老何在社區比較活躍,認識的人很多,包括報社,都有些朋友。這件案子一開始老何想過找尋求一些支持和幫助的,但很快發現,這件事很難得到關注和幫助。美國人的自閉癥協會自顧不暇,老何曾經打電話一個中國朋友聊過Jerry被開除的事,但發現人家并不關心。而且這種自閉孩子尤其是輕微自閉孩子,表明上看不出來,常常會被人當成正常孩子,半天你也說不清道不明。所以自閉癥的家長很多都盡可能地避免主動與別人談論自己孩子的問題。
老何想只能靠自己,所以對Jerry被開除一事,所以不論美國人社區,還是中國人社區,只有幾個人聽說過。而對于老何向聯邦政府指控市政府,后來轉成學區歧視殘疾孩子一事,更是無人知曉。他就在那里默默地做,對誰也不說。
2007年的感恩節,住在新澤西北邊的大學同學W夫婦邀請老何全家去參加感恩節聚會。老何帶著全家開車去了。W是大學同學中最小的之一,學習好,英文好,剛畢業就公派來美國留學。那時候全系也就幾個公派出國,最好的學生才可能得到這種殊榮。W來美后,在一所名牌大學拿了博士,又去另一所名牌大學做博士后。然后進了大公司,一路順風,做得很好,不久進入管理層。在大公司工作很多年以后,跳槽去了一個中等公司做起了部門Director, 后來提拔成管國際銷售的副總裁。算是功成名就了。
當年W在大學與老何同級不同班,但關系還不錯。都是那種有時喜歡瘋的人。兩個都喜歡“伊索寓言”,常常在這人在自己宿舍高聲朗讀,另一位在自己宿舍高聲應和,最后兩個都走到過道里一起讀喜歡的段落,旁若無人。畢業時,W拿了一本精美的筆記本,上面有“北大名人名言錄”,請老何寫幾句??纯瓷厦娑际切┟麣夂艽蟮慕淌?,或學生領袖,差點沒把老何嚇暈。他想可能是W覺得敢與他一起瘋念“伊索寓言”的人,那絕對也算的上是“名人”了。他麻起膽子寫了幾句,后來也不記得自己寫的是什么了。
到了新澤西,他們有時打打電話,也聚過幾次。老何去過他們家,也請他們來家里做客。他們的兒子小時候得過白血病,他們在他身上投入了大量的時間,精力和心血。所以他們很理解Jerry的自閉癥對老何的壓力。每次見面都要談談孩子的情況。他們很理解老何的處境,每次老何都會毫無保留地告訴孩子的情況?,F在他們兒子的病基本好了,也讓他們很欣慰。他們孩子現在活蹦亂跳地很精神,也長高很多了,與原來很虛弱瘦小判若兩人。他與Jerry年齡差不多,正帶在Jerry與其他孩子在玩電子游戲。
當老何告訴W夫人Jerry在ASCC的遭遇時,W夫人大為驚訝。
這次W請了一些老何沒有見過的朋友,不過大家年齡相仿,很快就很熟了。W從餐館訂了很多菜,大家也帶了一些,東西很好,吃得盡興。
飯后大家繼續聊天。從工作,到投資,到房價,到海歸,再到孩子教育,無所不談。聊著聊著,聊到中國人在美國總是逆來順受,被人欺負了也不敢說的時候。一位女士說:“那也不一定,像我們老公就敢反擊”。大家問怎么回事?說來聽聽。她老公老江,慢慢講了一件兩年前發生在他們身上的故事。
當時他們在一個油站加油,加油站的人比較忙,也比較慢。他在那里等油站的人來加油或者是加了以后取出加油槍,送回信用卡。后面等的那輛車等得有些不耐煩了,就鳴笛抗議。這不怪他們,他們也沒有辦法,油站的人忙不過來。但后面的笛聲越來越急,最后一個白人女人走下車來,罵他們。老江告訴他,這是油站的問題,不是他的問題。那個女人不管,越發來勁,老江就不再理她了。結果那女人邊罵還邊在地上抓了一把小碎石頭。老江馬上下車警告她:“你不能用石頭打人或打車,不然我會報警”。她不聽,將小碎石扔向他們的車。老江一下火了,對油站的人說:“你們都看見了,她拿石頭打我的車。我要報警,請你們作證”。接著老江打911報警。
警察很快來了。警察聽老江說了情況,又問了那女人,然后問了油站的人。油站的人做了證,還在車邊撿起了一些女人砸車的小石頭交給了警察。警察當時就把那女人拷上了。
女人一直不認錯,老江堅持告她。上法庭前,女人這才開始對老將說對不起,希望老江撤訴,老江不干,說太晚了。她馬上就變臉,又罵起來。在法庭上開始她矢口抵賴,說老江撒謊。法官說:“那油站的人也撒謊?警察也撒謊?”。她見大勢不好,又趕忙求情。法官不為所動,對她說:“像你這樣無法無天的人,毫無廉恥的人不依法懲治是不行的”。最后給判她了入獄多少天,加幾十天的社區勞動,外加賠償老江修車費及誤工費。
這事后來傳到一位當地中文報記者耳朵里,覺得老江給中國人樹立了一個榜樣。專程來采訪了老江,最后在報上登載。
大家都很佩服老江的勇氣和處理問題的方式,相當不容易。這時W夫人插嘴說,老何也有被人欺負的故事呢。大家問是怎么回事,見氣氛很好,老何將Jerry在ASCC的遭遇說了一遍,也說了已經向聯邦政府控告市政府,現在由教育部民權署在調查。大家覺得這是令人氣憤的事情。但對于是否控告市政府或學區卻分成了兩派意見,大部分支持告,少數覺得風險太,主張“忍得一時之氣,免得百日之憂”。但是大家都一致認為老何不應再留在E市,“三十六計走為上”。就連老江也認為老何應該搬走。這事與老江的事不同,那個女人是一個平民,而且也不在一個市,想報復也難。你老何得罪的是市政府還有學區,你住在那里,不論這次你贏還是輸,他們什么時候要給你小鞋穿還不容易啊! 惹不起,還躲得起。
回家后,他也認真想了是不是一走了之?那個時候,州政府撤銷虐待孩子的信還沒有收到,壓力還很大。不過搬家也不容易。女兒已經上高中,她是絕對不愿意搬的。因為兒子,女兒的一些活動受到很大影響。長期以來,媽媽不在,Jerry四歲開始就跟著老爸一起去送姐姐去中文學校,畫畫,練球,比賽。雖然很麻煩,但老何還是對付下來了。但到了2007年暑假,問題來了。她是排球隊的,雖然沒有要求,但隊員們都去北部的一個暑假排球俱樂部練球。她很想去,但是一周練兩次,外加一次可能的比賽。每次要開車1個半小時單程,還要在那里等幾小時。老婆不但不能送,而且不在家。所以Jerry可能不能去暑假學?;蛳牧顮I,因為沒有人接。也不能放家里,因為家里沒有人,必須帶著一起去。時間上太長不說,他在那里等幾個小時根本坐不住,會到處跑,很難控制。排球亂飛,他難免不是被球打到,就是被球員碰到。以前老何送女兒打球就有過經驗,只是那時次數少,時間短,想想辦法,咬咬牙就過去了。所以老何要她找carpool的人,這樣他不需要去那么多次。其它人大多都是前一年去過的,有自己carpool的人。所以她一時沒有找到,雖然她最后找了一個,但陰差陽錯,誤了俱樂部的tryout, 沒有去成。開學前學校的tryout, 她意外落選打了兩年的校隊,受到很大打擊。她認為教練是懲罰那些沒有去暑假俱樂部練球的人,對老爸大發脾氣,一直耿耿于懷。所以現在還要搬家,那她還不知道會要怎么樣呢?
另外還要考慮老婆上班是不是方便,能選擇的地方有限。而且別的地方就肯定會比這里好?不搬風險肯定有,但美國畢竟是法制國家,而且他已經告到聯邦政府了,他們現在要做得過份也會有顧忌的。從現在學區的態度看,很愿意合作,所以學區應該不會怎么樣。市政府那邊有點拿不準,他們是很有心計的,而且手段卑鄙。剛剛寄出控訴信的那一段時間,表面上他胸有成竹,實際上還是有些擔心。晚上對響動很敏感,房門都是緊閉的,總有一些莫名其妙的害怕。不過從來還沒有發生過什么。
最后他決定不搬家。一半是相信美國法制體系,至少也要看看是不是真的公正公平;一半是覺得搬起來太難。
圣誕節前夕,YMCA組織了活動,家長有可可以自由參加。有老師裝扮的圣誕老人來給孩子們糖果,還有孩子們的一些演出。Jerry玩得很開心。過去ASCC除了布置一些圣誕裝飾外,沒有什么真正的慶?;顒?。
在YMCA,Jerry基本上被視為正常孩子,與其他孩子一起玩。但有時候他有問題時,比如輸了生氣,偶爾推拉別人,老師們還是很寬容的。因為這種輕松的氣氛,Jerry不知什么時候開始,告別的時候常常喜歡和老師擁抱一下。老師們都很樂意,沒人抱怨過。而且Jerry也開始與其他孩子有些交流了,大多是別人主動。老何接兒子回家時,有時會問:“誰是你的朋友?”,他能叫出的名字在不斷增加。有時他也不高興,會說誰誰欺負他了,或者氣憤地指責誰在比賽時cheating了,不公平。老何知道,大多是他有點反應過度了。
學校放假了,不平靜的2007年終于過去了。
2008年1月底,老何接到教育部民權署A女士打來的電話。
她告訴老何他們辦公室就他控告學區一案(其實是市政府)已經完成調查,做出了結論,就在這幾天會寄出來。老何問結論是什么?A女士說,根據各方面的材料來看,他們認為ASCC已經構成歧視殘疾兒童行為。雖然他們否認,但是在學期結束只差一天開除Jerry足以說明是明顯的歧視。學區對此負有責任,因為這是在他們的管轄區里發生的事,而且你報告過,書面和電話都有,他們并沒有出面制止。嚴格說來是可以取消聯邦政府對學區的資助,但是考慮到那將會使很多無辜的學生受到影響。我們不愿意看到這種事發生,所以我們沒有那么做,希望你能理解。我想你也不希望其他無辜的孩子受到牽連,這是我今天打電話主要目的。但是ASCC不能再在學校里運作了,學區同意讓ASCC離開,自己運作一個類似的After School Care以取代ASCC。如果Jerry想回去,什么時候都可以。學區不能以任何借口報復,你如果發現有什么問題,可以隨時與我們聯系。
老何表示理解同意教育部的決定,那些孩子不能為ASCC的錯誤而受罰。唯一感到不舒服的是市政府一點都沒有事。
2008年2月3日,老何收到聯邦政府教育部民權署的正式來信,簽署日期為1月31日。
Re: Case No. xx-xx-xxxxE School DistrictDear Mr. He,The purpose of this letter is to advise you that the U. S. Department of Education, New York Office for Civil Rights (OCR) is closing the above-referenced complaint you filed against the E School District alleging discrimination on the basis of disability.
(此信的目的是建議美國教育部紐約民權辦公室關閉上面的由你提出的對E學區對殘疾人的歧視的指控).。。。。。。
The District is a recipient of financial assistance from the Department and is a public elementary and secondary education system. Therefore, the District is subject to the provisions of Section 504 and Title II. (學區接受聯邦教育部的資助,也是公立小學和中學教育體統。因此學區必須遵從Section 504和Title II的法律條款)In reaching a determination, OCR interviewed the Complainant and various District staff members; and reviewed documentation provided by the Complainant, District and Township. Based on the evidence obtained during its investigation, OCR made the following determinations.(為了達到最終決定,OCR約談了控訴人,幾個學區人員,查看了由控訴人,學區和市政府提供的文件資料?;谠谡{查中獲得的資料,OCR做出下列決定)。
OCR determined that the ASCC Program, which is a recreational program providing after school child care to students in the District, is operated by the Township of E in conjunction with the District. The regulation implementing section 504, at 34 C. F. R. 104.4 (b)(v), and the regulation implementing Title II at 28 C. F. R. §35.130(b)(1)(v) prohibit recipients of federal funds, such as the District, from aiding or perpetuating discrimination against individuals with disabilities by providing significant assistance to any agency, organization, or person that discriminates on the basis of disability.
OCR determined that the ASCC Program is self-funded through tuition fees paid by participants, and the District does not provide direct financial support, staff, materials or program oversight. However, the District provides the ASCC Program with access to its facilities at eight of the District's schools at less than market value, and waives custodial and other facility rental fees normally charged for the use of these facilities. The District also publishes information about the ASCC Program on its website. Based on the above, OCR concluded that the District provides significant assistance to the ASCC Program.
(。。。。。。學區雖然沒有給ASCC提供資金,人員,物質方面的支持,但是學區讓ASCC能夠以低于市場價學區使用八個學校的設施,免除一般都會收取的管理費和租金。學區還將ASCC放在它的網頁上?;谏鲜鍪聦?,民權辦公室做出學區給ASCC提供了相當的支持)。
The Complaint alleged that during 2006-07 school year, the ASCC failed to provide the student with modifications to address his autism, and terminated him from the Program on the day before the last day of school in June 2007, for alleged inappropriate behavior related to his disability. The Complainant stated that the Student was classified at the District and received services pursuant to his Individualized Education Program (IEP) and behavioral intervention plan that included a classroom aide and resource services, social skills instruction, and behavioral modifications. The Complainant asserted that the ASCC Program failed to respond to his requests to contact the District to seek assistance in dealing with the Student's behaviors that resulted from his disability. (控告人指控ASCC在2006-07學年沒有為學生(Jerry)做出調整以適應他的自閉癥,在2007年6月學校放假的前一天將其開除,指責他有與自閉癥有關聯的不適當行為??馗嫒酥赋鰧W生(Jerry)是學區定為特殊類學生,接受包括教室助理和資源服務的干預計劃,社交技巧教導,和行為矯正??馗嫒朔QASCC沒有對他提出的ASCC與學區聯系以便尋求怎么對應學生(Jerry)由殘障引起的行為做出反應。)After initiating the investigation, the Complainant advised OCR that he did not enroll the Student in the ASCC Program for the 2007-08 school year, and he was not seeking the Student's re-enrollment in the program. OCR also learned that the ASCC will not longer operate in District schools after the 2007-08 school year; beginning in September 2008, the District will provide its own after school child care program to students in the District. The District submitted evidence to OCR demonstrating the steps it has taken to terminate its relationship with the ASCC Program and establish its own program. ...... Therefore, OCR will take no further action with regard to the Complainant's allegation and is closing the complaint as of the date of the letter. (在這個調查開始后,控訴人說他不會為學生(Jerry)注冊2007-08度的ASCC,并且不尋求將來回到ASCC。OCR也獲知2007-08學年結束后,ASCC將不再在學區學校運作。從2008年九月起,學區將為自己的學生提供自己的after school child care項目。學區給OCR提供證據,顯示它已經采取步驟去終止它與ASCC的關系并建立自己的項目。。。。。。因此,OCR將不再針對控告人指控采取進一步的行動,將以此信的日子為期關閉此案。)。。。。。。
Please be advised that a Department regulation prohibits the District from harassing or intimidating an individual who has filed a complaint or participated in actions to preserve protected rights.
最后信中警告學區,不能騷擾,恐嚇已經提起控訴,參與追求正當權利行動的個人。這是告訴學區與市政府,你們對老何不得有任何報復行為。
信中說了,ASCC是市政府的項目但是在學區管轄的學校里運作,雖然學區否認對ASCC有任何經濟上的支持,也沒有人員上的卷入,但學區以優惠的價格甚至免除一些租金讓ACS用學校設施,而且將ASCC項目放在學區的網頁上,所以教育部認為學區給ASCC提供了重要的支持。學區試圖撇開與ASCC的關系沒有成功,這是教育部能夠處罰學區的前提條件。既然學區是獲得聯邦政府資助的機構,所以學區有責任監督在其管轄領域里的項目,人員遵守聯邦法律。
這是一封很奇特的信,字面上學區沒有被定為“歧視”,“違法”,連ASCC也沒有被說成是有歧視行為。只是羅列了老何的指控,并沒有說是不是屬實。至少表面上不是老何所最期望得到的結果。但是如果仔細看,卻并不是誰都沒有錯那么簡單。信里沒有認定“歧視”的字眼。老何的理解是,如果文字上說ASCC歧視,學區就明顯違法了Section 504和Title II,教育部就沒法回避處罰學區,學區就將失去每年幾萬甚至幾十萬的聯邦資助。如同教育部在給老何的電話里說的,他們不想這么做。雖然ASCC在文字上沒有被定為歧視,但實際上ASCC并沒有逃脫處罰。在教育部調查的壓力下,學區與ASCC終止了關系,將ASCC在學區的學校全部關閉了。將一個在學區經營了十幾或許幾十年的ASCC驅除出所有8所學區學校,本身就是最大的處罰,因為ASCC從此就銷聲匿跡了。
老何控告市政府的目的主要是給Jerry一個公道,為他今后的成長創造出一個良好的環境,并不想因為懲罰學區而波及到別的無辜的孩子。這是他可以接受的一個結果。政府當然要考慮很多,政治就是妥協,所以市政府也因為妥協而毫發無傷,學區也只是是被警告而已,只是ASCC沒有了。
歷時一年四個月的ASCC事件給老何與兒子帶來的噩夢終于結束了。“這下可以美美地睡安穩覺了”,老何想。
三月,所有學區的家長都收到了學區的一封信。信中通知家長從2008年秋季起,市政府的ASCC將不再在學校運作,學區自己運作的ASK (After School Kids)將取代ASCC。家長可以給孩子注冊ASK,服務和原來ASCC差不多,但時間延長到6點。ASK Brochure里增加了Discipline Policy,就是孩子如果違反規定的處罰程序。分三個level。 第一個level孩子被警告,并被告知再犯就要通知家長;第二level通知家長,并被告知再犯的話,孩子將被終止一段時間;第三個level,孩子被終止一段時間,直到項目負責人認為可以的時候才能回來。如果還是不改,則會有進一步的處罰甚至可能開除。這些與老何曾經多次向S女士索要程序時說過的基本一樣。
沒人知道為什么會加上這些條款,老何知道。
為什么ASCC怎么變成ASK了?大部分人可能根本就不去想,有些人可能覺得應該是一種business上的原因。反正孩子有地方去就行了,管它叫什么,就像你看見一個人換了一件衣服一樣,一般人不會探究為什么要換。老何知道為什么,尤其清楚這對Jerry意為著什么。
一場重大變化就這樣靜悄悄地發生了。
老何給A女士回了一封信,首先表示感謝他們在這個案子上做的努力,同時表示理解教育部的決定,不對學區處罰,以免影響到無辜的孩子。但是特別提出,希望OCR密切注意S女士與Maggie的動向,她們不能改頭換面又到學區ASK里來。如果這樣,這種處罰就變得完全沒有意義了。而且建議政府考慮不應該讓她們再從事Day Care工作,因為很難保證她們將來不再次歧視其他自閉癥孩子。
老何心里踏實多了,但他很平靜。Jerry仍然在YMCA與小朋友玩,打球,生氣,渾然不知ASCC消失了。
控告ASCC最終結果,給Jerry創造了一個更有利的環境,這也是何老爸控告ASCC和市政府的初衷。Jerry仍然在YMCA,那里的老師們對他比較和善。他也取得了很多進步。老何還比較滿意。對于新的ASK項目,他覺得要現看看,并沒有要把Jerry馬上轉回去的打算。
2008年夏,學區仍然安排Jerry六個星期的暑假學校(ESY-Extended School Year)。這次老何讓他參加YMCA的夏令營。校車中午將Jerry從學校送到YMCA,下午參加YMCA的活動。Jerry喜歡游泳,YMCA夏令營每天都有游泳,開車15分鐘的一個半開放的游泳池。因為Jerry要12點20左右才能來,他們就特意把他那個年齡組的孩子安排在1點。
接下來的學期,Jerry仍然留在YMCA。直到2009年秋天,老何感到ASK還不錯,基本都是老師在那里運作,比ASCC好多了,就讓Jerry回到的學校的ASK。
早在Jerry開除后的那個暑假,學區就改變了Jerry的IEP,讓他完全回到特殊教育,增加了行為輔導(operational therapy)。同時與老何加強了溝通。2008年秋天,Case manager 又換了,這次是一個心理學女博士Dr. G,是Jerry 有個的唯一一個博士Case manager。她打電話比其它manager要勤快,對于Jerry的學習情況愿意與老何交流意見。
2008年秋季期中,Dr. G打電話給老何,說Jerry的數學與Science學得很好,應該可以考慮轉到正常班去。不過她說,這事不急,最早也要到2009年春季。老何如果不同意就不轉。即使同意,如果Jerry不適應,可以再回來。老何說,他沒有意見。但是不要犯上次轉正常班的錯誤,人還是在特殊教育,老師還是特殊教育的老師,就是數學課去那里上。Dr. G說一定會這樣辦。
2009年春,Jerry數學轉到了正常班,學得不錯。2009年秋天,Science也到正常班上了,也沒有問題。同時Art課也轉到正常班,配了一個aide,因為他容易走神。
那是2009年秋季,他接到學校的一封信,說根據Jerry的表現,他每周一次的“Occupational therapy”已經沒有必要,將予以取消。老何以自己的觀察,覺得Jerry的注意力還是不能專注。Occupational therapy不但不能取消,還要加強。于是他要求去聽課。被批準聽Art課。那天他坐在后面看,發現Jerry根本不專心聽老師講,低著頭的時候多,aide提醒過幾次。對老師布置的課堂作業還得aide解釋才明白。于是他聯系Case manager, 說了自己所看見的情況,指出根據Jerry課堂上的表現,Occupational therapy不能停。他們答應去課堂上觀察。不久來信表示,他們也注意到了Jerry上課注意力不能集中的問題,Occupational therapy將馬上恢復,而且將每周一次變成每周兩次。
一般老何不會管這么細。這次是學校的判斷與他的判斷完全相反,才引起他的注意。
對于Jerry,老何長期的觀測,基本上比較了解。他認為,Jerry現在最大的問題有四個方面。
第一,上課極易走神。除了數學,Science他比較有興趣,基本上可以學好以外。其它課,如果老師不注意,沒有aide提醒,他有可能什么就不聽了,很容易跟不上。
第二,雖然他能夠比較自如地表達自己,而且喜歡主動與人挑起話題。這往往給人誤覺,以為他沒有問題。但是他卻不太專著別人說什么,講幾個個回合,他可能就想別的,甚至走開了。有點像廣播員,單向交流,而不是對話式雙向交流。談話不能深入。
第三是不能控制挫折感。輸了容易發脾氣,罵人。贏了有時也可能生氣,生自己的氣。生氣后可能亂說話。在YMCA曾經因為輸了,竟然說過:“I will kill you”。好在YMCA老師們知道他有毛病,比較寬容。只是讓他去胖經理辦公室閉門思過,告訴老何就完了。要在ASCC,肯定馬上開除,很可能會叫警察。這種事倒是已經有一年多沒有出現了。
第四就是不知道區別正式用語與非正式用語。老師反應他常常冒出不合適的語言,或不能區分什么語言的適用范圍。比如在教室里,他煩人家吵鬧,就說:“Shut up!”。更有一次對老師說:“Shut up”,被老師罰寫檢討。有一次,老何接他時,他上了車,但一張紙掉下去了,正好吹到站在車邊不遠的兩位女老師腳邊,他就喊:“Hi, girls, could you pick up that paper for me?”。兩個老師轉過頭來,愣了一下,一個老師檢了紙片,走過來,交給Jerry, 然后說:“你應該說:‘Ladies or Ms. XX and Ms. YY,not 'girls'”。何老爸聽了很尷尬,路上反復告誡兒子稱老師“girls"不禮貌。他猜測Jerry是從電視上看來的,但不知道那些話的適用范圍。他說他是從Youtube上學的,很長一段時間,老何不讓他上Youtube。
老何對學校的教育并不是很滿意,但也覺得很難去找更好的。最好的辦法是利用學校特殊教育,自己在課外做些補充。
針對Jerry不愿和孩子玩,堅持送after school care就是讓他在同齡正常孩子里一起成長。即使出現了ASCC的事,老何沒有動搖送Jerry去After school care。經過幾年的Day Care,現在他已經能與其它孩子玩了,其它孩子也能接受他。雖然有時還會一個人坐在一邊,但比過去少多了。老何認為這不但幫助Jerry學會交流,而且使他交上朋友,至少孩子們不排斥他。老何一直擔心的bullying還沒有發生在他身上,部分原因就是那些孩子都認識他,有些還喜歡他。雖然覺得有點怪,但沒有把他視為另類。這樣就不會欺負他。老何相信孩子融入越好,越不會被bullying。
盡可能地讓兒子參加課外活動,既能學到東西,減少上網時間,也能交到朋友。
老何讓Jerry學了很長時間的畫畫,現在還在中文學校學。
去年參加學校每周一次早晨的合唱(chorus), 多項體育(intramural) 。 這些都不像karate那么要求嚴格,強度大。但是合唱團有時要練唱75分鐘,他總坐不住,要去廁所兩三趟,并不一定都是撒尿。還有時對他的特殊教育老師說:“I hate chorus”。老師多次跟老何說,他這么不喜歡合唱團,是不是不讓他去了?知兒莫如父,老何知道他不喜歡合唱團枯燥的練習,但很喜歡上臺演出。他說不喜歡是一時受不了單調的重復,而不代表他真想退出。老何問過他幾次:“你若不喜歡,那就退出好不好?”他每次都說“不”。老何沒有讓Jerry退出。果然,兒子在表演的時候很興奮,而且表演得很不錯。
通過參加合唱團,兒子比以前自信了,而且有耐心多了,雖然仍然還是有些急躁。
Intramural也是一個很適合Jerry的club。每周一個小時,學不同的運動。強度不大,趣味性強。所以兒子一直堅持。有一項是跳繩,家里就有繩,他媽媽有時跳,他也跟著跳。從開始跳不了幾個,到后來可以連續跳十幾,有時二三十個。club比賽跳繩,結果他以壓倒優勢得了第一名。但卻發了大脾氣,因為他跳的時候斷了幾次,因為他沒有做到他想象的那么好。
老何發現中文學校的國際象棋課是一位一個猶太人教,只講英語,很適合不懂中文的Jerry。讓Jerry報了名。老師很有耐心。Jerry輸棋后常常生氣,哭鬧,老師總是慢慢地勸,讓他平靜。老何希望兒子經受這種輸贏的考驗,慢慢增加對失敗的承受能力。
Jerry在學過市政府辦的鍵盤課,三個level的班都參加了。開始老師還比較喜歡他,說過很多贊美之詞,說他彈得很好。但后來比較煩他老下位,問問題,就不太愿意說什么了。老何覺得兒子還是不能進一步學鋼琴,小提琴。一是枯燥,二是老師嚴厲,兒子受不了。
Jerry從小喜歡敲打,學校有Percussion (打擊樂)俱樂部。老何很想送Jerry去學,但名額有限,報不上名。有一天去接練習合唱的兒子,等在走道里,和一個中國家長聊天。他說起他女兒原來在Percussion, 現在跟一個私人老師學打鼓(Drums),說那個老師很好。老何要了老師的電話,過了幾天就送孩子去老師那里學Drum Lessons(打鼓課),每周一次,每次半小時。Jerry果然喜歡,每天能堅持在pad上打十幾分鐘??此信d趣,老何就給他買了一套鼓,放在家里打。練習不算很自覺,但喊一下他還是會練。有一天,老師教完了課,興奮地對來接兒子的老何說:“我教了三十年鼓了。今天這一段鼓,Jerry是第一個第一次就可以完整打下來沒有出錯的學生。非常難得,真為他驕傲”??磥碛悬c天賦。明年他會參加學校的Band。
隨著兒子一天天長大,老何慢慢開始教他做事,培養他的責任心。開始是洗自己吃飯的碗筷,然后是洗衣服,鋪床,倒垃圾。兒子鋪床最不自覺,洗衣服最積極??赡芤驗橄匆淮?,能得到一美元辛苦費。有時老何忘記給了,他也不記得要。他把洗衣掙的錢,節日錢都放入一個大透明的瓶子里,有紙幣,硬幣。多的時候可能近100美元。他常常將錢倒出來,將Quarter,dime, nickel, penny分門別類放好,慢慢數他的小金庫。樂此不疲。有時偷偷地裝在自己的小錢包里,到學校買零食吃。老何發現了,告訴他不能如此,也通知老師幫助監督他“盜用私款”行為。
Jerry雖然愛數錢,但不貪錢。有一次姐姐的同學來玩,與姐姐談起要做什么事,錢不夠。Jerry不聲不響地把自己的錢罐提來了,放在她面前說:“你缺錢?這些都給你,全部拿去”。那個大女孩感動地連聲說:“我要是有這么一個弟弟該有多好啊!”。
鄰居養狗,有時他們外出,讓老何他們照看狗。開始是老何,后來交給女兒,現在交給了Jerry。他很喜歡狗,自覺去喂狗,讓狗出去拉屎拉尿,然后鎖上門回家。做得很好。
老何還開始教兒子做簡單飯菜。Jerry早就會做三明治。最近學了煎雞蛋,要他自己煎。他就像背書一樣對老爸說:“是不是這樣的,點上火,放上鍋,放油,打破雞蛋,用手扳開,放鹽,用鍋鏟攪開,等到固化,翻蛋,再等幾分鐘。All done!”雖然背得了,但第一次打蛋時,手太高,也沒有對準鍋子,結果掉在地上,一地蛋糊糊。
現在基本上不需要背書了,自己可以煎好雞蛋了。
除了安排了課外活動以外,也盡量讓Jerry參加其它的體育活動。老何認為體育對孩子的成長非常重要,不但能強身健體,而且培養孩子的毅力,合作精神等等。
總結Jerry練Karate,跆拳道失敗的教訓,老何認為,Jerry很難去參加什么班。一般教練不知道自閉癥孩子,也沒有那個精力,很難引導好他。因此何老爸就擔任Jerry的總教頭。反正他天賦不夠,進不了校隊,所以就什么都練。夏天從游泳,高爾夫,網球,羽毛球,籃球都學。冬天就在地下室練乒乓球。后院有小籃球場,天天讓他去練投籃,三步上籃。中文學校的籃球班也報了,讓他去和其它孩子打。但他不知傳球給別人,拿了球就投,配合意思很差。
Jerry對練習新項目或新動作都會抱怨,因為他做得不好。老何就慢慢誘導他,不搞大運動量,讓他堅持下來就好,結果他都堅持下來了?,F在Jerry的高爾夫,羽毛球,乒乓球,籃球打得還可以?;@球從原來老抱怨,不愿打,到現在自覺去練。
今年11歲生日時,專門給他在一個玩激光槍的游樂場搞了一個生日party, 買了請帖,讓他自己寫上被請孩子的名字,party的時間,地點,然后放入信封,寫上地址,貼上郵票,投到郵筒。他很高興地完成了。還打電話給有些同學,甚至同學媽媽詢問是不是記得去參加他的生日Party。
Jerry現在如果你喊他,他有時會問:"Am I in trouble?",讓老何有點哭笑不得。過去他根本不知道對錯,沒有認錯的意思?,F在知道自己會犯錯。
春天的時候,一天放學回來,老爸要他去外面籃球場練球。他在外面打球時突然被蜂子螫了,他大叫著沖回家,對著老爸大喉:“都是你,要我去打球!害得我被螫了,你的錯!我再也不去打籃球了!”。老何安慰他,他也不聽,哭鬧了十分鐘。兩個小時后,他平靜下來,主動對老爸說:“爹爹,Sorry! 我不應該指責你”。老何笑笑說:“兒子,你知道錯就好了,爸爸不怪你。人一輩子是要吃點苦的,我就沒少被蜂子螫”。
父子能有這種思想上的溝通,老何很欣慰。
當年老何為支持老婆做住院醫生回家帶孩子時,準備邊帶孩子變做點part time的工作,等她做完了住院醫,再出去做full time。
來到新澤西,對Jerry來說可能是一個最好的選擇。但老何離開了學習,生活和工作過11年的中西部,失去了長期建立起來的朋友網。到新澤西一切得從頭開始,難度就大多了。
老婆只有周末回來,有時周末也不回。帶孩子就全靠自己了。過去做的Oracle DBA附近沒有,只能到紐約找。去紐約上班,家里就必須請保姆。會開車的保姆很少,女兒的學?;顒优c課外活動都將受到很大影響。所以這個決心就很難下。不久Jerry診斷出自閉癥,而且發現太晚,為了改善兒子的癥狀老何需要全力以赴,盡可能的挽回失去的時間。請保姆去紐約上班就不再考慮了,他需要就近工作,時間要比較靈活。
他的第一份工作是做College Adjunct Professor。英文名稱很好聽,其實就是做代化學實驗,改作業的助教。離家40分鐘。工資低,每小時25美元。只有帶實驗的時間才算,備課改實驗報告的時間都不算。真是算下來每小時頂多12美元。課時很少,就兩個班,每次四小時,每周去兩次。交了稅,社安保險什么的,每個月掙過5,600。到了期末,他表示下期還愿意再做時,系主任卻不冷不熱地說有很多候選人在申請(這個助教位置),需要考慮。春季快要開學時,系主任又突然打電話來找他,他謝絕了。
有朋友建議去做房地產經紀人。不用坐班,又可以就近工作。老何便去參加了兩個月的培訓班,考過了房地產經紀人的資格考試,在一個公司注冊登記就開始做起房地產經紀人了。不過他很快他發現他的兩大致命弱點。第一,他來這里時間很短,沒有幾個人他認識,不可能與那些在這里生活了幾年甚至十幾年的老經紀人競爭。第二,雖然說這賣房時間靈活,但工作時間其實只落在很小的時間段:傍晚和周末。這個時間正是孩子回家要吃飯,或要送孩子去課外俱樂部和中文學校,所以很難做。
他在報上看見有中介幫助招郵局的工作。覺得郵局這工作很好,就近,穩定,也不累,應該能夠家庭工作能兼顧。他買了一本復習書,看了兩個月。練習怎么快速記住zip code那樣的數字,怎么記住地址。參加了郵局的每年舉行的考試,考過了。填了表,等了8個月,得到了一個臨時工作。離家半小時,每小時17美元。做搬運與分檢工作,6點上班,周六也得上班。Jerry的校車要8點多才來,周末上班也不可能。于是只能放棄。
新澤西幾年前曾經大張旗鼓地宣傳缺老師,有議員還提議要從中國這樣的海外國家招聘老師。老何覺得自己很適合當老師,而且當老師福利好,工作穩定,可以就近上班。就復習了兩個月,去考了一個數學老師的證書??墒菂s找不到老師的位置。附近的學區基本不要人,如果要也必須有十年以上教學經驗的老師。他便請教一個曾經做過學區教委的朋友:“不是說新澤西極缺老師嗎?怎么就找不到老師的位置呢?”,這位朋友告訴他:“好學區永遠不缺老師,只有那種很差的學區,像Newark很亂地方,永遠缺老師。你得先去那里找,干幾年再調到好學區”。老何打聽了一下,那些學區缺老師是因為老師們呆不下去。因為學生不好好學,極不尊重老師,而且還有帶槍來上學的,老師生命都受到威脅,所以很多老師教不了多久就走掉了。老何離Newark很遠,也犯不著在冒著生命危險去教書。Jerry還小,萬一有個三長兩短怎么辦?
一個原來在M市一起讀研究生的同學知道他的處境后,全力推薦他去她在華盛頓DC的化學公司。她是做分析化學的,在公司里干得很不錯,老板對她高度信任。由于她的推薦,他老板同意接受老何。老何是有機化學博士,方向偏金屬有機,當年找工作找不到,才轉學計算機的。對于分析化學,他沒有做過。但朋友對他很信任,認為以他的學識與能力,只要肯努力,下大功夫,過一段時間應該是能勝任的。老何認真地考慮了很久,是不是應該去?那是老婆還在做住院醫生,他必須帶兩個孩子去。兒子有自閉癥,即使請保姆,問題也不少。工作上因為沒有做過,壓力會很大。他擔心自己兩頭都做不好,影響孩子,也影響朋友。而且離開特殊教育聲譽最好的新澤西,他怕影響兒子的教育,會后悔一輩子。最后還是謝絕了,讓朋友很失望。
2004年,有一次去修車等候時,老何與一位也在等候的中國D先生聊天。他在一家大化學公司工作,是做informatics (就是用計算機處理專業方面的信息)。他原來是學生物的,后來學了計算機,現在做這種需要兩方面知識的informatics。當他知道老何也是計算機和化學都有學位時,鼓勵老何找這方面的工作。還積極推薦老何去他正要離開的公司,但是沒有成功。
2006年春,老何突然接到D先生的電話。原來他又跳槽去了費城邊上的一家公司,在那里做得很好,是項目經理了。他說他們急需一個又懂計算機,又懂化學的人,一直找不到。他突然想起了老何,因為老何搬了家,電話變了,他問了很多人才問到。他要老何一個星期后去上班,一個小時$100,合同一年,一年以后可能轉成正式雇員。老何查了地址,單程75英里。如果要去,得搬家。找房子,找學校,搬家,找保姆,一個月都難。還有賓州的特殊教育水平比新澤西差很多,所以他只好謝絕了。
2005年,孩子媽完成了住院醫生,在紐約找了一個工作。本來老何以為情況會好很多。但是她雖然大部分時間可以回家了,但每周工作在60小時以上?;旧鲜?點出門,回來大多在8點到10點。平均每周一次24小時班,但不固定。星期一到星期天都有可能。照樣還是不能照顧孩子。他曾要求老婆在新澤西找一個輕松一點的醫院,以便能幫助照看一點Jerry,但她卻一直不愿行動。因為她在一個partnership的group做,調到個新地方要損失很多。
后來他做過一段保險公司的agent。離家近,也不需要天天坐班。雖然是做得最久的,但發現自己不喜歡,也不適合做。
在征求了一些朋友的意見后,他決定去做圖書館。圖書館工作輕松,定時,穩定,容易照顧孩子。一個從圖書館退下來的老前輩認為以老何的背景在圖書館會大有可為,因為他有化學博士,計算機碩士,這對很多大學圖書館來說,是難得的人才。做圖書館的,大多不懂專業,不能提供比較專業的服務。她很看好老何的前途。
他申請了州立大學圖書館碩士學位,2007年秋天開始讀。那時正是Jerry剛剛在ASCC引起麻煩,被開除,老何向聯邦政府控訴后不久。他白天開車去上課,下午回來接孩子?;虬才藕煤⒆?,晚上去上課。盡量不影響孩子的學習與生活。
原來以為自己是最高齡的學生,結果發現學生平均年齡接近40,最大的60多。大齡學生大多是在職的,在圖書館工作多年,對圖書館很熟悉,那文憑是為了轉正或提拔。
第一次學文科,老何很快發現自己的英文不行。大量閱讀作讓他頭痛,還要寫很多。第一個學期選了一門“Human Information Behavior”。這是一門以閱讀之后寫"critical opinion”,或“critical summary”。大部分美國學生感到比較難寫,因為必須就文中的觀點寫出你自己的看法,而不只是總結作者是什么意思。 他英文閱讀寫作不太好,但他常常有一些很新穎的思想,老師很喜歡他的新觀點,每次都給A,還有很好的評語。讓他自信心大增,覺得讀書很有意思。
上一門叫做“Information resources in the health science"時,教授要求大家期終寫一篇介紹一個病癥的論文,并在課堂上做10分鐘的演講。老何選了“自閉癥的早期診斷與干預”的題目。講演時,他熟練地介紹這么多年得來積累的自閉癥知識,并用兒子的實例來說明為什么自閉癥的早期診斷與干預重要。同學教授都很有興趣的聽,結束時大家給了他熱烈的掌聲,教授也給了講演滿分。
2008年,金融風暴來了,大規模的經濟衰退。等到2009年春畢業時,大規模的裁員這席卷美國,圖書館主要所屬的政府或大學,這時都沒有錢了。圖書館紛紛凍結招人,甚至裁員。零星有幾個招人廣告,基本上是內定好了,登出來做做樣子的。發出的信大多沒有回音,或最后收到一封信,說“對不起,我們意找到更符合條件的候選人”。
一直想在工作與家庭找一個平衡點,但一直沒有成功。難免心里有一種不再被社會需要了的感覺。雖然像他這樣,配偶是醫生的,大多數都在家帶孩子,做做家務,不上班。但他還是很想出去做事的,前提是不能影響兒子。他放棄了幾次機會,就是因為他覺得他很難保證能夠照顧好兒子。
帶自閉癥孩子是一種“高投入,低產出”的事。對于兒子被開除,他被誣告,以及后來向聯邦政府告市政府,學區的事,他沒有向外人說,就是朋友也不知道。所以朋友只看見他嘗試了很多,不是沒有去做,就是沒有堅持下來。于是有朋友說:“你這個人太怕吃苦,將會一事無成”。還有朋友說“你怎么老變,不能持之以恒”。他知道有些朋友可能有這種想法沒有說出來罷了。他們也對,他對工作是有點“挑肥揀瘦”,或者“見異思遷”。為了保證能“一心一意”地照顧好兒子,他不得不多次放棄工作機會。
其實他是一個很能沉下心來干事的人。兒子沒有發現問題的時候,他在芝加哥一家公司一干就是四年多,直到公司裁員倒閉。為了解決一個技術問題,在電話上耗上幾個小時是常事,從來沒有見他發火和煩躁。公司管IT的副總裁稱他為“公司最有耐心的人”。
不過老何很高興地看到,Jerry在他的幫助下,改善了很多。在他的保護下,兒子也沒有再受到傷害。他覺得這幾年的全職老爸做得還是問心無愧的。
這兩年,Jerry在父親節總會給老爸送點禮物。都是用自己的錢買的,順手買點什么包裝一下,寫上“Happy Father's Day, Dad!"。老何覺得兒子有這個心就很好了,到不在乎禮物是什么。
近一年多來,兒子經常會突然對老爸冒出一句:“I love you, 爹爹!”,有時還上來擁抱一下。老何一邊回答“I love you too”,一邊想:兒子越來越會說了,不知是真的愛老爸,還是禮貌用語。不過聽了還是很高興。
老何曾試過兒子幾次:“把你送到別人家去做兒子好嗎?”。他總是說:“我哪里也不去,就在這里。You are perfect, 爹爹”。老何想,這大概就是中國人說的“兒不嫌母丑,狗不嫌家貧”吧。
有一天Jerry突然問:“為什么會有戰爭?人為什么要相互打戰呢?”老何感到兒子長大了,開始想大事了。其實這個問題他也答不好,只是說:“你長大了就會知道為什么”。
四月的一天,Jerry跟老爸去一個超市。他去玩那種投幣后,操縱釣鉤去釣小玩偶的游戲。結果花了兩塊錢,釣出來五個。有小熊,小猴,小狗,毛茸茸的,很可愛。一個5,6歲的小姑娘眼巴巴地看著,老何想她肯定想要,就對兒子說:“送給她一個吧?”。Jerry馬上就拿了一個給她。其余四個他拿回家,找了一個很大塑料袋裝上。第二天帶到學校,給了他的老師Mrs. G,說是給她還沒有出生的baby準備的禮物。把Mrs. G. 感動得一塌糊涂,在通訊本里寫了很多好話來表示她的感謝。
五月份,Mrs. G快要生孩子了,在要離開的那個星期五,舉辦一個告別Party。因為老何曾經告訴她,別讓Jerry在學校隨便吃正餐以外的食品,比如冰淇淋,飲料,pizza等。大概因為party上會有pizza,頭一天她在那個通訊小本上寫了一句話,問老何是不是允許Jerry參加第二天的Party。結果那天老何碰巧沒有檢查兒子的書包,Jerry也忘記了要老爸簽字。
第二天去接Jerry時,只見他很悲哀的樣子,不停地說:“It is unfair。This is my worst day in my life"(不公平。今天是我最糟糕的一天)。后來回家看見Mrs. G 寫在本子上的話才知道,原來因為她沒有看到老何的簽字,準備不讓Jerry參加。Jerry急了,就冒充老爸簽字,被Mrs. G抓住。不但不讓他參加Party,還讓他寫檢討。所以他很sad。老何既要安慰兒子,還得說老師是對的。那天晚上,Jerry夢里一直在哭。老何的心也一陣陣的痛。
老何想和Mrs. G談一次的,但她已經離開。就打電話和Case Manager。說他從來就沒有不讓孩子參加學校的party,根本沒有必要征求他的同意。Mrs. G 完全可以打電話給老何問的,但卻沒有打。當然出了事,罰他也是應該的,讓他知道假冒簽字是不能容忍的錯誤。不過可以讓他先參加party, 完了以后再用別的形式罰。Case manager表示很理解孩子為什么那么做,完全同意老何說的,Mrs. G應該可以做得好一點。
老何專門打電話與接任的老師說了對這件事的看法,要她如果碰上這種事務必打電話給他,不要讓類似的情況再出現。新老師表示一定會靈活處理。
還好,過了兩天,Jerry便恢復了正常。
其實老何兩年前第一次見新來的Mrs. G就覺得她比較死板,加上說話有點吐詞不清,曾經提出過要換老師。case manager說,你有什么意見提出來,讓她改。這種感覺的東西沒法提,加上Jerry也還喜歡她就算了。人沒有出現大問題,但小事上常常處理不好。
轉眼之間到了六月二十日,春季學期的最后一個星期天。明天就是他的小學畢業典禮了。
早晨8點,老何醒來多時了,遲遲沒有起床,要享受一下周末睡懶覺的舒坦。兒子進來了,對他說:“Good morning, 爹爹! Happy Father's Day!(父親節好!)”。老何這才想起今天是父親節啊。兒子記得給老爸祝父親節愉快,太讓他高興了。他高興地回應道:“Thank you very much!”。
兒子接著說:“爹爹!我已經給你準備好了早餐(I have cooked breakfast for you), 你現在可以起床享受你的早餐了(You can get up and enjoy the meal)”。何老爸大喜過望,沒想到兒子起了一個大早,為他做了節日早餐。感動地連聲說:“Thank you, thank you!"。他心想:“有你這份愛心,老爸我就是再苦再累也心甘情愿啊!”。
老何趕緊穿上衣服,洗臉漱口,走下樓去。只見餐桌上有一個大盤,上面有兩個煎雞蛋,兩片烤面包,兩片蘋果,還有一杯牛奶,旁邊放著刀叉,餐巾紙??磥磉€滿像那么回事的。
早晨的陽光透過百葉落地窗輕灑在餐桌上,老何第一次吃著兒子為他準備的早餐,心里甜蜜蜜的,“兒子是自己的好啊!”
Jerry走過來,對老爸說:“Dad, I love you! You know, you are the best father in the world”(我愛你,爹爹。你知道,你是世界上最好的父親)。何老爸一把摟過兒子,緊緊地抱住他,狠狠地在他的小臉上親了一口:“I love you too, my son!”。
第二天,Jerry參加了小學畢業典禮。白襯衫,黑領帶,黑褲,黑皮鞋,一副小帥哥模樣。與一百來個同學一起走上臺,從校長手里接過畢業證書。然后看老師給他們怕的幻燈片,記錄他們在學校的過去的照片,每當出現一個孩子的照片,所有孩子高喊他/她的名字。全場一片叫喊聲,歡笑聲。接下來是party, 大家吃甜點,聊天。Jerry與同學們,老師們打招呼,還不忘解釋自己的父母給老師們。不時地拉上同學或老師,讓老何給他們拍照留念。
老何看著兒子興高彩烈的樣子,發自內心地笑了。
(全文完)2010年8月10日于新澤西
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