關注自閉癥兒童·實錄—康復有多難 聽他們一堂課就知道了

關注自閉癥兒童—康復有多難 聽他們一堂課就知道了

美術課，很多時候需要手把手。

　　【特殊的課堂】

　　早上7點半，像往常一樣，王老師和同事們在校門口迎接來上學的小朋友們。

　　王老師微笑著叫出每一個小朋友的名字，與送他們上學的家長打招呼。

　　一旁的徐老師為小朋友們逐一測量體溫，并試圖與他們做些親昵的動作。多數孩子都拒絕了，并極力拉住媽媽或爺爺奶奶的手不肯松開，有的甚至是被拖著進入學校的。

　　家長帶著孩子們走進學校后，就沒有再出來。王老師說，家長們每天都要陪孩子上完一天滿滿當當的課，回家后還要繼續給孩子上課。

　　這是一所特殊的“學校”——青蘋果樂園。它還有另外一個名字：浙江省孤獨癥兒童康復訓練中心。

　　奶奶追著浩浩跑

　　早上8:30，感覺統合課準時上課，這是一堂練習自閉癥兒童運動力、注意力、平衡力和協調性的康復訓練課。6個3至7歲的小男孩，由各自的媽媽或爺爺奶奶陪同訓練。年輕的余德峰老師一邊在教室里走動，一邊觀察他們的練習。

　　浩浩明顯很煩躁，他不停地在教室里跑來跑去，一邊跑一邊哭鬧，還不停地拍打自己的頭和下巴。年邁的奶奶不停地跟在后面跑，想“抓”住他練習，累得氣喘吁吁。一不留神，浩浩光著腳丫就跑到教室外面去了。奶奶又趕緊去穿鞋，跑出去追他。

　　從進教室的那一刻起，亮亮就沒有停止哭鬧。他哭著和爺爺一起練習推球。剛剛坐上獨腳凳，就要去玩蹦床。余老師過來制止亮亮，爺爺就不樂意了。爺爺憤怒地對余老師說，亮亮一直在哭、在鬧，為什么不讓他玩自己喜歡的東西。

　　余老師努力解釋，一定要做完康復訓練才能去玩，要讓亮亮懂得規則，當他知道哭鬧沒效果時，就會慢慢聽你的?？粗鵂敔敽陀嗬蠋熢跔幊?，亮亮不哭了，反倒又笑了起來。

　　在所有的訓練項目中，孩子們自顧自吵鬧、跑動，彼此之間不說話，也沒有任何交流，更沒有爭著去玩某個項目。

　　小雨、小雨、小雨……

　　5分鐘的課間休息后，小雨去上下一堂練習課，那是一對一的單訓課。這次媽媽沒有陪同，而是在教室外等。小雨有些煩躁，但哭鬧了幾聲就停了下來，也沒有在意媽媽的離開。

　　毛老師用一塊小餅干穩定了小雨的情緒后，給他一張紙巾，讓他擦臉上的淚水。小雨無動于衷，目光散漫，頭轉到一邊，不看毛老師一眼。毛老師轉過小雨的頭，開始訓練。從拿紙巾的“拿”，到擦臉的“擦”，再帶他到垃圾桶邊上“扔掉”，毛老師把每個關鍵字都大聲喊出來，但小雨依舊是“充耳不聞”，沒有任何反應。毛老師手把手地幫他做完了這些。

　　接著，毛老師拉著小雨的手，讓他摸自己的鼻子。這個動作從一個多月前就開始教了，現在小雨仍沒學會。

　　握手、舉手、拍手、起立、跺腳、拍桌子……都要手把手地教，小雨才會跟著簡單地做一次。動作做得像樣點，毛老師會拿一塊小餅干獎勵他。最后吃完餅干，毛老師又讓小雨去扔垃圾。小雨拿著紙巾走到垃圾桶邊，安靜地站著，一動也不動。

　　小雨、小雨、小雨，訓練中，每教一個動作，毛老師都重復喊三遍以上，每個動作至少教三遍，小雨也沒有任何回應，甚至沒有給毛老師一個正眼。不管拿到什么東西，他都不會去看一眼那是什么。

　　整堂單訓課，小雨不自覺地看著自己的手嘀嘀咕咕，不知道在說些什么。小雨、小雨、小雨……毛老師不知重復了多少遍，小雨依舊沉浸在他自己的世界里。

　　各顧各的集體課

　　10:25開始的社會交往課，通常是“一對二”和“二對四”的上課模式。這堂課是葉老師和傅老師兩個人，教浩浩、小兵、豪豪和順子四個3到6歲的小男孩。

　　4個小孩坐成一排，練習拋、接小球。做完一組動作后，傅老師逐一點名，給他們發餅干。浩浩沒有任何反應，時不時拉幾下耳朵，偶爾又大叫一聲。個子較小的豪豪，憨笑著拉旁邊小兵的耳朵。小兵對耳朵被人拉也沒有任何反應，自顧自手舞足蹈地亂動。順子很安靜，面無表情地坐著。

　　接下來教唱歌、做“靜靜聽”小游戲，浩浩一直煩躁不安，時不時打自己的下巴、拉耳朵、傻笑，非常不愿意模仿老師的動作。豪豪始終憨笑著，在小凳子上坐不住，沒一會兒就又趴到地上去了。傅老師喊了一句，豪豪自己起來。豪豪沒有任何反應，倒是坐著的浩浩和順子都站起來了。

　　11時開始的家長全程陪同的“親子同教”課，這堂課教大家認識小動物。毛老師從青蛙、烏龜、小金魚的卡通圖片，到活體的實物，教他們認和讀。上課的6個小男孩都還不會發音。

　　海洋在媽媽懷里不停地轉動身體、跺腳、吵鬧和大叫，一刻也坐不住，突然起身就要跑，被媽媽按在小凳子上。

　　另外一堂強化班的集體音樂課，歡歡、小偉和糖糖幾個小朋友比較配合老師，但偶爾也要做出一些掀衣服、跺腳、突然站起來或叫出聲來的動作。在合唱環節，歡歡還能跟上老師的節奏，其他小朋友就有些不“團結”了，各自唱著自己的歌。

　　【淼淼的故事】

　　淼淼已經11歲了，很多同齡人不在話下的生活技能，她不會。她的媽媽馬琛最大的希望，就是她能生活自理。

　　會穿衣服 但不知道隨天氣穿衣服

　　要教她一個新的技能，需要花費比常人多無數倍的時間和努力。淼淼上課，老師講家的概念，家有臥室、廚房、陽臺等部分，各個部分的功能是不一樣的。過了幾個星期再去看淼淼，上課的內容還是這些。對于她來說，理解家的概念，很難。

　　淼淼會自己穿衣服，但是她只是把放在床邊的衣服一件件穿上去，天氣冷還是熱，需要穿多少衣服，顏色怎么搭配才好看，她不考慮。

　　每天早上，淼淼的媽媽馬琛都要重復這樣的提醒：今天是冷還是熱呀？穿這些衣服感覺熱不熱呀？你去照照鏡子，這樣的搭配好看嗎？如果媽媽不提醒，淼淼就會穿得亂七八糟。在媽媽看來，她還沒掌握自己穿衣服的這項生活技能。

　　訓練了一年 學會自己去買東西

　　訓練淼淼獨自去商店買東西，用了一年多。

　　媽媽首先是帶著淼淼，讓她熟悉買東西的各個步驟，等她基本熟悉步驟后，讓淼淼自己去買，媽媽則陪在一邊，在淼淼做錯或者忘記什么的時候提醒一下。

　　熟悉這一步后，淼淼開始獨立去買東西，媽媽遠遠地跟著以確保安全。每次媽媽都會先數好錢給淼淼，告訴她要去買什么，還不停叮囑記得把找的錢拿回來，也不能買多，買多了錢就不夠了?，F在，淼淼依然不知道加減乘除，不知道應該找多少錢，但是她知道十塊錢比一塊錢多，僅僅是明白這個概念，對淼淼來說，已經是了不起的進步了?，F在，淼淼能夠自己下樓買東西了。

　　【假如】

　　越早發現，越早接受康復訓練，自閉孩子的康復效果就越好。

　　馬琛常常想，假如淼淼小時候能接受更好的康復訓練，會怎么樣？

　　我們在想，假如小雨和海洋因為家境貧寒而放棄康復訓練，未來會怎么樣？

　　假如時間能倒流 淼淼會不會不一樣

　　淼淼2歲的時候，一句話都不會說。2002年，淼淼確診自閉癥。那時，國內對自閉癥的認識很少，所以，不管淼淼的媽媽馬琛怎么努力，淼淼能夠接受的專業康復訓練和現在相比，還是非常欠缺的。

　　現在，淼淼能開口說話了，雖然口齒不是很清晰，但她也能夠表達自己的感受了；最近還學會了架子鼓，會自己騎車上學；媽媽一直希望淼淼學跳舞，她也會了。

　　淼淼在7歲之前，雖然一直在進行康復訓練，但是狀況卻不太好，常常一個人在那敲敲打打，對外界毫不在乎，有時候一個人躺在那兒無緣由地哭，還會突然之間咬人。直到7歲以后，馬琛根據女兒的情況，調整了教育訓練的方法，淼淼的情況才開始好起來。

　　現在，看著那些2歲甚至更小就來接受康復訓練并且進入普通幼兒園和小學的孩子，馬琛除了欣慰還有辛酸。她常常會想，如果女兒小的時候就接受這樣的訓練，也許她的人生就會被改變。

　　假如他們因為缺錢放棄了康復

　　小雨、浩浩、海洋、歡歡……每個都長得甜美可愛，卻讓人揪心無比。

　　小雨，3歲零7個月，來自臺州天臺的一個農村。小雨很沉默，從我早上見到他，與他打招呼，到我傍晚和他一起回家，離開時與他說再見，他始終都沒有搭理過我，甚至沒有正眼看我一下。

　　小雨的病，讓本來就很貧困的家雪上加霜。小雨父母結婚時欠了3萬元的債務，修建新房又欠了12萬元，全家人惟一的收入來源是小雨做泥水工的父親。

　　2個多月前，小雨媽媽借了錢，帶著小雨來杭州做康復訓練，租了六樓頂層的一個小房間，更像是陽臺上的簡易房，屋里所有的家具就是一張床、一臺電視和一個破舊的衣柜。

　　小雨媽媽很憂郁，始終沒有露出過一絲微笑。來杭州2個多月，已經花了近5000元。家中已經是債臺高筑，沒有人再愿意借錢給他們了。

　　未來該怎么走？小雨媽媽一臉茫然，走一步算一步吧。

　　海洋，5歲半，來自東陽衛山的農村。我在海洋家多久，他就一刻不停地跳上跳下了多久。他以前每天只睡2個小時，有時候半夜起來小便后就不睡了，還拼命跺腳，搞得鄰居和房東的意見很大，海洋媽媽只能請求他們諒解。

　　海洋的媽媽瘦骨嶙峋，不善言辭，很樸實地說今天買了肉，是給孩子補身體的，自己吃青菜就行。出租屋里只能放下一張床，家徒四壁，地磚潮濕，充斥著霉味。

　　為了幫助孩子康復，海洋舉家搬到杭州，爸爸每天早出晚歸，在杭州農都市場當了一名裝卸工，每月收入2000元左右，這也是家里的全部收入。而為了給海洋治病和康復，來杭州2個多月，他們就用掉了4000多元。