lulu康復日記（十三）

　　2010-04-15

　　自閉癥男孩Lulu的成長經歷

　　Lulu快八歲了，是一個自閉癥男孩。為了讓更多的人了解這種疾病，也為了記錄他的成長足跡，我開始寫博客。

　　自閉癥是一個譜系性疾病，就是說各種癥狀從輕到重各不相同，每個孩子不一定表現相同，但是有很多共同之處。Lulu現在屬于輕中度高機能型自閉癥。

　　雖然他的治療經歷是在美國，還是希望其他自閉兒的父母能得到點兒參考解除些疑惑,希望自閉癥孩子早日得到診斷和訓練,也希望大家知道有這樣一群孩子和成人需要你的理解和關心。

　　1） 出生到1歲1個月，日本－－健康快樂的寶寶

　　lulu 是兒子的小名，漢字寫做 “鹿鹿“，因為很久以前開始我就很喜歡梅花鹿

　　生日： 2002年5月31日

　　出 生地：日本 金澤

　　lulu是我們的 第一個寶貝，他的誕生給全家帶來了無限的歡樂，姥姥姥爺特地從國內來到日本照看他。99天的時候第一次翻身成功，三個多月的時候一逗就笑，可愛極了。

　　lulu 四個月的時候開始日本保育園生活，就在家門口。又白又胖又很乖的lulu很招阿姨們喜愛，有個阿姨還一直以為lulu是個女孩子呢～

　　六 個多月會坐了， 長出了下面的兩只小牙。

　　九個月的時候會發出“man man"的聲音，10個月發出“ba ba ba"的聲音，嬌滴滴的，呵呵象個小姑娘。

　　從上保育院開始，每個月都要買一本嬰幼兒圖書。這個時候晚上跟媽媽睡覺前，總要一起看日 文的小圖書，那么小的他，已經能注意看畫面很久了呢。

　　11個月會爬了，有一次爸爸下班回家，他一聽到聲音就往門口爬，抬頭看爸爸， 可是老爸只顧脫鞋放包沒理他，lulu就開始大哭。

　　一歲的時候跟他講話，給他照相，他的眼睛是看著你的，很有神的樣子。日本的老爺 爺逗他藏貓貓玩兒的時候，他高興得咯咯地笑個不停。

　　滿一歲了，就斷了母乳。lulu哭了三天就不找了，可我這個當媽的，卻感到很失 落，掉起了眼淚，呵呵

　　lulu一歲一個半月的時候，在我們經歷了痛苦的抉擇之后，決定把 lulu 送回國讓爺爺奶奶照看。因為我要到美國求學，而lulu爸爸卻接到了日本的很好的一個offer,要繼續留在日本。

　　從 出生到離開日本，lulu跟其他的孩子一樣，健康地成長著，雖然在保育院會常常感冒生病。

　　2010-4-13 補充

　　現在用自閉癥的知識回想起lULU這段時間的表現，有一個現象就是他很喜歡轉動的東西，這在很多自閉癥孩子身上都可以觀察到。當時帶八，九個月的他去日本 的乙村爺爺家，我抱著他在廚房，他就盯著轉動的排風扇看，每次去都是這樣。還有一歲多回國時他姑姑開車去接我們，在車上他就不停地轉動他的小推車的輪子。 也就是說他在半歲以后就表現出自閉癥的癥狀了，只是我們完全不了解這種疾病，沒有重視。

　　2）1 歲到3歲，國內－－不一樣的小孩兒

　　lulu是爺爺奶奶家三代單傳的孫子，因為爺爺奶奶都是大本學歷，對自己的子女的管教嚴厲有方，我們很放心把他放在那里。爺爺奶奶身體不太好，為了好好照 顧他，還請了一位40多歲的保姆。

　　在國內住了幾個星期以后，我們留下lulu悄悄走了，我的心好像被掏走了一 樣，空落落地直發慌。而孩子并沒有象想像中一樣大哭找媽媽。后來lulu兩歲兩個月的時候我忍不住思念，從美國回去看他，他爸爸也從日本回去看他。那時侯 感覺兒子跟我并不親熱，我自責是我離開他太久了，絲毫不能怨他的。我走的時候他還是不哭不鬧。（－－ 后來知道，自閉癥的孩子對親情的體會很微弱，他們很少跟親人很親密，卻對陌生人不知道畏懼。等以后有了女兒，我一比較才感覺出lulu和正常孩子的差別其 實剛過一歲就開始出現了。）

　　兩歲這次回去，竟然沒覺出孩子有什么不妥，其實現在懂得自閉 癥更多以后想想，那時他已經有拒絕眼光接觸，有交流障礙的表現了，比如不跟其他孩子玩，比如別人叫他他很少搭理等等。真希望更多的人了解這些表現，及早發 現這樣的孩子，因為早期實施干預治療會取得很好的效果的。

　　每次打越洋電話，奶奶都說lulu的很多 事情，又長胖了，吃了很多飯菜什么的。記得最初的一段時間，奶奶說lulu什么菜都吃，也喝牛奶，也喝豆漿，很好喂養。后來怎么突然就開始挑食了，喜歡吃 的東西越來越少。（－－一直到現在還是很挑食，苦惱中。）

　　lulu一歲4個月學會走路的同時學會了 跑。奶奶說lulu特別喜歡跑，在家里很少閑著，從大客廳的一端跑到另一端，再返回來，不停地跑。說長大了一定象姥爺，能成為體育健將。 （－－當時大家一定還很高興，后來才知道其實這是自閉癥的一個跡象，如果lulu還是在日本，去1歲半健診的時候有經驗的小兒科醫生就會警覺的，可惜國內 沒有這個條件。而以后的事實證明，lulu其實運動能力很弱，是不可能成為運動健將的。淚ing）

　　奶 奶面臨的一個重大問題是訓練lulu自己大小便。按照日本和西方的習慣，不主張很早訓練，一直都帶紙尿褲到兩歲半左右，孩子的膀胱有足夠的容積后才開始訓 練。這并不符合國內的傳統習慣，周圍比lulu小的孩子們很早已經開始訓練了，奶奶也把lulu的褲子改成開襠，開始了訓練。誰知道幾個月過去了，毫無進 展。奶奶說是因為孩子一直戴紙尿褲的原因。這項艱巨的任務竟然一直持續了兩年多。真是太辛苦奶奶了。 （－－ 大小便的訓練在自閉癥的孩子很難，紙尿褲固然是一個原因，但是自閉癥是更主要的原因吧。）

　　奶奶說 lulu一直不說話，大家分析原因，認為男孩子本來就不象女孩子那樣早說話，而且lulu從日語環境到中文環境，肯定不適應。周圍的鄰居都寬慰奶奶說“貴 人語遲“，不著急。 （－－這時lulu已經表現出自閉癥的最大癥狀了，可是因為lulu的特殊情況，我們都認為只是語言環境變化引起的。其實我送孩子回國前也曾經擔心過這個 問題，覺得對孩子太不公平了，從日語到中文，過不了多久又要到英文，可是其他的父母對我說孩子接受能力很強的，根本不用擔心。以后的事實也證明lulu有 很強的語言能力，他學習英文很快的。lulu兩三歲不講話主要原因還是因為自閉癥。）

　　后來有一次奶 奶說lulu很有趣，他想吃的東西，哪怕就擺在桌子上他也不去拿，而是抓住大人的手，讓大人去拿東西，他再把大人的手往自己嘴邊放，他把東西吃掉。大家當 個笑話說過幾遍，我也沒有在意。直到有一天我偶然看到一篇日文文章，說這種現象叫做“機械手現象“，是自閉癥的早期表現之一。這應該是我第一次懷疑 lulu會不會有自閉癥，看了點兒資料，知道國內叫“孤獨癥“（2004年當時，現在很多都用“自閉癥“了。）不知道是不是因為自己心理上想要逃避 lulu自閉的這個事實還是為什么，在給奶奶說了希望他們帶lulu去省醫看看兒科專家被拒絕之后，我竟然沒有再仔細看看這方面的文章?；冢。ǎ菚r看 文章說的孤獨癥，除了說話晚還有很嚴重的一些表現，比如自傷，比如攻擊性強，后來才知道其實這些是比較重的自閉癥的表現。自閉癥好像一個連續譜，從重到輕 到接近正常，范圍很廣，每個孩子都不一定表現一樣。而且現代越來越多的孩子，都是輕到中度的自閉癥了。）

　　爺 爺說每次帶lulu出去散步，他都必須走同一條路線，回家的路線必須和來的時候一樣，否則就坐在地上大哭。爺爺開玩笑說lulu是“非常嚴重的教條主義 “。我聽了勸他不要慣孩子，不能養成他任性的習慣。（ －－ 這也是自閉癥的表現，刻板，不容許變更。直到現在lulu還存在這方面的問題，很難適應。）

　　奶 奶還說lulu最喜歡看電視廣告和天氣預報了。雖然我請求過爺爺奶奶不要讓孩子看太多電視，lulu還是控制了爺爺奶奶家的電視主看權。他那時侯很早就會 說兩個詞“告告“和“報報“。爺爺和保姆要不停地給他換臺，找廣告，找天氣預報。我只是覺得老人太溺愛孩子了，每次勸說不要這樣卻沒什么結果。 （－－后來我才知道，很多自閉癥的孩子喜歡廣告和天氣預報?？吹揭粋€理論說因為自閉癥的孩子喜歡自己能預測結果的東西，害怕不能預測的東西。廣告和天氣預 報每天重復不變，孩子完全可以知道下面將會出現什么，所以很喜歡。這也是為什么他們喜歡一成不變的東西和環境，不容改變，刻板固執。而其他孩子喜歡的動畫 片他們卻不喜歡，因為他們不能預測故事發展和結局。）

　　后來奶奶說，lulu很聰明，天氣預報時城市 名出來之前就會先說出來，而且20幾個城市一個不差！還有就是會背不少兒歌和詩詞，最拿手的是廣告詞，最搞笑的是開人大會期間他記住了八個人大委員的名 字！電話里lulu不叫媽媽，偶爾能聽到他的聲音是大人先說半句詞，他接上下半句。確實是記住不少。 他還認識了很多字，爺爺奶奶保姆并沒有刻意教過他，奶奶說lulu自學成才。有一次電視上演書法，講怎樣寫繁體的“龍“。他看的很認真，關掉電視以 后，lulu竟然用畫畫的筆寫出了這個字。 奶奶很開心，說要送這個天才去學書法。我當時覺得奶奶太夸張了，一定是太喜歡這個孫子了，難免夸大其詞。奶奶還說lulu喜歡念書和報紙，不認識的字就念 半邊，或者編造一個發音。大人有時糾正他，告訴他正確念法，下次他就記住了。（－－后來lulu到美國來，4歲不到能認識幾千漢字，能讀書讀報紙，去朋友 家時能念卡拉OK上的歌詞，雖然筆畫筆順不對但能寫“鷹“ “塞“等復雜漢字，我才知道奶奶沒有夸大。自閉癥的孩子對符號和數字極為喜歡。我想中文字對于他們就是寫他們喜歡的符號。有文章說他們的機械記憶力是照片 式的，看過就印在腦子里面了，不知道這是不是他們記憶力很好的原因。）

　　我打電話lulu不肯叫媽 媽，奶奶哄他過來，對他說：“lulu叫媽媽，快叫媽媽?！?他被逼急了，就大喊：“叫媽媽，叫媽媽！“ 我還聽到他大哭，奶奶問他：“你要什么？“，他哭著喊：“要什么要什么！“ 奶奶只好一樣樣東西拿

　　起來問他：“要這個？ 這個？“ 我當時很難過，不知道孩子怎么就是學不會講話。 （－－ 其實這是自閉癥的另外一個重要表現“鸚鵡學舌“。孩子因為理解不了語言的含義，不知道你說的什么意思，他又被逼得必須要說，就只能簡單地重復別人的話。所 以lulu雖然認識很多漢字，雖然機械地會背詩背廣告詞，卻沒有運用語言的能力，等于還是不會說話。）

　　在 我和lulu爸爸的多次勸說下，爺爺奶奶終于答應在lulu三歲的時候送他去幼兒園“體驗一下“。他們害怕擔心的事情太多了。最怕他大哭。第一天上幼兒 園，爺爺奶奶打算好了陪著lulu呆一上午的，要哭就帶回家。結果lulu去了東看西看，一點不哭，念墻上的文字，看書，根本不理會爺爺奶奶。完全不象其 他的孩子，總要哭個把星期。lulu不跟別人一起唱歌，別人都坐得好好的他站起來到老師身邊去看老師彈琴。（－－聽到這些的時候我又感覺孩子有問題了，但 還是認為孩子被嬌慣壞了。雖然又提過一次帶孩子去看醫生的事，最終不了了之。加上已經準備讓孩子過來了，就沒有想太多。）

　　日 子很快就過去了，等到我回國探親時懷上的女兒馬上要出生了，lulu的爸爸才在美國找到了位置，放棄了日本的好工作，來到美國。終于全家團聚的日子快到 了。想lulu想到流淚大哭的我，終于要結束這難熬的日子了！最后由于種種原因，lulu還是快滿四歲了才跟爺爺奶奶來到美國。

　　2010-4-14 補充:

　　想起來那時侯奶奶說還有一個“優點”，就是很喜歡書愛惜書。家里奶奶訂的雜志，他很喜歡翻，更喜歡擺。一本一本整整齊齊地擺好，樂此不疲。其實這個不同于 正常孩子的”優點“，是自閉癥的一大表現，喜歡有秩序的東西，喜歡有秩序地排列東西，比如小汽車，積木等等。家里雖然也有很多小汽車和積木，但他不大排列 這些，就喜歡排雜志。

　　現在他沒有這個現象了，變得和正常孩子一樣，不關心東西的擺放，書桌雜亂，我竟然高興大于失望，呵呵。每天幫他收拾，嘴上念叨幾句而已。應該訓練他自己收 拾了。

　　3) 4歲，美國－－自閉癥的發現

　　2006年4月20號，快滿四歲的Lulu終于跟爺爺奶奶來到了美國！

　　Lulu的到來讓我們變得更加快樂和忙 碌。很快我們發現Lulu除了象奶奶在電話里面說的不會說話之外，還有很多“毛病“，比如每天早晨看到Lulu醒來，奶奶就抱著Lulu坐在床邊，喊爺爺 去端小盆來，讓Lulu尿尿在盆里。我對Lulu說大孩子應該去廁所，Lulu覺得很新鮮的樣子，帶他去了一次就知道了。再比如吃飯要爺爺一口一口喂，極 度挑食；衣服不會自己穿，扣子不會扣；還有很容易就不高興，就大哭，還不聽我講道理。一點兒都不是我想像中四歲孩子的樣子。那時我和Lulu爸爸都認為是 爺爺奶奶太慣孩子了，開玩笑說：“都說爺爺奶奶沒有不慣孫子的，看你們教育自己的孩子們那么嚴格，沒想到慣孫子這么厲害?！?奶奶當時就無可奈何地說：“也沒想著慣他呀，怎么就這樣了呢！“ （－－其實這就是自閉癥孩子的特點，直到現在快六歲了，他還是極度挑食，還是自理能力很差，大多數時候還是要別人喂飯。當時真是錯怪爺爺奶奶了。）

　　另 一方面Lulu又很“乖“，他喜歡看書，看起書來很安靜而且很長時間也不鬧。爺爺奶奶帶來的中文書，他一遍遍地翻看；后來連家里的英文雜志也翻，爺爺教了 一遍他就認識26個字母了，在書里找這些字母看。他翻書有個很大的特點：從第一頁到最后一頁，或者最后一頁到第一頁，一頁也不能跳過，否則就不高興。他翻 完一本雜志，就把它跟其他的很整齊地擺成一摞，絲毫不亂。（－－喜歡圖形數字字符，喜歡把玩具整齊地排好，是自閉癥孩子的一大特點，Lulu就喜歡擺 書。）

　　多少天了，除了偶爾說半句兒歌以外沒聽見他說什么話。有一天我洗完了澡正在梳頭發，Lulu 走過來，很清晰地用普通話說了一句：“美麗秀發，柔順光澤“。一聽就是廣告詞！但他能說的這樣標準清晰，還是讓我很意外，還以為他不會講話，發音也不會好 呢。（－－Lulu會很多詞和句，機械記憶和機械背誦往往給家長孩子會講話的印象，其實能機械背誦聽到的東西不等于會講話。）

　　我 陪Lulu在后院玩兒。一個不太大的滑梯他卻不敢爬。后來總算在我的幫助下爬上去了，又不敢滑下來。只能從爬上來的那邊再爬下去。下去的時候有個怪現象： 腳已經落地了，還要把手也沿梯子一下一下挪下去直到碰到地才算結束。如果不讓他做，就大哭，只好由他去。還有樓梯，他也不敢走，手扶著欄桿很慢很慢地上 下，甚至要爬。還有他不會跳，雙腳跳單腳跳都不會。這難道也是被慣的么？ （－－后來Lulu被診斷為“發育遲緩“，身體運動能力差是很明顯的。）

　　我 還陪Lulu玩兒球。他很喜歡爬到滑梯的高臺上，我把球給他，他扔下來，看著球蹦來蹦去，他就笑個不停。有時候我拿著球，就不給他，問他：“要不要球？“ 他沒什么表情地看著球（－－注意，不是看著我。他們很少與人目光交流。）說：“要不要球？“，有時候太想要了，說快了，就成了“球不球？“ 我教了半天，他也沒學會，很讓人沮喪。 （－－其實后來我才知道，我當時用這種選擇疑問句，對他來說實在是太難了。給這樣的孩子講話，要簡短，要肯定。比如避免說：“不要跑“，而用“坐在椅子上 “，他們更容易理解你的意圖。當他們聽不懂得時候，要不就干脆不聽忽略你，要不就重復你的話，好比鸚鵡學舌。有時還會記住，過一段時間突然在不相干的情況 下不斷重復這句話。）

　　我在網上找到一些中英文兒歌的FLASH陪Lulu看，他很喜歡。記得周末有 一天我陪他看了一會兒，該吃飯了，我就一邊告訴他再看最后一遍，然后就把微機關掉了。Lulu開始哭鬧。大家都坐下來，唯獨他怎么也不肯好好坐。奶奶說他 坐家里的兒童椅習慣了，這里沒有。爺爺說他吃飯要看著廣告，這里飯廳里是沒有電視的，有也不是中文的。好不容易坐下了，怎么也不張口吃飯。已經哄他勸他很 長時間給他講了很多道理了，就是不聽，還是不停地哭。我很生氣，控制不住自己往他背上打了一巴掌。奶奶爺爺一定心疼壞了，奶奶沒說什么，只是告訴我：“打 孩子只能打屁股?！?（－－這是我唯一一次打Lulu，對不起，寶貝。以后知道他是自閉癥了，我為這一次都后悔了很久。）

　　越 來越多的跡象讓我不得不面對現實：我的兒子不象是一個正常的四歲孩子！這種感覺越來越讓我害怕，我想起以前曾經想到過的自閉癥，開始對老公訴說我的不詳感 覺。那天一上班就利用等實驗的時間開始網上檢索。我看了很多日文的介紹，這一看不要緊，我的心全涼了。我已經可以肯定，Lulu患有自閉癥！整整一下午， 我根本無法工作，滿腦子都是：“Lulu有自閉癥，怎么辦？怎么辦？“ 感覺天都要塌下來，日子沒法過了，心就一直象被人揪了一樣痛。機械地做著實驗，卻恨自己怎么可以知道孩子病了還能有心思在這里工作！

　　終 于熬到下班，拖者沉沉的步子走向班車點。清楚地記得當我看到孩子爸爸的一瞬間，眼淚就彌漫了雙眼，兩條腿開始發軟。走到他身邊，一下子抓住他的手， 說：“LG，Lulu一定是自閉癥了，我看了很多日文的文章?！?我的眼淚就開始流。本以為他一定不會相信的，沒想到他握了握我的手，竟然很輕描淡寫說：“恩，我知道了。你去看看中文的吧，寫的簡直就是Lulu?！拔抑?會說：“那怎么辦呢？怎么辦呢？“ 他說：“得了就得了，還能把孩子退回去?！?一句話，好像讓我清醒了一點兒，心里也鎮靜了一些。

　　我開始在網上瘋狂地收集資料，雜亂無章的林林總總 的文章，主頁，討論貼，讓我越來越了解這個目前還不明原因的病。我開始自責，回憶起懷孕，生產，把Lulu養到一歲多的點點滴滴，懷疑是不是這里錯了，那 里錯了才導致孩子這樣，自責不應該跟孩子分開。 （－－后來看專著才知道，我這是很典型反應，幾乎所有的母親都會經歷這種痛苦的折磨，其實自閉癥的原因至今沒有揭開，母親不必自責，社會也不應該把責任歸 罪于母親。但是我至今還是責備自己當初草率決定把孩子放在國內，如果孩子一直在我身邊，我雖然不能阻止他發病，但一定可以早些親身感受到他的異常，早些讓 他得到診斷，早些讓他得到介入治療，效果或者會更好。）

　　六月初Lulu剛過完生日，我就帶他去做四 歲健康檢診。在那里，我對兒科醫師提出了我的猜測，讓他把我們介紹到神經?？漆t生那里。?？漆t生的日程排的滿滿的，安排到了八月中旬。

　　接下來的日子在不安，焦躁，痛苦中慢慢過去，我還 有些想要拒絕不愿相信，盼望著?？漆t生會告訴我我多慮了。其實我心底已經知道答案了，知道我的兒子是個讓我會心疼又心痛的病人，他不能理解我們說的話，他 不會表達自己的感受，他的痛苦比我還大！我一定要對他更耐心，給他更多的愛，幫他走出自閉。我開始寫日記，記下自己看到的一些話，寫下自己的感受，告訴自 己自怨自艾沒有用，覺得生活沒意思更是最傻的想法；鼓勵自己必須堅強，必須努力。每天對自己，對Lulu說：寶貝，媽媽愛你！

　　4) 4歲兩個月 －－ 自閉癥的診斷

　　終于等到了八月份。帶著Lulu去看大 學附屬醫院的神經內科專家Dr. Reiff。 醫生對Lulu幾乎沒有什么問診，作了一些常規查體，護士給抽了血，要檢查 染色體什么的吧。醫生給了我們一套問卷，總共有300多個問 題，都是關于 Lulu從小到 大，不同時期表現的。一個小時以后我們交卷時，醫生對我說：“孩子是 有些問題?！?我問：“是自閉癥么？“ 他說：“要等分析這份問卷以后才能有確切答案，不過80％可能是自閉癥。下個星期再來一次吧?！?聽到這個消息，我沒有吃驚，畢竟過去的這兩三個月我看了很多 相關的東西，心理上已經接受了這個現實。這時候我想知道的，并不是診斷，而是到底將來lulu 會怎樣，該如何治療。 （－－其實在等待醫生門診的漫長時間里，可以給住所所在學校 的評估機構聯系，也可以給各種治療中心聯系，這些地方都提供評估甚至診斷，這樣做可以減少等待 時間，可以早一些讓孩子接受介入治療。）

　　一個星期復診，被明確告知Lulu是自閉 癥，還有發育遲緩。四歲兩個月的Lulu運 動能力相當于2歲半兒童，自理能力相當于兩歲，而社交能力還不到一歲半！醫 生的建議是馬上聯系治療中心，讓孩子接受行為干預治療。因為病因不明，沒有什么 藥物可用。

　　?當時醫生給了我居住區學校兒童早期特殊教育計劃（ECSE)的電話。那里的人很熱 心，很快就幫我聯系了小學校的評估。預約在九月中旬。

　　醫生還給了四五個提供在家里對孩子進行治療的公司名稱。上網查了一下，這些公司提供 的服務都是一對一，在家里進行的，一天8小時高強度，還都要求有家長在。還有一種叫做“中心治療“，就是集中很多孩子在一起治療，也是一對一。打電話問 了，都要排很長時間的隊。有的添了表寄過去，就只有等著。

　　2006年9月學校對Lulu進行了家訪和測試評估，結論是符合接受早期特殊教育標 準。 自閉癥診斷觀察量表(ADOS)得分為19分。12分以上就 是自閉癥，19分算是 中度和重度之間。這個結果讓我感到未來很灰暗！中重度呀，孩子能恢復么？

　　還按照醫生指示，預約了小兒心理學，自閉癥?？漆t生Dr. Rumsey. 時間在10月中 旬。這次本來準備測IQ（智商） 的，但Lulu不配和， 總是哭鬧著要走，最終沒 測成。我 很想知道Lulu是不是屬 于20％的高機能自閉癥，就是有正常的IQ的自閉癥。這位醫生得知我對自閉癥的認識和了解主要來自網絡 后對我說：“網絡 上的信息很多，但是很多并沒有科學的依據和統計結果。希望不 要盲目追從一些說法和做法?！?她推薦了 一本書，叫做“ Overcoming Autism" 。她說盡快聯系行為干預治療，這是唯一已經證明有效的方法。我說：“行為干預治療的最佳年齡是3歲，Lulu已經4歲半了，等排上隊會不會太晚了呢？“ 她沒說別的，只一句話：“現在開始治療比以后再開始還是早的?！斑@句話讓我拋開了那些沒用的擔心，全心開始為Lulu尋找接受治療的機會。我還問了網上流 行的禁食（禁食面類和牛奶類）治療和排毒治療，她說并沒有科 學的報道說明這是有效的方法，她作為醫生，不能建議我們嘗試。

　　我們決定聽從醫生的，只讓孩子接受行為干預治療。

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　　在這段時間的一些事情：

　　我在網上看了很多關于自閉癥的東西，開 始給Lulu用畫圖的方式交流，比如要給他理發之前，我畫了幾副簡單的 畫：1）長頭發的Lulu坐在椅子上， 2）爸爸給Lulu理發， 3）爸爸給Lulu洗淋浴，4）短頭發的Lulu真漂亮！他雖然還是很不喜歡理發，哭，但是一直堅持到最后洗 完澡。

　　我還打印出很多圖示，圖片，寫上中英文，陪他看給他講，Lulu很安靜地聽。

　　每次去商場買東西，他都喜歡跑。有時圍著某一個大柜臺跑；有時按著商品欄的序號跑。 必須專門一個人抓住他的手，但他很不喜歡被抓住，總是掙脫。 有一次去大商場買東西，他掙開我的手跑了。我沒想到他會跑很遠，結果怎么也找不到了。商場的人 見我很著急，馬上打開全場通話機，要求從業員找。結果他跑到 很遠的出口去了，幸好那里有人看著，不讓沒有家長跟隨的孩子自己往外跑，把他攔住了。聽到找孩 子的放送，馬上打回電話來告訴我們孩子在門口。真是萬幸！他 要是跑出大門了，就麻煩大了。他不懂如何避免汽車，毫無方向地亂走亂闖。想想都可怕！

　　從此再出門，我都要十二分注意Lulu，購物 成了很累的一件事情。 我還是怕他萬一走丟了，做了一個小牌子，寫上他的名字，我們 的手機，還有告訴大家“我是自閉 癥的孩子，雖然說不好，但大多能聽懂。請在我父母來接我之前不 要讓我 再跑掉“之類的話，都是從網上直接拷貝下來的。不過從 那以后，Lulu沒有再跑 丟過。

　　5) 4歲半到6歲：治療和進步 （一）

　　看過醫生之后，馬上開始行動。

　　聯系了幾家提供行為治療的公司，卻都是提供在家一對一治療的，而且要排很長的隊。這對我們雙職 工來說存在很大的困難?？偹阏业揭患姨峁C構中心治療的，卻又很遠，每天接送幾乎不可能。

　　學校方面 的行動很快，2006年11月初就開始讓Lulu進入早期特殊教育班了。這時Lulu4歲半。開始每星期只去三次，每次兩個半小時，一般三個月以后根據孩 子的情況調整IEP（個人教育計劃）。學校的校車負責從幼兒園到學校之間的接送。在每月一次的家長教師見面會上，老師說Lulu很習慣學校的學習，可以從 新年開始每星期去五天了！這個時候的Lulu還是很容易哭，不聽話（聽不懂話），不說話，依然只會鸚鵡學舌。

　　隨 著學校教育的開始，找公司提供治療的事情就被我放到一邊了。直到有一天一位自閉癥孩子的媽媽對我說僅僅靠學校的教育肯定不夠，我才心頭一緊，后悔自己又耽 誤了幾個月！正巧有一天去買東西，在離我們大學不遠的地方看到醒目的廣告“AUTISM INFO，FRASER" （FRASER的自閉癥信息），趕緊上網查這家公司并打電話聯系。很快預約到第一次見面時間，在一月中旬。這是很大的一家公司，提供把孩子們集中在一起的 治療，但是等待的時間很長，要到4月中旬才能對孩子進行評估。不過因為我們已經有?？漆t生的明確診斷了，就先給排上隊，等待接受Day Treatment（每日治療）。被告知最快要等到六月份！但也只有等待了。

　　走了一條彎路，原來就 這么近的地方就有這么好的公司。在等待的過程中，他們幫Lulu申請了州里的醫療補助(Medical Assistant)，可以負擔孩子看病和接受治療時保險公司不能負擔的部分，也負擔孩子從幼兒園到治療中心的車接車送的費用。這真是給我們解決了大問 題，否則每天中午送下午4點半接的話，我們就只有一個人辭職在家了。

　　就是在2007年2月（4歲個 9月）前后，Lulu學會了說NO（不），這是他的一個重要轉折點。從這個時候開始，他要是遇到什么不高興的，就說: NO ! 因為正常人很難知道他為什么就不高興，比如電視機聲音稍微大一點兒，比如你挪動了臺燈的位置，等等，實在防不勝防。他會說NO了，就能用這個詞代替哭鬧表 達自己的意思了，從此他哭鬧的機會越來越少了！再后來春天的時候，他會說"I want ..." （我要。。。）了，也很少用哭鬧來表達他的要求了。再加上我們也逐漸習慣了他，有些事情盡量不去刺激他，不是原則問題都由著他，（比如他看完微機一定要關 機，沒人使用時微機不能開著，在幼兒園都給老師關了幾次了）所以我們感覺他的進步很大！生活好像輕松了很多～ 當然他還是很少跟別人有目光交流，不回答別人的問題，不跟別人玩兒，不聽別人的話，我行我素，刻板教條，嚴重偏食。在幼兒園只吃主食面包，肉松和水?；丶?也就吃面條和饅頭和包子皮，菜不吃，菜湯加在面條里好歹吃些，但絕對不能有肉和菜。就是他看不見給他喂到嘴里，只要有肉或菜，就嘔吐。吃飯還是要喂，除了 點心，自己不動手。

　　六月中旬，剛滿五歲的Lulu從早期特殊教育班畢業了，他開始上學前班 （Kindergarten）的暑假班，每天上午9點到12點。同時FRASER的每日治療也排到了，每天下午1點半到4點。幸好我的父母來探親，中午幫 我們給孩子喂點飯，下午五點多幫我們接送回來的孩子，感謝父母！

　　九月份正式開學了，中午就不必回家 了，學校老師陪他們吃過午飯，Care Cab （接送公司）的車從學校把他送到Fraser。學校是提供午飯的，$2一份。我們一個星期沒給他帶飯相讓他嘗試學校的飯，他竟然就是除了吃了幾口玉米之外 什么也不吃。只好給他帶飯，幸好他在幼兒院喜歡上了Pizza，我們就只好給他帶面包或者比薩餅（老師給熱一下）。

　　十 月份預約了心理醫生的一年回訪。這一次又做了ADOS測試并且成功地測試了IQ。經過一年的成長和近一年的學校特教，幾個月的專門治療，Lulu的 ADOS評分從19降到了13！正常孩子平均為7，診斷自閉癥的分界點是12。上一次測定為19，屬中重度交界，現在13是輕度范圍了～

　　智商測定沒法得到一個數值，因為不同的測定范疇Lulu的得分相差太多。他在非語言處理問題能力上得分高達128；但是語言處理問題能力只有 75 （正常為85～115）。非語言主要測試一些拼圖，符號排列規律，機械記憶什么的，這絕對是Lulu的強項；語言測試主要是口頭回答一些問題，描述一些看 到的東西，比如問他什么是火車，他想了一下說：“嗚，嗚。。?！皩W火車的叫聲而已；再比如問他什么是城堡，他說“小桶和鏟子?！?這是因為他只知道孩子們在沙灘上堆沙堡。醫生說他的語言能力得分可能不精確，因為畢竟英語不是母語，他僅僅接觸了一年而已?？傊甃ulu是高機能自閉癥， 這種占總自閉癥的30％左右。這個結果讓我多少有些安慰。

　　應該是在2007年春夏（五歲） 吧，Lulu除了會說NO和“我要“之外，開始說描述性的句子了！全是英文，而且語法準確，看來學校和每日治療的語言訓練老師功不可沒。 比如“外面天黑了?！?“下雨了，沒有太陽了?！?而且能越來越多地聽到他的笑聲了～

　　我們看著他的 進步，真是感慨無限！

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