師宋曉欣有著深刻的體會。
宋曉欣是北北的母親，也是陽光愛兒童智能康復中心的創辦者。北北是在兩歲時被確診為孤獨癥的，從那時起，宋曉欣的命運就被改變了，她帶著北北踏上了一條漫長的求醫旅程?！白畛跞サ氖切切怯杲逃芯克?，但報名時發現，排隊的人太多了，要輪到我們，排號都得排到兩年后?！彼螘孕澜榻B，星星雨教育研究所是我國第一家民間的孤獨癥訓練機構，也是由一位孤獨癥患者的母親在上個世紀90年代創辦的。
在此后的幾年里，宋曉欣帶著孩子南下廣西、鄭州、青島，輾轉奔波于一家家不同的民間孤獨癥康復機構，真切感受到孤獨癥兒童治療、康復機構缺乏。
“孤獨癥孩子和一般殘疾的孩子不同，他們是精神殘疾，外表看上去似乎是一切正常的，這可能會給社會造成一種他們不是最需要援助的弱勢群體的印象?！彼螘孕勒f。
我國早在1987年進行第一次全國殘疾人抽樣調查時，就已經把孤獨癥(自閉癥)患者列入普查對象。2008年下發的《中共中央、國務院關于促進殘疾人事業發展的意見》(中發(2008)7號)也提出，”逐步解決重度肢體殘疾、重度智力殘疾、失明、失聰、腦癱、孤獨癥等殘疾兒童少年的教育問題?！?/p>
但相對于不斷增長的孤獨癥兒童的數量，目前不管是政府還是社會，在孤獨癥兒童治療上所投入的資源依然顯得不足。據統計，目前我國有各類孤獨癥(自閉癥)患者約150萬人，其中學齡前兒童10.4萬人，但針對孤獨癥兒童的治療康復機構很缺乏，有數據稱，全國范圍內權威診斷機構不超過30家，可以獨立診斷的臨床醫生不超過100人。
康復機構處境艱難
2006年，宋曉欣決定自己創辦一家帶有福利性質的孤獨癥兒童康復機構。但作為普通的工薪階層開辦這樣一個福利機構，所承擔的經濟、精力上的壓力是常人無法想象的。作為一家由民間發起建立的孤獨癥康復機構，其生存只能依靠自主運營，但由于其帶有一定福利性質，收費頗為有限，又缺乏社會援助渠道，因此長期需要自己貼錢以維持運作。
“我們這里在入冬之前有二三十個孩子，但現在只剩下十多個?！蓖踉鰟値е浾邊⒂^陽光愛訓練中心時說：“因為宿舍沒有暖氣，孩子們和家長只能用電熱毯或者取暖爐，有的孩子受不了，只好提前回家休假了?！?/p>
遇到這種困境的并不僅僅是陽光愛訓練中心，據上海、廣州媒體報道，當地的多家民間孤獨癥康復訓練機構都遇到了經營困難，甚至虧本維持運營。
即使是帶有官方背景的中國康復研究中心集善嘉年華自閉癥綜合治療與研究中心在運營發展中也有不少困難。記者在中國康復研究院西區看到，該中心僅僅是由三排平房組成，雖然在室內，但是醫生和護士都穿著厚厚的大衣?！斑@房子保溫性能不是很好，暖氣也不夠熱，所以只好多穿點衣服了?！眳切l紅告訴記者，孤獨癥兒童的康復教育成本相當高，因為每一個小“雨人”都有不同特點，需要設計專門的治療方案，采取不同的治療、培訓辦法。
“集善嘉年華自閉癥綜合治療與研究中心是我們通過募集善款，和中國康復研究中心共同創辦的，是迄今最大的孤獨癥兒童康復援助項目?！敝袊鴼埣踩烁＠饡麄骰顒硬扛辈块L徐彬彬告訴記者，目前通過社會募捐渠道得到的針對孤獨癥兒童康復的善款確實比較有限?！白鳛榛饡?，我們只能起到平臺或者橋梁的作用，我們希望能有更多的人會捐助善款，幫助這些孤獨癥孩子?！闭f這番話時，徐彬彬帶有幾分無奈。
●新聞鏈接
師資 困擾兒童孤獨癥
康復教育的另一難題
雖然孤獨癥無法治愈，但專家告訴記者，通過教師和孩子之間一對一的個別化訓練、感覺統合訓練和集體游戲互動等形式，也能訓練和培養孩子對外界社會的理解認知能力、語言能力、運動能力、基本生活技能和社會交往能力。
目前我國在兒童孤獨癥康復方面的力量主要有兩種，一種是一些帶有官方背景的康復醫院和婦幼保健醫院，如中國康復研究中心下屬的集善嘉年華自閉癥綜合治療與研究中心;另一種則是像星星雨、陽光愛之類的民間康復機構。后者往往是孤獨癥患者的父母創辦，目前是孤獨癥兒童康復教育的主力。
困擾這些孤獨癥兒童康復機構的除了經濟壓力之外，還有師資力量的缺乏。目前，從事孤獨癥兒童康復教育的教師、醫生，一部分是由與原來從事腦癱等其他康復專業轉職、兼職而來的專業醫護人員，另一部分則是那些民間孤獨癥康復機構通過自學、實踐，培訓出來的教師。真正經過專業孤獨癥康復高等教育的治療師極少。
現有的培訓師資力量處在一種尷尬的地位?！拔覀兒蛧獾墓陋毎Y兒童培訓教師交流過，發現他們是根據工作時間長度來定級別的，按照他們的標準，我們這些老師早就可以算特級教師了。但由于我國目前的特殊教育教師職稱評審中沒有專門的孤獨癥兒童教育，我們做這行的無法評職稱?！蓖踉鰟偙硎?。
中國康復研究中心集善嘉年華自閉癥綜合治療與研究中心主任吳衛紅也告訴記者，孤獨癥的康復需要經過專業培訓的教師對患者進行教育，但康復研究中心的尷尬在于很難安排教師的職務，如何給教師評職稱也是難題?！眳切l紅說，曾從中央音樂學院招來一位音樂治療專業的學生擔任中心的音樂治療教師，并想方設法給她解決這些問題，但這畢竟是特例，孤獨癥兒童教育的師資問題，依然需要從制度設計上予以解決。
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