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一位家長朋友給自閉癥患兒父母的一封信

2011/3/24 9:35:08 來源:互聯網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  本人與所有的母親一樣,當我步入人生的另一個新的階段。離開了那曾經讓我全力以赴的青春歲月。我的一切都變了,我逃脫不了每個女人應該履行的職責。當我拖著疲乏的身軀剛從青春的沼澤地里爬出來的時候,命運給了我很殘酷的改變,就是我的孩子患上了全世界都沒有藥可以治療的自閉癥。不僅如此又診斷為心臟病。于是,我和所有患兒的母親一樣,接受了這個可怕的事實。

  那是在2002年,我孩子已經3歲多了,但是他的語言出奇的差,只會模仿說單音,無法與人交流。醫生診斷為自閉癥。并且囑咐我們從現在就開始訓練。那是我第一次聽說有自閉癥。但是,我根本就不相信他是自閉癥。因為,他的眼睛炯炯有神。模樣聰明而可愛。我們把醫生的囑咐拋之腦后。把孩子送到了正常的幼兒園。之后我就去尋找那曾經丟失的理想。

  2002年我用近20萬元的款項投資與一個工廠合作共同開發一項新產品。并且請了專家參與制作宣傳片通過博覽會將產品推出市場。就在我的事業剛起步之時。孩子的老師告訴我們:他不能在再幼兒園上學。因為他無法坐下來和其他的孩子一樣上課。他在幼兒園只是浪費他的時間。剛開始我的確不相信。但是在一場幼兒園的家長觀摩會上的確證明這是真的。這是2003年中旬。于是我們又一次地帶孩子到醫院。結果還是診斷為自閉癥,醫生同樣囑咐我們趕快訓練。只是告訴我們由于孩子已經4歲了,已經超過了3歲的最佳時期。但是如果能及時訓練還是能夠有希望的。于是我只有帶著患兒開始在廣州尋找機構訓練。在2003年中旬到2004年初期間,我先后在廣州的兩家機構進行結構化的訓練。但是見效不大。然而,禍不單行,在2003年11月 孩子被診斷為先天性心臟病。(卵圓孔沒有閉合,有擴大的可能)急需做手術。我們不得中斷訓練。于當年做了導管修補心臟卵圓孔手術。

  其實,在廣州訓練期間我還一直對孩子是不是自閉癥報有懷疑。也許是我看到的自閉癥孩子都是沒有語言的而我的孩子起碼還會發單音。只是他非常地多動。這對我的確是一個安慰。所以,我雖然每天帶著孩子訓練,但是我的心還是放在我的事業發展上。

  由于在廣州沒有尋找到合適的訓練機構。2004年5月我們慕名乘飛機前往山東省青島的訓練機構。在那里我才真正地感覺到我孩子是多么的差。在哪個訓練機構里的孩子語言交流遠遠勝于我的孩子。在我看來第一組的孩子與正常孩子沒什么不一樣的。當然第4 組的孩子就很差了。當時我孩子被分在第3組。那天孩子剛剛得到分組的消息之后,我就對丈夫說;“產品我不做了,你回家把所有的產品賣了,賣了多少錢就是多少錢。我要在這里用一年的時間來全心全意地訓練孩子”。那時我真正的感到我們給孩子訓練的時間的確太少、太晚了。這是用錢買不回來的。如果您是一位自閉癥的家長請您記住我的這一句話:“如果錯過了孩子的最佳的訓練時間對他的命運將是一個改變。也許他將成為一個廢人,永遠也尋找不回來的機會”。

  最后我們把用近20萬元的款項投資的產品,以2萬元的價值買給了一個單位。從此,踏上了帶著患兒尋找機構、尋找訓練方法的艱苦歲月。2004年5 月初至2005年1月底。我們在那個城市租了一套房子,并且請了一個保姆。所有的家務交給保姆來做。如果把房租、學費和所有的生活費用加在一起一個月近4000元。如果孩子生病還要多。白天我親自陪伴著孩兒上課。他的爸爸則在廣州除了工作外,放棄了所有的與之無關的活動??戳舜罅康挠嘘P的書籍。在孩子晚上睡覺的時候打電話給我。告訴我如何教孩子數學語文。因為在訓練的課程中是沒有數學和語文的。晚上我們吃完了飯就開始上課。但是甚感時間不夠用。如此,我們堅持了9個月。

  在青島剛開始的時候我的確感到如同到了一個學習的天堂。也有些家長和我一樣還希望在那里尋找一份工作。把孩子一直的就這樣放下去。后來我才逐漸地感到那里只是一個幼兒園。只是可以提供一個環境把沒有地方去的自閉癥孩子讓他們有地方去。是一個可以容納自閉癥高價格的由家長陪同一起上課的幼兒園。當我們回到了廣州,就證明了這一切。

  回到廣州我們就把孩子送進了幼兒園的學前班。上午學習下午就帶他到一個機構訓練。希望他能夠在學前班里學習一年后,再去上學。然而,事與愿違。由于他非常地多動,而且無法與人交流。上課離開坐位。才一個月就被學校責令退學。我感到我們用了那9個月的時間來訓練,結果還是無法改變他的一切。

  我們只有心急火燎的在家訓練,但是苦于沒有訓練的場地。這時孩子已經6歲多了。如果錯過了上學的年齡,他的將來真的就很渺茫了.在青島訓練的時候,我就曾經聽說有一個馬家驥主任。他曾經把在其他機構里差的沒有希望的孩子訓練成可以進入學校上課。于是我找到了他。馬主任是臺灣人,早年在美國,從事了25年的學習障礙和自閉癥的教學工作。他曾經對成千上萬的學習障礙和自閉癥的兒童進行針對性的制定訓練方案。讓孩子們重新進入課堂。

  果然在他的指導下,經過訓練行為和語言好了很多。但是由于孩子在青島時沒有學習數學和拼音等知識。為此,他對于知識上的接受是很困難的。對此,我們就尋找能夠改變自閉癥命運的訓練方法,在較短暫的時間里我們又閱讀了大量的書籍,根據孩子的特殊情況結合馬主任的訓練方法,尋找突破口。制定了一系列的訓練方案。在他上學之前對其進行針對性的加強訓練。使孩子一天天的進步。終于,在比較短的時間里,就掌握了數學和拼音。并且,在9月1 日能夠順利的進入正常學校學習。(不需要人陪伴)?,F在他已經可以每天中午自己在學校吃飯和睡午覺,語言交流也有了狠大的提高。放學可以自己回家。

  近年來的訓練經歷我才明白了一個道理,自閉癥的孩子如果能在6 歲之前也就是大腦發育的重要階段的關鍵期進行針對性的訓練孩子還是會有救的。

  我也了解的許多被診斷為自閉癥的孩子父母非常的著急,而他們大多都認為孩子是永遠沒有救了。其實,我們認為不管您的孩子是不是自閉癥、弱智或著是一個大腦有問題的孩子。我們都不要把他戴上一頂永遠治不好的帽子。關鍵是用抓主在孩子關鍵期針對地訓練。

  我想我們的訓練就如同一間醫院。當病人來看病時,一定要對癥下藥。如果他是感冒了,我們就要給他治療感冒。如果他的眼睛不好我們就要給他治療眼睛。同樣,當您帶著孩子到我們這里來,經過測評我們會根據孩子的情況來針對性地制定方案。如果他是左腦有問題的我們就訓練左腦。如果他是右腦有問題的我們就訓練右腦。這才是解決方法的最佳捷徑。并不是把所有的自閉癥孩子由家長陪同一起來上課。

  只是可惜現在還有很多的家長沒有認識到這一點。而失去了訓練的最佳時期。

  在來我們這里測評孩子中,大部分的孩子都是在一些機構訓練了有段時間的了。有的一年或更長的時間。而在測試之后,我們很奇怪地發現,孩子的語言和行為根本就沒怎么改變。眼睛無法專注,更談不上寫字與交流。按訓練一年的時間計算,如果針對性地訓練孩子不應該有這么差。

  本人作為一個家長,深有感觸;在我沒有完全地認識現在的這種教學方法時,只是能夠早日地盼著孩子能夠說話、交流。與大家一樣在一些由母子班組成的機構里。非常放心地每天在機構老師的指導下去訓練自己的孩子。在沒有針對性的情況下和班上所有的孩子一樣上著感覺統合、交流、音樂等課程。一天天地過去,一年年地過去。等到孩子到了上學的年齡,還是沒有改變的時候。那時就開始著急了。

  我想我的孩子今天為什么有這么大的進步,就是我們改變了給他訓的教學方法;我們通過分析孩子大腦的“聯絡區”了解到他大腦皮質從第一感覺區應該獲得信息的功能情況。之后,再針對性地制定訓練方案訓練。目前,我的孩子在上午到學校上課,下午回來訓練,如此還要堅持一年。

  在此,我們告戒所有的家長:如果您的孩子在一個機構訓練了,有一段的時間,沒有很大改變時,就應該考慮換一種訓練方法。不要等到孩子的最佳訓練時期已經過了,再去補救。那時已經晚了

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