一名孤獨癥兒童正在進行聽音訓練。
從來到這個世界的一刻開始,有些孩子是注定孤獨的。孤獨癥,無情地把他們與我們分隔開來。語言、親情、關愛……對他們來說,恍若遙遠的大海彼岸盛開的花朵。
最痛苦的是孤獨癥患者的父母和親人,他們萬念俱灰,卻又心有不甘,祈望哪怕是一絲照進心田的光亮。24日,記者采訪了一位三歲孤獨癥兒童的母親,了解她近一年來生活的辛酸后寫成此文,希望大家將更多的關愛和鼓勵獻給他們。
“知道孩子患病幾近昏厥”
位于市區仙營路的濟寧市中區婦幼保健院南門東側,是一棟三層樓房。一樓大門外,掛著“兒童康復中心”的鐵牌。二樓的孤獨癥兒童康復室內有些吵嚷,七八位家長坐在小方凳上,每人懷中攬著一個孩子,認真聆聽康復師的課程。然而,這些孩子好似不太聽話,總會不自覺地從他們的懷抱中沖出,執拗地擺弄墻邊的暖氣片,或是面對墻壁站立,只言不發。
坐在康復師正對面的魏華(化名)聽得格外認真,盡管三歲的兒子威威坐在她腿上總是不停地發出聲響。
康復中心負責人向多位孤獨癥兒童的家長說明我的采訪意圖后,大部分人還是婉言拒絕了。
沉思片刻后,魏華卻同意接受采訪,“承受的壓力太大了,給你說說也算是一個傾訴吧。”
“你猜我多大了?我是1980年的,剛31歲。是不是看上去要老很多。”魏華帶著自嘲的笑容說。
魏華是菏澤市巨野縣的一名中學英語老師,但是她已經半年沒有上班了。“去年春末,兩歲的兒子還不會說話,還經常會莫名哭啼或大吵大鬧,去醫院檢查后確診是孤獨癥,得知結果后我幾近昏厥。”大夫告訴她,孤獨癥不能完全治愈,只能采用康復訓練的方式減輕病癥,如果治療不及時,孩子連基本的語言交流能力都會喪失,生活自理更是不可能的事情。
去年7月5日,魏華向學校領導說明情況,請了半年長假,和丈夫帶著兒子來到濟寧接受治療。來到濟寧后,丈夫為他們母子在醫院西側的社區租下一間不到15平方米的平房,便急匆匆趕回家中上班。從此后,魏華和兒子的生活定格在醫院和出租房的兩點一線之間。
“那不僅僅是一聲‘媽媽’”
“別人的孩子一歲多就會叫‘媽媽’了,而我兒子兩歲多還不會說話,那種心情是除我和丈夫之外的任何人無法理解的。”至今,魏華還清晰地記得來濟寧第三個月的那天。
中午的康復訓練結束后,康復師領著威威走到魏華身邊,臉上帶著一絲神秘的笑容。“威威,告訴老師,這個是誰???”康復師指著身邊的魏華問威威。
“媽……媽”威威低著頭,擺弄著手中的小玩具說。“威威,你說什么?兒子,再叫一聲媽媽……”這個突如其來的幸福,讓魏華高興得有些眩暈,他蹲下身來,雙手緊緊將兒子攬到懷中,哭得如一個受過委屈后被家人安慰的孩子。
“那不僅僅是一聲簡單的‘媽媽’,這證明我的孩子還有希望。”那天,魏華向丈夫打去電話報喜,“電話那一頭,孩子的爸爸、爺爺、奶奶都高興地哭了,這一幸福的時刻我們等得太久了。”
從此,每天康復結束回到租賃房,魏華都會將兒子叫到身邊,按照從康復師那里學來的培訓知識,不厭其煩地教威威發音。有時學說一個簡單的字要練習上百次。一個月之后,威威會叫爸爸了,又過了一段時間會叫爺爺、奶奶了?,F在,在老師和她的引導下,一些短句威威也能堅持說下來。這對魏華來說,是最讓她幸福的事情。
3歲的威威除了每天上午的康復訓練,隔四五天還要做一次針灸治療。“這么深的針要在孩子頭上扎13根,我沒敢看過一次。”魏華用拇指和食指比劃著七八厘米的長度,“針灸室內,孩子扎針疼得直哭,我在窗戶外也哭,我沒用勇氣打開窗戶看一眼,哪怕是一眼。”
“不想逃避,卻無力自拔”
生活的變化,讓開朗外向的魏華變得自卑,大多數時候她更愿意選擇逃避。
魏華說,春節前,她是農歷臘月二十五才回家的,正月初五就回到濟寧了。魏華曾多次告訴自己,不能再這樣一味逃避,但卻無力自拔。 因是外地市患者,威威并不能享受到濟寧市對孤獨癥兒童的福利政策,這也就意味著魏華一家的康復費用要自掏腰包,“每月的康復費1400元,加上經常要做的針灸、感覺統合訓練費用,一個月的花費近3000元。再加上租房和吃飯的費用,每月至少要4000元。”魏華眉頭緊鎖,“我和丈夫每月的工資加起來才3000元,不到一年的時間家里的積蓄已全部花光了。”
“我不能為了他丟了工作,從私立學??既氍F在的公辦中學,我付出了太多。”魏華表情嚴肅,但這時屋門開了,威威探進來小腦袋看了看,又調皮地跑開了,“我的工作丟了,誰來養我的孩子,僅憑丈夫一人的工資遠遠不夠的。”
“也許威威聽不懂,但我仍想告訴他,爸爸媽媽是最愛他的,我們會一直陪著他。”魏華已是滿臉淚花。
采訪中,魏華多次問我,“我們是不是很可憐?”我真誠地看著她說:不是的,你們是這個世界上最偉大的父母。她說了很多,更多的時候我是一個聆聽者。一個小時的采訪中,我始終被她深深感動著。
采訪進行到一半,已做完康復訓練的威威來到了我們交談的房間,愛動的孩子在鋪著泡沫地板的地面上肆意蹦跳,不一會工夫,摔倒了好幾次。魏華的眼睛始終盯著孩子,不停用溫柔的聲音叮囑兒子注意安全??祻蛶煂⑼С鋈?,到走廊上玩耍。我輕輕關上門,但魏華還是禮貌地把門敞開一條縫。其間,哪怕是聽到一點聲響,她都會驚慌地轉頭向外張望。
采訪結束,我提出到她和孩子居住的出租房看看,她答應了。走出康復中心的樓房,我發現這名曾經開朗自信的英語教師習慣性地低頭走路。我無法想到,她的內心應該是怎樣的一種糾結和無助。(文/記者 姬生輝 通訊員 崔凱 圖/記者 張曉科)
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